Рассеянный склероз — неизлечимое заболевание, при котором нарушается зрение, появляются проблемы с подвижностью и чувствительностью. «Афиша Daily» публикует историю Льва Тимошова, он же DJ Vel, который устраивал вечеринки с Ниной Кравиц в «Пропаганде», а теперь вынужден передвигаться на коляске.

Москва и диджейская карьера

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север — на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены — с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом — играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть — все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей — свободный художник, и мне это нравится.  

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период — вечеринки в клубе «Пропаганда» с Ниной Кравиц. Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева — и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной — мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. — Прим. ред.). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе — было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу — это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите — это госпитализация, тут сильное обострение».

В мире больше 2 млн больных рассеянным склерозом. Я не удивляюсь, когда соседка, распознав “своего”, подъезжает на электрокресле и говорит, что у нее тоже РС. У меня много знакомых и приятелей с РС в Москве. Московские больницы объединяют. Но вот не думал, что вдруг (из-за моей тут активности) выяснится, что среди знакомых или знакомых знакомых есть люди, живущие с этим диагнозом, но, к сожалению, многие из них боятся и себе, и другим в этом признаваться. Первое время я делал тоже самое :(. Я далеко не сразу сообщил о диагнозе родителям, друзьям. А в Пропаганде персоналу, охранникам долгое время объяснял странную походку травмой ноги. На самом деле, не всегда хотелось рассказывать, что такое РС, как это все происходит и что это пока не лечится. Пару лет назад я познакомился в НИИ Неврологии с молодой девушкой, которая скрывала РС от всех вокруг, кроме мамы. Парень, за которого она готовилась выйти замуж, тоже ничего не знал. Когда мы делаем выбор молчать об этом, то носим в себе эту боль и недосказанность, хотя можно было бы получить поддержку и помощь от самых разных людей. Я понимаю, что такое замалчивание связано еще с тем, что есть страх потерять ощущение прежней жизни и привычный ритм, круг общения. Но изменения неизбежны. Как в собственном теле, так и вокруг. В любом случае рядом будут люди, которые поймут и не будут задавать вопросов: что ты все время сонный, почему хромаешь, почему так рано уходишь с вечеринки. И не надо думать, пожалуйста, что само пройдет или появится волшебная таблетка. В последние годы я постепенно терял связь со своим телом. Когда чувствуешь себя еще хорошо, то кажется, что пронесет. Стараешься просто жить сегодняшним днем и получать удовольствие. А тут тот самый случай, когда можно успеть еще много всего предпринять для того, чтобы потом не жалеть об этом и оставаться активным как можно дольше. Убирать алкоголь, сигареты, стрессы, недосыпы. Подстроить образ жизни, свою работу или профессию (то, что не сделал я, увы, в свое время), найти хорошего врача, с которым можно обсуждать все тонкости и изменения, поэкспериментировать с питанием, давать телу подходящие физические нагрузки, учиться снижать стрессы. И все будет хорошо

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself)

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно — думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. — Прим. ред.). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.

Подробности по теме
Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России
Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России

Переезд в Америку и лечение там

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка — какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом — моя крепость, а дружба — очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там — клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена — она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

Подробности по теме
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках

О будущем

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю — живу на пенсию по инвалидности.

Самое главное — продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида — весь заповедник, Калифорния — заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой забор.

Занимаешься-занимаешься, но все равно рассеянный склероз тебя подъедает. Должен признать, что с позитив симкин у меня не всегда все складывается. Приехали сегодня вечером к океану, застали компанию девушек с детьми, которые быстренько обустроились, поменяли подгузники детям, достали чипсы и напитки, включили музыку и давай учить одну из подружек делать тверк. Так это было весело и не пОшло, когда дети танцевали - даже мило. Так что в любой непонятной ситуации - танцуйте. Я раньше тоже, как музыку услышал, так начинал танцевать. Сейчас это тоже можно практивать, но уже опаснее, можно упасть. Видео из архива. 2015 год.#fightingmseveryday #mssociety #рассеянныйсклероз #mssucks #mswarrior

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself)

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами — он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде — даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался — и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, — надо просто снять оковы. Я поставил себе цель — на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.


Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты — это была инициатива редакции.

«Сбербанк»: Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal: lev.veldj@gmail.com
«Яндекс.Деньги»: 410015412694028