Злоупотребление, отрицание, безразличие: что происходит с российской медициной в 2019 году

Четверо сотрудников онкоцентра имени Блохина сняли резонансный видеоролик, где объявили о своем желании уволиться. Он появился на ютьюб-канале профсоюза «Альянс врачей» 30 сентября и за пару месяцев набрал больше 360 тыс. просмотров. Героями видео стали заведующий детским отделением трансплантации костного мозга Георгий Менткевич, его заместитель Максим Рыков и два детских онколога Василий Бояршинов и Наталья Субботина. По словам врачей, их начали выживать из больницы из‑за разногласий с новым руководством.

Конфликт в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии разгорелся после того, как в июне директором Института детской онкологии и гематологии назначили Светлану Варфоломееву. Она сразу же начала вносить изменения в работу онкоцентра, что не нравилось коллективу: врачей обязали организовывать совещания по каждому пациенту, вести амбулаторные карты согласно новым методам, а команду Менткевича заставляли использовать другие протоколы лечения. Всем несогласным, по словам Максима Рыкова, директор предлагала увольняться по собственному желанию и запугивала сокращением ставок.

В начале сентября сотрудники института в открытом письме попросили президента России отправить Варфоломееву в отставку, а потом обратились за помощью в профсоюз. «Им запрещали лечить так, как они это делали всегда, навязывали свои протоколы и методики, а онкологи понимали, что, если они будут лечить так, как хочет начальство, дети будут умирать», — рассказывает Анастасия Васильева, глава «Альянса врачей». Она пыталась наладить диалог с руководством, чтобы решить ситуацию, но ничего не вышло.

Тогда вместе с профсоюзом команда Менткевича сняла видеообращение и объявила, что более 20 человек готовы уволиться в знак недовольства политикой Варфоломеевой. Через несколько дней родители детей, проходивших лечение в онкоцентре, также поддержали врачей.

Минздрав назвал поступок врачей «грубым нарушением врачебной этики и деонтологии». А в Кремле попросили не игнорировать претензии онкологов и провести в больнице проверку.

Буквально на следующий день Минздрав собрал комиссию, куда помимо 22 специалистов вошел президент Национального общества детских гематологов и онкологов Александр Румянцев — учитель и бывший коллега Светланы Варфоломеевой. В результате проверки только пятеро сотрудников из 52 опрошенных сообщили о проблемах с руководством, но «не представили никаких доказательств». Комиссия также проверила информацию о сокращении зарплат и выяснила, что оклад сотрудников растет: в 2018 году врачи получали 134 тыс. рублей в среднем, в 2019 году — 179 тыс., а зарплата медсестер за год выросла на 10 тыс. рублей. Но одна из уволившихся сотрудниц сообщала, что за полмесяца в июле она получила чуть больше 6000 рублей. Некоторые медсестры онкоцентра в разговоре с «Газетой.ру» также жаловались, что с лета выплаты сократились практически в два раза. При этом глава онкоцентра Иван Стилиди обещал добавить всем сотрудникам премиальные выплаты, но так и не сделал этого. Веских оснований для увольнения Варфоломеевой Минздрав не нашел — напротив, в рекомендациях по улучшению работы онкоцентра комиссия посоветовала «поддержать директора НИИ Светлану Варфоломееву».

По словам Васильевой, эта ситуация — лишь одна из многих, а злоупотребления властью происходят в медицине повсеместно. Глава профсоюза уверена: проблема в том, что действия главврачей всегда поддерживаются Минздравом и вышестоящими органами, которые их назначают. Поэтому, когда возникает недопонимание, правы оказываются те, у кого больше власти. «Как показывает наша практика, эти конфликты можно разрешить только оглаской и абсолютным объединением сотрудников, которые в унисон должны заявлять о своих правах и не отступать», — говорит Васильева.

После увольнения онкологов на их место сразу же пришли новые специалисты из института Д.Рогачева, где раньше работала Светлана Варфоломеева. Вместо Менткевича заведующим отделения назначили 33-летнего Кирилла Киргизова, ученика Варфоломеевой и Румянцева. До этого он несколько лет работал научным сотрудником и заместителем отделом трансляционной медицины (перенос исследований и открытий в сферу практического применения. — Прим. ред.), а в 2014 году писал диссертацию об оптимизации лечения рассеянного склероза. По словам Рыкова, люди, которые пришли на место старой команды, совершенно не квалифицированы в вопросах трансплантации костного мозга.

Новость стала резонансной: некоторые медиа предположили, что причиной смерти могла стать ошибка новых врачей. Однако в НМИЦ утверждали, что трансплантации обеим пациенткам проводила старая команда уволившихся сотрудников, после чего у девочек развилась реакция «трансплантат против хозяина» и «шансы на выздоровление были очень небольшие». Но, по словам Рыкова, медсестры сообщили ему, что в день гибели детей их истории болезней были переписаны. «У Менткевича именно по таким пациентам с таким видом диагноза и трансплантации была статистика: погибал один человек за два года. Почему же сейчас двое за сутки?» — говорит Рыков. По словам доктора, провести трансплантацию — не самое главное в процессе лечения. Гораздо важнее довести пациента до ремиссии. Он утверждает: ошибки ведения этих пациенток и привели к такому печальному исходу. В онкоцентре попросили не связывать трагедию с увольнением Менткевича: там настаивают, что новая команда врачей оказывала девочкам «самое современное лечение».

После смерти подростков родители других пациентов обеспокоились качеством медицинского обслуживания и потребовали уволить новое руководство. Но претензии родителей не просто проигнорировали — им стали угрожать. «Ко мне лично с утра подошли сотрудники центра и сказали, что если я устрою родительский бунт, то вылечу со своим ребенком как пробка», — рассказала мама одной из пациенток больницы «Новой газете».

Исполнительный директор Фонда профилактики рака Илья Фоминцев в разговоре с «Афишей Daily» назвал ситуацию с онкологами последствием «управленческой безграмотности». По мнению Ильи, даже самый квалифицированный доктор не сможет эффективно управлять больницей, если у него нет соответствующего образования, поэтому, перед тем как назначить врача управляющим, его необходимо отправить на курсы по управлению — пока что в России нет таких программ.

Конфликт в НИИ детской онкологии и гематологии продолжается несколько месяцев. За это время из больницы ушли более 20 специалистов. Медсестры, которые до сих пор работают в институте, рассказали Рыкову, что сейчас госпитализация пациентов, у которых заболевание выявлено впервые, вообще приостановлена. Новые врачи ведут только тех, кто начал получать лечение ранее.

«Мне кажется, когда происходят подобные трагедии (смерть пациенток. — Прим. ред.), как минимум с позором выгоняют всех, кто в этом виноват, — говорит Максим Рыков. — У нас же все воспринимается как норма и преподносится как само собой разумеющееся: а что вы хотите, это же онкология, тяжелые дети. Главная проблема в том, что у нас не работает система здравоохранения: механизм подготовки кадров имеет дефекты, врачи некомпетентны, лекарств нет. Тем более когда мы говорим об онкозаболеваниях. Хочу ошибаться, но мне кажется, будут и новые жертвы».

В таких ситуациях посредниками между администрацией и врачами во многих странах выступают профсоюзы. Часто врачи юридически не подкованы, не знают своих прав и не понимают, как поступать, когда на них оказывается давление. Однако, по словам Васильевой, в России пока нет профсоюзных традиций и вообще культуры профсоюзов: «Многие работодатели не воспринимают нас серьезно, абсолютно плюют на законы и игнорируют все попытки налаживания диалога. Так произошло и с онкологами. Как вышло, что врачи с блестящей репутацией и опытом оказались не нужны больнице?»

17 ноября из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей уволили трансплантологов Михаила Каабака и Надежду Бабенко, которые проводили операции по пересадке почек детям с маленьким весом (от шести килограмм) по уникальной схеме иммуносупрессии. По официальной версии, причина увольнения — применение препарата «Алемтузумаб», не одобренного Минздравом.

«Алемтузумаб» зарегистрирован в России, но предназначен для лечения рассеянного склероза. А Каабак и Бабенко вводили его детям перед трансплантацией, чтобы снизить число лимфоцитов в крови и таким образом перезагрузить иммунную систему. Как отмечала Надежда Бабенко, с 2007 года по этой схеме лечения были прооперированы 374 ребенка, а пятилетняя выживаемость детей достигла 97%. Эта методика позволяет увеличить срок службы почки на 20%, не использовать гормональную терапию после трансплантации и пересаживать почку при несовместимости, что позволяет стать донором для ребенка любому родственнику, который подходит по состоянию здоровья.

Ольга Коренкова, мама одного из пациентов Каабака, во время пресс-конференции информационного агентства «Росбалт» рассказала, что на седьмом месяце жизни ее сыну диагностировали хроническую почечную недостаточность. Лечащие врачи ребенка посоветовали обратиться к Каабаку и Бабенко, а те в свою очередь отправили малыша на анализы и поставили в очередь на трубную пересадку. Сыну Коренковой пришлось ждать два года и три месяца, но 11 марта врачи все-таки провели операцию. «У нас произошли колоссальные изменения, — рассказывает Ольга. Раньше ребенок толком не разговаривал, весил в три года 11 килограммов. Но спустя месяц после пересадки мы начали разговаривать фразами, и сейчас он весит 14 килограммов. У него появилась тяга к жизни и ко всему новому». Ольга круглые сутки на связи с врачами. Специально для общения с пациентами у трансплантологов есть приложение, где родители ежедневно оставляют данные о ребенке (вес, количество выпитой за день воды и др.) и описывают его самочувствие, а врачи следят за состоянием ребенка дистанционно и фиксируют изменения.

Только с февраля 2019 года команда Каабака успела провести 23 трансплантации почек, 70% из них — детям младше пяти лет. Почему до этого Минздрав не обращал внимания на «запрещенную» методику? Сам Каабак называет свое увольнение недоразумением, «произошедшим из‑за того, что люди, принимающие решение, не владеют всей полнотой информации».

Поэтому родители создали на Change.org петицию с требованием вернуть Каабака и его команду в НМИЦ здоровья детей: ее подписали 550 тыс. человек. Создательница петиции Марина Десятская рассказывала, что ее сына, который весил менее 10 килограммов, отказались принять в нескольких центрах — и только Каабак согласился прооперировать ребенка.

Через несколько дней после создания петиции министр здравоохранения Вероника Скворцова распорядилась восстановить врачей в должности. Но на следующий день одна из пациенток Каабака, Настя Орлова, умерла, так и не дождавшись трансплантации. В СМИ практически сразу же начали обвинять в смерти девочки руководство больницы, однако сам Михаил заверил, что в лечении Насти не было ошибок. По словам доктора, в конце октября ей сделали последнюю вакцину для подготовки иммунитета к последующей трансплантации. По протоколу после вакцинации должен был пройти месяц, а Настя умерла за день до истечения этого срока.

Спустя пару дней врачей окончательно восстановили в должностях и, кроме того, создали отдел трансплантации в отделении урологии, руководителем которого назначили Каабака. «Недавно прошла первая и самая важная врачебная комиссия в этом центре, где наша методика наконец была одобрена. Это важный этап. Дальше будет детализация по каждому пациенту», — рассказал Михаил «Афише Daily». На прошлой неделе трансплантологи стали понемногу приступать к операциям.

История Каабака и Бабенко выявила острый дефицит информации о том, что вообще происходит в отрасли трансплантологии. Медицинское сообщество до сих пор почему‑то не смогло предоставить статистику выживаемости после трансплантаций — из‑за чего и происходят такие расхождения насчет эффективности методик, считает Каабак. «Все, что мы можем предоставить гражданам, — это информация о количестве трансплантаций. Этого явно недостаточно. Это серьезный дефект нашей области. На мой взгляд, отсутствие такой информации рождает возможности для подобных недоразумений в нашей специальности», — считает доктор. По его словам, в России существует много хороших методик, но также есть немало спорных и много неэффективных. Важна открытость информации об эффективности операций, а ее нет. «Нам нужно проанализировать актуальные регистры и базы. Пока у нас нет этих данных, мы стоим на месте, потому что у ученых нет возможности придумывать и утверждать новые методики. Мы говорили об этом с главным трансплантологом Сергеем Владимировичем Готье и обсудили необходимость заняться этим вопросом (сам Готье отказался комментировать итоги встречи. — Прим. ред.)», — добавил Каабак.

В России в последние месяцы массово заменяют оригинальные импортные препараты их российскими аналогами — дженериками. В ноябре жертвами импортозамещения стали люди с муковисцидозом. Это генетическое заболевание, при котором поражаются легкие, кишечник, печень, поджелудочная железа и репродуктивная система. Чтобы жить, людям с муковисцидозом нужно постоянно принимать антибиотики и делать ингаляции по два раза в сутки. Болезнь неизлечима, но при качественном лечении люди живут в среднем до 37 лет. По словам пульмонолога Ирины Ашеровой, антибиотики людям с муковисцидозом требуются с момента постановки диагноза. Но у многих пациентов, принимающих отечественные дженерики, наблюдаются нежелательные побочные эффекты. Например, при муковисцидозе поражается печень, и ее состояние дополнительно усугубляют некачественные антибиотики. В целом можно сказать, что отсутствие оригинальных препаратов создает угрозу смерти для людей с муковисцидозом.

Государственные закупки лекарств, в том числе для людей с муковисцидозом, регламентирует Федеральный закон № 44. Согласно этому документу, с 2014 года допуск иностранных препаратов на торги сильно затруднился, а приоритет получили отечественные производители. В ноябре этого года родители детей с муковисцидозом запустили общественную кампанию с требованием вернуть на рынок качественные иностранные лекарства. Они устраивали одиночные пикеты и создали соответствующую петицию: ее подписали уже более 250 тыс. человек.

Глава «Лиги защитников пациентов» Александр Саверский в разговоре с «Афишей Daily» объяснил, что врач должен сообщить в фармаконадзор, если лекарство действует нежелательным образом. Но как только доктор это делает, он получает кучу проблем. Его начинают обвинять в том, что неэффективное лечение пациента — его вина, что это он выписал неправильное назначение и недосмотрел. Поэтому, как правило, врачи не идут на такие риски.

Фото 23-летней Дарьи Семеновой с муковисцидозом, которая стояла в пикете у Минздрава, облетело все медиа. Дарья приехала в Москву для пересадки легких, и сейчас она боится, что без жизненно важных лекарств не сможет дождаться операции. Дарья пояснила «Афише Daily», что нужные лекарства теперь можно привезти только из заграницы. Но и это сделать непросто: нужно взять рецепт у местного врача, найти человека, который полетит и заберет лекарства, а из‑за их количества могут возникнуть проблемы на таможне. При этом летать придется минимум три раза в год, потому что у лекарств есть сроки годности.

Проблемы с таможней возникли у Дарьи Беляевой — девушки, которая много лет боролась с шизотипическим расстройством. Выписанные лекарства не помогали Дарье, и она решила попробовать новый препарат «Бупропион». В России он не продается, так как у него нет фармакологической регистрации, поэтому Дарья сделала заказ на сайте, где реализуются оригинальные европейские лекарства с лицензией. 8 апреля 2019 года Дарья пошла на почту, чтобы забрать посылку, и ее арестовали. Оказалось, «Бупропион» является прекурсором эфедрона, запрещенного в России наркотического средства. Психиатр Виктор Лебедев рассказывал, что молекула, которая содержится в препарате, может быть структурно похожа на запрещенное вещество — как в случае с лекарством Беляевой, — но вообще не иметь наркотического эффекта. Теперь Дарье грозит от десяти до двадцати лет лишения свободы за контрабанду наркотиков.

Похожая история произошла с Еленой Боголюбовой. У ее десятилетнего сына диагностировали болезнь Баттена, и врачи порекомендовали женщине эффективное лекарство «Фризиум». Аналогов этого препарата в России нет, а купить его можно только через иностранные интернет-магазины. Елену, как и Дарью, сотрудники полиции задержали на почте и уже собирались возбуждать уголовное дело. Но после того как за Боголюбову вступилась основательница фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, ее отпустили.

Как рассказывает Саверский, подобные проблемы в нашей стране решаются в частном порядке. Если, например, врач захотел назначить пациенту другое, более эффективное лекарство, которого нет в протоколах, ему придется пройти через длительный бюрократический процесс.

В 2016 году Сергею Смирнову поставили диагноз — рак языка. В мае ему назначили лекарство «Арбитукс», включенное в ОМС, — это значит, что пациенту оно должно выдаваться бесплатно. Однако, когда «Арбитукс» понадобился Сергею, он по неизвестным причинам пропал из перечня по программе ОМС. Мужчине пришлось покупать препарат за свой счет: одна ампула лекарства стоит около 15 тыс. рублей, а для капельницы нужно было 5–8 ампул. Потом врачи назначили Сергею схему из трех препаратов, два из которых были недорогие, но и они стали время от времени пропадать из ОМС. В итоге, когда эти лекарства стали совсем труднодоступными, Сергею изменили план лечения и выписали «Веро-метотрексат», который стоит в разы меньше всех предыдущих лекарств и, как рассказала «Афише Daily» жена Сергея Ксения, совершенно не эффективен. Она уверена, что врачи назначили бесполезный препарат, потому что «не хотят тратить лекарства, которых и так не хватает, на того, кто, по их мнению, обречен».

Государство продолжает покупать лекарства по наименьшей цене по принципу взаимозаменяемости. А поскольку на госзакупках Минздрав устанавливает слишком низкую стартовую цену, иностранные производители просто не выходят на торги. «Людям приходится отказываться от лекарств, потому что им не нужны самые дешевые, им нужны те, которые лечат. А хорошие лекарства, у которых цена повыше, начинают уходить с рынка, а значит, и из государственного реестра», — объясняет Саверский.

Недавно Минздрав отреагировал на обращения людей с муковисцидозом и составил предложения по решению этой проблемы. В них четыре ключевых пункта: до конца 2019 года нужно научиться реагировать на недоброкачественные и фальсифицированные лекарства, в первом квартале 2020 года разработать клинические рекомендации по муковисцидозу у взрослых и актуализировать рекомендации по заболеванию у детей, провести дополнительные сравнительные испытания оригинальных препаратов и дженериков и сформировать перечень взаимозаменяемых лекарственных препаратов. Но в предложениях пока нет ни слова о возврате на рынок импортных лекарств.

«Все в совокупности указывает на то, что мы не знаем, что нужно пациенту и как это обеспечить. Возникает сильная потребность в принятии закона о лекарственном обеспечении, где будет расписан функционал всех субъектов, чтобы мы понимали, кто отвечает за то, чтобы лекарства все-таки были в аптеках и доходили до пациентов», — говорит Саверский.