«Сын стеснялся меня»: каково это — быть родителем с инвалидностью

В 13 лет я попала в аварию, которая закончилась переломом шейных позвонков и параличом, — могла лишь двигать глазами. Врачи не верили, что я выживу: пролежни были глубиной в кулак, началась пневмония, пережила три клинические смерти. Я восстановилась, насколько это возможно при моей степени поражения спинного мозга. Передвигаюсь на коляске, полностью обслуживаю себя — сама сажусь в машину, готовлю, выполняю работу по дому. Это большой прогресс, ведь когда‑то заново училась держать ложку.

Мы с будущим мужем начали общаться на сайте знакомств, когда мне был 31 год. Тогда я переступила через себя, так как очень боялась виртуального общения. Было страшно открыться незнакомцу или пойти с ним на встречу. Я «везде со своим стулом», и мне не хотелось привлекать к этому внимание. Кроме того, мускулистый Аполлон со слогом Пушкина в реальности мог оказаться неуравновешенным Раскольниковым — это тоже пугало.

Я рожала два раза и волновалась во время беременностей только за то, как ребенок чувствует себя, — вдруг из‑за того, что постоянно сижу, я на него давлю. Особых проблем не было, я даже не ложилась на сохранение. На самом деле, особо бояться было некогда: как и до беременности, я работала по восемь часов без выходных, встречалась с друзьями, ходила в кино и на концерты, занималась спортом — адаптивным фитнесом в обычном клубе. Ничего не изменилось, только появился живот.

Из‑за травмы позвоночника пришлось делать кесарево сечение. Страшно не было, было неприятно: после операции все болело, особенно спина. Я очень ослабла физически.

Конечно, появление ребенка изменило жизнь — она стала насыщеннее. У меня отличные помощники — моя мама, муж и няня. Без них я бы не справилась с младенцем, который готов в любой момент выскользнуть из рук, пока я кручу колеса. Материнство женщины на коляске и без нее сильно отличается. Становится немного легче, когда малышу исполняется три года и он начинает понемногу все понимать. У меня был страх элементарно уронить ребенка из‑за инвалидности, но мне помогали, и все было хорошо.

Сейчас я преподаю английский и русский как иностранный, делаю переводы. Найти работу в моем состоянии не так уж сложно: есть фриланс, а благодаря образовательным курсам любой может освоить что‑то новое или сменить профессию.

Живу в Москве, где все неплохо приспособлено, есть лифты и пандусы, но без помощи все равно нелегко. Особенно когда ребенок куда‑то бежит, а я не поспеваю за ним из‑за бордюра.

Однажды сын разлил кефир на кухне и начал прыгать в луже. Я поехала в ванну за шваброй и не смогла ее взять: до нее было полтора метра и высокий порог. Нашла детскую лопатку и придвинула швабру, но в процессе упала с коляски: мне не хватило сил, чтобы подняться, и пришлось ползти за книгами и детской табуреткой, толкать все к кровати и взбираться на нее. Тот миг был одним из тех, когда ты стоишь перед выбором: разрыдаться или собрать себя в руки. Это случается регулярно, и я всегда стараюсь выбирать действие, а не согласие с бессилием.

Я думаю, что справилась бы с материнством сама. Знаю девушек, которым все это по плечу, хотя они совершенно одни. Не чувствовать одиночество помогают группы по интересам, например «Ассоциация поддержки особых мам». Каждый из нас занят важным делом: кто‑то поет или танцует, кто‑то продвигает красоту или развенчивает социальные стереотипы — мир полон возможностей. Я, к примеру, веду блог в инстаграме, где рассказываю о материнстве и показываю, что, несмотря на инвалидность, может быть полноценная и счастливая семья.

Меня мало интересует то, как общество реагирует на меня, мою беременность и материнство. Осуждения не слышала — лишь радость, одобрение, предложения помочь. Я бы посоветовала людям в похожих ситуациях не стесняться себя. Страшно не выделяться из толпы, а раствориться в ней.

Важно давать ребенку возможность проявлять эмоции. К примеру, я никогда не запрещаю сыну плакать, особенно если ему грустно. Бывает, что кто‑то заболел и мы не можем пойти гулять, отменился день рождения друга, кто‑то не сдержал обещание. Это обидно — и плакать в такой ситуации нормально. Все имеют право на слезы, уязвимость и переживания, на открытое выражение эмоций.

Я долго работал в пожарной охране. После тяжелой смены у нас было показательное выступление: я выполнял прыжок с высоты тридцать метров. Точно не помню, что случилось, но из‑за несчастного случая у меня появилась инвалидность. Очень хотелось восстановиться и вернуться к прежнему образу жизни. Подстегивала поддержка близких, друзей и родственников.

Тогда я встретил своего тренера по плаванию, которое переросло для меня в настоящий спорт. В 2004 году стал двукратным серебряным призером на Паралимпиаде в Афинах, а в 2008-м — победителем. До сих пор живу паралимпийским спортом и планирую работать тренером.

В том же году я женился. С будущей супругой нас познакомил общий друг. Ребенок родился в 2009 году и был желанным. Жалею, что не могу делать то, что могут люди без особенностей. Например, ходить в горы или в поход. Впрочем, я все равно стараюсь вести активный образ жизни — играю с сыном в футбол на коляске. Я даю ему все, что в моих силах. Проблемы родителей с инвалидностью в России связаны с отсутствием доступной среды. В Севастополе я не могу попасть на спортивные объекты, а очень хотелось бы посмотреть на соревнования сына. Общественных мест, удобных для людей с особенностями, практически нет.

Нельзя сказать, что отцовство человека с инвалидностью чем‑то отличается. Сын знает, что со мной произошел несчастный случай. Я стараюсь дать ему все, что может пригодиться: жизненные принципы, напутствия, разговоры по душам, советы.

Предотвратить ситуацию — когда ребенок стесняется вас из‑за инвалидности — можно лишь разговорами. Важно любить его, и он поймет, что семья дороже всего. Сын мной гордится, а многие его друзья знают меня как заслуженного мастера спорта.

Когда мне исполнился год, врачи диагностировали гиперкинетическую форму ДЦП (характеризуется преимущественно поражением подкорковых отделов мозга. — Прим. ред.). По сути, я родилась с инвалидностью, но начала осознавать это только с четырех лет. До 15 лет я проводила много времени в лечебных санаториях, ходила по врачам, занималась ЛФК (лечебная физическая культура. — Прим. ред.). А потом поняла, что хочу быть обычным ребенком и делать то, что нравится. Родители поддержали меня, так появились учеба, друзья, прогулки.

Мы с будущим мужем начали встречаться в 2014 году. За нашу любовь нам пришлось бороться, потому что мать супруга не хотела в невестки девушку с ДЦП.

Но ее попытки оказались бессильны: через полторы недели мы снова начали встречаться. Он признался мне в любви и сделал предложение. Его мама, конечно, была недовольна и вновь попыталась нас рассорить, но у нее не получилось. Сейчас отношения с ней немного лучше, более уважительные.

Говоря о беременности и рождении ребенка, важно понимать, насколько это большая ответственность, — особенно когда речь идет о людях с инвалидностью. Каждый имеет право на счастье, семью и детей — вопрос лишь в том, насколько вы к этому готовы.

К сожалению, много людей с инвалидностью рожают, а затем требуют помощи от друзей и родителей. Но никто не обязан это делать. Это может прозвучать цинично, грубо, но я уверена: детей мы заводим только для себя. Когда человек говорит близким, что «хочет ребенка», и просит от них помощи с малышом, это неправильно. Родители и так потратили очень много ресурсов на его воспитание и уход, они заслужили отдых, а не уход теперь уже за внуком, потому что их ребенок не в состоянии это делать. 

В подобных случаях нужно обговаривать моменты «на берегу»: понимать, сможете ли вы с партнером справляться самостоятельно и, если нет, то согласятся ли близкие помочь. Дети — это большой труд и ответственность, и неправильно возлагать их на плечи других, не обсудив все заранее.

Беременности и родов я не боялась. Знала, что все будет хорошо, потому что рядом был замечательный муж. Я состояла на учете в платной клинике, что дало девять месяцев спокойствия, — не столкнулась с той нервотрепкой, которая есть в обычных женских консультациях. Так как у меня легкая форма ДЦП и я могу ходить, полностью работают руки и ноги, то и сильных сложностей не было. В платной клинике относились к пациентам как к равным, не было нетактичных вопросов. Я чувствовала себя обычной беременной женщиной. Тошнота, токсикоз — все как у всех.

Я счастлива быть мамой. Иногда мне казалось, что не справлюсь с чем‑то, — например, с кормлением грудью. Но это оказалось выдуманной проблемой. Единственное, первые два месяца муж держал ребенка в ванной, а я только мыла. Боялась ему навредить, вдруг начнут трястись руки и что‑то пойдет не так.

Муж во всем и всегда меня поддерживает. Мы через многое прошли, у нас были ссоры и споры, но очень гордимся друг другом. Отношения — это повседневный труд, и важно научиться вовремя остывать и проговаривать проблему до расставания или развода. Я могу назвать его героем: мы умеем мириться, и в отношениях я в первую очередь женщина, мать и жена, а не кухарка, няня и домработница. Мы вместе воспитываем сына и ведем быт.

Очень помогает и моя мама. Сколько бы испытаний ни свалилось на ее плечи, она готова ради меня на все: у нее доброе сердце, и она спешит на помощь каждому. Очень благодарна ей за жизнь, терпение, силы и любовь.

Около пяти лет назад я начала вести канал в YouTube. Завела его, чтобы бороться с комплексами, — например, очень боялась камеры. Видео помогают мне быть собой, поддерживать людей в похожей жизненной ситуации. Сейчас я также снимаю ролики в TikTok: в отличие от YouTube, там больше просмотров и отдачи от зрителей. Супруг никогда не упрекал меня по поводу блога. Однажды, к примеру, я хотела удалить канал, а он остановил и сказал: «Тебе нравится — снимай». Чувствую, что он мной гордится, любит, — и я делаю то же самое в ответ.

Иногда под роликами появляются комментарии в духе: «Мужья девушек-инвалидов либо страшные, либо подкаблучники».

Мне не говорили лично, что я совершила ошибку и не должна была рожать. Но бывают комментарии «Зачем родила? Плодите таких же, как вы». Это неправда. Еще писали, что я испортила жизнь ребенку и его будут гнобить из‑за мамы с инвалидностью. Это тоже надуманно: любой может стать объектом буллинга и издевательств. Могут травить и за рост, доходы семьи, жилье. Считаю, что такие проблемы нужно решать по мере поступления.

Я переживаю, что ребенок будет меня стесняться, но стараюсь не загоняться, потому что я не телепат, чтобы думать о будущем. Моя задача — максимально правильно подобрать окружение. Вообще, очень важно разговаривать: по ответам ребенка можно понять, что нужно исправить и как найти с ним контакт, сделать его жизнь комфортной. Только общение помогает решать проблемы.

В свой адрес я слышала разное: «ты не в нашей тусовке», «ты ничему не можешь научить». В лагерях и школах была незаметной. Там обо мне говорили, что я «очень добрая» и «с улыбкой по жизни». Так и продолжаю жить. Если наступает черная полоса, плачу сколько нужно и двигаюсь дальше. С улыбкой и добром. Мне важнее, чтобы за руку держала семья, и тогда я не сломаюсь.