«Афиша Daily» поговорила с донорами и реципиентами костного мозга о лейкозе, отношении к болезни, трансплантации костного мозга и дружбе.

Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови — это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом требуется трансплантация костного мозга — именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.

Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. В настоящий момент в мире живут 32 миллиона доноров, тогда как в России — всего 84 тысячи. Шанс встретить своего генетического близнеца, с которым можно поделиться костным мозгом, всего один на 10 тысяч, поэтому чем больше людей состоят в донорском регистре, тем выше вероятность выздороветь у заболевшего лейкозом.

Прямо сейчас Фонд борьбы с лейкемией проводит акцию #КрасныйСентябрь, чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, заболевших раком крови. Если хотите улучшить ситуацию с донорством костного мозга, но пока не знаете, как помочь, переходите по этой ссылке.

Олег и Владимир

Олег Милосердов, реципиент
25 лет, Москва

Осенью 2012 года я начал ощущать слабость, которая не проходила. В течение месяца я продолжал жить как ни в чем не бывало, заниматься спортом, но потом по телу пошли синяки, а я оказался в предобморочном состоянии. Мы с мамой поехали в клинику, там мне сделали анализ крови и сказали, что надо срочно ехать в больницу. В Гематологическом научном центре подтвердили диагноз «лейкемия» и начали лечение. Сначала мне сказали: «Вам придется полечиться минимум полгода», — и я подумал, что это очень много. В итоге все длилось гораздо, гораздо дольше.

После второго курса химиотерапии стало ясно, что так просто от лейкемии мне не отделаться, поэтому встал вопрос о пересадке костного мозга. Моя сестра не подошла, а спустя месяц нашли Владимира. Пересадка костного мозга проходила тяжело, он плохо шел — медбрат прямо выдавливал эту бордовую густую жидкость, иначе она не капала. Вначале все было нормально, а под конец стало очень больно, меня скрутило, пришлось даже принять обезболивающее.

Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми — все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями — был некроз коленей.

Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.

Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток — аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.

Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев, и под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута». В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: у меня по-прежнему слабый иммунитет, постоянно цепляются болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.

Вообще, мне очень трудно принимать помощь — кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать — было непонятно.

Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.

Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.

Я почувствовал облегчение, потому что наконец смог его обнять и сказать спасибо.

К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.  

С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.

Владимир Некрасов, донор
34 года, Омутнинск, Кировская область

В 2008 году у нас в городе открылся плазма-центр. Я пошел сдавать плазму, так как подумал, что даже если в таком маленьком городке открылся центр, значит, она очень нужна. Там же мне предложили пополнить регистр потенциальных доноров костного мозга. Я не думал, что это когда-нибудь пригодится, но спустя четыре года мне позвонили и сказали, что в Кирове один мужчина болеет лейкозом, ему нужна пересадка костного мозга, а я подхожу по всем параметрам. Без всяких колебаний я согласился.

Я приехал в Киров, прошел обследование и стал донором. Мне ничего не сказали о человеке, которому я помогаю. А через два месяца мне снова позвонили и сообщили, что у реципиента рецидив, костный мозг не прижился, и теперь нужны стволовые клетки. Я рванул в Киров. Забор клеток шел всего полчаса: тебе подключают капельницу, кровь из одной руки течет по трубке в специальный аппарат, там сортируется на плазму, стволовые клетки и другие необходимые элементы, а очищенная втекает в другую руку. Это было абсолютно безболезненно, потому что я находился под наркозом — кстати, первый раз в жизни.

В основном моя семья была не в курсе: я не хотел, чтобы родные переживали и капали на мозг. Знала только жена, она спокойно к этому отнеслась. Пара знакомых сказали, что донорство костного мозга — страшно и опасно, а костный мозг берется из позвоночника.

Два года я переживал: помог или не помог?

Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.

Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.

Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.

Подробности по теме
«Я так ждал тебя»: письма больных лейкозом донорам костного мозга
«Я так ждал тебя»: письма больных лейкозом донорам костного мозга

Наталья и Ирина

Наталья Черняк, реципиент
47 лет, Москва

У меня ничего не болело, но я очень плохо себя чувствовала. Я работала в аэропорту и на ночных сменах просто падала в обморок. Покупала бутылку воды — и мне тяжело было ее нести. Однажды у меня поднялась температура: вызвали врача, я сдала кровь, и по ней сразу определили лейкемию, отправили в больницу. Новость о болезни меня огорошила, я почувствовала какое-то опустошение. Первый вопрос был: «Это лечится?» Мне ответили, что да, лечится. Эти два слова дали мне такую надежду, что я поверила в выздоровление.

Диагноз поставили в сентябре 2014 года. У меня было 94% бластных клеток (незрелые клетки, которые при созревании превращаются в функциональные клетки крови. При острых лейкозах содержание бластных клеток в костном мозге и крови повышается, причем они содержат генетический дефект, ведущий к нарушению клеточного деления и созревания. — Прим. ред.). Лечение давалось мне очень тяжело. Примерно за год я прошла шесть или семь курсов химиотерапии, четыре из них — высокодозные. Перед лечением я весила 58 кг, а когда при выписке мне дали надеть джинсы, в которых я приехала, сначала я подумала, что они чужие, потому что похудела килограммов на 17. И, естественно, не было ни волос, ни бровей, ни ресниц.

Потом мне сказали, что я кандидат номер один на трансплантацию. Стало страшно, проскользнула мыслишка, что вдруг все-таки не найдут донора, но я посмотрела своему лечащему врачу в глаза и поняла, что верю ему. Донора искали около месяца, подошло 16 человек из Швейцарии и Америки. А потом подходящий человек появился в российской базе, и мне назначили операцию.

Пересадка костного мозга — это как обычное переливание крови. Я была в сознании, мне поставили обычную капельницу и перелили костный мозг минут за 30. Первую неделю я отлично себя чувствовала, а потом мне стало жестко плохо: не было сил, я теряла сознание, не могла согнуть колени, болели суставы. Но мне казалось это такой фигней по сравнению с тем, что я пережила. Это продолжалось пару месяцев: лежишь в этой стерильной комнатке, и весь мир по одну сторону, а ты по другую. Вход только в специальной одежде и масках.

Меня поддерживали дочка и мама. Были постоянные звонки, подбадривающие эсэмэски от друзей. Дочь разговаривала со мной не как с больной, не сюсюкалась, а вела себя так, будто ничего и не происходит, а мы сидим в нашей квартире и болтаем обо всем на свете.

Я ничего не знала об Ирине. Врачи сказали только, что это худенькая девочка. За несколько месяцев до знакомства мне разрешили написать ей письмо — без адресов и имен. Я написала, что очень благодарна ей, — у меня руки тряслись, очень волновалась. Она ответила с какими-то смайликами, и я поняла, что она суперпозитивная девчонка. Потом отправила ей новогоднюю открытку. Спустя два года в Гематологическом центре мне дали контакты Ирины, и мы стали общаться. Первый раз встретились в центре Москвы.

Когда я ее впервые увидела, подумала: «Этот кареглазый человечек, эта малышка, такая смелая и отважная, спасла мне жизнь!»

Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.

Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело — спасение человеческой жизни.

Ирина Лебедева, донор Натальи
30 лет, Санкт-Петербург

Я стала донором в 2015 году, когда еще жила в Иркутске. У меня заболел близкий друг, и я думала, чем могу ему помочь. Решила сдать анализ крови на типирование, понимая, что конкретно другу вряд ли помогу, но если и не ему, значит, кому-то другому. В Иркутске нигде не берут кровь на такой анализ, в нашей онкологической клинике попросту нет оборудования. Тогда я поехала в Петербург и вступила в регистр доноров там. Через год мне позвонили и пригласили на процедуру. Я ждала этого момента: знала, что собиралась делать, и была уверена в этом.

Приехала в Петербург, и там мне начали колоть препарат, который стимулирует выброс стволовых клеток в кровь. Неделю я ходила их вырабатывала, а потом их изъяли. Больно не было. Боль, которую испытывают люди, болеющие лейкемией, не идет ни в какое сравнение. Самое неприятное — установка катетера в шейную вену. У меня рост 156 см, нет гигантского кровяного давления, и через руку необходимый материал просто не набрали бы.

Побочных эффектов вообще не может быть: тебе неделю вкалывают препарат, который стимулирует иммунитет, и я чувствовала себя так хорошо, как не чувствовала уже давно.

Это похоже на ощущение, когда ты, маленький, просыпаешься у бабушки в деревне, у тебя ничего не болит, ты полон энергии. Еще полгода после процедуры я скакала, как баскетбольный мяч.

Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.

Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.

Подробности по теме
«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог
«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог

Мария и Александра

Мария Самсоненко, реципиент
38 лет, Москва

За несколько месяцев до того, как я узнала о своей лейкемии, я сильно похудела. По вечерам поднималась температура. Я пошла в обычную поликлинику, где мне сказали, что, возможно, у меня грипп, и выписали таблетки. Становилось хуже. 8 марта 2006 года я не смогла мешать сахар в чае — муж психанул и отвез меня в платную клинику. Оттуда меня отвезли в 52-ю клиническую больницу, где и поставили диагноз «хронический миелолейкоз».

За 13 лет до этого у меня умерла мама от рака груди, и я думала о том, почему это опять случилось в нашей семье. Пару дней я рыдала и жалела себя. Через три недели у нас должна была быть свадьба: мы с мужем жили в гражданском браке и все никак не могли дойти до загса. И муж сказал: «Если ты не вылечишься и забьешь на себя, мы с тобой не пойдем в загс». Я взяла себя в руки и решила, что вылечусь любой ценой. Моя мама не дожила до момента, когда я вышла замуж и родила детей, и я не могла представить, что пропущу важные события в жизни своей дочери. Это как-то подтолкнуло меня.

Врачи сказали, что выведут меня в ремиссию курсами химиотерапии, но предупредили, что она будет недолгосрочная, поэтому нужна трансплантация. В первую очередь предложили мою младшую сестру Сашу. Я боялась, что сестра не подойдет, но мне повезло. На тот момент они с мужем планировали второго ребенка, но свои планы подвинули.

29 ноября мне провели трансплантацию костного мозга. Во время самой процедуры было не страшно, страшно стало после. Когда костный мозг оказывается в теле другого человека, он может начать бунтовать. У меня облезала кожа, меня тошнило. Родные очень поддерживали. Муж — мой тыл всегда, сестра физически спасла мне жизнь, тетя каждый день приходила и приносила протертые бульончики и детское питание, кормила из ложки, а папа взял на себя все материальные расходы. Через две недели после трансплантации мне разрешили смотреть телевизор и по чуть-чуть читать, и я попросила у папы книжку, а у мужа диск. Муж принес фильм «Аврора» — про девочку, которая умирает от рака после чернобыльской катастрофы, а папа дал книгу «Архипелаг ГУЛАГ». Я сказала: «Вы издеваетесь оба, что ли? Вот это позитив». В марте 2008 года мне поставили полную ремиссию.

До трансплантации Саша была карьеристкой, а я была более домашней. После мы поменялись местами: я начала развиваться в разных направлениях, а сестра родила второго ребенка. Саша у меня боец, она лучшая.

Когда я вступила в ремиссию, мне сказали, что я больше не смогу родить. Мы долго переживали, но сейчас я понимаю: болезнь была дана, чтобы у нас появился второй ребенок. Нашей приемной дочке Айше уже почти два года.

Какие-то люди говорили, что при донорстве костного мозга забирают кусок позвоночника, вводят в какую-то кому. А еще спрашивали, где я могла заразиться. Мне кажется, общество надо больше информировать. Это может спасти чью-то жизнь, и мне кажется, что это огромный поступок — по крайней мере карму точно почистит.

Александра Поляк, донор и сестра Марии
36 лет, Москва

Я была дома, когда позвонил наш папа и сказал, что Маша в больнице и что у нее подозрение на лейкемию. У меня был шок, потому что я знала, насколько это серьезно. Первая реакция — слезы, нервы сдают, головные боли.

Я увиделась с сестрой через два дня, она уже лежала в больнице. Вид у нее был ужасный: она была худющая до ужаса. До этого мы не виделись недели две, и она просто растаяла на глазах. Она переживала больше за мужа и дочку, ей тогда было пять-шесть лет.

В Гематологическом научном меня начали готовить к пересадке костного мозга. У меня даже не возникало вопросов — сдавать какие-то компоненты крови или не сдавать, это было настолько естественно. Мы с сестрой очень дружны, и я была бы готова даже ногу отрезать, чтобы ей ее пришили куда-нибудь, если бы это помогло. И меня начали обследовать.

Обновление организма произошло абсолютное. Мне сказали что я буду молодей молодых. Сам забор костного мозга происходил так: операционный блок, где играет музыка, ты лежишь голенький, тебя переворачивают на бочок, ставят укол, чтобы отключить всю нижнюю часть туловища. Потом переворачивают на живот, делают два прокола в копчике и выкачивают оттуда костный мозг. Из меня взяли 1400 грамм вместе с кровью и плазмой, а сестре нужно было где-то 700 миллилитров. Перед этим меня спросили, хочу ли я знать, как все происходит и как врачи общаются, или хочу поспать. Я выбрала второе. Быстро отключилась, мне мерещились какие-то Чебурашки. А потом открываю глаза — и я уже на спине, на каталке и в палате. Чуть болел копчик, но я йодом помазала — и все.

Мы и до болезни были дружны. А после — так вообще. Многие, кто нас не знает, считают, что мы близнецы, хотя у нас два года разницы. Мы постоянно вдвоем, и, мне кажется, я только спать хожу к себе домой. Раньше Маша салатики готовила, была вся в детях, а я была более боевая. После истории с лейкемией получилось как-то наоборот. Наверное, человек, побывав около этой черты, меняется и хочет успеть сделать больше. Маша как вечный двигатель.

Конечно, есть выбор — быть донором или нет, но тот, кто понимает, что жизнь самое ценное, с радостью станет донором. Чтобы избавиться от стереотипов, можно общаться с врачами и волонтерами фондов. Мне кажется, нам надо сплотиться и быть дружнее, милосерднее, потому что помощь другим — святое дело.