перейти на мобильную версию сайта
да
нет

Жизнь с детьми

«Воспитывайте уродов сами»: мамы особенных детей о реакции общества

Люди
Фотография: Gettyimages.ru

«Афиша» поговорила с мамами детей с особенностями развития о реакции на больных детей в общественных местах, их отношении к толерантности и о том, изменит ли что-то закон о недопустимости дискриминации инвалида.

Яна Вальдберг, Москва Яна Вальдберг, Москва дочь Ева, 13 лет, синдром расстройства аутистического спектра (РАС)

В интернете продолжают обсуждать случай, произошедший с сестрой Натальи Водяновой Оксаной. С нами подобная ситуация произошла три года назад. Моя дочка училась в специальной школе для детей с расстройством аутистического спектра. Социальный педагог организовала экскурсию в океанариум «Рио» на Дмитровке. Она заранее договорилась с администрацией, согласовала даты. В одном из финальных разговоров с океанариумом педагог обмолвилась, что дети с особенностями развития — аутисты. Руководство отреагировало очень резко — такие дети будут отпугивать посетителей. Услышав какие-то доводы педагога, школе предложили другой вариант — детей можно привести, но только в санитарный день, когда в океанариуме больше никого не будет. Узнав, что поход к рыбкам, которого дети так долго ждали, отменяется, я решила донести эту информацию до широкой общественности.  

Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. Они якобы думали исключительно о детях: если будет поменьше людей, они будут комфортнее себя чувствовать. Потом, конечно, океанариум вынужден был принести извинения директору школы и  предложил бесплатную экскурсию в любой удобный день, но отказались уже мы. К тому времени другие музеи и организации обратили внимание на детей и сами рассылали приглашения. Тогда об этой ситуации тоже много говорили. Но история позабылась.

Я не удивлюсь, если сейчас этот виток обсуждений истории Оксаны Водяновой схлынет и снова что-то подобное произойдет уже в другом городе. Такие ситуации происходят постоянно, но не хватает ресурсов или известности, чтобы донести информацию до людей. Многие родители готовы мириться с таким отношением. Они лишний раз просто не идут с ребенком в общественное место, чтобы не обострять ситуацию.

Воспитывая ребенка-аутиста, ты ежедневно сталкиваешься с непониманием. В свое время районный психиатр в присутствии дочки и глядя мне в глаза, спросила, не хочу ли я отказаться от этого? Я не поняла и переспросила, от чего я, простите, должна отказываться. «От ребенка, живите своей жизнью. Вам пенсию на ребенка платят копейки, а если его отдать, то государство будет на него перечислять в два раза больше и вам тратиться не придется».

Были сложности с общественным транспортом. У детей свои особенности — они могут бубнить себе под нос, покачиваться из стороны в сторону, болтать ногами. Казалось бы, никому не мешает. Но каждый норовит сделать замечание, что ты плохо воспитываешь ребенка. Тут же начинаешь оправдываться, объяснять ситуацию. В единичных случаях в ответ услышишь извинения, чаще — советы, что лучше таких детей возить отдельно, на машине.

Моя девочка без физических отклонений и поражений мозга. Ева тянется к обществу, любит массовые мероприятия, ходить в кино и театр. Мы смягчили ее поведение, и сейчас она ведет себя адекватнее многих детей без особенностей развития.

Единственное, чего удалось добиться от наших министерств, это признания проблемы: люди с аутизмом есть — и с ними нужно заниматься. Теперь необходим второй шаг — начать взаимодействовать с такими людьми. Угрожать законом о недопустимости дискриминации инвалидов нет смысла. Лучше бы оказали поддержку, чтобы аутисты могли развиваться и учиться жить независимо, тогда и люди изменят свое отношение. Нам нужен пряник, а не кнут.

Людмила Кириллова, Москва Людмила Кириллова, Москва дочь Ника, 8 лет, синдром Дауна

Мы живем без права на ошибку. Если обычный ребенок начнет капризничать, про него скажут: нет настроения. А если особенный ребенок начинает себя так вести, сразу говорят: «Ну даун, что с него взять-то. Больной ребенок». Приходится держать себя в тонусе: просчитывать шаги, предугадывать ситуации и думать о том, что может пойти не так.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, это можно сравнить с серьезной аварией. Нужно заново учиться жить. Вначале стыдно и больно, но через несколько лет тебе становится пофиг на косые взгляды. Когда Ника пошла в детсад для детей с нарушениями зрения, воспитательницы первое время были в диком ужасе и рвали на себе волосы. Они кричали, что не выдержат и не знают, что делать с моим ребенком. Оказалось, что проблемы были смешные. К примеру, все дети уносят за собой тарелку после еды, а Ника не могла это делать. За восемь лет атмосфера в обществе улучшилась. Детей хотя бы стали забирать из роддома. Раньше было 98% отказа от детей с синдромом Дауна, теперь в два раза меньше.

Общество ничего не знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение.

Знакомая пожаловалось, что на нее с сыном пялятся в метро. Оказывается, что симпатичный восьмилетний мальчик, хорошо одетый, с удовольствием облизывал поручень. Чему удивляться, что все пялятся?

Про принятие закона о запрете дискриминации инвалидов не знала. Нас это никак не коснется, и жизнь от этого не улучшится. Не в законах дело, а в общественном сознании. Пока вид ребенка-инвалида будет вызывать неприязнь или удивление, проблема останется.

Елена Багарадникова, Москва Елена Багарадникова, Москва сын Тимур, 10 лет, атипичный аутизм

Сын не говорил до четырех лет. Все считали его невежливым, когда он молча куда-то заходил. Сразу упреки: «Почему ты не вежливый мальчик и не здороваешься? Как тебе не стыдно!» Я «в теме» аутизма и знаю маленькие хитрости, которые помогают ребенку преодолевать трудности. В метро мы ездим в наушниках, которые спасают ребенка от шума и обилия взрослых.

Тимур к его возрасту неплохо адаптирован. Он учится в школе, где занимаются с аутистами. Бывало, что прохожие высказывались, как надо воспитывать ребенка. Не все люди способны понять, что это не плоды плохого воспитания, а у ребенка по-другому работает мозг. Я реагировала на такие высказывания по-разному. Когда начинают кричать, хочется сделать тоже самое. Я мама — и сложно сдерживать эмоции. Мне ужасно обидно и больно за ребенка. Ведь он все слышит и понимает.

Один из 68 рождающихся детей — с синдромом расстройства аутистического спектра. Ежегодно эта цифра увеличивается на 10–17%. Причины неизвестны, избежать этого нельзя. Мы должны максимально адаптировать среду и общество к таким детям. В платные центры развития — очереди. Ребенок не начинает вовремя ходить на занятия, и его развитие останавливается. Нужна сеть разветвленных реабилитационных центров, которые бы занимались диагностикой и оказывали раннюю помощь детям. Центры развития для аутистов обучают правильному поведению. Занятия проходят в маленьких группах, затем их начинают вывозить на какие-то мероприятия — в театры, музеи, на концерты. Это полезная тренировка для реальных ситуаций. Я не считаю, что если ребенка обидели в каком-то месте, то нужно непременно идти туда снова и что-то доказывать. Если его не хотят принимать, то это сложно изменить.

Про закон о дискриминации инвалидов не слышала, хотя мы постоянно собираем круглые столы, обсуждаем права детей-инвалидов. Для того чтобы закон исполнялся, подписи на бумаге маловато. Сомневаюсь, что что-то изменится.

Лариса Владыкина, Ижевск Лариса Владыкина, Ижевск дочь Василиса, 7 месяцев, синдром Дауна

У меня двое мальчишек, а в этом году родилась долгожданная дочка — Василиса.

Мы пришли в больницу вставать на учет. Врач заявила, что не возьмет нас: «Воспитывайте уродов сами, я не буду брать на себя ответственность, своих проблем хватает». Ходили к главврачу, но они пожимали плечами — это решение участкового врача. Куда-то выше идти не пытались. С тремя детьми сложно, не до этого. Ходим в платную поликлинику, где относятся очень хорошо и даже делают скидки, лишь бы мы регулярно наблюдались.

Я все еще пытаюсь свыкнуться с мыслью, что у нас малышка с синдромом Дауна. Поначалу плакала, боялась рассказать родным, что дочка болеет. Все опасения зря, Василису очень любят. Я не прячу дочку, у маленьких детей разница в развитии не так заметна. Говорят, что проблемы начинаются позже. Теперь я сознательно всем рассказываю, что у меня особенный ребенок. Все сразу спрашивают, знала ли я во время беременности про синдром Дауна. Да, я знала об этом и все равно оставила ребенка!

Татьяна Каминская, Екатеринбург Татьяна Каминская, Екатеринбург дочь Ксюша, 16 лет, детский церебральный паралич (ДЦП) и врожденная аномалия в развитии позвоночника

Говорят, что в других странах нет дискриминации. Это неправда. Грубое отношение можно встретить везде. Недавно мы ездили в языковой лагерь на Мальту. Уже на месте выяснилось, что ничего для инвалидов не приспособлено, хотя на сайте была другая информация. Отдых превратился в мучение. Водитель отказывался везти в автобусе, потому что Ксюша передвигалась на электромопеде, который заменял ей коляску. Нам устроили скандал, вызвали полицию. Мне сейчас стыдно об этом говорить, но я тогда подошла к водителю и плюнула ему в лицо. Иногда я слишком импульсивно реагирую на боль дочери.

Ксюше, можно сказать, повезло: она красивая девочка и своим внешним видом никого не пугает. Никто ее не гнобит и не обзывает. Порой окружающие просто ее не замечают. Худшая дискриминация — равнодушие. Сверстники, одноклассники относятся к Ксюше, как к мебели, не хотят с ней дружить, сознательно избегают. У дочери много увлечений, она активная, но проблема общения все равно остается.

В обществе отношение за последний год стало лучше. Раньше нам дверь не могли открыть или придержать, а в сейчас люди сами предлагают помощь — посадить Ксюшу в машину, поднять по лестнице. Все благодаря Паралимпийским играм, российские спортсмены своими победами подняли статус людей с инвалидностью. Хотя порядки оставляют желать лучшего. В Москве обращались в службу сопровождения инвалидов в метро. Они помогают только детям до 14 лет, весом до 40 кг. В помощи отказали. Отсутствие доступной среды в стране — это тоже своего рода дискриминация.

Татьяна Сулимова, Екатеринбург Татьяна Сулимова, Екатеринбург сын Ян, 18 лет, детский церебральный паралич, инвалид-колясочник

Сын передвигается только на коляске. Неприятных случаев было много. Три года назад мы летели на лечение в Польшу транзитом через Москву, столкнулись с хамским поведением сотрудников «Аэрофлота». Когда ты летишь с пересадками, подразумевается, что у тебя автоматическая регистрация  на транзитный рейс.

В Москве у меня было плохое предчувствие, и  я решила проверить, не забыли ли про нас. Администратор сказала, что мы чуть было не опоздали и последние на регистрацию. Я уточнила, какие у нас места и нет ли возможности посадить возле окошка. В ответ я услышала хамство: «У вас одно место в хвосте самолете, другое в начале». У меня паника, начала объяснять, что мы не можем лететь раздельно, сыну нужна помощь. В ответ я услышала: «Не хотите — не летите». Ко мне подошел сопровождающий, попытался успокоить и пообещал, что поговорит со стюардессой и решим проблему прямо в самолете. Я была в растерянности, почти плакала. Ко мне подошел начальник смены, он все слышал и сразу предложил написать жалобу. На борту подошла стюардесса, которая была уже в курсе ситуации, принесла извинения от лица компании и сказала, что наши билеты поменяли на бизнес-класс. Пожалуй, единственный случай с положительным результатом.

Постоянные проблемы с парковочными местами для инвалидов. Их много, но заняты они не по делу — и никто за этим не следит. Люди не уступают место, хотя у меня  на лобовом стекле специальный знак инвалида. Пока не увидят, как я вытаскиваю инвалидную коляску и помогаю Яну пересесть — не верят. Однажды мужчина урвал место прямо из-под носа, пока я разворачивалась на машине. Вежливо попросила его освободить место, объяснила, что коляску удобнее доставать здесь (парковка для инвалидов шире). Но он ничего не хотел слушать и кричал: он первый успел, значит, место его. Я подошла к охранникам торгового центра, спросила, почему я не могу встать на законное место, но реакции не последовало. Они за этим не обязаны следить. В Европе это отслеживают полицейские и выписывают штрафы. У нас всем плевать.

Котик «Афиши Daily» присылает ровно одну хорошую новость в день. Его всегда можно прогнать и отписаться.
Ошибка в тексте
Отправить