Женщины и рак: как меняется отношение к сексу и телу во время лечения

Я узнала о диагнозе в 1997 году, мне тогда был 21 год. И когда меня положили в больницу, я переживала о том, что у меня начнут выпадать волосы и что я могу поправиться. Хотя мне даже не назначали гормоны и химию, но я все равно на всякий случай подстриглась коротко. Потому что врачи тогда, как сейчас, особо с тобой не разговаривают и не объясняют, какие у лечения могут быть последствия. Но у меня, слава богу, тогда не было сильных изменений внешности, плюс я была молодой и очень здоровой во всех остальных смыслах. Меня особо ничего не волновало, кроме выздоровления. Возможно, женщины переживают, что они толстые и некрасивые. Помню, как однажды сказала маме: «Боже мой, что со мной будет?» Она тогда ответила: «Слушай, дорогая, успокойся. У тебя может сейчас рог вырасти. Ни на что не надо обращать внимания. Главное — вылечиться».

У меня тогда была куча каких‑то мальчиков-воздыхателей. И все они приходили ко мне в больницу, сидели со мной, тусовались, чуть ли не пиво пили. Я уже не помню, был ли у меня молодой человек, но, наверное, был. Судя по всему, это меня тоже не особо волновало. Ко мне всегда приходили разные парни, которые пытались меня развлекать. А соседки по палате у меня были пожилые женщины, и к ним приходили какие‑то сестры милосердия из церкви. Они смотрели на всю эту вакханалию, которая творилась вокруг моей койки, в ужасе. В один прекрасный день одна из них ко мне подошла и сказала: «Покайся! Что же ты делаешь, покайся! Так нельзя, ты что творишь». Я ответила: «А что творю? Ко мне друзья приходят, что такого? Что я делаю-то? Я ж никакого тут греха не устраиваю, почему нет?» Она сказала: «Нельзя так жить, нельзя!» Что‑то там она мне наговорила, что я из‑за этого и заболела и никогда теперь не выздоровлю.

Но самое смешное, что накануне операции, которая была прямо перед Новым годом, я умудрилась влюбиться в молодого красивого доктора. И, собственно, мне кажется, что вот это меня не то что спасло, но отвлекло от всех страшных мыслей. Потому что я вообще не думала про свое лечение, которое было довольно тяжелым. Я только все время ждала его голос, в коридоре слушала и пыталась понять, он уже идет ко мне или не идет. Это, конечно, самое прекрасное, что со мной было в больнице. Такой платонический роман. Он часто ко мне приходил, разговаривал, поддерживал. Когда он дежурил, мы вечерами сидели в ординаторской, болтали, смеялись.

Я пролечилась, но через три года случился рецидив. На тот момент я уже была замужем. Мне назначили химиотерапию, она была не самая тяжелая и амбулаторная. Волосы выпадали, но на них мне было вообще все равно. То есть я была в таком ужасе, что у меня рецидив, что какие там волосы — черт с ними! Но прикольно, что на ногах тоже выпадают волосы (в меньшей, кстати, степени). А еще смешно, что после облучения выпадают и больше никогда не растут волосы в подмышках. И это такая лазерная эпиляция навсегда.

Из‑за химии мне нужно было постоянно пить противозачаточные таблетки, чтобы максимально отключить репродуктивную систему. На момент, пока идет химия, ты находишься в таком временном климаксе. И конечно, там ни о каком либидо вообще речи не идет. Последнее, чего мне в это время хотелось, — это секса.

Уже после лечения муж очень хотел детей, а я не хотела. Во-первых, детей нельзя заводить в первые три, а лучше пять лет после лечения. Это прямо жестко мне врачи говорили. А муж начал поднывать, чтобы я ему детей рожала. А я сказала: «Ты дурак, что ли, ты хочешь, чтобы они сиротами остались?» И как‑то у нас не нашлось взаимопонимания в этом вопросе, поэтому мы решили разойтись. Через несколько лет я вышла замуж во второй раз и родила троих детей.

Это было четырнадцать лет назад. 8 марта 2006 года мне поставили диагноз «хронический миелолейкоз». Все лечение у меня заняло ровно два года: в марте 2008-го врачи сказали, что у меня ремиссия. Сейчас я каждые полгода прохожу обследования и сдаю анализы разным врачам, так будет до конца жизни.

До болезни за пару месяцев я начала сильно худеть, но при этом у меня увеличивался живот, особенно в области печени. Сначала я думала, что беременна, но оказалось нет. После того как я легла в больницу и начала курсы химиотерапии, изменения стали еще заметнее. Я продолжала худеть, у меня начали выпадать волосы, а еще практически постоянно был зеленый цвет лица и тела. Почти год я была в изнеможенном состоянии.

У меня была сильная гормональная терапия. И гормоны были не такие, как сейчас. В итоге за год я поправилась на 50 килограммов. И по сегодняшний день я никак не могу их сбросить, потому что я пожизненно на гормонозамещающей терапии. Хотя я уже, конечно, не набираю вес.

Меня практически не волновало мое состояние, я не боялась выпавших волос, ресниц, ногтей. Меня пугало больше, что я не могу быть дома и не вижу дочь и мужа. Цель выздороветь значила намного больше, чем какие‑то физические изменения.

Когда была химиотерапия, меня отпускали где‑то раз в две недели на субботу и воскресенье. А летом я уже ездила [в больницу] с утра, а после обеда возвращалась домой. Перед трансплантацией [костного мозга] я лежала в больнице почти два месяца, туда людей практически не пускали, потому что там высокодозная химиотерапия, и любой человек с насморком может тебя убить, так как иммунитета нет вообще. Но ко мне пару раз пускали мужа: перед этим он, конечно, проходил врачей. Он приходил в 11–12 ночи после работы на полчаса или час и уходил, потому что дома была дочка. А также приходила сестра, она, кстати, была моим донором, поэтому ее пускали. И каждый день приходила тетя: она меня кормила, потому что сама я есть вообще не могла уже на тот момент.

В больнице многие девчонки переживают из‑за своей внешности. И многие плачут. Там такая гормонотерапия, что ты не просто поправляешься, а у тебя шея увеличивается, например, или лицо. Когда мы обсуждали это с другими пациентками, они действительно очень переживали из‑за того, как их мужья или парни отнесутся, примут ли их или нет. У меня таких мыслей не было, и это, конечно, благодаря мужу. Врачи предупреждали меня и его об изменениях, и мы вдвоем это обсуждали.

Раньше была очень худой, весила примерно 50 килограммов при росте 176 сантиметров. Конечно, когда я поправилась ровно в два раза, это было заметно. Но муж это все сводил в шутку, говорил: «Ха-ха, теперь есть за что подержаться». И он поддерживал так, что я сама начинала свое тело принимать. У меня особо не изменилось самоощущение. Мне до сих пор кажется, что я вешу 50–55 килограммов, я даже какой‑то излишней тяжести не чувствую.

Муж спокойно ждал продолжения нашей сексуальной жизни. Сильно мое либидо не изменилось, поэтому, когда я была дома, мы занимались сексом. Но в больнице ничего не было, даже когда я долгое время лежала: в палате было много человек, да и вообще я очень брезгливая, а у нас ванна и туалет были общими на весь этаж. Когда было реально нельзя, муж даже не намекал.

Четырнадцать лет назад в обычной городской больнице секс в принципе происходил не особо часто, но я лежала с женщинами 50+, а молодых девчонок клали в коридор, потому что мест не хватало. И про это никто не говорил, хотя я, конечно, слышала иногда стоны из кабинок в туалете. И видела, как девушка лежала в палате одна с мужем, и было понятно, чем они занимаются. И все относились с пониманием, но об этом никогда не говорили и не обсуждали. Но самое главное, что и не осуждали.

После болезни я стала бесплодна. И, наверное, из‑за того что у меня уже был ребенок, мне было пережить этот факт чуть легче. Я с детства хотела, чтобы у меня было много детей. Когда в 2008 году врачи сказали, что у меня ремиссия, но я теперь бесплодна, мы с мужем об этом не говорили года два. А потом, когда все-таки решились обсудить, начали думать насчет суррогатного материнства. Но в нашей стране, во-первых, с юридической стороной этого вопроса проблемы, а, во-вторых, когда мы узнали, что сперматозоид будет мужа, а яйцеклетка другой женщины, муж отказался. И как‑то плавно мы подошли к усыновлению.

Сейчас у нас двое приемных детей: девочка Айша-Мария, ей почти три года, и мальчик Арчи, ему полтора месяца. Они оба африканцы. Мы, как и все приемные родители, хотели девочку до трех лет с голубыми глазами, прекрасную и здоровую. И ошибочно думали, что мы такую найдем, но таких детей нет. В один день я приехала на очередную встречу, и мне показали Айшу, она была очень маленькая, недоношенная и больная, ей на тот момент был всего месяц. Мы в нее влюбились и забрали ее. А насчет Арчи нам уже сами позвонили из опеки и предложили его взять.

Сейчас у меня есть вес, который не уходит, и волосы, если отрастают длиннее пяти сантиметров, начинают ломаться. Я уже лет восемь хожу с очень короткой прической, стригусь почти под машинку. В первый год моих изменений я очень переживала. Обычно, если девушки сильно поправляются, они садятся на жесткие диеты и мучают себя. Хотя в таких случаях диетой ничего нельзя изменить, потому что это гормональный набор веса. А еще хуже — отменяют себе терапию. Мне врачи говорили: «Мы, конечно, можем тебе отменить терапию, и ты похудеешь на 20–30 килограммов — но стоит ли это того, чтобы, не дай бог, опять случился рецидив?» Но мне рассказывали о таких случаях, когда пациентки отменяли. И это ужасно. Сейчас я уже об этом не переживаю, комфортно себя ощущаю, не ругаю и не гноблю.

В мае 2018 года я узнала, что у меня лимфома Ходжкина, вторая стадия. На тот момент у меня было трое детей и муж, с которым мы были вместе уже пятнадцать лет. За несколько недель до объявления диагноза мне было очень плохо, начались невыносимые боли внутри (лимфома задела не только лимфоузлы в подмышках и на шее, но и в грудной клетке). Я не могла встать, сесть, мне было тяжело передвигаться и дышать — лимфоузел внутри разрастался и давил на легкие. Я продолжала ходить на работу, но сильно кашляла и, когда возвращалась домой, просто обкладывалась подушками и не могла пошевелиться.

Мы понимали, что, когда на бумажке написано [нужное] слово и поставлено миллион печатей, мы уже можем требовать лечение. И я сразу же уехала в Москву. Через несколько дней меня положили в больницу и начали лечить. При этом я доработала до последнего дня, так как понимала, что, скорее всего, потребуется дорогостоящее лечение. Я не стала увольняться, взяла больничный и сказала, что еду лечиться.

В больнице я пролежала полгода. И все это время детям нельзя было меня навещать, потому что им запрещено входить в онкоцентр. Муж приезжал каждый месяц на две недели, и я говорила врачу: «Муж приехал меня навестить, отпустите меня на три дня». А врач у меня была молодая и адекватная женщина, она видела, что муж сидит со мной в палате, он переживает и он меня не бросил. И если у меня были хорошие анализы, она всегда отпускала на 3–4 дня побыть с мужем уже в какой‑то домашней обстановке, а не в палате. Но я обещала каждый день приезжать и сдавать кровь. И у нас с мужем сохранилась в этом плане какая‑то связь. В конце лечения он привез детей на осенние каникулы. Мне тогда было очень тяжело, я проходила облучение, а это сложно морально переживать.

Я начала меняться очень быстро, потому что мне прописали гормоны. Я пила по 17 таблеток каждый божий день на протяжении полугода. Это не одна, не две, не три таблетки — это горсть, на которую вам даже смотреть страшно. Вы должны их проглотить, а ваш желудок — переварить. И каждый раз, каждый день страшно, что в желудке рано или поздно образуется дыра. Я пыталась пить меньше, потому что боялась прибавить в весе. Но это сразу же отражалось на анализах. Врач сразу все поняла и сказала мне, что, если я буду продолжать так делать, она перестанет меня отпускать к мужу. Я, конечно, послушала ее и стала исправно лечиться. С тех пор пошли килограммы — один, два, и к концу лечения я прибавила, наверное, около 12 килограммов.

Из‑за химии я облысела, у меня сползли ногти на ногах. Наверное, мужу было страшно на это смотреть. Но у нас трое детей, это о многом говорит. Я ему родила троих и после каждого садилась на диету и возвращалась в ту форму, в которой я была до беременности. И в этот раз я ему говорила: «Потерпи, я вылечусь и сяду на диету. Нет таких вещей, которые мы с тобой бы не решили. Я снова похудею, а волосы отрастут». Муж в это верил. Так и случилось, сейчас я уже вернулась в форму, и волосы отросли обратно. Это же жизнь, я понимаю, что он это переживает вместе со мной и, может, не говорит об этом, но ему так же страшно.

Когда он ко мне приезжал, у нас, конечно, не было секса в самом стандартном его виде. Но интимная жизнь часто была — урезанная и не в той форме, в которой бы хотелось, но была. Иногда на это влияло мое самочувствие, но вообще мне совершенно не нравилось мое тело с лишними килограммами, это больная тема для меня. И все это время я внутренне тихо себя ненавидела. Мне кажется, любая женщина, когда не влезает в любимое платье или любимые джинсы, испытывает какой‑то дискомфорт. Я не влезла раз, потом не влезла снова, и я морально тяжело это воспринимала.

Когда я вышла из больницы и все это закончилось, я забеременела четвертый раз, но к сожалению, у меня произошел выкидыш. Наверное, из‑за здоровья я уже просто не могу выносить ребенка. Но я очень его хотела и горько переживала, когда у меня не получилось. Я думала о беременности до болезни, во время болезни, после болезни, всегда.

Интимная жизнь у нас с мужем постепенно наладилась. Мне кажется, рак — это болезнь, от которой страдает не только человек, который болен. Она затрагивает абсолютно всех членов семьи, поэтому и восстанавливаться после нее приходится всем. И в этом плане муж — моя поддержка.

Эту онкологическую страницу мы пережили. Мы о ней вспоминаем, конечно, каждый раз, когда я сдаю анализы, но, в принципе, больше никто ко мне не относится как к больной. По моим ощущениям и по анализам я абсолютно здорова. Лимфому Ходжкина можно вылечить до конца. У меня как‑то брал интервью мужчина, которому жена после такого же диагноза родила троих детей. И меня это тогда так впечатлило. Я решила, что нытье надо отставлять и двигаться дальше.

Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям, заболевшим раком крови. Узнать, как помочь, можно по ссылке.