Сегодня / 15:05
МУС выдал ордер на арест премьер-министра Израиля Биньямина Нетаньяху
Сегодня / 16:57
Руководители «Афиши» рассказали о пользе спецпроектов и организации фестивалей
Сегодня / 16:50
В американском городе взорвут старый отель на Новый год
Сегодня / 16:32
Вышел трейлер «Уоллес и Громит: Самая дикая месть»
Сегодня / 16:05
Vanity Fair нашел «тайную музу» Кормака МакКарти. Они начали отношения, когда ему было 42, а ей 16
Сегодня / 15:45
Новый «Ведьмак» расскажет о молодом Геральте
Сегодня / 15:33
Исполнительница роли Милхауса Памела Хейден заявила об уходе из «Симпсонов»
Сегодня / 15:13
Американка жаловалась на звуки животных под домом. Оказалось, их издавал голый мужчина
Сегодня / 13:50
Минцифры хочет отправить айтишников педагогами в вузы, чтобы их компании могли продлить аккредитацию
Сегодня / 13:49
Большинство тиктоков об СДВГ вводят в заблуждение
Сегодня / 12:55
Ангела Меркель обращалась за советом к папе римскому, когда Дональд Трамп впервые стал президентом
Сегодня / 12:32
В Астраханской области подросток покончил с собой после буллинга в школе
Сегодня / 11:56
Институт Пушкина выбрал слово 2024 года. Это «Пушкин»
Сегодня / 11:19
Россиянин стал учеником гадалки и развел ее на 2 млн рублей
Сегодня / 10:58
В Сестрорецке сгорел шалаш Ленина
Сегодня / 10:41
Российские авиакомпании перестали использовать половину Airbus A320/А321neo из‑за санкций
Сегодня / 10:05
Банан, приклеенный скотчем к стене, продали на аукционе за 6,2 млн долларов
Сегодня / 09:54
В Новой Зеландии задержали нарушителя всего через три минуты после появления нового закона
Сегодня / 08:47
Роберт Паттинсон снова поработает с Кристофером Ноланом
Сегодня / 02:10
Кембриджский словарь назвал словом года глагол «манифестировать»
Сегодня / 01:37
Майли Сайрус выпустит альбом «Something Beautiful», вдохновленный группой Pink Floyd
Сегодня / 01:11
СМИ: Дэниел Крейг сыграет в фильме «Сержант Рок» от DC Studios, который снимет Лука Гуаданьино
Сегодня / 00:37
Шер заявила, что ее бывший муж Сонни Боно серьезно думал о расправе над ней
Вчера / 23:37
Энн Хэтэуэй снимется в экранизации романа «Тайный дневник Верити» Колин Гувер
Вчера / 22:40
Итальянская деревня предложила дома за 1 доллар американцам, недовольным президентскими выборами
Вчера / 22:01
Вышел трейлер многосерийного спин-оффа «Головоломки»
Вчера / 21:44
В Японии маникюрщица начала украшать ногти клиенток мусором из океана
Вчера / 21:01
Игры помогают строить карьеру ― доказано учеными
Вчера / 20:52
Картину Рене Магритта продали на аукционе за рекордную сумму
Вчера / 20:01
S.T.A.L.K.E.R. 2 все-таки вышел. Первые отзывы у игры смешанные
Вчера / 19:50
Создатели «Шершней» анонсировали дату релиза третьего сезона
Вчера / 18:47
В Петербурге сдают мини-помещение, куда можно забраться, лишь сев на корточки
Вчера / 18:41
Самара Уивинг снимется в триллере «Поездка» Йормы Такконе
Вчера / 18:10
Виа Монтенаполеоне в Милане возглавила рейтинг самых дорогих торговых улиц 2024 года
Вчера / 17:56
Число абортов в России сократилось в 8 раз за последние 30 лет и находится на минимуме

Очень дорогой препарат «Спинраза» для лечения СМА рекомендовали включить в список жизненно важных

3 августа 2020 в 17:15
National Cancer Institute/Unsplash

Минздрав рекомендовал включить препарат «Спинраза», который используют для терапии спинально-мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на следующий год. Об этом пишет РИА «Новости».

За включение «Спинразы» проголосовало большинство членов комиссии Минздрава, но пока это только рекомендация, окончательное решение должно принять правительство.

С просьбой обеспечить детей со СМА «Спинразой» обращалась к премьеру Мишустину уполномоченная по правам ребенка Анна Кузнецова. Она считает, что деньги на это нужно выделить из федерального бюджета.

«Спинраза» — одно из самых дорогих лекарств в мире. Один его укол стоит около 8 млн рублей. В первый год лечения ребенку нужно сделать шесть таких уколов, а в дальнейшем — по три укола каждый год.

В фармацевтической компании Janssen, которая предложила включить «Спинразу» в список ЖНВЛП, сказали «Таким делам», что, если правительство одобрит их инициативу, цена препарата будет на 25% ниже его средней стоимости при госзакупках.

Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. При ней постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать.

Официальная статистика больных СМА в России не ведется. По данным фонда «Семьи СМА», в стране около 5–7 тыс. пациентов с этим заболеванием. Единственное зарегистрированное в России лекарство для терапии СМА — «Спинраза».

Расскажите друзьям