Трижды негативный рак молочной железы считается агрессивной формой онкологии, он не реагирует на многие виды терапии, его сложно лечить. «Афиша Daily» поговорила с Юлией Прониной, которая пережила эту форму рака, а потом родила ребенка — несмотря на то что врачи были против.

Юлия Пронина, 36 лет

Организатор мероприятий

О начале болезни

Мне было 26 лет. Я получала дополнительное образование в Австралии, где изучала стратегии в рекламе. Как-то я вернулась в Москву на каникулы между семестрами и, когда утром надевала лифчик, обнаружила у себя маленькую горошину в груди. Раньше ее точно не было.

Мне нужно было срочно узнать, что это. Прямо в этот же день. Но я не знала, к кому обратиться, поэтому позвонила подруге, у которой уже были дети, и спросила, куда идти. Она дала мне совет, а также высказала предположение, что, скорее всего, ничего страшного случиться со мной в 26 лет не может.

Мне сделали УЗИ и сказали, что это обычная положительная фиброаденома (доброкачественная опухоль молочной железы. — Прим. ред.). Пока я сидела в очереди, я успела изучить все заболевания груди, поэтому настояла на пункции. Результаты исследования я попросила забрать друга, потому что мне нужно было возвращаться в Австралию. За месяц, пока я ждала результаты, горошина выросла до размера грецкого ореха.

Я не могла думать ни о чем, кроме опухоли, — где-то внутри я уже понимала, что это рак. Но, пока не скажут результаты анализов, всегда надеешься на лучшее.

Родственники говорили, чтобы я не накручивала себя: «Тебе же 26 лет! Все нормально, ты же сходила к врачу». Тем более что у мамы и бабушек рака не было.

Через два месяца я узнала результаты, это было в десятых числах сентября, накануне моего дня рождения. Мне позвонил друг и сказал: «Надо возвращаться, у тебя рак груди. Начальная стадия. Все нужно делать быстро». Он не медик, но его эта тема коснулась: мама умерла от рака груди, и он знал, что действовать нужно оперативно.

У меня автоматически хлынули слезы. Сейчас сложно воссоздать свои чувства тогда, но помню, что подумала о родителях и о том, как им рассказать. Вторая мысль — о детях. Я впервые осознала, что хочу стать мамой.

О принятии диагноза

Что будет дальше, я не понимала. Единственное, что я знала, — надо быстро лететь домой и лечиться. После того как я узнала о диагнозе, я пошла к знакомой, с которой мы вместе учились, прорыдала у нее весь вечер, выпила кучу ромашкового чая, чтобы успокоиться, но это не помогло. На следующий день я начала действовать. Мне нужно было переподтвердить диагноз в Австралии, потому что иначе мне бы не вернули деньги за учебу. Я записалась к местному терапевту, который направил меня к онкологу. Сделали УЗИ, пункцию и подтвердили рак. Я реагировала спокойно: я не надеялась на чудесное излечение — мне просто нужно было это подтверждение.

Всего за неделю я решила вопрос с документами и возвратом денег. В это же время мне из России позвонила подруга, которая нашла в Москве врача. Это было большое облегчение, потому что родители обзвонили всех знакомых, и никто не знал, куда идти с этой проблемой. Я сразу не сообразила, что можно обратиться в онкоцентр на Каширке (Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н.Н.Блохина. — Прим. ред.), несмотря на то что жила почти по соседству. В итоге я отправилась именно туда.

Подробности по теме
«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог
«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог

Это было 10 лет назад, и я даже не знала, что кто-то не может пробиться в этот онкоцентр. В мое время ты либо приходил с заключением — направлением от местного онколога, либо шел в платное отделение, сдавал анализы. Если по результатам пункции рак подтверждался, тебя переводили на бесплатное лечение. 18 сентября я вернулась в Москву, сделала пункцию и трепанобиопсию (один из методов диагностики онкологии. — Прим. ред.). Мне диагностировали трижды негативный рак молочной железы (опухоль характеризуется агрессивным течением и не реагирует на многие существующие виды терапии. — Прим. ред.). Уже в первых числах октября я начала химию, и в итоге я прошла через четыре химии до операции и еще через четыре после.

О химиотерапии

Первая химия была самой сложной для меня, потому что я не знала, как все происходит и как я себя буду чувствовать после. Это я сейчас знаю, что ты приходишь, тебе делают капельницу на протяжении 30–40 минут или больше (иногда доходит до нескольких часов), а после этого ты идешь домой, где тебе становится плохо. В больнице не так плохо, потому что там тебе дают премедикацию (лекарственная подготовка к медицинским процедурам. — Прим. ред.), которая позволяет пережить вливания препаратов.

После химии было состояние как после огромной вечеринки — только ты идешь туда не добровольно и пьешь не сколько тебе хочется, а сколько в тебя вливают.

Было плохо. Тошнило, кружилась голова. Прописанные для облегчения симптомов свечки не сильно помогали. Меня сутки рвало, а потом я начинала потихонечку отходить и принимать пищу. Мне хотелось рассола и квашеной капустки. Кстати, если я ела что-то в день химии, то потом у меня к этому продукту было отвращение несколько месяцев. Правда, с шоколадом эта схема не сработала.

Психологически надо мной нависали мысли: «У тебя рак, выхода нет». В нашем обществе никто не думает, что от рака можно вылечиться. Сейчас ситуация немного поменялась, а 10 лет назад на человеке ставили крест. На меня смотрели с таким сочувствием: «Мы-то пожили, а тебе за что!» А я умирать не собиралась.

Пережить последствия химии мне помогали дыхательные упражнения и свежий воздух. Я открывала окна, устраивала сквозняк и глубоко дышала. Я так и после вечеринок делала, когда мне было плохо.

Об операции и реабилитации

Операцию мне делали 19 января. Перед операцией ты никогда не знаешь, что останется от твоей груди. Узнаешь только после наркоза. Читала, как другие девочки писали: «Не предупредили! Я проснулась — груди нет». Когда проходит запланированная резекция, врачи отрезают кусок опухоли и отправляют на гистологию. Если по краям есть опухолевые клетки, отрезают всю грудь. Если нет — оставляют и зашивают. Мне удалили половину груди.

После операции мою опухоль стали проверять на ответ на лечение. Есть пять степеней ответа, а у меня была самая низкая, самая плохая. Мне назначили еще три химии уже другими препаратами, которые считались наиболее эффективными на тот момент, и отправили лечиться по месту жительства. После того как я узнала степень ответа, доверять свое лечение врачам я уже не могла.

Я нашла международный протокол лечения при моей стадии (новообразование размером 2–5 см. — Прим. ред.) и при моем типе заболевания — трижды негативном раке молочной железы. Оказалось, что одну химию мне просто недодали. Тогда я записалась к другому химиотерапевту и сказала, что мне нужно еще одно назначение. Врач ответил: «Да, все верно, нужна еще одна химия». Я готовилась обороняться, но этого не понадобилось. После окончания химии мне назначили лучевую на Каширке.

Подробности по теме
«Мои друзья с онкологией уже ушли»: каково это — бороться с саркомой
«Мои друзья с онкологией уже ушли»: каково это — бороться с саркомой

О поддержке

Во время лечения я получила колоссальную поддержку, которая приходила отовсюду. Я завела ЖЖ, который был посвящен истории лечения, и одной из первых начала писать о лечении рака груди открыто, без ников, от своего реального имени. Есть популярное сообщество в ЖЖ «Онкобудни». Его создательница как-то сказала мне, что на заведение страницы ее вдохновил мой ЖЖ.

Вначале у меня не было ресурсов на отношения. Когда я лечилась, все мысли были о лечении. Потом был период физической и психологической реабилитации, который затянулся на несколько лет. Возможно, если бы я обратилась к психологам, он бы сократился. Но тогда я не знала, что с такой проблемой можно пойти к психологу. Я и не осознавала, что мне нужна помощь.

Первый год после лечения я была не готова к отношениям. У меня не было половины груди, на ней был огромный шрам. Я не знала, какие вопросы зададут, когда увидят мое тело. Потом поняла: либо человек принимает мое тело, либо нет.

О беременности

Каждый раз перед очередным [контрольным] обследованием было страшно. Но даже страх со временем притупляется. Я закончила лечение в 2010 году, а в 2015-м, когда уже почувствовала себя здоровой, я забеременела. Это была желательная беременность от любимого мужчины.

Но когда я пришла в женскую консультацию становиться на учет, там просто не знали, что со мной делать, просили бумажку о том, что мне можно беременеть. В онкоцентре на Каширке мне дали направление к гинекологу-репродуктологу, которая сказала: «Вы же знаете свои риски! Трижды негативный рак!» А затем добавила, что, конечно, понимает меня как женщина.

В женской консультации мне сказали: «Еще несколько лет назад тебя бы отправили на принудительный аборт». У меня полезли глаза на лоб.

Шел первый триместр, я была эмоционально чувствительной из-за гормональных изменений. И я уже любила своего ребенка, как можно было говорить об аборте?

Потом в роддоме по месту жительства у меня отказались принимать роды, ссылаясь на то, что из-за онкологии мне нужен специализированный роддом. В тот момент я уже была с огромным животом, и мне все это порядком надоело: надоел сбор анализов, надоело выяснять, где мне рожать и можно ли вообще рожать. Тогда я написала в Департамент здравоохранения Москвы.

На письмо отреагировали быстро и собрали консилиум у главного гинеколога города Москвы. Врачи сказали, что изучили мою историю болезни и вообще не понимают, почему меня гоняют по всем инстанциям, заставляя проходить обследования, — ведь я обычная беременная женщина. Оказалось, что рожать я могу где хочу. Единственным вопросом осталось кормление грудью. Гинеколог велел посмотреть, будет ли лактация после родов, потому что из-за операции протоки, скорее всего, нарушены, из-за чего может развиться мастит. В итоге мне подавили лактацию, хотя я знаю девочек, которые кормили сами.

16 июня 2016 года у меня родилась дочь. Кстати, 16 июня 2010 года у меня была последняя лучевая терапия. Такое вот интересное совпадение.

О помощи другим людям

Во время лечения на Каширке я подслушала разговор женщины, прочитавшей книгу о лечении онкологии, которая помогла ей не бояться. Я тогда решила, что обязательно напишу книгу. И я написала книгу под названием «Стать мамой после рака груди». Связалась с несколькими издателями, но пока не берут. Может быть, выпущу за свои деньги.

Мне часто пишут, спрашивают, куда обращаться и что делать. Когда попадаешь в экстренную ситуацию, обычно нет времени перелопатить весь интернет, чтобы найти нужную тему. Поэтому я завела сообщество, где помогаю женщинам личным опытом. Потом благодарности пишут, мне это приятно. Мне кажется, что делиться опытом — моя миссия.

Подробности по теме
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога

Если вы или кто-то из ваших близких столкнулся с онкологическим диагнозом женской репродуктивной сферы, — знайте, что вы не одни. Благотворительная программа «Женское здоровье» объединяет экспертов в сфере лечения онкологии женской репродуктивной сферы и оказывает информационную и психологическую поддержку женщинам с диагнозом.

Программа создала большое сообщество женщин с опытом жизни с онкологией по всей стране, которые поддерживают друг друга онлайн и во время личных встреч. В Москве в рамках проекта можно бесплатно посещать группы арт-терапии, танцев, йоги, скандинавкой ходьбы цыгун и ходить в качестве добровольцев в больницы, чтобы поддерживать женщин после операции.

Александр Бессонов
Врач-онколог, специалист по заболеваниям молочной железы

Чем опасен трижды негативный рак?

Трипл-негативный рак молочной железы (РМЖ) мы определяем через отрицания — то есть через исключение того, чем он не является. Клетки такой опухоли не имеют на своей поверхности структур, которые мы обычно выявляем при определении биологического подтипа РМЖ. Они не имеют гормональных рецепторов: то есть опухолевые клетки не получают стимулирующего сигнала от гормонов.

Когда я общаюсь с пациентами, я обычно объясняю это так: представьте себе дом, на крыше которого спутниковая антенна. Очевидно, что хозяин дома любит смотреть телевизор. Когда мы видим на поверхности опухолевой клетки структуру, которая принимает определенный сигнал (своеобразную антенну), мы понимаем, что для опухолевой клетки этот сигнал имеет большое значение. При трижды негативном раке таких «антенн» на поверхности клеток мы не видим. Опухоль не нуждается в экзогенной (внешней) стимуляции для своего роста и развития — она автономна. Такие опухоли характеризуются более агрессивным течением и чаще поражают внутренние органы — печень, легкие и головной мозг.

Трипл-негативный РМЖ в определенной степени хуже других, поскольку наш арсенал терапевтических средств ограничен: мы не можем использовать ни гормонотерапию, ни биотерапевтическое лечение. У нас остается фактически один вариант: химиотерапия.

Сколько лет должно пройти после лечения рака, чтобы женщина смогла беременеть и рожать?

Стандартов в этом вопросе не существует. Это должно решаться индивидуально, на консультации с онкологом. В целом считается, что наибольшая частота местных рецидивов приходится на срок до двух лет после лечения. Если в течение двух лет организм женщины находится в ремиссии (свободен от опухолевого процесса), многие онкологи разрешают пациенткам рожать. Некоторые онкологи говорят о трехлетнем сроке. Но многое зависит от обстоятельств: стадия заболевания, риски прогрессирования. Необходима совместная консультация онколога и репродуктолога.

Критическое значение имеет репродуктивный потенциал женщины. После 35 лет качество яйцеклеток драматическим образом ухудшается — это биологический процесс, который не связан с онкологией. Если речь идет о пациентке 38 лет, мы говорим о перерыве в год, три года или пять лет не только с точки зрения опухолевого процесса, но и с точки зрения репродуктивной функции. При успешно излеченном злокачественном новообразовании препятствий для беременности и родов нет.

Подробности по теме
Онколог Илья Фоминцев о рисках развития и профилактике рака
Онколог Илья Фоминцев о рисках развития и профилактике рака

Какие условия должна соблюдать женщина, которая пережила онкологию и хочет стать матерью?

Она должна быть в тесном контакте с компетентными врачами — онкологом и гинекологом-репродуктологом. К сожалению, тот формат скрининговых обследований, которые обычно проходят роженицы, неадекватен. Нужен мультидисциплинарный подход и внимание к пациенту.

В процессе беременности и кормления можно и нужно проходить УЗИ. Дело в том, что сама по себе беременность, роды и первый год после родов — это состояния, ассоциированные с риском РМЖ, даже у женщин, которые не переносили онкозаболевание до родов.

Нужно сказать, что с компетентностью специалистов у нас в стране большие проблемы. К выбору специалиста, естественно, нужно подойти со всей ответственностью.

Любая гипердиагностика, любая ложная диагностика может повлиять на психоэмоциональное состояние женщины. Беременная женщина, которая перенесла онкозаболевание, нуждается в особой поддержке — как близких, так и врачей.

Если женщина перенесла онкозаболевание, важно не запугивать ее, не вводить в заблуждение. Беременность — очень хрупкое состояние. Если действиями врача-онколога будет руководить необоснованный страх, то даже из лучших побуждений он может нанести пациентке психоэмоциональный и финансовый ущерб. В конечном итоге это все может сказаться на здоровье ребенка. Компетентность и грамотность специалистов — залог успешного лечения.


«Афиша Daily» благодарит за помощь в подготовке материала благотворительную программу «Женское здоровье».

Еще больше статей, видео, гифок и других материалов — в телеграм-канале «Афиши Daily». Подпишись!