В 2018 году в России насчитывалось больше 47 тысяч детей, оставшихся без попечения родителей, часть из них — с серьезными заболеваниями. Таких детей редко берут в приемные семьи, и многие из них до конца жизни живут в интернатах. Ко Дню защиты детей «Афиша Daily» поговорила женщинами, которые взяли из детского дома детей с инвалидностью.

Мама Валентина и ее сын Глеб с синдромом Дауна

«Все что угодно, только не онкология»

До того как я взяла под опеку Глеба, я вообще не задумывалась о том, что есть люди, которые усыновляют детей, и дети, которые живут в детских домах. Я была успешной, хорошо зарабатывала, помогала родителям и жила в каком‑то параллельном от всего этого мире.

А потом у моей мамы обнаружили рак. Она лежала в больнице полтора года, и оказалось, что до этого момента я не представляла, как трудно бывает некоторым людям. Иногда я не могла отойти от мамы, но мне постоянно помогали. Тогда возникла мысль, что когда‑нибудь и я стану волонтером. Я подумала, что мне несложно будет уделить немного времени тем, кому, возможно, гораздо труднее. Знакомые подсказали, что с моим опытом можно помогать детям с онкологией. Но я полтора года смотрела, как умирают взрослые люди, и не смогла бы смотреть, как умирают дети. Тогда же мне случайно попался журнал, в котором рассказывалось о детском доме, где жили детки с множественными нарушениями развития. Я решила, что смогу быть полезной там.

Я уже долго помогала как волонтер в интернате, как однажды к нам в группу перевели Глеба. На тот момент ему было семь лет, хотя выглядел он на три года — такой он был маленький. Первое, что я подумала: «Все что угодно, только не онкология». Но оказалось, у Глеба была именно она. Я сказала: «О боже, не может быть, я не буду к нему подходить вообще, просто рок какой‑то». Потом я часто видела, как его привозят с химиотерапии: он весь чесался, ему нужно было помыться, а детей очень много, и санитарки в день успевали помыть одного или максимум двух детей. Существовало расписание: если Глебу положено мыться во вторник, значит, он будет мыться только в этот день. Я стала ему помогать. Как потом оказалось, у него с моей мамой были одинаковые диагнозы.

Однажды я пришла к старшей сестре милосердия, которая курировала волонтеров, и сказала: «Света, нужно срочно слух ему проверить». Она спросила, что случилось. Я отвечаю: «Он не отзывается на свое имя». Она мне посоветовала подождать месяц, сказала, что Глеб, возможно, просто не знает свое имя. И буквально через месяц он действительно стал отзываться.

Через какое‑то время Глеба вернули в группу к лежачим деткам. Для него это был такой стресс, ведь когда он был у нас, сестры милосердия начали больше с ним заниматься, гулять с ним, учить ходить и есть самостоятельно.

До семи лет Глеб был в другой группе и ел из соски, лежа в кровати. Просто физически две работницы не могли по-другому накормить 25 лежачих детей.

Через полгода с руководством интерната удалось договориться, чтобы я могла навещать Глеба. На тот момент он, скорее всего, потерял доверие к людям и миру. Не знаю, как описать его состояние: он сидел как будто прозрачный, смотрел в одну точку. Когда я с ним начала гулять, он вообще ничего не хотел, просто топал на прямых ногах. Напряжение у человека было такое, что даже конечности плохо сгибались. Обнять он себя разрешил только через полгода: все это время он ко мне приглядывался, не доверял. Когда мы первый раз выехали из детского дома, чтобы заниматься с педагогами, у Глеба был сильный тремор. Он не проявлял эмоций, не плакал, но его очень трясло, и отпустило, только когда он увидел, что это игровая, а не очередная больница. С доверием у нас до сих пор очень сложно: я уже близкий человек, но Глеб часто в каком‑то напряжении, ждет подвоха. Он дома уже два с половиной года, но до сих пор не может поверить, что это навсегда. С другой стороны, Глеб — человек, которого много лет, с его точки зрения, предавали, он имеет право хоть до конца жизни не верить людям.

«Зачем он тебе?»

Я очень просила, чтобы Глеба перевели в частный детский дом, надеялась, что ему там станет лучше. Наконец такая возможность появилась, и он стал жить в Свято-Софийском социальном доме (его еще называют «Домик»), и я стала работать там же. Конечно, это была колоссальная разница по сравнению с интернатом: хотя бы потому, что там жило 22 ребенка, а не 600. Мы старались максимально приблизить жизнь детей в «Домике» к обычной. У нас была не одна комната, где все дети спят, едят и занимаются, а большой дом, состоящий из квартир. Мы ходили в обычную поликлинику, в кино, гуляли.  

Где‑то через год я поняла, что даже самый хороший детский дом все равно детский дом. И решила взять Глеба под опеку. Пусть кто‑то и говорил мне: «Зачем он тебе — такой большой, тяжелый? Возьми маленького, наверное, будет легче». Мне очень странно было это слышать, потому что у нас с Глебом уже сложилась внутренняя связь, дружба. У меня не было идеи взять ребенка из детского дома, я думала именно о Глебе.

Сначала я оформила гостевой режим: мы жили с Глебом и, собрав необходимые документы и получив заключение от опеки, вместе могли куда‑то поехать. Мы отдыхали, например, в палаточном лагере, и вообще много куда ходили: я старалась показать Глебу, что мир прекрасный и в нем намного больше возможностей, чем в кровати. Через год совместного проживания я оформила опеку.

Почему именно такая форма? Усыновление — это то же самое, что и опека, только при опеке родителям платится вознаграждение за то, что они воспитывают ребенка. Я его трачу на Глеба, потому что расходы, конечно, очень большие. Некоторые люди, когда усыновляют ребенка, не хотят, чтобы кровные родственники появлялись в их жизни, а у меня, наоборот, есть мысли познакомить Глеба с его кровными родителями. Многие ребята из детского дома считают, что от них оказались, потому что что они были какими‑то не такими.

Мне так хочется, чтобы кровные родители Глеба сказали ему, что он ни в чем не виноват, просто их жизнь сложилась так, что им пришлось его оставить. Тогда его самооценка и жизнь сильно изменятся.

Когда я забрала Глеба домой, мы приехали на съемную квартиру. Ремонт там уже был сделан, но мебель мы собирали вместе: красили кровать в зеленый цвет, прикручивали стеллажи, вешали занавески. Было очень весело. Первое время он наслаждался тишиной, больше ему ничего не надо было. Мы выйдем из дома, а он говорит: «Пойдем домой». Он был очень рад, что у него своя большая комната, засыпал с улыбкой.

«За два с половиной года Глеб как будто лет десять прожил»

Помимо синдрома Дауна у Глеба в выписке много диагнозов. Благодаря консилиуму врачей я получила я получила более ясную картину того, что происходит с его здоровьем. И началось постепенное восстановление. Очки он, например, надел почти в десять лет, притом что зрение у него — плюс шесть. Были проблемы с пищеварением: он же столько лет ел лежа из бутылочки, организму нужно было время, чтобы перестроиться. По онкологическому заболеванию у него ремиссия, но мы все равно продолжаем наблюдаться у гематолога. Врачей Глеб не боится, мы сейчас с ним регулярно проходим обследования. Еще мы занимаемся с логопедом, ходим на сенсорную интеграцию.

У Глеба есть большой страх жизни, связанный с тем, что он не понимает, как себя вести.

Когда Глеб оказался дома, у него был 32-й размер обуви, сейчас уже 37-й. Он уже выглядит на свои 13 лет, уже молодой человек, красавец. Но несмотря на то что физически Глеб догнал свой возраст, у него остаются диспропорции развития: он может в разные моменты эмоционально себя чувствовать и на один год, и на двенадцать лет.

Глеб может, допустим, не подозревать, что делает кому‑то неприятно, так как пока недостаточно знает эмоции людей. Он любит, например, если видит красивых женщин, подойти и что‑то у них подправить, для общества это шок. В такие моменты я более строга с ним, я считаю, что ответственна за его поведение, поэтому стараюсь останавливать его.

Но я рада, что мы ходим по улицам и люди видят Глеба. Кто‑то мне читал нотации: «Как это так, у вас ребенок в десять лет не умеет одеваться, вы что — с ним не занимаетесь? Он в десять лет еще в памперсе? Мамаша, вы в своем уме?» Один раз попробовала объяснить, а потом поняла, что мне это не надо.

Подробности по теме
«А зачем ты его рожала?»: как общество стыдит мам и почему нельзя этого делать
«А зачем ты его рожала?»: как общество стыдит мам и почему нельзя этого делать

Глеб стал даже кататься на роликах, еще он плавает как рыба, хотя в начале боялся воды. Уже третий год он работает в столярной мастерской. Занимается музыкой с психологом-музыкантом. Еще мы посещаем танцевальную студию «Танцующий дом»: у них есть ансамбль с детьми с особенностями развития, который гастролирует, в том числе и за рубежом. Мы пока не гастролируем, просто учим танцы, делаем разминку. Выходные, когда он полностью освобожден от занятий, мы всегда проводим вместе. Глебу нравится выбирать себе одежду, у него такие типично подростковые вещи, джинсы в дырках. Глеб четыре года учился в разных коррекционных учреждениях, но этой осенью должен пойти в пятый класс школы. Правда, думаю, на какое‑то время переведу его на домашнее обучение, потому что пока нахождение в группе детей для него стресс.

Буквально недавно у Глеба на все горели глаза, а сейчас он стал более спокойным. Еще год назад он мог пищать от радости и спрашивать, а пойдем ли мы в бассейн, а сейчас он такой уже подросток. За два с половиной года он как будто лет десять прожил. Конечно, если я вижу, что Глеб очень устал, стараюсь снижать нагрузку, но в целом он с огромным удовольствием занимается, участвует там, где может.

Глеб очень чуткий, он чувствует людей. Еще он добрый, заботливый, технику любит, всякие шуруповерты, гайки, молотки. Может помочь. Когда я первое время отвозила его к дедушке, он очень скучал, ждал меня, потом я сказала ему: «Ты знаешь, дедушке нужна помощь». И потом мне звонит радостный отец и говорит: «Валя, ты знаешь, он помог мне найти в квартире все, что я потерял за последние тридцать лет!»

Глеб может и психануть иногда, быть недовольным. Если раньше обо всем можно было договориться, то сейчас он может сказать «да», развернуться и сделать по-своему. Я радуюсь, потому что у него появляется свое мнение, ведь многие ребята из интерната даже не понимают, что они люди.

Глеб долго боялся отпускать меня куда‑то: у него был большой страх, что все закончится. До сих пор, допустим, когда я начинаю что‑то эмоционально объяснять другим детям или тепло отвечать им, он может заплакать. Я ему всегда говорю, что никуда не денусь, не брошу, буду поддерживать. В течение года я говорила ему каждый вечер, что он самый любимый ребенок на свете. Сначала он отворачивался, плакал. А теперь можно у него спросить, кто самый любимый мальчик, он поднимет руку и скажет: «Я».

«Глебу потребуется помощь и поддержка — возможно, на всю жизнь»

На все необходимое, какие‑то базовые вещи, нам с Глебом хватает, где‑то мы тратим мои средства, где‑то фонды помогают, где‑то частным образом собираются деньги. Но если говорить о занятиях, они достаточно дорогие: если есть возможность, мы занимаемся, если ее нет, то я не считаю, что это что‑то смертельное. На себя средства остаются очень-очень редко: мне больше нравится, наверное, Глеба радовать, а Глебу нравится радовать меня. Для меня гораздо ценнее, когда он дарит что‑то сделанное своими руками, чем когда я покупаю себе вещь. Хотя вот недавно я купила себе платье, Глеб очень радовался и сказал, что теперь к нему нужны украшения.

У нас нет папы, мы живем вдвоем. Некоторые мужчины, когда узнавали про то, что я дружу с таким мальчиком (еще когда я не взяла Глеба под опеку) и точно его не брошу, честно говорили: «Извини, я просто не могу». Я спокойно к этому отношусь, хотя если найдется человек, готовый создать семью, принять чужого ребенка с особенностями, это будет большое счастье. С другой стороны, я понимаю, что для Глеба приход нового человека будет стрессом, поэтому более серьезно отношусь к общению и знакомствам. Я понимаю, что у меня перед ребенком дополнительная ответственность, поэтому мне нужно убедиться, что этот мужчина надежный.

Конечно, я всегда думаю о будущем Глеба. Когда Глеб жил еще в Свято-Софийском социальном доме, я уже искала варианты. Он взрослеет быстро, какого‑то конкретного решения у меня нет. Единственное, в чем я точно уверена: это должно быть место, где его будут принимать, а не просто терпеть. Хотя я не знаю, что будет через пять лет. Еще два года назад, когда мне говорили, что Глеб начнет говорить, у меня даже мыслей таких не было, а он уже это делает. Но в любом случае я понимаю, что это не тот ребенок, который дорастет до восемнадцати лет и пойдет своей дорогой. Глебу потребуется помощь и поддержка — возможно, на всю жизнь. Я сделаю все максимально от меня зависящее, чтобы он был счастлив.

Подробности по теме
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

Мама Екатерина и ее дочь Аня с артрогрипозом

«Воспитывать детей с особенностями развития не так сложно и страшно»

Я закончила физический факультет МГУ, три года преподавала в школе. Потом пошла в экономику. Но вообще, я с 17 лет в порядке сотрудничества университета с детскими домами вела кружки в домах ребенка. Меня поразило, что, когда к деткам приходила какая‑нибудь даже незнакомая женщина, они все подбегали к ней со словами «мама, мама». У них это было вместо «тетя». За время работы в детском доме я поняла, что эти дети такие же, как и все, они ни в чем не виноваты, и им просто нужна семья.

В какой‑то момент у меня появилась возможность усыновить ребенка. Сначала я взяла старшего сына, Андрея. Ему было десять месяцев, и у него не было обнаружено никаких нарушений, кроме небольшой задержки в развитии. Но это для детдомовских детей нормальная история. Далее у него выявились разные проблемы с речью и особенности поведенческого плана. Началась история по изучению всего этого: как с этим жить, что делать, к каким специалистам обращаться.

Я хотела разобраться, что происходит с моим сыном, и получила еще одну специальность — педагог по особым детям. Стала ходить на занятия для родителей, у детей которых есть какие‑либо нарушения, и познакомилась там с разными семьями. У меня появились подруги с детьми со всеми вообразимыми диагнозами: ДЦП, аутизм, синдром Дауна, проблемы со зрением и слухом. Я поняла, что воспитывать детей с особенностями развития не так сложно и страшно. Потом мы с мужем поняли, что время для того, чтобы взять второго ребенка, очень хорошее: и знаний, и сил у нас было достаточно. Это был 2014 год.

Когда начали искать, с каким ребенком идти знакомиться, мы обратились к благотворительному фонду «Волонтеры в помощь детям-сиротам». У них на сайте есть раздел о подопечных с особенностями, которым ищут семью. Сначала мы смотрели на мальчиков, но всех мальчиков забирали, потому что уже были выданы направления на знакомство. А тут раз — и с Аней можно было сразу ехать знакомиться. У нас как раз уже были готовы необходимые документы. Я поехала в опеку, на территории которой находился Анин дом ребенка, и мне выдали направление на знакомство. Потом мы созвонились с руководством детского дома и договорились о дате. А дальше уже никого не искали.

«К тете на ручки не пойду, к маме пойду!»

Аня жила в малокомплектном детском доме с хорошими условиями. Там в холле диванчики, красивые фотографии. Хорошая территория с качелями, все гуляют. Знакомиться ездила только я. В детскую группу меня не отвели, потому что если ты не волонтер, а кандидат-родитель, то тебя приводят в отдельное помещение к ребенку, на которого выдано направление.

Ане было всего три года, когда я пришла к ней в детский дом. Нельзя сказать, что она была неконтактная, но все-таки очень маленькая, малоподвижная и совсем не капризная. В свои три года Аня выглядела гораздо младше из‑за болезни, она не могла двигаться и взаимодействовать. У Ани довольно редкое заболевание — артрогрипоз. У нее неправильно формируются суставы, еще у нее очень слабые мышцы. Это не отражается на умственных способностях и не затрагивает нервную систему. Несмотря на то что заболевание редкое, я знакома с 5–8 семьями, где воспитываются родные и приемные дети с похожими диагнозами. И у всех них нервная система довольно хорошо работает, и с точки зрения умственных способностей, и с точки зрения освоения движений. Детям с ДЦП, например, намного труднее научиться движениям, чем детям с артрогрипозом.

Процедура знакомства такова, что надо несколько раз приехать в детский дом, а руководство смотрит, насколько серьезно ко всему относится кандидат.

И в последнее посещение, перед тем, как мы ее забрали, стало понятно, что Аня меня узнает и даже машет руками из коляски. Еще она очень любила, когда я брала ее на руки.

Через считаные часы после того, как Аня попала домой, она сразу стала понимать, что вот это свои ручки, на которые можно пойти, а эти — чужие. И к чужим она уже не хотела. Был период, когда к нам приходила психолог из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», как к новой семье в проекте, и Аня говорила: «К тете на ручки не пойду, к маме пойду!»

В первые дни, когда Аня оказалась дома, она оглядывалась, все внимательно изучала. Сначала была очень капризная, потому что произошло слишком много всего. А вообще, она была очень позитивной, стала все осваивать в квартире, играть. Со старшим сыном они подружились сразу. Одно из первых слов, которые она научилась говорить, было «Андрей». Постоянно спрашивала, где он. Когда сын ездил на велосипеде на даче, она смотрела, чтобы он был на месте и не терялся. Андрею было семь лет на тот момент, он уже созрел до того, что хочется кого‑то младшего. Никакой ревности не было, которая часто возникает, когда есть небольшая разница в возрасте.

«Вы не думайте, что гипс снимут, и она побежит»

Когда мы забирали Аню, она только начинала говорить и садиться. Она не ползала никак, только чуть-чуть сидела, опираясь спиной на что‑то. Ей там занимались насколько могли, отводили к логопеду, и она хотя бы научилась говорить с десяток лепетных слов. Потом, уже дома, она набрала обычный словарь. Мне через полгода говорили, какая у вас девочка болтушка. А в то, что до трех лет она молчала, никто не верил. То есть не было никакой речевой задержки, которая требует специальной логопедической работы, хотя я готовилась, что придется всем этим заниматься.

А вот артрогрипоз никуда не делся. Ане сделали три очень важных операции на ноги, еще пока она была в доме ребенка. Операция заключается в реконструкции тазобедренного сустава. Фиксируют обе ноги до нижних ребер на три-четыре месяца. После того как Аня оказалась дома, операции продолжились. Мы старались гулять, несмотря на то что это не очень удобно, и гостей звать, чтобы она не сидела в изоляции. Все это она перенесла очень бодро. Недавно был последний этап, и ей сняли гипс через полтора месяца, но ходить пока сложно. До этого Аня ходила в ходунках, так как проблемы с суставами не позволяли ей этого делать без поддержки. В принципе, мы были к этому готовы.

Одна знакомая мама, у которой ребенок с таким же диагнозом, предупреждала: «Вы не думайте, что гипс снимут, и она побежит». Но, надеемся, в сентябре она пойдет в первый класс без опоры.

Аню было сложно включить в какие‑то обычные для детей занятия, потому что она сильно отставала двигательно. Например, на то, чтобы начать ползать на четвереньках, ушло два года. Мы почти сразу стали ходить на плавание и в фитнес-клуб, несколько раз в неделю занимаемся йогой. Чуть позже, когда ей стало полегче двигаться, Аня пошла в детский сад.

Когда Аня была в гипсе и не могла двигаться, мы посещали хороший центр «Про-мама», там были творческие занятия и игровая, организованная под руководством психолога. В центр ходили и просто приемные дети, и со всякими физическими особенностями. Там у Ани появились первые друзья. Из‑за операций мы откладывали Анино поступление в школу, но осенью отдадим ее в Монтессори-школу. Там доступная среда, маленький класс. Это просто удобнее. Аня уже читает, считает. Она готова и с точки зрения традиционной подготовки, и с точки зрения моральной зрелости. В кружках мы пока не занимаемся. Танцы нам не подходят из‑за двигательных проблем, хотя ей очень нравятся красивые платья. Поет она хорошо — в садике была музыка, у Ани здорово получается. Надеюсь, начнется школа, закончится наша больничная жизнь, и ее способности можно будет развивать более целенаправленно.

«Бегать она со всеми не может, зато на велосипеде гонять — пожалуйста»

Дочка очень общительная. В больницах у нее были подружки, и в садике есть компания. Несмотря на то что хирургические операции, конечно, не сахар, она очень позитивная. Надо много сил, чтобы радоваться каким‑то мелочам, а не грустить из‑за того, что ты сильно ограничен в передвижении. Она рисует с удовольствием, в куклы очень любит играть. С другими детьми у нее всегда какая‑то движуха: на основе мультиков, или игра в принцев и принцесс.

Аня с удовольствием делает что‑то сама. Как только она смогла вставать на ноги, я посылала ее чистить зубы. Даже лежа в гипсе, она помогала печь пирожки. Нет такого, что ей ничего не дают делать. И диапазон ее возможностей расширяется. Вообще, с ней как с девочкой очень приятно пообщаться. С мальчиком, понятно, можно по оврагам лазить, а Аня у нас девочка-девочка, с ней можно красивое платье сшить, плюшки слепить. Ей очень приятна женская движуха.

Аня, конечно, прекрасно осознает, что она другая. Бегать она со всеми не может, зато на велосипеде гонять — пожалуйста.

В садик после гипса приходила и говорила: «Все, я теперь не инвалид, могу ходить!» Ей, конечно, не нравится, что она чего‑то не может, но она не думает об этом постоянно.

Аня знает, что она удочеренная. Мы празднуем день аиста у каждого из детей. У кого‑то светлые волосы, у кого‑то темные. Точно так же и кто‑то родился у своей мамы, а кого‑то мама забрала из детского дома. Старшему, кстати, было очень интересно посмотреть на процесс удочерения. Ходил со мной за какими‑то документами и все расспрашивал: «Мама, а ты, для того чтобы меня забрать, то же самое делала?»

«Самый ценный ресурс, которого нам не хватает, — это время»

На семью денег уходит не больше, чем у любой обычной семьи, за исключением реабилитации Ани. Но в этом смысле мы сразу оказались под крылом фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Если, скажем, в первые месяцы после удочерения Ане надо было быстро делать много обследований, фонд финансово в этом очень помогал.

Что касается денег, мне выплачивают те же пособия, что положены по уходу за ребенком. Плюс у Ани оформлена инвалидность, за это тоже есть пособие. Самый ценный ресурс, которого нам не хватает, — это время. Голова строит планы гораздо быстрее, чем остальные части тела их реализуют. Какие‑то вещи делать не всегда получается. В сутках всего двадцать четыре часа, а ребенку надо есть, спать и играть — не только работать, нельзя всю жизнь превращать в интенсив. Мне очень помогают муж, бабушки и няня, особенно она нужна в периоды, когда садика нет, и Аня часто дома, а ее ведь нельзя оставлять одну.

Наши друзья отнеслись нормально к тому, что мы удочерили девочку с серьезным заболеванием. Они ничему не удивляются, поскольку у нашего старшего были проблемы логопедически-поведенческого плана. К тому же Аня очаровательная. Куда бы мы ни пришли, она вызывает к себе расположение.

Все точно будет хорошо, хотя неизвестно, как будет расти Анин организм. Скорее всего, для нее бассейн, например, будет не просто приятным времяпровождением, а необходимостью. Придется поддерживать то нормальное состояние организма, которое для всех является обычным, и никто его специально не поддерживает. Возможно, ей постоянно придется проводить какую‑то работу над собой, иначе у нее будут рецидивы. Но, зная ее коммуникабельность, мне понятно, что к ней будет очередь и ее на руках носить будут.

Подробности по теме
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей

Мама Анна и ее сыновья Максим и Никита. У Максима — синдром Тричера Коллинза, у Никиты — артрогрипоз

«Я следила за его жизнью и все ждала, когда же его заберут, а его не забирали»

Когда родились свои дети, я начала интересоваться информацией о воспитании и попала на форумы, где пишут про сирот. Тогда я поняла, что существует ад на земле. На форуме благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» встретила тему про Максима.

У Максима глухота, которой все почему‑то боятся, и синдром Тричера Коллинза, про который потенциальные родители говорили: «На Максима жалко смотреть». Я следила за его жизнью, видела, какой он жизнерадостный, сопереживала ему и все ждала, когда же его заберут, а его не забирали. Мы тоже не могли его взять, так как жили в Москве, у нас была небольшая квартира, и никаких условий, чтобы забрать ребенка, не было.

Прошло три года, мы переехали за город, и у меня появилась мысль, что мы могли бы его усыновить. Вместе с подругой, которая также хотела взять ребенка из детского дома, мы читали о процедуре оформления опеки, и мне не казалось это таким сложным. Единственное, у меня возникала мысль взять девочку, потому что два моих кровных ребенка — мальчики, Витя и Дима. Вдруг волонтеры начали писать на форуме, что Максима могут перевести в интернат для умственно отсталых. Это могло произойти в любой момент, потому что Макс без слухового аппарата совсем ничего не слышит, он не обучался жестовому языку и рано или поздно стал бы необучаемым, а потом — и умственно отсталым. Мне написала куратор форума и сказала, что не хочет давить на жалость, но если Максим и не погибнет, то через год-два разучится говорить и будет лежать в кроватке и доживать свои дни. Ему было уже шесть лет, и стало понятно, что ни одного желающего его усыновить за все годы не было.

Я предложила мужу взять Максима под опеку. Он, конечно, думал какое‑то время, но в итоге мы решили, что будем оформлять документы и заберем Макса домой. Про усыновление мы не думали, потому что мы люди небогатые, а отказываться от господдержки просто безумие, ведь Максу требовалось дорогое лечение и реабилитация. Тем более мои кровные дети здоровые, и я даже всех технических процедур не знала: какое лечение платное, какое бесплатное.

«Максим подскочил к нам, залез к моему мужу на руки и обнял его»

Мы познакомились с Максимом в 2016 году, сразу после новогодних праздников, когда приехали в детский реабилитационный центр «Вдохновение» (там живут подопечные фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» из проекта «Дети в беде»). Мы зашли в комнату, а там ели Макс и малышка с синдромом Дауна. Максим сразу как‑то застеснялся и стал в тарелку смотреть, а девчонка бодро подбежала к нам, залезла на руки, стала смеяться. Максимка смотрел на это, а потом бросил тарелку, подскочил к нам, залез к моему мужу на руки и обнял его. Я приезжала еще пару раз как волонтер — отвозила в больницу, играла с ним в конструктор, пробовала читать. Параллельно мы оформляли документы на опеку.

В первый день дома Максиму не было страшно: он носился по всему участку, ничего не слушал и не понимал. У приемных детей есть медовый месяц — такой период, когда они хотят понравиться родителям. Но поскольку Максим вообще мало что понимал (что мы за люди и зачем мы его привезли в этот дом), он не пытался нравиться, он как раз испытывал границы. Я, муж и няня в ужасе его отлавливали.

Макс сперва хотел к своей воспитательнице, ведь он вообще не понимал, что такое семья. Хотя, в принципе, он узнал, кто такая мама, когда видел в больницах мам с детьми.

Он даже спрашивал у медсестер, не мамы ли они ему, и если нет, то не хотят ли стать. И когда мы забрали Максима, он решил, что я его настоящая мама, которая отдала его в детский дом, а потом вернулась.

«Максим — интересный человек, постоянно что‑то выдумывает»

Синдром Тричера Коллинза выражается в недоразвитости костей лицевого черепа и слуховых косточек, поэтому у Максима такая специфическая внешность: проваленные скулы, улыбающийся рот, недоразвитый подбородок. Из‑за того что у Максима нет ушных раковин и недоразвито среднее ухо, он очень плохо слышит. Зато слуховой аппарат полностью компенсирует плохой слух. Он наблюдается у ортодонтов, скоро будем выправлять ему прикус. Он занимается с логопедом, ходит на рисование, на самбо и в музыкальную школу. Кстати, у него неплохие способности в музыке, вот закончил первый класс по специальности фортепиано.

Максим — активный парень, ездит на велосипеде, коньках, роликах, лыжах. Хотя раньше, из‑за того что большинство времени проводил в больницах, ходил как старичок, очень много падал, не умел по лестнице подниматься. И почти не умел говорить — максимум 30–40 слов. Сейчас, конечно, он очень непонятно говорит, но логопед с ним работает и будет еще долго работать. Нам удалось перевести его в обычную школу, в этом году он вместе с Витей окончил первый класс. Кстати, на четверки и пятерки. Ему уже девять лет, он честолюбивый, у него высокая мотивация к учебе.

Он очень увлекающийся человек, мы ему два года назад подарили шуруповерт, он любит заниматься строительством. Сейчас выращивает цветы, разбивает грядки.

Может встать рано утром и порядок навести. Ему нравится заниматься музыкой: он берет и сам разбирает какие‑то пьесы.

Вите было скучно дома, старший сын намного его старше, сейчас ему практически пятнадцать, поэтому кровный сын был очень рад практически брату-близнецу Максу. Тем более Максим — интересный человек, постоянно что‑то выдумывает. Хотя сначала были сложности, я даже ради интереса засекала по часам, на сколько могу Витю вместе с Максом вдвоем оставить. Если, например, они играли в песочнице, сразу кто‑то кому‑то в глаза песок бросал. Витя командовал Максимом, ему это было неприятно, но он не мог постоять за себя, потому что хотя Витя и на два года младше, он был выше, сильнее и весил на 10 кг больше. Сейчас, если папа едет в бассейн и хочет взять с собой мальчиков, Максим обычно отказывается: он худенький, ему очень холодно в воде, а Витя расстраивается, упрашивает Макса поехать.

«После истории с Максимом пойти и взять здорового уже не сможешь»

Когда Макс жил у нас уже два года, умерла моя мама. Ее разбил инсульт, поэтому я уже знала, как менять памперсы, мыть человека, разбиралась в реабилитационных техниках. Тогда я поняла, что могу взять в семью еще одного ребенка с инвалидностью. Тем более после истории с Максимом пойти и взять здорового уже не сможешь, потому что понимаешь, что детки как Максим такие же замечательные, просто желающих их усыновить мало, хотя по сути они почти ничем не отличаются от других.

Никита мне нравился, я так же, как когда‑то с Максом, следила за ним на форуме фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Я посоветовалась с куратором Никиты, и она прислала мне ссылку на историю девочки Вари с артрогрипозом, таким же, как и у Никиты диагнозом. Я поняла, что в этой болезни нет ничего страшного, тем более что при артрогрипозе не затронут головной мозг, а еще такие детки все очень жизнерадостные.

Когда мы решили, что забираем Никиту, я позвонила в Астраханский дом ребенка, где он жил, и мне сказали приезжать. Причем Никите сразу сообщили, что к нему приехала мама. Он очень переживал, нервничал в первую встречу. Его принесли в комнату, я уже ждала его там, а со мной сидело еще человек пять: моя подруга, психолог и еще кто‑то. Он сначала ничего не понял и подумал, что психолог его заберет к себе домой.

Ему было все равно, лишь бы оказаться дома, они там всех женщин называли «мама», а губернатора Астрахани — «папа».

Никита еще некоторое время называл меня «мама тетя Аня», но потом понял, что мама одна. После знакомства я жила в Астрахани еще дней пять, каждый день приходила к Никите. После этого улетела домой, оформила документы и через месяц его забрала.

Когда я первый раз уложила его в кроватку, он расплакался, испугался, и сказал, что хочет домой. Я восприняла это нормально, потому что он долго жил в детском доме, уже привык к нему.

«Я думала, что его руки не смогут крутить колеса, но у него получается»

В свои четыре года Никита был в состоянии веселого полуторалетнего ребенка, говорил одно-два слова. У него были проблемы с интеллектом, потому что он проводил время с совсем маленькими детьми. Врачи боялись, что старшие его затопчут, а у них задача, чтобы воспитанники были как можно более сохранными. Через год, после того как мы взяли Никиту под опеку, он начал заниматься с логопедом; сейчас ему шесть, и он еще отстает в развитии, находится на уровне четырехлетнего ребенка, хотя всем понятно, что он парень достаточно сообразительный.

Еще у сына были полностью согнуты ножки и ручки. Сейчас мы это исправили, но Никита не может ходить, у него до конца не работают руки. Мы развиваем его моторику, занимаемся плаванием. Со временем его состояние может улучшиться, возможно, он будет ходить, просто это длительный процесс.  

Никита уже очень хорошо освоился дома. Он передвигается на коляске, а в детском доме мог только перекатываться. Я думала, что его руки не смогут крутить колеса, но у него получается. Сейчас он пытается потихоньку ходить в ходунках. Также нам сделали специальный экзоскелет, теперь он может сам есть, рисовать, играть. Мы с сыном ездим в институт Турнера, три раза в неделю по часу плаваем в бассейне. Занимаемся на специальном тренажере «Галилео». Это такая платформа, которая тренирует мышцы, они как единое целое начинают работать, а то у него руки отдельно, ноги отдельно, даже сейчас, когда он плавает, может работать либо руками, либо ногами.

Еще Никиту взяли на кружок рисования вместе с Максом и Витей, он очень любит рисовать, хотя сначала у него мало что получалось, он старался это делать зубами. Мы не можем отдать Никиту в детский сад, потому что он не ходит. Но для его развития есть много возможностей — например, домашнее обучение.

Подробности по теме
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз
Как выпускник коррекционного интерната сломал систему и поступил в вуз

«С нашими мальчиками ничего запредельно сложного нет»

Я сама провожу с мальчишками два полных дня в неделю, в другие будние дни с ними няня. В выходные помогает муж. У меня хватает времени и на себя: каждый день я езжу в бассейн, еще мы с Никитой можем уехать куда‑нибудь — недавно вот Волгоград посетили. С нашими мальчиками ничего запредельно сложного нет, они помогают друг другу. Максим может приготовить обед и ужин, иногда он лучше меня знает, чего из продуктов не хватает в доме.

Если честно, все деньги уходят на ребят: зарплаты, пособия, вознаграждение приемных родителей, финансовая помощь благотворительных фондов, еще что‑то поставляет государство через соцзащиту. Раньше я полный день работала ветеринаром, но сейчас моя зарплата меньше, так как времени на работе я провожу не так много, как раньше. Хорошо, что врачи и многие занятия ребят бесплатны. Хотя даже если бы я работала больше, этих денег все равно не хватило бы на реабилитацию мальчиков. Никитина коляска, например, стоит 200 тысяч, экзоскелет — 400 тысяч, а мы получили это бесплатно.

Максим, Никита и Витя постоянно вместе. Они даже могут без меня взять Никиту на коляске и потащить его куда‑нибудь. Если Макс и Витя прыгают на батуте, то и Никита рядом с ними.

А уж машинки — понятное дело. У старшего свои интересы, но он может поиграть с братьями и вместе погулять.

Наша семья стала крепче, потому что растить таких детей — это, конечно, серьезно. Опека над Максимом и Никитой была осознанным шагом, а не внезапным импульсом или возможностью сохранить разваливающиеся отношения. Мой муж всегда хотел большую семью. По большому счету, мы обычные люди, у которых нет таких интересов, которым бы помешали дети, и нет таких возможностей, которые мы могли бы потерять из‑за них.

Максим однозначно будет самостоятельным человеком. Я думаю, он получит высшее образование и сможет себя самостоятельно обеспечивать. Никиту мы тоже будем учить жить самостоятельно: ему будут платить пенсию, а еще есть братья, которые помогут. Но никогда не знаешь, как повернется жизнь. По поводу Максима я думала, что он будет инвалидом, сейчас я понимаю, что он многим даст фору. Сейчас я больше думаю об их детстве, на будущее стараюсь не загадывать.


Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» помогает героиням этого материала и другим мамам и папам, которые приняли в семью детей с инвалидностью. Иногда поддержка требуется на протяжении многих лет, пока дети лечатся и проходят реабилитацию. Вы тоже можете помочь детям с особенностями и их родителям, оформив пожертвование по этой ссылке (в назначении платежа нужно указать «Проект Близкие люди»).