При муковисцидозе нарушаются функции органов дыхания, а иногда и желудочно-кишечного тракта. Заболевание неизлечимо, и в среднем люди с муковисцидозом живут около 37 лет. Но без необходимой терапии этот срок значительно сокращается. «Афиша Daily» поговорила с Дарьей Семеновой, чье фото у Минздрава вы видели во всех соцсетях и некоторых СМИ.

© Из личного архива

На одиночный пикет 29 ноября к стенам Министерства здравоохранения вышла девушка с муковисцидозом. Она держала в руках воздушные шары и плакат с надписью «Хочу жить!». Ее акция была направлена против импортозамещения оригинальных препаратов более дешевыми дженериками (копии оригинального лекарственного препарата. — Прим. ред.), которые не только уступают в качестве, но и имеют побочные эффекты. На одиночные пикеты также вышли другие люди с муковисцидозом и их родители — в Москве, Петербурге, Краснодаре, Самаре и Казани.

Фотография девушки с шариками облетела все соцсети и некоторые медиа. Оказалось, ее зовут Дарья Семенова. Ей 23 года, она приехала в Москву из Владимирской области, чтобы ей пересадили здесь легкие. Она боится, что без лекарства может так и не дожить до операции.


Пикет Дарьи Семеновой у Минздрава

Я выросла и выучилась в поселке, где местные врачи даже не знали, как мне помогать, и лечили меня неправильно.  В моем регионе нет центра муковисцидоза и, следовательно, врачей, знающих об этом заболевании. Рекомендаций по лечению тоже нигде нет. Только в семь-восемь лет у меня появился шанс съездить в Москву и получить схему правильного лечения. 

Для поддержания стабильного состояния я должна проходить вен-терапию антибиотиком каждые четыре месяца, один курс длится две недели. Раньше, когда мне капали импортные лекарства, обострений между терапиями не было, а теперь они происходят каждые три месяца. 

В последний раз, когда я попала в больницу с таким обострением, две недели мне капали антибиотик-дженерик, но сразу же по приезде домой все симптомы вернулись обратно.  

Во время обострений у меня повышается температура, я чувствую неприятную слизь в горле и не могу остановить кашель. Это тяжело терпеть, поэтому, когда мы с мамой приехали из больницы, пошли покупать импортные лекарства уже за свои деньги, чтобы капать курс самостоятельно. Это было в сентябре, антибиотики еще оставались в аптеках, но теперь их уже не найти.

Помимо антибиотиков во время обострения я также принимаю ежедневные лекарства, но с ними дела еще сложнее. Например, антибиотик «Колистин» очень дорогой, и его выдают бесплатно, только если он необходим. Решение о том, что он мне нужен, принял врач еще 10 лет назад, но начали выдавать его только полтора года назад. А теперь он тоже пропал из аптек. Аналогов у него нет, и я снова осталась без лекарства.

Подробности по теме
История 16-летней Таси, которая ведет блог о феминизме, секспросвете и своем муковисцидозе
История 16-летней Таси, которая ведет блог о феминизме, секспросвете и своем муковисцидозе

Сейчас я чувствую себя намного хуже, чем раньше, — болезнь прогрессирует с возрастом. В Москву я переехала недавно, здесь я жду очереди на трансплантацию легких. Операция будет тогда, когда найдется подходящий посмертный донор. Приехать в больницу придется срочно, потому что легкие вне тела человека быстро перестают быть пригодными для пересадки. Из‑за этого я вынуждена проживать в часовой доступности от больницы.

Таким, как я, приходится буквально бороться с Минздравом: заполнять бумаги на каждую таблетку, стоять в длинных очередях и годами добиваться получения дорогих лекарств.  

Я не выдержала и вышла на пикет, потому что поняла: в будущем придется еще сложнее, и я могу не дожить до операции. Если ничего не изменится, люди будут гибнуть без необходимых препаратов. Чтобы в частном порядке привести большую и дорогую партию лекарств в Россию, нужно взять рецепт у местного врача, потом найти человека, который сможет слетать и забрать лекарства, а из‑за их количества могут возникнуть проблемы на таможне. Летать придется минимум три раза в год, потому что у лекарств есть сроки годности. Я не представляю, как все это делать. 

Моя мама не знала о моем участии в акции протеста, но, когда узнала, поддержала — она понимает, что я не могу сидеть молча и тихо умирать. Во время пикета, который длился примерно полчаса, никто не подходил ко мне, только фотографировали. А после многие люди в комментариях писали, что я слишком много хочу от государства. Но несмотря на мнение этих людей, я надеюсь, что большинство меня все же поддерживает.

Почему именно мое фото получило такой резонанс — я не знаю. Выходить на пикеты люди начали еще за неделю до меня. Это родители и сами больные муковисцидозом — они там стоят по сей день. 


Узнать, как помочь Дарье и другим людям с муковисцидозом, можно по этой ссылке.

Подробности по теме
«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей
«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей