Как становятся донорами костного мозга
В 2015 году у меня заболела мама — вернее, заболела она раньше, но диагноз ей поставили только тогда: множественная миелома (рак плазматических клеток. — Прим. ред.). Мама лечилась в «Горбачевке» (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. — Прим. ред.). Эта клиника считается детской, но взрослые там тоже лечатся. Я много читала про болезнь в интернете и узнала, что ей, возможно, понадобится пересадка костного мозга.
У нескольких моих родственников была онкология: дедушка и тетя умерли от рака легких, у папы рак мочевого пузыря. Но донорство костного мозга могло быть актуально только для мамы. В итоге ей пересаживали ее собственный костный мозг (речь идет о трансплантации аутологичных стволовых клеток, которую иногда используют при множественной миеломе: их забирают из крови пациента, замораживают и возвращают ему после их лечения. — Прим. ред.). Теперь мама в ремиссии.
В 2017 году я по работе переехала в Москву (Алла до переезда работала в Петербурге. — Прим. ред.) и тогда же вступила в регистр доноров костного мозга в Центр гематологии. Основным мотиватором была болезнь мамы. Я заключила некую сделку с небесами: подумала, что пусть я сейчас вступлю в регистр, но ей не понадобится пересадка и она поправится. Собственно, так и получилось.
Чтобы стать донором костного мозга, нужно весить больше 50 килограмм, быть в возрасте от 18 до 45 лет и не иметь хронических заболеваний. Все остальное выясняют потом, если ваша кровь подходит реципиенту.
Совпадение
В апреле 2019 года мне позвонили и сказали, что есть совпадение с реципиентом и нужно приехать на расширенное типирование. Я была очень рада, когда осознала, что смогу стать для кого‑то «лекарством» и что вообще не зря родилась.
Я приехала на следующий день, чтобы сдать дополнительные анализы. Меня спрашивали про пирсинг и татуировки, также интересовались, ездила ли я в страны Африки в последние полгода (это стандартная процедура для доноров: она необходима, чтобы выяснить вероятность инфицирования различными заболеваниями. — Прим. ред.). Я сдала биохимический анализ крови — потом его повторили непосредственно перед донацией. Не может быть, что какая‑то болезнь у донора останется незамеченной. У реципиента к моменту трансплантации уже полностью подавлен иммунитет и пересаживать ему клетки не совсем здорового человека равносильно убийству.
Потом я спросила у гематолога, можно ли мне перед донацией уехать на ДомбайГорнолыжный курорт в Карачаево-Черкесии. — я собиралась провести там день рождения. Она разрешила. Запретить мне как донору вообще никто ничего не может — я бы могла отказаться от процедуры в любой момент. Но если бы мне сказали, что лучше остаться, я бы никуда не поехала. Это вопрос моей совести: представьте, что реципиенту уже сказали, что донор нашелся, а он соскакивает в последний момент.
Донация
[Когда я пришла на донацию,] в центре я чувствовала себя самым важным человеком. Меня покормили завтраком и повторно взяли анализ крови. Есть два способа сдать костный мозг: пункция из тазобедренной кости и из периферической крови — я сдавала стволовые клетки из периферической крови. Донор может выбрать, как ему сдавать, — я доверилась мнению врача.
Все происходит так: перед донацией делают укол лейкостима — это препарат, который аккумулирует выход стволовых клеток в кровь. Затем садишься в кресло, как при обычной сдаче крови, в обе руки вставляют катетеры. Из одной забирают кровь, она проходит через специальную центрифугу, в которой сепарируются гемопоэтические стволовые клетки, которые, собственно, и есть тот самый костный мозг. Потом кровь возвращается обратно через другую руку, но уже без стволовых клеток. Бояться здесь нечего: через короткое время они восстанавливаются.
Страха за себя вообще не было: скорее я боялась, что не смогу помочь человеку, переживала за него. Физически я себя чувствовала прекрасно. Единственное — от препарата ощущала небольшую ломоту в костях. Я занималась дзюдо почти восемь лет, и для меня это были минимальные боли, так что от обезболивающего я отказалась. Второй момент: через некоторое время после начала донации у меня стали неметь руки и лицо. Я сразу сказала об этом медсестрам, они вкололи мне какой‑то препарат и сразу все как рукой сняло. После процедуры я просто встала и пошла на работу.
Сам процесс занимает около четырех часов. У некоторых не получается сдать нужный объем стволовых клеток — я сдавала в два захода, два дня подряд. Донорство костного мозга официально оформляется больничным листом, но у меня очень лояльный работодатель: я просто уходила с работы на полдня.
О реакции окружающих
Оба моих родителя с онкологией, мама просто рыдала от счастья, когда узнала, что я стану донором. Она говорила, что очень мной гордится. Единственную негативную реакцию я встретила на работе. После донации я повесила на магнитную доску грамоту. Пришла уборщица и спросила, куда я уходила. Я рассказала, что стала донором и помогла человеку с онкозаболеванием. Она спросила: «Зачем? Им уже ничем не помочь». Это меня просто убило. По-моему, «онкобольным уже ничем не помочь» — это что‑то из разряда теорий, что «ВИЧ передается воздушно-капельным путем».
Если бы трансплантация понадобилась еще раз, я бросила бы все и опять пошла сдавать стволовые клетки. Это не страшнее, чем сдавать кровь. Мне кажется, многие боятся, что их могут чем‑то заразить. Но медсестры и врачи максимально трепетно относятся к донору, потому что слишком много стоит на кону. Никакого халатного отношения точно не будет. А главное — в этом процессе нет ничего невосполнимого: нужные клетки восстанавливаются в полном объеме за несколько дней.
О знакомстве с реципиенткой
После расширенного типирования врач передала мне письмо от реципиентки. Она писала, что танцевала от счастья, когда ей сказали, что донор нашелся, говорила, что всю жизнь будет молиться за мое здоровье, а также она надеется, что мы с ней встретимся через два года. Существует протокол, согласно которому донор и реципиент костного мозга могут встретиться только через два года после успешной донации. Этот срок показывает, нормально ли прижился трансплантат костного мозга.
Я знаю только, что она примерно моего возраста, ей около 30 лет, и все. Переписываемся мы с ней через нашего врача-гематолога. Реципиентка передает ей письмо, врач — мне, и наоборот. Я стараюсь максимально быстро отвечать: рассказываю про своих котов Алекса и Матильду, о том, что я люблю читать. В письме я пока могу рассказывать только очень абстрактные вещи о себе. Подробнее мы узнаем друг о друге, когда познакомимся.
Она мне связала закладку для книги. Я хотела передать ей в ответ брошку, но врач не разрешила. Не знаю почему, но я расстроилась: может, она подумала, что это ювелирное украшение. Во всяком случае брошь будет ждать нашей встречи. Я знаю, что на карантин она должна была уехать в деревню на свежий воздух. Еще я знаю, что у нее в какой‑то момент было ухудшение, но с этим справились медикаментозно.
Как коронавирус повлиял на донорство костного мозга
С закрытием границ практически остановились неродственные трансплантации от зарубежных доноров. Если бы у нас был собственный большой регистр, то проблемы можно было бы избежать, поэтому я и делюсь своей историей. В России всего около 131 тыс. потенциальных доноров костного мозга, это очень мало. У людей из России очень разнообразный генотип, много национальностей, много смешанных браков.
Если бы я была министром просвещения, то уже в младших классах школы проводила бы мероприятия о донорстве. Чем моложе донор, тем лучше для реципиента, ведь часто с возрастом у людей появляются хронические заболевания. Я пытаюсь пропагандировать донорство через свой инстаграм, и уже есть небольшие успехи. Не так давно знакомая из Нижнего Новгорода сдала кровь на типирование. Еще несколько ребят ждут, когда закончится карантин, они тоже хотят попробовать.
Думаю, что в долгосрочной перспективе вступление в регистр можно рассматривать и как вклад в собственное здоровье. Чем больше людей туда вступят, тем больше человек смогут рассчитывать, что при заболевании у них будет шанс найти «генетического близнеца» на родине, не ждать месяцами донора из‑за рубежа и не зависеть от форс-мажоров вроде нынешнего карантина.
Узнать, как вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова можно здесь.