Молодые люди с неизлечимыми заболеваниями сталкиваются с типичными для сверстников проблемами: поступлением в вуз, поиском работы, сложностями в отношениях. Мы поговорили с подопечными Детского хосписа «Дом с маяком» о самостоятельности, принятии себя, мечтах и планах на будущее.

Даниил Максимов, 19 лет

© Личный архив

О комплексах и отношениях

Первое время после рождения я развивался нормально: в полгода начал ползать, в семь-восемь месяцев — ходить. Но в какой‑то момент мама заметила, что я могу шагать, только держась за стенку. Тогда врачи успокоили ее, что все пройдет. В год и три месяца она попыталась поставить меня в кроватке, а я упал. Снова пришлось пройти долгий путь по больницам. В итоге у меня выявили спинально-мышечную атрофию (СМА) Верднига — Гоффмана (быстропрогрессирующее нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся поражением/потерей клеток спинного мозга. — Прим. ред.).

С таким заболеванием дети не доживают и до трех лет. Прогноз был печальный, но я не умер. Сроки жизни сдвинули до пяти лет, потом — до восьми. Я часто вспоминаю, как врач в больнице удивлялся: «Ты что, еще живой?» Это продолжалось до 14 лет, пока я не попал в Детский хоспис «Дом с маяком», где мне сделали генетический анализ. Оказалось, что у меня СМА второго типа и с ним доживают до старости. Но одно дело — узнать диагноз, другое — принять его. В подростковом возрасте надо мной часто смеялись на улице из‑за коляски. Я расстраивался и злился на обидчиков, это был серьезный стресс.

У меня даже были суицидальные мысли. Я сообщил о своих намерениях маме, а она ответила: «У меня нет жизни без тебя. Давай сделаем это вместе». Я понял, что она не шутит, испугался и решил, что надо учиться принимать себя.

Мои комплексы в основном связаны с романтическими отношениями. Мне кажется, что девушки хотят видеть рядом с собой здоровых, красивых, накачанных парней. А я отличаюсь от идеального образа, возможно, поэтому мне приходится непросто.

В шестом классе к нам в школу пришла красивая девочка. Я влюбился, долго за ней ухаживал, писал стихи и делал сюрпризы. Но каждый раз, когда я предлагал встречаться, она говорила, что ищет здорового, богатого парня, который будет кататься с ней на скейте. Потом я встречался с девушкой старше меня на семь лет. У нас завязались отношения, но постепенно все сошло на нет.

Зато у меня есть много друзей и знакомых. Обычно мы гуляем в парках или ходим в кино. Часто иронизируем над болезнью. Например, в моем случае слово «подкатить» имеет несколько смыслов. Юмор однозначно помогает мне в принятии себя. Помогают и занятия спортом. Я стремлюсь улучшить свои физические навыки, хотя считаю, что внутренний мир важнее внешности.

Подробности по теме
Инструкция: как помочь человеку, если он говорит, что не хочет жить
Инструкция: как помочь человеку, если он говорит, что не хочет жить

Про учебу и работу

Я дистанционно оканчиваю школу и подрабатываю дизайнером на фрилансе. В 12 лет увидел, что в паблик моего любимого рестлера требуется специалист. Тогда я не умел редактировать изображения, но за неделю посмотрел онлайн-уроки и отправил администраторам паблика свои первые работы. Им понравилось. Сначала работал бесплатно, потом начал получать деньги. Через некоторое время я познакомился с рэперами на концертах, и они предложили сотрудничество. Например, я помогал делать афиши и плакаты для Грязного Рамиреса и Obe1Kanobe.

Родители во всем меня поддерживают, стараются ни в чем не ограничивать. Единственное, к чему они настойчиво меня подталкивают, — получение высшего образования, но я не против. Сначала мечтал стать психологом — меня вдохновили специалисты из Детского хосписа. Тем более близкие замечали, что люди мне доверяют и хорошо идут со мной на контакт. А потом я узнал, что для поступления нужно сдавать биологию, которую я терпеть не могу. В итоге нашел другую специальность — PR и связи с общественностью. Я люблю общаться, часто езжу на мероприятия, и эта профессия подходит мне по темпераменту.

Мои планы связаны не только с пиаром, но и с музыкой. Я вдохновился рэп-культурой, когда впервые услышал Eminem, а в 14 лет попробовал написать тексты. В 2018 году сделал первую запись на домашний микрофон и отправил ее на сведение на студию. Чуть позже я подружился с владельцами студии и записал с подругой свою первую официальную песню под псевдонимом KickOz, которую выложил на все платформы.

С того момента я работаю так: пишу текст, отправляю знакомому битмейкеру, который придумывает музыку, и записываюсь на студии. Я бы хотел стать популярным и через треки донести до аудитории мысль, что все люди равны.

Многие артисты быстро стали знаменитыми и выбились в люди, несмотря на социальное положение. В нашем в шоу-бизнесе должен появиться известный человек с физическими особенностями. Хотелось бы, чтобы это была звезда среди молодежи, как Моргенштерн.

Только песни должны продвигать адекватное отношение к людям с ОВЗ. Сейчас такого артиста нет, потому что, как мне кажется, его пиар подразумевает большие риски: это новый формат для нашей страны, никто не знает, как на него отреагируют слушатели. Надеюсь, именно мне удастся доказать, что в России музыкант с физическими особенностями может добиться больших высот.

Я уже выступал на андеграунд-фестивале друзей «Битва стилей». Зрителей было немного, человек 150. Перед выходом на сцену мама предупреждала, что публика может принять меня плохо, так как молодежь достаточно агрессивная. Но я получил большую отдачу, люди подходили ко мне, хвалили мое творчество. Я мечтаю провести благотворительный концерт в поддержку «Дома с маяком», потому что его специалисты очень много сделали для меня. Хоспис — это не мрачный интернат, где люди тихо и безнадежно угасают. Это место, которое позволяет ребятам с неизлечимыми заболеваниями прожить оставшееся время счастливо.

Подробности по теме
Как в психоневрологическом интернате делают техно и выступают с ним на фестивалях
Как в психоневрологическом интернате делают техно и выступают с ним на фестивалях

О сепарации и самостоятельности

Я чувствую себя самостоятельным, за что благодарен родителям. Когда мне исполнилось 18, они сказали: «Несмотря на ограничения по здоровью, ты вправе сам выбирать жизненный путь. Нужно совершать свои ошибки и учиться на них». Конечно, они физически помогают, если мне, например, нужно поехать куда‑то на коляске или сделать что‑то, но ответственность за поступки лежит на мне. Знаю ребят с физическими особенностями, которых родители контролируют. Я считаю, что можно так делать, но лучше незаметно, чтобы ребенок не чувствовал себя беспомощным.

Думаю, что хотел бы жить отдельно. Мне понадобится круглосуточный ассистент, но он не станет оберегать меня от неправильных действий. Предполагаю, что родители отнесутся к этому положительно. Хотя, наверное, предстоят споры. Мы с мамой одно целое, и будет сложно расставаться надолго.

Про лечение

Сейчас «Дом с маяком» борется за получение медикаментов, от которых зависит моя жизнь. Около пяти лет назад в США изобрели первый в мире препарат для лечения СМА «Спинраза». Затем в Европе стали производить его аналоги. Я лечусь одним из них — «Рисдипламом». Он восстанавливает в организме белок, в результате чего мышцы перестают слабеть и развитие болезни приостанавливается. Наше государство зарегистрировало препараты, но, к сожалению, не закупает их. Вероятно, из‑за высокой цены (примерно 200 тыс. долларов в год). Люди, которые получили надежду на жизнь после появления лекарства, вынуждены умирать.

Раньше я получал «Рисдиплам» бесплатно в рамках эксперимента. Всего в России в нем участвуют около 14 человек. Европейская компания, производящая препарат, выдала последнюю партию до конца лета. Если перестать принимать лекарство, то последствия от болезни увеличатся в несколько раз. Я буду слабеть быстрее, и все может закончиться летальным исходом.

Юристы «Дома с маяком» подали заявление в суд, помогли составить письмо главному неврологу Москвы Николаю Шамалову. Пока не удалось получить никакого адекватного ответа. Такие деньги не получится собрать с помощью благотворительности, помочь может только государство. Надеюсь, нас не бросят в беде.

Ольга Колышкина, 21 год

© Личный архив

О диагнозе и принятии себя

Через год после рождения мне поставили диагноз СМА. Но родители всегда говорили, что я такая же, как и остальные дети, поэтому в детстве я не испытывала трудностей с принятием себя. До седьмого класса училась на дому с преподавателями из подмосковной школы, а потом у них сменилась администрация, и новый директор предложил посещать уроки очно. Мы обсудили это с семьей, и я согласилась.

Ни разу не пожалела о своем решении и очень полюбила это место. Учителя и одноклассники относились ко мне тепло. После девятого класса я переехала в Москву, но продолжила общаться с друзьями из первой школы. Они всегда поддерживали меня. В Москве я пришла в уже сложившийся коллектив, адаптироваться было сложнее, но и там не было оскорблений от одноклассников.

Комплексы появились в 18 лет: стеснялась коляски и проблем со здоровьем. Тогда я тяжело болела бронхитом, и пульмонолог спросил: «Вы не пользуетесь откашливателем?» Он показал страшный прибор и объяснил, что я могу вылечиться только с его помощью. Ехала из больницы домой и думала: «Как вообще дожила до совершеннолетия?» С того момента в доме появилось очень много медицинских аппаратов. Было тяжело принять, что моя жизнь хрупка и что без поддержки она может прерваться в любую секунду. Сравнивала себя с другими девушками и понимала, что они очень красивые, а я отличаюсь от них. Правда, я довольно быстро справилась со стеснением благодаря специалистам из «Дома с маяком». Помимо моральной поддержки, они предоставляют медикаменты и помогают материально. Например, недавно фонд приобрел для меня новую коляску.

Подробности по теме
«Коляска — лучший фильтр адекватности»: как мундеп с инвалидностью рушит все стереотипы
«Коляска — лучший фильтр адекватности»: как мундеп с инвалидностью рушит все стереотипы

Про самостоятельность

Я чувствую себя самостоятельной. Часто гуляю без родителей, и мне особенно нравится тщательно продумывать маршрут, изучать выходы из метро и искать наземные переходы, чтобы облегчить путь себе и ассистенту. Условия для прогулок людей с ОВЗ заметно улучшились за последние несколько лет.

Сейчас можно заказать службу сопровождения, чтобы меня довезли до метро и помогли с пересадками. Раньше было сложнее, я почти никуда не ездила без помощи папы. Много раз отказывалась от поездки, потому что было неудобно его отвлекать.

Еще я сама распоряжаюсь своими финансами. Сейчас работаю SMM-менеджером и получаю зарплату. Кроме того, мне приходит пенсия. Стараюсь обдумывать все расходы: люблю откладывать деньги, тратить тоже, но только разумно.

О дружбе и романтических отношениях

Я очень общительная и люблю заводить новые знакомства. Чаще всего делаю это в интернете, а в жизни это происходит, как говорится, редко, но метко. У меня есть много друзей со всей России, которых я встретила еще до появления в моей жизни «Дома с маяком». Общение с молодыми взрослыми из Детского хосписа было необычным опытом: думала, что ребята с ОВЗ закрытые и унылые. Оказалось, что среди них много таких же активных людей, как и я. Мы собрали настоящую банду для тусовок. 

В общении я всегда обращаю внимание на искренность. Иногда знакомые не могут высказать критику в мой адрес, потому что в их представлении нельзя говорить ничего плохого человеку на коляске.

Не хочу чувствовать, что ко мне хорошо относятся только из‑за заболевания. Нужно всегда быть открытым и не бояться говорить правду. Это помогает понять, что люди с ограниченными возможностями не отличаются от остальных.

Честность особенно важна для меня в романтических отношениях. Несколько лет назад я искала молодого человека на сайтах знакомств. Было приятно, что на меня обращают внимание. Правда, в основном все ограничивалось перепиской. Обычно до свиданий я скрывала, что на коляске, так как хотела увидеть искреннюю реакцию парней. Одни никак не реагировали на заболевание, потому что я нравилась им, другие пугались, и постепенно общение прекращалось. В итоге мне удалось найти того самого. Мы познакомились в интернете, оказалось, что он тоже живет в Москве. Почему‑то я с самого начала не стеснялась быть с ним настоящей. В процессе общения стала увереннее, даже начала меньше краситься, хотя очень люблю макияж. 

Мы встречаемся уже два года. Сначала виделись только по выходным, а сейчас проводим вместе очень много времени. Весь карантин мы прожили вдвоем. Родители не сразу приняли наши отношения. Я скрывала Сашу три месяца, и когда рассказала о нем, начались ссоры. Мама с папой волновались, требовали познакомить с избранником. А я опасалась, что они плохо на него отреагируют и все закончится расставанием. Впервые они встретились на моем дне рождения. Атмосфера была нервная — Саша вцепился в мою руку, а я не смогла поесть, потому что сильно переживала.

Подробности по теме
Феминистки с инвалидностью — о табу на секс, конкурсах красоты и борьбе с насилием
Феминистки с инвалидностью — о табу на секс, конкурсах красоты и борьбе с насилием

Когда мы были в деревне, Саша захотел спонтанно приехать к нам, что привело к большому скандалу. Мы долго разговаривали с родителями, искали выход из ситуации и все же преодолели этот этап: сначала мне разрешили поехать к парню на сутки, потом — отметить Новый год с его семьей и остаться на праздничные выходные. Но меня периодически посещали тревожные мысли. Я боролась с чувством, что предаю родителей, и разбирала этот момент с психологом из Детского хосписа.

Окончательно все привыкли друг к другу, наверное, только в прошлом году, когда я жила с парнем в деревне во время карантина. Папа строил вместе с Сашей сарай, упал и сломал руку. Мой мир рухнул: отец всегда был для меня опорой, и вдруг его место занял молодой человек. Я переехала в квартиру парня на время реабилитации отца. Именно с того момента родители стали теплее к нему относиться. Сейчас, когда папа с Сашей ходят на рыбалку, я в шутку говорю: «Может, я вообще не нужна, если вам так хорошо?» Появление парня не только научило меня самостоятельности, но и помогло родителям стать более независимыми. Они даже начали путешествовать вдвоем, чего не делали раньше.

Про учебу

Моя жизнь не ограничивается отношениями, хосписом и работой. Я учусь в РГСУ на факультете журналистики. При поступлении говорили, что инфраструктура вуза максимально доступная, но иногда случались ситуации, когда не работал лифт. Сейчас я разочаровалась в специальности: многие одногруппники работают в желтой прессе, там всегда открыты двери для стажеров. Не хочу работать в СМИ, распространяющих сплетни, и обманывать читателей, поэтому параллельно учусь на SMM-специалиста и оттачиваю знания на работе.

Еще я рисую и недавно возобновила занятия по вокалу. Мне всегда нравилось петь, хотя я боюсь публичных выступлений. На российской сцене мало людей с ограниченными возможностями. На мой взгляд, основная причина — им страшно быть непонятыми.

Александр Петровский, 25 лет

© Личный архив

Про ошибку врачей и принятие диагноза

Я с детства знал, что у меня СМА. Болезнь поражает нейроны спинного мозга, и мои мышцы постепенно слабеют, особенно после форс-мажоров (простуд, травм). Сейчас я могу двигать только правой рукой. В детстве родителям говорили, что я доживу максимум до десяти лет, но прогноз не подтвердился. Оказалось, врачи перепутали типы заболевания — у меня второй, и он легче. Опровергли диагноз сотрудники хосписа «Дом с маяком»: для первого типа я слишком много прожил, для третьего был слишком слаб. Я воспринял эту новость как маленькую поправку в названии заболевания, а родителям она принесла большое облегчение, потому что со вторым типом СМА живут дольше.

В подростковом возрасте я прекратил общаться почти со всеми друзьями. В детстве мы гуляли во дворе, много разговаривали, играли в карты и прятки. Они всегда находили способы, чтобы я принял участие в развлечениях. Но ребята взрослели, хотели ходить в кино и в магазины, гулять вне двора, а я не мог делать это без родителей. В какой‑то момент подумал, что им будет проще собираться без меня — не хотел быть обузой. Повзрослев, понял, что совершил глупость. Возможно, мои физические особенности никому не мешали.

Несмотря на стеснение из‑за косых взглядов и боязнь негативных оценок от незнакомых людей, мне удалось принять диагноз. Не понимаю тех, кто сильно унывает из‑за своего заболевания. Болезнь действительно укорачивает жизнь, но, например, хоспис помогает сделать ее ярче. В «Доме с маяком» я раскрылся. Раньше вообще не любил гулять, а теперь часто это делаю. В хорошую погоду выезжаю на свежий воздух каждые выходные. Летом получается выбраться из дома два-три раза в неделю, зимой реже. Как правило, на прогулке меня сопровождает только ассистент.

Многие мои друзья работают, и нам бывает сложно подобрать удобное время для встречи, поэтому я активно знакомлюсь в соцсетях, переписываюсь с подопечными хосписа и ребятами, которые составляют мне компанию в компьютерных играх.

Про жизнь с неизлечимым заболеванием

Я заметил, что стал более раскрепощенным. Как‑то раз даже забрался в фонтан на коляске. Летом, когда была жара, гулял с ассистентом в парке Горького. Мы дошли до центрального фонтана, в котором плескалось много людей, и ассистент в шутку предложил мне заехать в него. Сначала отказался, а потом подумал: «Почему бы и нет?» Тогда я не переживал о том, что окружающие подумают обо мне, хотя обычно меня волнует, какое я произвожу впечатление. В моменты счастья отключаешь голову и концентрируешься на позитивных вещах.

В моей жизни было много ярких историй, которые ломают стереотипы о людях с инвалидностью. Еще перед карантином, зимой, мне захотелось покататься на льду. Основная сложность заключалась в том, чтобы найти каток, где согласятся пустить меня на коляске. Мы попробовали попасть на каток на Красной площади, нам отказали. В других местах, куда я писал, тоже не хотели брать такую большую ответственность. Однажды я приехал в гости к подруге, подопечной хосписа «Дом с маяком». Мы гуляли по району и наткнулись на ледяной центр. Там нам разрешили исполнить мою мечту. Люди заходили на каток через маленькую дверцу, а коляска не помещалась в этот проем. В итоге администратор попросил, чтобы нас провели через ворота для ледозаливочной машины. Я пристегнулся и мы прокатились пару кругов — было очень весело.

Еще была забавная история, когда я ходил в секс-шоп. Спросил у подруги, что подарить ей на день рождения, а она отшутилась, что ей нужна секс-игрушка, и добавила: «Все равно ты не пойдешь в такой магазин». А я взял и сделал это. Нашел ближайший магазин к дому, он оказался в здании без лифта, на 2-м этаже. Мы с личным ассистентом прыгали по ступенькам два пролета. На одном этаже с секс-шопом было турагентство. Я надолго запомнил их работника: давно не видел такого ошеломленного взгляда. Продавщица секс-шопа, наверное, тоже удивилась, но сдержала эмоции — улыбалась и вела себя так, будто к ней каждый день приходят клиенты с ОВЗ. Ну и последний, кто испытал шок, — моя подруга. Я подарил ей игрушку на уикенде для подопечных «Дома с маяком». Она долго злилась, так как совсем этого не ожидала, а еще стеснялась реакции родителей. Но потом подруга поняла, что это абсолютно нормальный подарок. В скором времени мы помирились, часто вспоминаем эту ситуацию и смеемся.

Диагноз помог осознать, что многие не ценят возможность делать спонтанные и смелые поступки. Захотят и пойдут гулять в три часа ночи, увидят прохожего, который поскользнулся, и помогут ему. Мне все надо обдумывать и планировать.

Но я все равно стараюсь быть неожиданным и менять представление о людях с ОВЗ. Например, часто хожу на концерты рок-музыкантов. Видел живые выступления групп Louna, «Северный флот», Skillet. А недавно набил татуировку в виде лапы волка. После расставания с друзьями детства я часто ассоциировал себя с диким зверем-одиночкой. Теперь по привычке использую этот образ, с ним связана большая часть моей жизни. В компьютерных играх и соцсетях ставлю никнеймы — Волк, wolf.

Про сепарацию и свободные отношения

Я знакомлюсь в интернете и никогда не скрываю свой диагноз. Если в процессе общения начинаю чувствовать симпатию, то приглашаю девушку в кафе недалеко от моего дома. Там мы разговариваем на разные темы, ищем точки соприкосновения и общие интересы. Сложно описать идеального партнера. Наверное, хотелось бы видеть в человеке оптимизм, смелость, честность.

Сейчас я не задумываюсь о семье и, скорее, даже против. Мне кажется, что жениться в моем случае будет эгоистично. В России люди с моим диагнозом доживают всего до 35–40 лет. Неправильно так рано оставлять детей и жену.

Хотелось бы иметь отношения, но свободные. Могу устроить свидание, но у меня не получится дать возлюбленной полного спектра эмоций, например, в интимном плане. И дело не в желании, а в возможностях. Не вижу смысла отбирать у партнера шанс попробовать что‑то новое.

Иногда я задумываюсь о сепарации от родителей, однако в нашей стране людям с ОВЗ сложно жить самостоятельно. Мы сталкиваемся с различными препятствиями: с занятостью ассистентов (помощь нужна круглосуточно), финансовыми проблемами, недостаточной доступностью инфраструктуры многих районов и домов. Сложно предсказать реакцию родителей. С одной стороны, физически им станет проще, появится больше времени на себя, с другой — они будут сильнее переживать. Кроме того, мне не хватает опыта самостоятельной жизни. Я планирую проверить себя и поехать в санаторий под Анапой с ассистентом и без семьи.

О работе в «Яндексе» и поэзии

Помимо того что я развлекаюсь и размышляю о жизни, мне удается развиваться в профессиональном плане. Около года дистанционно учился в университете МЭСИ по специальности «бизнес-информатика». Каждый месяц нам присылали задания, но никто не объяснял, как правильно их выполнять. На вопросы преподаватели отвечали неохотно. После завершения темы наши знания проверяли с помощью тестов. Результаты меня, конечно, не радовали. В итоге я бросил университет — мне не понравилось отношение к студентам.

Потом я начал искать работу. Чтобы стать более конкурентоспособным, окончил курсы тестировщика программного обеспечения. Меня вдохновила подруга: долгое время она была няней, но решила поменять свою жизнь и записалась на эти курсы. Я не пожалел: преподаватели объясняли материал очень живо, вдохновляли учиться. Но, к сожалению, не смог найти работу по специальности — все работодатели отказывали из‑за отсутствия опыта. Тогда понял: нужно откликаться на любые технические вакансии, чтобы появился трудовой стаж.

Сейчас я работаю специалистом службы поддержки компании «Яндекс», помогаю пользователям «Яндекс Go» решать разные проблемы. Например, разбираюсь со сбоями при оплате. Если вы пишете в службу поддержки, что водитель закончил поездку чуть позже и сумма оплаты увеличилась, такое обращение тоже может попасть ко мне. Еще запускаю перерасчет стоимости поездки, чтобы разница вернулась на вашу карту. Когда я только устроился на работу, казалось, что будет сложно освоиться. Но ошибся. У нас дружеская атмосфера, сотрудники всегда готовы дать совет новичкам, поддержать их. Правда, иногда непросто подстроиться под скорость развития компании — она постоянно обновляется, внедряет в рабочий процесс много инноваций, специалистам не всегда легко успеть за изменениями.

Еще у меня есть хобби — я пишу стихотворения, в основном про любовь. Первые зарисовки посвящал друзьям, потом переключился на романтическую тематику. Пишу в основном по ночам, в это время чаще приходит вдохновение. Стихи помогают признаваться в чувствах или, наоборот, ставить точки в общении. В лирике я отражаю свои переживания, делюсь мечтами, надеждами, страхами. Творчество помогает справиться с негативными эмоциями и ярче пережить позитивные. Думаю, поэзия — своеобразная форма психотерапии.

Интерес к стихам проснулся у меня еще в подростковом возрасте. Мои любимые классики — Есенин и Маяковский. Из современных больше всего нравятся Николай Кавыржик и Владислав Халенев. Они выкладывают видео, где рассказывают стихи собственного сочинения, получается очень чувственно. С Владом мы сдружились, он прочел мой стих «Бывают моменты, нет сил у тебя…» и загрузил видео в инстаграм. Ролик набрал 16,5 тыс. просмотров. Я рад, что многих людей тронуло мое творчество.

Андрей Давыдов

Руководитель отдела психологической помощи

О том, какие проблемы есть у молодых взрослых

Наши подопечные мало отличаются от сверстников: у них одни запросы и одни проблемы. Я клинический психолог и в основном работаю с молодыми взрослыми с генетическими заболеваниями, онкозаболеваниями или муковисцидозом. Как и обычные подростки, они хотят понять, кем могут стать в жизни, чем будут заниматься, и обсудить темы, связанные с телом, сексуальностью, отвержением и любовью к себе. В 16 лет их волнуют поступление в вуз, отношения — насущные и понятные вопросы. Но есть и уникальные моменты. Например, работа с депрессией и тревожными расстройствами. Так выходит, что, например, у людей с миопатией (хронические прогрессирующие нервно-мышечные заболевания. — Прим. ред.) часто встречается тревожность из‑за того, что их состояние ухудшается с годами.

Про романтические отношения, сексуальность и табу на эту тему

Ситуация с романтическими отношениями меняется в лучшую сторону, потому что информации стало больше и сейчас она доступнее. Но наших подопечных все еще часто отвергают в социуме, так как не понимают, что с ними происходит. Иногда они прячутся в соцсетях за чужими фотографиями, скрывают свой диагноз, что говорит о сложностях в принятии себя. Чаще всего так бывает у парней: они знакомятся с кем‑то в интернете, долго общаются и только потом говорят о своих особенностях. Случайно или нет, но обычно они вступают в отношения на расстоянии. Часто отношения заканчиваются на этапе, когда они так и не видятся в жизни.

Был один очень показательный кейс. Наш подопечный познакомился по интернету с девушкой, и у них появились взаимные чувства. В какой‑то момент он одолжил ей денег, и это привело к огромному скандалу в семье. Общение не закончилось, хотя родители были против. В итоге оказалось, что она не мошенница, и их общение (хотя и не романтическое) продолжается и по сей день. Когда мы обсуждали с ним эту ситуацию, оказалось, что у парня началась депрессия. Но он сказал по этому поводу важную вещь: в момент, когда он помогал ей [переводил деньги], он почувствовал, что реально может сделать что‑то полезное для близкого. И для него это было важно, потому что раньше в его жизни не было таких моментов. Отношения — всегда непростая история, но тем не менее за время моей работы двое ребят женились, и это не про двоих паллиативных людей: жены обоих наших подопечных без заболеваний.

Сейчас у молодых взрослых появляются вопросы о сексе. Это сложная тема, в том числе из‑за того, что она так давно и сильно стигматизирована, поэтому мы организовывали круглый стол. Врач-акушер и сексолог рассказали подопечным про очень понятные, но важные вещи, например про гигиену и контрацепцию.

Подробности по теме
Насилие, контрацепция, ориентация: зачем детям нужен секспросвет
Насилие, контрацепция, ориентация: зачем детям нужен секспросвет

А с родителями мы говорили о том, что ребята взрослеют. Такой круглый стол был не один, но первый — очень показательный. На нем все смущались. Взрослым было сложно не только обсуждать это, но и представить, что их дети вообще могут вступить в интимные отношения. Они говорили: «Ну конечно, если он приведет девушку, то все в порядке». А когда у них спрашивали, готовы ли они к тому, что у них будет секс, родители не понимали, как это: «Такого же не будет».

Я надеюсь, что ситуация меняется, но это действительно непросто. Родители могут не понимать важность темы, и тогда наша задача — рассказать об этом постепенно и аккуратно, соблюдая границы, чтобы не создать психотравмирующую ситуацию.

Про учебу, работу и поиск себя

С трудоустройством на самом деле сложно — у нас есть работающие подопечные и те, кто учится в школах и университетах, но их мало. Они часто не выдерживают конкуренции или идут на низкооплачиваемые должности. Часто они обращаются ко мне, чтобы поговорить о том, что чувствуют себя в тупике. Но сейчас я смотрю на подрастающих ребят и вижу, что у них уже есть электрокресла, многим сделали операции, чтобы выпрямить позвоночник, если это было нужно, и они в общем-то более адаптированы. Я понимаю, что, когда они станут совершеннолетними, у них будет больше возможностей и свободы.

Работа — это, конечно, круто, но не менее важно, чтобы у молодого взрослого были увлечения или хобби. У нас есть парень, который сейчас находится на НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких. — Прим. ред.) и уже не может вести такой активный образ жизни, как раньше. Бывают моменты, когда он находится в депрессии, но мы нашли выход: парень погрузился в изучение музыки и теперь называет себя музыкальным библиотекарем. У нас в Детском хосписе проходят выезды, куда он не может поехать, но я всегда прошу его сделать плейлист. Он реально старается — для него это как работа. И когда я включаю его, пока все тусуются, то понимаю, что это целая история — он подбирает композиции так, чтобы одна вытекала из другой. Это стало важным моментом самовыражения и улучшило его эмоциональное состояние. Поэтому даже небольшая занятость или увлеченность чем‑то — это уже очень много.

Про сепарацию от родителей

Сепарация — одна из самых непростых тем в нашей программе, потому что взрослым и детям сложно позволить себе двигаться дальше и хотя бы немного отделиться друг от друга. И это, скорее всего, нельзя сделать на сто процентов. Это проблема, которая есть и у детей без особенностей. Такая зависимость всегда двусторонняя, а у наших подопечных и их семей она в разы сильнее.

Детский хоспис работает семь лет, и до этого у родителей не было никакой социальной поддержки. Они тоже испытывают страх сепарации, потому что когда‑то они вели активную жизнь, были хорошими специалистами, а после заболевания ребенка оказались прикованы к нему.

Когда мы ездили на стажировку в Англию, чтобы посмотреть, как устроена помощь молодым взрослым, то думали, что там будут супернезависимые люди с ОВЗ. Но оказалось, что за всю историю хосписа всего несколько человек стали жить самостоятельно. Та поездка открыла нам глаза, что добиться полностью автономной жизни [для подопечных] — утопия. Но это цель, к которой важно идти, чтобы у них был выбор: жить в семье или переехать. Сейчас его нет — все, кто приходит к самостоятельности, буквально выгрызают эту возможность.

Ситуацию усложняет то, что речь идет о людях, которые имеют трудности с самообслуживанием. Какие есть выходы? Можно вводить в их жизнь ассистента. В детском хосписе работают няни, и это привычный сотрудник. Когда у нас появились ассистенты, то поначалу никто не понимал, в чем их отличие [от нянь]. Няня ухаживает и следит за ребенком, а ассистент — человек, который просто находится рядом, и молодой взрослый говорит, чего бы он хотел и где нужна помощь, например сходить на свидание. Ассистент привозит его в кафе или торговый центр, садится так, чтобы не мешать, и просто ждет, когда снова понадобится.

Еще мы устраиваем для молодых взрослых выезды с насыщенной программой. Например, приглашаем спикеров, которые рассказывают им про трудоустройство. Мы видим очень крутой эффект от того, что ребята начинают чаще выходить из дома. Однажды парень из нашей программы сказал мне: «Слушай, я никогда не интересовался политикой, а на выезде меня зацепила эта тема, и я стал больше про нее читать». Может быть, после этого его жизнь не сильно изменилась, но у него появилось больше интересов и желаний, расширился кругозор.

Мы стали практиковать поездки без сопровождения родителей, но с ассистентом. И это, на мой взгляд, тоже повлияло на сепарацию. Сначала семьи пользовались этим аккуратно, а сейчас заявок стало так много, что нам не хватает сотрудников.

А если говорить о сепарации с психологической стороны, то это кропотливая и медленная работа с подопечными. Был кейс, когда один из ребят попросил родителей, чтобы деньги с пособия по инвалидности приходили к нему на карту. Это вызвало недопонимание в семье. Мы обсудили это и пришли к выводу, что их сын просто хочет чувствовать, что тоже может оплачивать ЖКУ или продукты.

Также мы общаемся с родителями про их социализацию или выход на работу после того, как они годами сидели дома с ребенком. За это время у многих падает самооценка, они начинают думать: «Я никому не нужен, я ничего не смогу».

У нас нет цели, чтобы все жили отдельно, но есть цель увеличить автономность. Благодаря этому улучшается и качество жизни: у родителей освобождается время на себя, а подопечные все еще находятся в семье, просто не так сильно от нее зависят.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», отправьте СМС с суммой платежа и словом «ДЕТЯМ» на номер 1200. Если вы хотите оказать адресную помощь конкретному ребенку, посмотреть открытые сборы можно на этой странице.