Новости о неизлечимом заболевании могут обескуражить человека, которому они адресованы, но далеко не все врачи умеют сообщать о диагнозе корректно. «Афиша Daily» спросила у людей с разными тяжелыми заболеваниями, как они впервые о них узнали, а также поговорила с врачом-онкологом и психологом об этике сообщения диагноза.

Юлия Олзоева, Москва

Живет с рассеянным склерозом (РС). Диагноз поставили в 1998 году

Во время учебы в университете у меня появились сильные головные боли, но я глотала таблетки и продолжала учиться. Уже после университета стала прихрамывать на одну ногу. Хирург сказал, что это хронический вывих, и посоветовал бинтовать. Когда начало пропадать зрение, врач сказал, что я часто сижу за компьютером. Начались проблемы со слухом — ответ «Не надо нырять».

Потом у меня было три выкидыша. Из‑за этого я ходила к бабкам, они давали мне травы от головной боли. В 1996 году я родила дочь, но прямо во время родов потеряла сознание. Когда очнулась, почувствовала сильную головную боль, но на десятый день врачи отпустили меня домой без какого‑либо диагноза. На третий день после выписки я не проснулась утром — была без сознания. Меня пытались разбудить, подкладывали ребенка, но я не реагировала. Родители вызвали скорую (есть данные, что у женщин с РС повышены шансы прерывания беременности и появления осложнений после родов. — Прим. ред.).

Мне рассказывали, что когда приехала скорая, [медработники] не знали, куда меня забирать. Очнулась в реанимации. Когда перевели в отделение [интенсивной терапии], я поняла, что не могу читать таблички и не помню телефоны. Узнавала всех постепенно, мучили дикие головные боли. Тогда врачи решили, что это недостаточность надпочечников, лечили метилпреднизолоном. Была парализована правая сторона: меня вновь учили ходить, писать, есть. 

Через год в институте неврологии (Научный центр неврологии. — Прим. ред.) профессор Завалишин поставил мне диагноз — рассеянный склероз. Тогда я плохо ходила, поэтому пришла вместе с мамой. Мы были последними, врач спешил и сначала вообще не хотел нас принимать.

Диагноз бросил между делом: «Это рассеянный склероз, чего вы от меня хотите? Мне некогда».

Я ничего при этом не почувствовала, потому что не осознавала [происходящее]. Просто хотела, чтобы был хоть какой‑нибудь диагноз. Мама пошла в библиотеку, но читала только она, я не хотела знать. Раз в полгода мне повторяли МРТ, и в итоге подтвердили рассеянный склероз. Я начала читать о заболевании только после того, как приняла диагноз. Меня ободрило, когда я узнала о маме институтской подруги, которая с этим же заболеванием доработала до пенсии.

До беременности я работала программистом в структуре Центробанка. В декрете пошла получать второе образование в высшую школу ЦБ. Занималась ребенком, домом и училась — с трясущимися руками. Получила красный диплом, но работать не смогла, было тяжело: люди не понимали и не принимали из‑за того, что у меня сильно тряслись руки, когда я работала за компьютером.

Сейчас из альтернативного лечения использую только БАДы и ЛФК, а также йогу. В нашей организации курирую программы, связанные с йогой и иппотерапией.

Наиля Биккулова, 46 лет, Москва

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2017 году. Из‑за БАС Наиля не может разговаривать, поэтому общается при помощи ай-трекера — специального оборудования, которое управляется взглядом человека. Так, глазами, она набирает текст в мессенджерах.

Когда я уже узнала диагноз, мы с супругом начали анализировать [ранние симптомы] и поняли, что все началось в 2014 году. Мы купили новый металлический чайник: я возмущалась, что он тяжелый, но никто меня не понимал.

Осенью 2016-го появилась нарастающая слабость в руке: было сложно причесываться, писать. Я обратилась к неврологу — думала, это грыжа. Я не почувствовала эффекта от лечения, и когда стала подволакивать правую ногу, обратилась в НИИ неврологии — там я узнала о диагнозе [БАС] почти сразу после обследования. Врач сообщила о заболевании с опаской, она ждала истерики. Но я на тот момент еще была достаточно сохранна и в полную силу работала заведующей отделением педиатрии. Так что я не нуждалась в том, чтобы врач меня успокаивала. Но, конечно, я понимала, что это серьезно.

Отрицания не было. Было горе, но я тогда работала, и любимая работа отвлекала. Благодаря поискам в интернете вышла на [благотворительный] фонд «Живи сейчас» (помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом. — Прим. ред.).

Я везде чувствовала поддержку и участие — может быть, потому что сама врач. Кроме комиссии МСЭ (медико-социальная экспертиза. — Прим. ред.), где устанавливали инвалидность. Там было и хамство, и отсутствие этики, и, что обидно, непрофессионализм!

При первичном направлении на комиссию для установления группы у меня не работала одна рука и плохо работала вторая.

Я ходила с поддержкой. Но на комиссии озвучили: «Вы не занимаетесь, вот они [рука и нога] и не работают, а люди даже после инсульта восстанавливаются».

Я согласна с тем, что люди восстанавливаются после инсульта, но это абсолютно разные заболевания. Неужели доктора этого не знают?

Дали третью группу инвалидности. Я сразу не решилась, но подала апелляцию, и мне дали вторую. Когда мы заметили явное ухудшение (не работали обе руки, перестала ходить, речь стала невнятной), подали документы на усиление группы. И я снова наткнулись на стену непонимания. Мне сказали: «Когда совсем сляжете, тогда дадим первую». Пришлось обращаться в вышестоящие органы. В итоге на городской МСЭ дали первую. [Требуется] так много времени и сил, чтобы каждый раз доказывать свою немощность.

Подробности по теме
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
Дмитрий Донской, 37 лет, Астрахань

Живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Диагноз поставили в 2007 году. Из‑за БАС Дмитрий не может разговаривать, поэтому, как и Наиля, общается при помощи ай-трекера.

В 2005 году, взяв в руки фонарь, я не смог нажать на кнопку большим пальцем левой руки. Подумал, что вывихнул палец, пройдет. Позже заметил, что не могу сразу разогнуть руки после работы лопатой в огороде, особенно левую. Потом мне вспоминалось, что первые звоночки были еще раньше: например, когда играл на гитаре, странно сводило левую кисть. Обратился к врачу, когда на левой кисти провалились мышцы между указательным и большим пальцами. Изначально мне поставили диагноз радикуломиелопатия (невралгический синдром, может быть обусловлен грыжей. — Прим. ред.).

В ноябре 2006 года я получил повестку в армию. Проходя комиссию в кабинете у невропатолога, я впервые услышал эти три буквы [БАС]. Спросил, что это означает, и мне ответили, что ничего хорошего. Мне бы хотелось узнать подробности, но там рутина, и никто со мной особо не разговаривал.

С отметкой «не годен» получил направление с подозрением на БАС в больницу для уточнения диагноза, но диагноз оставили тот же, радикуломиелопатия.

На все мои вопросы врачи разводили руками и толком ничего не говорили. Я недоумевал.

Как специально, на работе мне в руки попала медицинская энциклопедия, хотя я работал в нефтегазовой отрасли. Когда я прочитал о БАС, у меня был шок, волосы дыбом, как током прошило до пяток. Я чувствовал отчаяние — не описать эти первые чувства. Потом уже я черпал информацию из всех возможных источников.

Оценивать профессионализм врачей я не могу, потому что не считаю себя экспертом. Диагноз был под вопросом два года. В июне 2007 года я находился на стационарном лечении в ОКБ № 2 в Астрахани, где уже и был поставлен диагноз БАС. Врач сообщил с успокаивающей интонацией и улыбкой: «Не переживай, были на моей практике и моложе с БАС» (на тот момент Дмитрию было 25 лет. — Прим. ред.). Конечно же, меня это возмутило, но я не захотел конфликтовать.

В поисках надежды был кругосветный тур по разным бабкам-дедкам, гадалкам, знахарям, целителям. Храмы, мечети, хурулы — уже конкретно и не помню, что именно я делал. Болезнь прогрессировала, и я понял, что это бесполезно.

Алина Суворова, 28 лет, Москва

В 2015 году поставили диагноз лейкоз

За два-три месяца до постановки диагноза у меня появилась кожная сыпь. Я обращалась к дерматологу, но мне даже не предложили сдать анализы. Сказали, что это пищевая аллергия, и предложили сесть на диету как при гастрите: есть вареное и поменьше сладкого и соленого. На тот момент я весила 45 килограмм. Я села на диету, и сыпь вроде как на время утихла. Но спустя полторы недели она появилась вновь, с новой силой. Дерматолог сказал, что это реакция кожи на синтетику, и я стала носить только хлопчатобумажные [ткани].

В августе появились синяки: я не обращала внимания, думала, что «собираю углы». Накапливалась усталость, из‑за чего я стала реже заниматься спортом. Мне казалось, что нужно сходить в отпуск, сделать передышку. В сентябре я совсем перестала ходить на спорт.

Однажды утром я проснулась с жутчайшей головной болью, еще и колено разболелось. Я забежала к терапевту, пожаловалась на симптомы. Она посмотрела на мои кожные покровы и взяла анализы. В тот день я не поехала на работу, а отправилась к родным в Московскую область, потому что у меня была мигрень. Такой боли не было никогда — я не могла пошевелиться, и таблетки не помогали. В 7–8 вечера моему терапевту пришли анализы на почту, и она позвонила мне, но попросила передать трубку маме. В тот момент я тяжело говорила и плохо себя чувствовала. Видимо, она решила, что я не смогу адекватно отреагировать и дослушать ее.

В момент, когда я передала трубку, я уже понимала, что происходит что‑то ужасное.

По поводу врачебной этики сказать сложно — в моем случае все было сумбурно и быстро. В тот вечер врач сказала, что нужно срочно ехать на скорой, потому что с моими показателями крови может случиться кровоизлияние в мозг.

Ту ночь я провела уже в Боткинской. Меня прокапали, и на следующее утро начался самый страшный период: анализы, сдача крови. Мне было всего 24 года. Дней через десять мне поставили точный диагноз. Тогда же стал известен и протокол лечения. 29 сентября 2015 года, в мой 25-й день рождения, мне поставили первую бутылку химиотерапии.

Родные запретили мне читать в интернете про диагноз. На тот момент мне самой было безумно страшно. После лечения и трансплантации родные признались, что изначально врачи отводили мне срок в три года. Но, слава богу, мне этого не сказали — тогда бы я руки совсем опустила. Я не злюсь на родителей, что они скрывали это от меня. Напротив, я благодарю случай, что не знала всей этой жестокости до старта лечения.

Подробности по теме
Подслушано в больнице: о чем говорят люди, которые лечатся от рака крови
Подслушано в больнице: о чем говорят люди, которые лечатся от рака крови
Алексей Лахов, 39 лет, Петербург

Живет с гепатитом В с 1999 года

О подозрении на гепатиты В и С я узнал, когда сделал анализ в мобильном пункте по тестированию. Оттуда меня направили в районную поликлинику, и там диагноз подтвердился. Это произошло достаточно быстро: в случае с вирусными гепатитами трудно ошибиться. 

Помню, как пришел за результатом анализа в поликлинику, а его не было в лотке у процедурного кабинета, куда обычно их выкладывали. Я спросил, где его искать, и меня отправили к участковому терапевту. Захожу к ней в кабинет, а она вся в панике, говорит, что меня нужно срочно класть в больницу. Ее паника передалась мне, поэтому ложиться в больницу я отказался. Да и в любом случае тогда, в 1999 году, лекарств от этих заболеваний еще не было. Сейчас я думаю, что если тогда находился на острой стадии гепатита В, то, возможно, благодаря госпитализации мог бы не допустить развития хронической. Но сейчас уже бесполезно гадать.

А потом начались звонки от районного эпидемиолога: он говорил, что всем членам семьи нужно завести отдельную посуду и полотенца, и это уже начало вызывать у меня агрессию и чувство какой‑то прокаженности, испорченности.

На мой взгляд, о таких вещах с пациентами можно говорить более деликатно. Хотя, думаю, человек действовал по инструкции, тем более что лечь в больницу мне предлагали. Но чувствам не прикажешь, главное не допустить их слишком уж сильного влияния на действия. Мне это удалось, с врачом я разговаривал вежливо.

У меня были разные этапы принятия диагноза. Сначала было страшно умереть в муках от цирроза, потом это сменилось равнодушием и в чем‑то — бравадой. А однажды я, к своему стыду, использовал диагноз как предлог для того, чтобы расстаться с девушкой. 

Особенность коинфекции гепатитами В/С в том, что пока один доминирует, другой «засыпает». Поэтому на какое‑то время я даже забыл о гепатите В. Но потом успешно прошел курс лечения от гепатита С, и В вернулся. Тут уже была тревога, растерянность, какая‑то жалость к себе. К счастью, это было уже в 2012 году, многое было известно об этом заболевании, плюс были лекарства, а вместе с тем и надежда.

Мне очень повезло с врачом в Клинической инфекционной больнице им. Боткина, в которой я все это время наблюдался. Он грамотно все объяснил, продолжал наблюдать каждые полгода и в конце концов принял решение назначить терапию. И вот с 1 июня 2017 года я принимаю одну таблетку в день против гепатита В. Вирус не активен, результаты остальных анализов тоже хорошие.

Илья Фоминцев

Врач-онколог, исполнительный директор Фонда профилактики рака

Кто учит врачей сообщать пациентам о тяжелых заболеваниях?

Ни в одном мединституте нет профессиональных курсов по общению с пациентами. В вузах практически ничего не происходит. У нас [в стране] всего два центра распространения навыков коммуникации с пациентами, которые включают в себя в том числе и протокол сообщения пациенту плохих новостей. Это [врач-педиатр, специалист паллиативной медицины] Анна Сонькина-Дорман и [основанная ею] медицинская школа «СоОбщение», а также, собственно, мы — Высшая школа онкологии и Фонд профилактики рака.

SPIKES и другие протоколы сообщения плохих новостей известны давно, они передают транскультурные нормы, которые могут быть внедрены в любой стране. Но на русском языке появились недавно. Анна Сонькина-Дорман перевела учебник по коммуникации с пациентами, а Максим Котов перевел протоколы сообщения плохих новостей. Максим Котов — выпускник Высшей школы онкологии, врач-онколог — сейчас доводит до кондиции собственный курс коммуникации с пациентами.

Суммарно через эти курсы прошло очень немного врачей. Я знаю только одну клинику, в которой все — и администраторы, и медсестры, и врачи — были обучены коммуникации с пациентами. Это наша клиника, которую мы сейчас открываем. 

Как неэтичное сообщение диагноза сказывается на пациенте?

В нашей справочной службе «Просто спросить» подавляющее большинство обращений связано с тем, что люди просто не понимают, что им сказали и что с ними происходит, они хотят разъяснений. Это в том числе сказывается на качестве лечения. 

Проблема в том, что человек полностью дезориентирован, демотивирован в лечении. Он не понимает, как он в этом лечении участвует. А когда человек не участвует в лечении, хороших результатов не ждите.

Как научиться общаться с пациентами?

Врач, который хочет ознакомиться с темой, может почитать учебники и протоколы. Но одного чтения недостаточно — это только некий ориентир. Чтобы получить навыки такого сообщения, нужно симулировать реальную ситуацию. Для этого специалисты работают с актерами. Актер играет заданную роль пациента, а врачу нужно сообщить ему плохую весть, обсудить риски. Иными словами, воспроизвести те ситуации, которые регулярно возникают в реальной практике. Других вариантов просто нет. 

Подробности по теме
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога
Близкий человек заболел раком: как его поддержать? 5 советов онкопсихолога
Денис Кондратьев

Психотерапевт и эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»

Кто и как должен сообщать диагноз?

Я убежден, что сообщать диагноз должен врач. Самые распространенные ошибки врачей противоположны друг другу. Первая — попытка замолчать диагноз. В нашей практике были разные случаи. Иногда говорят: «Выйдите, пожалуйста, из кабинета, я сообщу вашим родным». Или человеку вручают листок, на котором написан диагноз, со словами: «Дома почитайте». Или ничего не говорят: пишут диагноз в заключении, вручают молча. Это плохой сценарий, потому что врач является экспертом и именно от врача пациент ждет результатов многочисленных обследований, ждет правды. Сообщить о том, что за болезнь у человека, — конечно же, его задача и ответственность. 

Вторая ошибка — оглушить. Некоторые врачи по разным причинам (эмоциональное выгорание, например) могут сказать диагноз жестко в лоб.

У нас были случаи, когда человек долго проходил обследования, потом пришел к неврологу и услышал: «У вас БАС. Вы скоро умрете. У вас отключатся руки и ноги, вы не сможете говорить, есть и глотать, а потом задохнетесь».

Таким образом сообщать человеку о диагнозе — негуманно. Мало какой, даже очень подготовленный и устойчивый человек, готов встретиться с такой подачей. Хотя по сути это правда так (иногда состояние человека с БАС все же стабилизируется, и он может прожить до преклонных лет, как, например, Стивен Хокинг. — Прим. ред.).  

Насколько при сообщении диагноза важна помощь психотерапевта?

Мое мнение: при паллиативных диагнозах отправлять к психотерапевту нужно всех. В первую очередь — самого заболевшего, а также всех его родственников, которые так или иначе в это вовлечены. Речь не о том, справится человек или не справится. Конечно же, так или иначе все они справятся. Вопрос в том, какой ценой им это дастся. Психотерапевты, как правило, помогают пройти через сложные ситуации с меньшими потерями. То, что потери будут, — факт. Невозможно получить подобный диагноз, улыбнуться и пойти дальше.

Когда человеку сообщают смертельный диагноз, первая нормальная реакция — шок. Он перестает себя ощущать и быть в контакте с собственными чувствами и переживаниями. Это перегрузка психики, экстремальная ситуация, в которой отказывает способность психики человека переваривать то, что он слышит и видит.

Другое дело — что происходит дальше. Насколько человек психически устойчив сам по себе? Насколько у него возбудима нервная система? Насколько быстро она может справиться с перегрузкой и стабилизироваться? После диагноза и сами заболевшие, и их близкие бросаются сразу что‑нибудь делать: много бегать по врачам, делать зарядку, пить, глотать, колоться, а разбираться, что с ними происходит психически, не готовы. У нас в школах не учат, какие эмоции в принципе бывают и что с ними делать. Как приспособился, так и делаешь.

А переживаний много. Каждый из нас живет, отмеряя себе какое‑то время наперед. Это большой горизонт, который кажется бесконечным. Сообщение о тяжелой болезни этот горизонт резко приближает. Человек ощущает это так, будто у него отняли часть жизни. Переживания и процесс горевания равносильны тем, какие бывают при реальной утрате, — например при смерти близкого родственника. Человеку нужно помочь справиться с этим: отгоревать, отплакать, откричать, отзлиться.

[Психолог Элизабет] Кюблер-Росс хорошо собрала и описала все эти стадии (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. — Прим. ред.) Но они не всегда идут в этом порядке, у всех по-разному. Психолог может помочь, чтобы человек успевал отреагировать на все то, что с ним происходит, чтобы эмоции получали должное выражение, и психика справлялась с ними.

Подробности по теме
Когда пора идти к психологу и как выбрать профессионала
Когда пора идти к психологу и как выбрать профессионала

Почему близкие тяжелобольного человека тоже нуждаются в помощи?

У родственников много переживаний: «Он умирает, а мы нет, мы все у него в долгу, мы все перед ним виноваты». Психолог может помочь справиться с этим. Во-первых, понять, что с ними происходит. Во-вторых, найти способ, как с этим жить дальше. 

Почему не стоит перекладывать сообщение диагноза на родственников?

Они могут вообще ничего не сказать заболевшему из‑за ужаса, заботы, любви, опасений за него. А человек, я считаю, имеет право знать, что с ним происходит, коль скоро он совершеннолетний и дееспособный. Это может быть страшная правда. И родственники часто сами начинают подбивать к этому врачей: «Вы только ему/ей ничего не говорите, мы тут как‑нибудь сами». Но человек начинает переживать, тревожиться, понимая, что ему все хуже, но не получая объяснений. Либо наоборот — живет в благостной фантазии, что болезнь излечима и скоро пройдет. И только когда человек имеет достаточно поддержки и может осознать полную картину, у него появляется шанс успеть сделать важное: с кем‑то встретиться, куда‑то съездить, завершить не завершенное.