Детский хоспис «Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям. Когда становится понятно, что их подопечные умирают, сотрудники дежурят в семье, чтобы поддержать родителей и ребенка. Мы поговорили с медбратом, который сопровождает детей в последние дни их жизни, делая их максимально комфортными и безболезненными.

Алхас Селезнев

Медбрат детского хосписа «Дом с маяком»

«В России многие не обучены тому, как проявлять эмпатию»

Подопечные «Дома с маяком» — дети с заболеваниями, которые значительно сокращают срок жизни и ухудшают ее качество. Но важно понимать, что паллиативная помощь не всегда связана с работой с умирающим человеком. У некоторых все же есть шанс на выздоровление или улучшение состояния — таких детей мы однажды снимаем с учета. 

Я пришел в детский хоспис «Дом с маяком» в 2017 году. Мне кажется, у нас почти нет людей, которые оказались тут случайно. Я, например, пришел совершенно сознательно. До этого работал фельдшером на скорой помощи, журналистом на радио и учился в Литературном институте.

Однажды во время смены я увидел на билборде рекламу фонда помощи хосписам «Вера». Там было написано: «Если человека нельзя вылечить — это не значит, что ему нельзя помочь». В этот день на работе у меня завязалась дискуссия. Я говорил, что это очень крутые слова, а врач ответил: «Да ну, это хрень, чего ты голову себе забиваешь». Но меня эта фраза зацепила. Совсем скоро из‑за выгорания я ушел из скорой и пошел в детский хоспис с мыслью, что теперь можно будет помогать тем, к кому скорая не ездит.

Подробности по теме
«Людей изматывают в больницах и реанимациях»: Татьяна Друбич — про паллиатив и фонд «Вера»
«Людей изматывают в больницах и реанимациях»: Татьяна Друбич — про паллиатив и фонд «Вера»

Люди, которых уже нельзя вылечить, в нашем культурном восприятии и массовом сознании всячески вытесняются из всех сфер отношений. Я часто наблюдал это на скорой помощи, когда умирающие онкобольные были выписаны домой, и родственники не знали, что с ними делать. В больнице их никто не оставляет, потому что они там умрут и испортят статистику, а дома родные не знают, как за ними ухаживать, как их обезболить. И даже боятся их, потому что не понимают, как помочь, как напоить, перевернуть.

Эти эмоции страха, вины, раздражения, бессилия и отчаяния разрушают людей и целые семьи. Все непрерывно страдают. В России многие не обучены тому, как проявлять эмпатию. Это системная проблема, которая говорит о состоянии нашего общества. Сейчас эта ситуация меняется, и благодаря усилиям неравнодушных людей появляются центры и службы паллиативной помощи.

Для меня работа в паллиативной помощи — это нормализация напряженной обстановки, смягчение внутрисемейной трагедии, ведь такую атмосферу можно облегчить. В наших силах уменьшить физические страдания больного, показать, как за ним ухаживать, успокоить семью, объяснить непонятное. Когда человек знает, что делать, страх потихоньку проходит. Ты включаешься, начинаешь что‑то делать и понимаешь, что вовсе не бесполезен, ты очень помогаешь своему близкому. Мне кажется, это важно.

«Мы стараемся сделать так, чтобы все подопечные оставались дома»

В работе хосписа Москва поделена на районы, и в каждом есть своя мультидисциплинарная команда. В нее входят координатор, который выясняет запросы семьи и поддерживает нашу работу, врач, медбрат или медсестра, психолог, социальный работник, игровой терапевт, ассистент физического терапевта и няня.

Мы стараемся сделать так, чтобы все подопечные оставались дома, а не в больнице, обеспечивая им регулярный уход и медицинскую помощь. Еще мы оказываем социальную и психологическую поддержку. Моя задача — патронажное наблюдение за детьми. Другими словами, регулярный и обязательный медицинский контроль.

Я работаю в районах Юго-Запад и Тушино. У нас есть руководитель, который выполняет роль супервизора команды: разбирает текущие вопросы, конфликты, проводит встречи с семьями, согласовывает и решает проблемы с закупками оборудования, помогает сотрудникам коммуницировать, если есть необходимость. Мы постоянно находимся в диалоге друг с другом и с семьями, что позволяет выявлять их запросы и потребности в разных сферах.

«Родители навсегда останутся с этой утратой и болью»

В жизни наших подопечных случаются кризисы, и иногда речь идет о том, что они могут умереть. Сотрудники хосписа заранее говорят с родителями о выборе пути. Когда станет понятно, что ребенок умирает, можно вызвать скорую, которая увезет его в реанимацию и подключит к ИВЛ, или индивидуальный пост, при котором он умрет в собственной комнате в окружении родственников.

Очень важный этап — выяснить у семьи, как они оценивают ситуацию, что хотят делать, что думают о настоящем и о будущем. Родители всегда самостоятельно делают выбор, а мы стараемся разъяснить все возможные варианты, чтобы их решение было максимально осознанным, и в любом случае поддерживаем семью. 

Если врач считает нужным или семья об этом просит, то ей предлагается индивидуальный пост — трехсуточное непрерывное присутствие нашего сотрудника в доме у одного из подопечных. Мы меняемся каждые 12 часов и постоянно оцениваем состояние ребенка и семьи, корректируем медицинские назначения. За трое суток становится понятно, как будет развиваться ситуация: либо подопечный минует кризис и продолжит жить; либо семья адаптируется к ситуации и захочет, допустим, оставить только ночную поддержку; либо она отказывается от помощи, потому что готова сама ухаживать за ребенком; либо он умирает.

Чаще всего индивидуальные посты в «Доме с маяком» связаны с детьми, имеющими прогрессирующие неизлечимые онкологические заболевания в терминальной стадии. Именно поэтому индивидуальный пост назначается тогда, когда состояние подопечного стремительно ухудшается и шансов на выздоровление практически нет. Когда становится понятно, что смерть наступит в ближайшее время.

Подробности по теме
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Все наши сотрудники обучены оценке боли и учат родителей, чтобы те могли быстрее среагировать и помочь ребенку в случае необходимости. Чтобы дежурить, нужно пройти специальное внутреннее обучение. Оно связано в том числе с психологической коммуникацией: как проявлять эмпатию и действовать в сложных ситуациях. Без такой подготовки, даже имея хорошую медицинскую квалификацию, сложно находиться в семье, переживающей утрату. 

Основная трудность работы на индивидуальном посту в том, что надо постоянно реагировать на запрос семьи, прояснять его, смотреть, какая атмосфера складывается. И исходя из этого координировать свои действия. Это довольно тяжелая и напряженная работа. На индивидуальном посту всегда находится один человек, но за ним стоят усилия многих людей, которые обеспечивают семью всем необходимым. Начиная от наркотических препаратов для обезболивания, заканчивая оборудованием, какими‑то социальными инициативами.

Например, еще до осуществления индивидуального поста наши специалисты социальной службы помогают оформлять инвалидность или получать рецепты на необходимые препараты в поликлинике. Или, может быть, у ребенка есть мечта, которую реально осуществить, тогда подключается отдел фандрайзинга и те, кто поддерживает связь с волонтерами.

Индивидуальный пост, на мой взгляд, это высшая точка в профессии. Я оказываюсь в семье, которая переживает чудовищную утрату и находится в сильнейшем стрессе.

Порой люди теряют то единственное, что у них есть, — своего ребенка. Невозможно сделать так, чтобы родители ничего не чувствовали. Они все равно навсегда останутся с этой утратой и болью.

Но мы минимизируем страдания ребенка, чтобы он не мучился в последние дни и часы своей жизни, а взрослые могли ухаживать за ним и оставаться родителями.

«Часто ребенку не говорят, что он умирает»

Семьи, с которыми работает детский хоспис, находятся на разных этапах осознания происходящего. Иногда они понимают, что ребенок умирает, и помочь уже нельзя, но не принимают этого. В момент знакомства со мной семья, как правило, находится в ужасном эмоциональном состоянии и поэтому не особо мне рада. Родители измотаны лечением и тем, что оно не помогает. Они ждут, что мы предложим какое‑то новое лекарство, процедуру, которая вылечит ребенка.

Взрослые часто не знают, как себя вести, как помочь ребенку, как обезболить, и из‑за этого даже могут неосознанно навредить. В моей практике была такая история, которая произошла с трехлетним мальчиком. У него был рак головного мозга. Ему удалили глаз, потому что опухоль выдавливала его из глазницы. Когда я в очередной раз приехал к нему на визит, то увидел сильный болевой синдром, который требует немедленного вмешательства. Я сказал об этом маме, у которой на руках был еще грудничок, связался с врачом, и мы начали прием морфина.

До этого мальчик получал трамадол, но очень плохо на него реагировал. Иногда ему не давали препарата, чтобы не вызывать побочных действий. После морфина он сразу успокоился, уснул, а мама заплакала и сказала мне: «Я поняла, что мой малыш умирает, но была в таком ужасе, что не понимала, насколько ему больно».

Честный разговор с родителями помогает снять напряжение, наладить коммуникацию. Их перестает пугать неизвестность, потому что они знают, что рядом с ними есть человек, который готов помочь. Мы все обучены приемам ведения трудных разговоров, это очень большая часть работы.

Иногда нас просят не говорить детям, что мы из детского хосписа. Это только усложняет взаимоотношения между родителями, ребенком и командой, потому что нам приходится постоянно недоговаривать и лгать.

Но бывает, что спустя какое‑то время устанавливается доверительная связь, и отношение родителей к ситуации меняется. Все очень индивидуально.

Часто ребенку не говорят, что он умирает. Это делает ситуацию еще сложнее. Если не поднимать тему смерти, то это не значит, что ребенок не догадается, что с ним происходит. Он понимает гораздо больше, чем мы предполагаем, но может не произносить этого вслух из‑за страха расстроить родителей или оказаться в больнице. В такие моменты на индивидуальном посту приходится искать обходные пути, чтобы снять напряжение.

Подробности по теме
Как говорить с детьми о смерти: краткая инструкция
Как говорить с детьми о смерти: краткая инструкция

«Почему‑то боль не воспринимают как проблему»

Мой обычный рабочий день длится восемь часов. За это время я успеваю сделать три визита. Я не езжу к детям часто, если они чувствуют себя стабильно, но в период кризиса мы с врачом регулярно контролируем их состояние.

Может наступить момент, когда родители, например, не хотят ехать в больницу, но состояние ребенка критическое, и его следует госпитализировать. Такие вещи мы пытаемся обсудить, взвесить все возможные риски и помочь им принять решение. Ведь мы не ставим капельницы и не занимаемся интенсивной терапией. Наша задача — облегчить страдания и поддержать семью и подопечного в период умирания. При этом мы находимся рядом с семьей и снимаем медицинскую напряженность. 

Мы живем в такой реальности, в такой стране, где при жалобах на боль от медиков довольно часто можно услышать: «Ну ничего страшного, пусть потерпит», «А что вы хотите?!». Жутко, что почему‑то боль не воспринимают как проблему.

Мы стараемся действовать в рамках паллиативной концепции, где боль нужно минимизировать или устранить. Так же поступаем и с другими возможными неприятными симптомами: тошнотой, рвотой, запором, судорогами. Всегда нужно пытаться улучшить качество жизни ребенка, даже если он умирает.

Доверительные отношения и открытость — основа нашей работы. Мы поддерживаем родителей в их самостоятельности и становимся партнерами: постоянно находимся рядом, но не делаем за них то, что они хотят и могут сами. Это очень важно.

Во время индивидуального поста я направляю родителей и помогаю им. Мы всегда обсуждаем, например, поставить зонд, чтобы покормить ребенка, или нет, если он осознанно отказался от пищи. Родители хотят его накормить, потому что это их потребность — сделать для него что‑то. Вместо этого мы можем, например, искупать ребенка, поиграть с ним или спеть любимую песню. То есть реализовать потребность иначе. Ведь «канал заботы», связанный с едой, к сожалению, закрыт, потому что организм уже не принимает пищу, он умирает.

Однажды я был на индивидуальном посту в семье, где мальчик находился в терминальной стадии болезни и с трудом воспринимал происходящее. По уровню осознанности это была какая‑то удивительная семья. Родители понимали: то, что их сын жив, — чудо, потому что организм был абсолютно разрушен болезнью. Они очень любили его, очень тепло о нем отзывались, но в какой‑то момент поняли, что он больше не может жить. Ребенка обезболили, долгое время он получал опиоиды и фентаниловый пластырь (препарат, который назначается в случае непереносимых побочных эффектов морфина или трамадола. — Прим. ред.), при этом ходил на соревнования по шахматам, вел полноценную жизнь, пока мог свободно перемещаться.

У него были сложности с мочеиспусканием, и его мама сама ставила катетер, промывала мочевой пузырь. Все делалось абсолютно спокойно — это было частью их жизни. Родители всегда ухаживали за ним, просто его жизнь подошла к концу, и мы организовали индивидуальный пост. 

Выяснилось, что мальчик любил The Beatles, и мы весь день слушали разную музыку. Было видно, что ребенку нравится. Он реагировал на нее — лицо менялось, он будто улыбался. Родственница приехала попрощаться с мальчиком, папа вернулся с работы, и все это было так тепло и так по-семейному.

Мы сидели рядом друг с другом и общались несколько часов, периодически ухаживая за мальчиком и реагируя на изменения в его состоянии. Пространство у кровати умирающего ребенка было наполнено жизнью. Потом я передал пост коллеге, и через еще одно дежурство мальчик умер. На ежегодном Дне памяти, который проводит детский хоспис, я встретил его родителей. Было ощущение, что я увидел старых знакомых, с которыми близко общался, хотя провел с ними всего двенадцать часов. Они подарили мне значок с машинкой скорой помощи, который с тех пор я ношу на рабочем рюкзаке.

«Полицейские, врачи и судмедэксперты могут вести себя по-разному»

Родители знают, что будет, когда ребенок умрет, я предупреждаю их об этом, проговариваю каждый этап: приедут скорая, полиция, следственная группа, которая проведет осмотр, надо будет дать объяснения сотрудникам полиции, потом тело заберут в морг. Делаю это тогда, когда ребенок еще жив, чтобы они были готовы ко всем процедурам. 

Если смерть происходит во время индивидуального поста, то сразу после этого я даю родителям возможность попрощаться с ребенком, потому что потом ее уже не будет. Они могут искупать его, одеть как хотят, побыть рядом, сказать что‑то. Обычно в это время я выхожу из комнаты. Позже спрашиваю, готовы ли они к вызову скорой помощи или врача поликлиники, которые констатируют смерть.

Сотрудник, во время дежурства которого произошла смерть, остается с родителями до конца — до момента, когда ребенка заберут в морг.

В Москве, как правило, это судебный морг в Тарном проезде, в Царицыно. Иногда они хотят, чтобы я побыл с ними какое‑то время. Тогда надо говорить с родителями, очень взвешенно подбирая слова, или просто молча сидеть рядом и дать им возможность выражать свои эмоции, чувства, отвечать на их вопросы. Иногда они просят уйти, и тогда я ухожу.

Если родителям нужна помощь с похоронами, «Дом с маяком» компенсирует затраты и предлагает услуги агента, который уже давно сотрудничает с детским хосписом и с уважением и тактом относится к чувствам семьи.

Полицейские, врачи и судмедэксперты могут вести себя по-разному. Однажды у меня была ситуация, когда на индивидуальном посту умер ребенок. В этот момент я находился дома с родителями. Приехала скорая, которая после констатации смерти вызвала полицию. Через полчаса в комнату ворвался участковый и начал орать: «Что вы наделали?! Как вы посмели?! Вы убили ребенка!» Он стал очень грубо и эмоционально разговаривать с мамой, обвинять ее, и она начала плакать.

Мужчина был абсолютно неадекватен — кричал, топал ногами, чуть ли не за пистолет хватался и угрожал всех арестовать. Мне пришлось взять его в охапку и вывести из комнаты на балкон, где мы разговаривали сорок минут. Так совпало, что у этого полицейского на днях родился ребенок, а две недели назад он был на констатации смерти в квартире, где у наркопотребителей умер младенец. Поэтому наша ситуация привела к эмоциональному всплеску, и это было чудовищно. Когда я поговорил с ним, он успокоился и извинился перед родителями. Я предупреждал семью, как все будет происходить, но не был готов к такому повороту событий. Поэтому для всех эта ситуация стала стрессом.

«Если я чувствую, что хочу расплакаться, то даю себе это сделать»

С самого начала я был слишком сильно эмоционально вовлечен в работу, и мне было довольно сложно соблюдать дистанцию. Смерть ребенка — это всегда тяжело. Это ужасно. Всегда. Но когда мы знаем историю болезни и семьи, все воспринимается как логическое и, возможно, лучшее завершение той жизни, которая у него была. Эта смерть абсолютно естественна, и мы знаем, что по-другому, к сожалению, быть не могло.

Если в момент смерти я нахожусь в семье, то мне нужно помогать родителям. Но если я чувствую, что могу расплакаться, то даю себе это сделать. Я не убегаю в туалет и не прячусь. Я остаюсь рядом с семьей и вместе с ними переживаю горе, это позволяет лучше поддерживать их. При этом я продолжаю работать и контролировать ситуацию, насколько это возможно.

Слезы — естественное проявление чувств. Я научился открыто проявлять подобные эмоции, только когда стал работать на индивидуальном посту, ведь мое дело — быть здесь и сейчас. Смерть ребенка — это еще и утрата надежды, будущего, целой истории, которая больше никогда не осуществится. 

Подробности по теме
Легко ли быть ранимым: мужчины рассказывают, почему они плачут
Легко ли быть ранимым: мужчины рассказывают, почему они плачут

Для меня восстановление после таких дежурств проходит трудно. Я обращаюсь за помощью к психологу, если вижу в этом необходимость. У меня есть способы, которыми я восполняю ресурс: йога, медитации, бег, рисование, общение с приятными мне коллегами. В хосписе есть балинтовские терапевтические группы, в которых можно говорить об эмоциях, связанных с работой.

В принципе, период реабилитации после смерти во многом зависит от того, насколько долго мы общались с семьей. Я могу провести с ними один день, месяц, а могу два года. В таком случае уровень привязанности выше, а переживать утрату и справляться с эмоциями может быть намного труднее. Поэтому если смерть ребенка произошла на дежурстве, у нас всегда есть возможность обратиться к психологу и взять оплачиваемый отгул на два дня.

Со смертью ребенка для семьи начинается новый этап жизни, и психологическая служба детского хосписа «Дом с маяком» продолжает помогать родителям, если на это есть запрос. Такая помощь длится столько, сколько понадобится. Я поддерживаю отношения с некоторыми родителями до сих пор. Мы созваниваемся, иногда встречаемся, вспоминаем ребенка, какие‑то случаи, которые вызывают радость или наоборот. Если он тяжело болел с рождения или умер слишком быстро после родов, то у него нет друзей, порой о нем никто не помнит, кроме родителей. И в таких случаях им бывает важно знать, что на самом деле есть те, кто помнит их ребенка, видел его, знает о нем. Поэтому очень важно дать семье возможность рассказать о своем ребенке. 

«Самое важное, что я могу сделать в жизни, — помочь другому человеку»

С детьми все гораздо сложнее, потому что человеческий детеныш с рождения требует постоянной заботы и без другого взрослого он никогда не выживет. А даже если и выживет, то не станет человеком, потому что развитие психики, речи и прочего требует постоянного участия окружающих, их любви и усилий.

Когда ребенок сильно заболевает или рождается с тяжелыми пороками, у родителей появляется ощущение, будто у них забирают самое ценное. Пережить это вдвойне сложнее, чем болезнь и смерть взрослого, даже своего родителя, ведь нам кажется естественным, что они умирают раньше нас, своих детей. 

Самое важное, что я могу сделать в жизни, — это помочь другому человеку. Хотя это очень тяжело и морально, и физически, мне нравится моя профессия, и я рад возможности участвовать в индивидуальных постах. Это позволяет делать жизнь людей более осознанной, наполненной не только страданиями и мукой, но и радостью, заботой, надеждой. Это возможность облегчить страдания тем, кому осталось пусть даже совсем немножко, и тем, кто останется после того, как ребенок умрет. Для меня важно, чтобы родители вспоминали, что их девочка не страдала от боли, а улыбалась, и они читали ей книжку или слушали любимую музыку. Эти воспоминания останутся с ними навсегда.

Работа в детском хосписе многому учит меня — как в экзистенциальном смысле, так и в прикладном. Это невероятно круто — видеть жизнь такой, какая она есть, без всяких штор и украшений.

Сейчас «Дому с маяком» особенно нужна помощь. Если вы хотите помочь, отправьте СМС с суммой платежа и словом «ДЕТЯМ» на номер 1200. Если вы хотите оказать адресную помощь конкретному ребенку, посмотреть открытые сборы можно на этой странице.