Фонд «Вера» уже 14 лет помогает тем, кого нельзя вылечить. Мы поговорили с сопредседателем его попечительского совета и актрисой Татьяной Друбич о работе фонда и о том, что происходит с паллиативной помощью в России.

— Если бы вы отвечали за украшение Москвы к праздникам, допустим, к Новому году и Рождеству, то как бы распределили бюджет с условием, что вы сможете перевести в фонд деньги, которые останутся? Насколько пышно была бы украшена Москва?

— Распределила, разумеется, честно, то есть больше оставила фонду. Иллюминации и бесконечных гирлянд было бы меньше, хотя это, бесспорно, красиво. И рискнула бы предложить москвичам сделать так, чтобы в каждом окне дома или офиса символически светилось или сердце, или снежинка, или… В общем, каждый год разное, но обязательно одинаковое у всех. От этого будет возникать чувство праздника в общем доме. А вот салют я бы вовсе отменила. Он может быть только раз в год — в День Победы.

— Теоретически можно сделать новогодний аналог акции «Дети вместо цветов», в рамках которой люди будут тратить меньше денег на салют и переводить часть из них в фонд. Как вы считаете, где грань, переступив которую человек будет жертвовать своим праздником?

— В Англии проводили опрос, в какие моменты люди чувствуют себя счастливыми, и ответ звучал так: «Когда помогаем другим». Так что, на мой взгляд, этой грани нет. Отказываясь от бессмысленного и изнурительного праздника «мордой в салат», ты получаешь гораздо больше. Поэтому я за то, чтобы появились аналоги акции «Дети вместо цветов». Подобные вещи дают людям ощущение эмпатии, соучастия и подлинной любви. Это другое понимание праздника.

На мой взгляд, благотворительность — это путь эволюции. Без помощи друг другу у нас нет будущего, и [эту помощь] не заменит ни одно, даже самое процветающее государство. Благотворительность — это еще и про открытие человеческого в людях. Недавно пожилая женщина, одна из жертв холокоста, прочтя о фонде «Вера», передала нам все деньги, полученные от еврейской организации «Сохнут». Она ничего не оставила себе. Такие истории поражают и вдохновляют. Так, на мой взгляд, выглядит эволюция.

— В разных интервью вы повторяете, что в фонде помогаете в первую очередь не другим, а себе, и таким образом спасаетесь. От чего вы спасаетесь и как помогаете себе в рамках работы в фонде?

— Кажется, есть возраст, когда окончательно формируются некие жизненные представления, основанные на опыте. Одна моя подруга любит повторять: «Я и рада ошибиться, да никак не получается». Благодаря фонду я не могу сказать так же, потому что не перестаю поражаться человеческому терпению, щедрости и бескорыстию. Это дает жизненные силы, спасает от потенциальной депрессии, не позволяет опустить руки.

— А есть ощущение, что вы выполняете какую‑то социальную миссию и, может, это прозвучит громко, не зря живете?

— Я об этом так не думаю — у меня есть близкие, и я живу не зря. Но фонд добавляет мне много разного и сложного. За 14 лет работы фонда бывали и кризисы. «Кризис веры», как я это обозначила. Фонд настолько интенсивно развивался, что в какой‑то момент мне стало не по себе. Из идеалистического, почти утопического предприятия единомышленников он за несколько лет вырос в большую, серьезную структуру и стал первым в России фондом с целевым капиталом. Знаете, когда быстро поднимаешься с глубины на поверхность, закладывает уши и идет кровь из носа — это кессонная болезнь. Я испытывала что‑то подобное.

В фонде мы, Ингеборга Дапкунайте и я, не поспевали за ней. Казалось, что на такой скорости мы можем разбиться.

Мне становилось страшно за Нюту (Нюта Федермессер — учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Прим. ред.), которая как Геракл вычищает авгиевы конюшни. Она пыталась обходить все препятствия и создать по-настоящему профессиональную, продуманную и сверхгуманную систему оказания помощи пациентам, которых нельзя вылечить, но можно помочь. Это был тектонический сдвиг.

Подробности по теме
«Никто не верил, что мы приведем пони, а мы привели»: как работает координатор хосписа
«Никто не верил, что мы приведем пони, а мы привели»: как работает координатор хосписа

Знаете, я отношусь к Нюте по-родственному и иногда пытаюсь ее предостеречь, хотя это чаще всего тщетно и невозможно. Когда мы встретились, она была юной нежной девушкой, но за все это время она так быстро повзрослела, что стала старше всех нас. И сейчас мои советы для нее — это, может быть, слова родственника, который живет где‑то в провинции, а она — на передовой.

Как‑то я спросила Нюту: «Боже мой, ну для чего все это?» Она ответила: «Я хочу, чтобы, если меня не станет, ничего не изменилось. Потому что сейчас все держится на мне. Надо, чтобы все, что мы делаем [в фонде], было закреплено в законе». И она этого добилась. Были внесены изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», где расширили понятие паллиативной помощи, написали, что это помощь и пациенту, и его семье, включающая не только медицинскую, но и социальную и психологическую составляющие. Отдельно подчеркивается право человека на обезболивание.

— Вы как‑то упомянули, что ваш взгляд на развитие фонда расходится со взглядом Нюты. В чем именно?

— Наши взгляды не расходятся. Нюта — счастливый человек, родившийся с миссией и осознавший ее. Вы спрашиваете об интервью, которое я решилась взять у нее? Мне хотелось защитить ее от клеветы и подлости, обрушившейся, когда она выдвигалась в Мосгордуму. То, что с ней вытворяли, было за гранью. Тот разговор был важен и для меня. Тему интервью я обозначила так: «Хочу сделать из вас жертву. Не убийцу, как, к сожалению, может казаться людям со стороны».

Я надеялась, что ответы на неудобные вопросы, которые ей никто не задаст, объяснят другим то, что я сама понимаю про Нюту. Со стороны может показаться, что она железобетонная и ей не нужна никакая защита, но это совсем не так.

Феноменальность Нюты в том, что став госслужащим, зависимым от департамента, она по-прежнему ведет себя как общественник. Такого не бывает, я таких больше не знаю. Честность и совесть делают ее неуязвимой.

— Управление фондом, на ваш взгляд, авторитарное?

— Когда говорят «авторитарное», имеется в виду негативная сторона?

— Это про то, что главным образом один человек принимает решения по поводу развития организации.

— В фонде «Вера» не так, уверяю. Сложные вопросы мы всегда решаем вместе. Вы, видимо, спросили про характер Нюты? Я в жизни не встречала больших профессионалов с таким удобным характером. Как‑то она приехала в три часа ночи в Центр паллиативной помощи. Он только создавался на базе бывшей городской клинической больницы № 11. Увидела, что охранник спит, а дверь закрыта на доску, хотя центр должен работать круглосуточно. Нюта вытащила эту доску и, замахнувшись на охранника, сказала: «Еще раз приеду и будет закрыто, уже не промахнусь, понял?» Это как, авторитарно? Мне кажется, что очень по-человечески.

— В фонде вы отвечаете за образование. Вы занимаетесь обучением специалистов или широким просвещением? Какие проекты уже провели, а какие разрабатываете?

— У нас много просветительской работы: фондом переведена и издается учебная литература (десять фундаментальных книг по оказанию паллиативной помощи), мы делаем сайты на эту тему, переводим статьи и юридические документы, работаем с родственниками подопечных. На наших курсах с программой повышения квалификаций и получением удостоверений отучилось более 400 специалистов: врачи, медсестры и социальные работники.

До сих пор важнейшая часть наших образовательных программ — донести до медицинского сообщества, что паллиативная помощь важна.

Врачи не видят в этом медицину, говорят: «То, что вы поглаживаете пациентов по головке, ничего не изменит». Образование специалистов — это очень важный проект, как и «Мастерская заботы». Никакие деньги, законы и постановления не будут работать, если не будет профессионалов, а в академических вузах не обучают паллиативной помощи.

Многие уважаемые медики не знакомы с паллиативными принципами, не понимают важности и даже против этого. Из‑за этого невозможно получить паллиативную помощь, людей изматывают в больницах и реанимациях, когда все методы уже исчерпаны, и лучшее, что возможно, — создать комфортный уход, обезболить и сделать так, чтобы он мог быть дома, рядом с теми, кто ему нужен и дорог.

— Не так давно Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком», выложила пост, в котором привела разговор с мамой, отказавшейся от Коли (мальчик, находящийся под опекой Лиды. — Прим. ред.). Оказалось, врачи сами подталкивали ее сделать это, предлагали родить «здоровенького». Как вы считаете, почему люди, которых учили беречь человеческую жизнь и достоинство, предлагают испуганным матерям такой путь?

— Это очень непростой вопрос. Во-первых, врачи тоже люди и не всегда дают медицинские советы, иногда житейские. И у каждого они зависят от опыта, воспитания и человеческих качеств. Часто, сопереживая маме, медики советуют «не губить себя», а жить дальше, потому что «все будет хорошо».

Во-вторых, врачи понимают, что даже с паллиативной поддержкой жизнь этих родителей превратится в каждодневный подвиг. А я не знаю, кто может взять на себя право советовать такое.

Подробности по теме
«Зачем он тебе нужен?»: истории женщин, которые растят приемных детей с инвалидностью
«Зачем он тебе нужен?»: истории женщин, которые растят приемных детей с инвалидностью

В-третьих, я сопереживаю маме Коли, но на эту историю у меня есть своя. У одной женщины родилась здоровая девочка (сейчас она подопечная детской программы фонда «Вера»), но через две недели случилось кровоизлияние в мозг. Ей сделали несколько операций, но восстановить ребенка так и не смогли. По словам мамы, находясь в больнице, она насмотрелась на детей, от которых отказались родители. Это были малыши с разной патологией, но у всех были пролежни из‑за недостаточного ухода.

Врачи тоже уговаривали ее написать заявление об отказе, говорили: «Оставляй, ты чего? Ты вообще понимаешь, что делаешь со своей жизнью?» Но из больницы они выписались домой.

Все родственники крутили пальцем у виска, называли ее безумной, предупреждали, чтобы не рассчитывала на них, ну и отец ребенка, как водится, свалил сразу. Она осталась без поддержки, с инвалидом на руках, с мизерным, издевательским пособием по уходу за ребенком. Конечно, эта женщина — герой и человечище, но я вижу ее жизнь сейчас — это ад.

Так что эти ситуации страшные и тяжелые со всех сторон. «Выбор Софи» (роман Уильяма Стайрона. — Прим. ред.) — наверное, идеальная иллюстрация: какой выбор ни сделаешь, он все равно будет трагическим. И после тебя ждет не жизнь, а какой‑то полусон, полукошмар.

Но, на мой взгляд, раз мы говорим про врачей, самое честное, что они могут и должны сделать, — спокойно объяснить родителям все возможности, которые есть. Рассказать про паллиативную помощь, которая действительно невероятно организована, про то, куда обратиться. В общем, лучше дать информацию, а не совет.

— К работникам фонда многие на первых порах относятся с трепетом, боятся оскорбить и задеть. Но ведь эта ситуация не ок? Или это естественно и даже необходимо, учитывая, сколько учредители фондов натерпелись за все эти годы?

— Нет, такая ситуация точно не ок, потому что многое преувеличено. Благотворительность — это личный выбор. В какой‑то момент человек решает, что готов тратить свое время, время своих близких и средства, чтобы помогать другим. Этих людей можно уважать, но многим из них даже неприятно такое отношение. Иные и вовсе предпочитают об этом не говорить. Конечно, есть, так сказать, флер бескорыстной помощи. Но это не совсем так. Как я уже сказала, хотя я не получаю за это деньги, благотворительность дает мне нечто более ценное, то, что не конвертируется в деньги и цены не имеет.

— Людей, которые выбирают себе такую жизнь, стало больше?

— Да, больше. Причем в волонтеры идут совершенно разные люди. Перед утренними конференциями в хосписе я несколько раз видела припаркованный шикарный спортивный Audi ТТ и замечала, как из здания выходит, будто с обложки глянцевого журнала, роскошный красавец, садится в эту машину и уезжает. Я спросила: «А чей это родственник?» А мне ответили, что это не родственник, а волонтер. Помогает купать пациентов, приезжает рано утром три раза в неделю. И вот тут был срыв шаблона! Но было очень приятно.

Недавно благодаря Нюте появился еще один вид волонтеров, если это так можно назвать. В хоспис стали приезжать крупные чиновники, руководители регионов, смотреть, как здесь все устроено. Уверена, для многих из них это было откровением и потрясением. Как для меня, когда я впервые попала в стены Первого московского хосписа, который теперь носит имя Веры Миллионщиковой. «Надо менять стереотипы!» — наверное, думают и они. Уверена, что эти взрослые, уставшие люди выходят из хосписа другими. Самая яркая история была, пожалуй, связана с Псковом. Его руководство взяло на себя все расходы и создало выездную службу [в своем городе].

— А как еще помогали конкретно Первому хоспису и «Дому с маяком»?

— Привозили стулья с позолотой, какие‑то кожаные кресла. Даже у бассейна их поставили — настолько их было некуда девать. Я спрашиваю: «Откуда это?» Сказали, что с большого мероприятия привезли. Мы к этому уже спокойно относимся. Много мебели отдают отели, когда у них происходит реконструкция. Обычные люди тоже говорят: «Хотим, чтобы это стояло у вас. Дарим». И это здорово. А вот когда кто‑то начинает калькулировать деньги и думать, зачем на стульях и креслах золото, то это не очень.

Если говорить про «Дом с маяком», то все средства на стационар дал Араз Агаларов (российский и азербайджанский предприниматель. — Прим. ред.), а строительство вела его компания Crocus Group.

Когда работу почти завершили, я была ошеломлена дороговизной и качеством отделки, масштабом и щедростью проделанного. Сейчас мне стыдно, но тогда я искренне спросила: «А зачем так? Ту мач же!»

На что люди, которые вели стройку, ответили: «Это было принципиальное решение, чтобы для паллиативных детей было именно так». На открытии «Дома с маяком» Агаларов, смущаясь, сказал всего две фразы: «Спасибо, что дали возможность это сделать. И это лучшее, что я сделал в своей жизни».

— Однажды вы сказали: «Чулпан — это Кутузов, который сдал Москву, чтобы выиграть войну»? Как я понимаю, речь не только о Чулпан Хаматовой, но и обо всех, кто был в начале благотворительного движения. Чем они, на ваш взгляд, пожертвовали, чтобы благотворительность ожила?

— Чулпан — особый человек, национальное достояние, если хотите. Без фонда «Подари жизнь» доверия к благотворительности в России не было бы таким, как сейчас.

А про то, что она — Кутузов, сдавший Москву, чтобы выиграть войну, что тут пояснять? Она — пример гражданского, личного мужества и достоинства. На ней, как и на других руководителях фондов, лежит ноша ответственности за трудные, не всегда приятные и популярные решения. Когда так называемое общественное мнение осуждает или усматривает какую‑то конъюнктуру, оно не всегда понимает, про что судит. Не люблю утверждение «цель оправдывает средства», но в данных случаях оно уместно. Целью (Чулпан Хаматова выступала как доверенное лицо президента. — Прим. ред.) был Медицинский центр им. Дмитрия Рогачева, в котором спасены тысячи детских жизней, а в будущем благодаря исследованиям этого института рак, возможно, будет излечим совсем.

И Нюта относится к редким, счастливым людям, которые родились и живут с собственным, истинным предназначением, которое и определяет их выбор. К тому же она — абсолютно честный и ответственный перед собой и нами человек. Уверена, что все, кто работает в благотворительности, ничем не жертвуют, потому что это самые счастливые люди на земле.

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» — единственная в России некоммерческая организация, которая занимается системной поддержкой хосписов. Поддержать фонд «Вера» можно на сайте.