Москва дает детям с особыми потребностями и их родителям много возможностей: здесь лучшие врачи, есть доступ к реабилитации и сервисам, которые обеспечивают помощь. Но использование этих возможностей в условиях большого города — по-прежнему квест, который иногда просто невозможно пройти.

Фатима

Мама Гора (16 лет) и Димы (7 лет)

Москва очень плохо приспособлена к жизни с ребенком на коляске. Я бы сказала — на 2 процента из 100. Мы с младшим сыном шли сегодня по Чистым прудам, это центр Москвы, одно из лучших мест. И там я ощущала, что мне невероятно тревожно: Дима — активный мальчик, он едет на коляске сам. А плитка вся неровная, хотя ее перекладывали в прошлом году. Он может споткнуться, упасть, и все закончится плохо.

Как бы Москва бесконечно ни менялась, эти перемены как будто совсем не учитывают потребностей людей с инвалидностью, мам с колясками, пожилых горожан.

Мне кажется, что люди с инвалидностью в России — это серая зона, о которой никто не думает. Часто, стоя у классного кафе, о котором пишут в инстаграме, я думаю, что, если бы его владельцы заявили, что не пускают к себе женщин, был бы скандал и к ним бы перестали ходить. Но никто не замечает, что они делают дорогой ремонт и при этом не могут убрать маленький порожек, а это значит, что люди на колясках автоматически не могут зайти внутрь. Это происходит повсеместно, это на виду. И это совершенно никого не тревожит.

© Владимир Аверин

Каждый раз, когда кто‑то пытается поднять этот вопрос, на него отвечают: «Вы знаете, какие деньги на это нужны?» Но открыть кафе в Москве, в принципе, дорого. Вы же делаете так, чтобы было красиво и удобно вашим гостям, почему нельзя убрать порожек? Мне повезло, что у меня активные сильные дети. Гор ездит по лестницам и по порожкам, он может все. Но я знаю, что человек на электроколяске, которая не может преодолеть порожек из‑за своей конструкции, в такое кафе в жизни не заедет.

Москва — это столица, здесь живут самые адекватные и прогрессивные. И при этом никто не хочет впускать в свое сознание мысли о людях с особыми потребностями.

Я забрала Гора из детского дома 6 лет назад. За все это время мне удалось найти всего два заведения, где люди запарились и сделали ровный вход и большой туалет по правилам доступности. Одно из них — ресторан на Белой площади, куда мы зашли случайно, когда Гор был маленьким. Он съел там макароны, а я была поражена, потому что впервые увидела где‑то, помимо «Макдоналдса», туалет, сделанный по правилам доступной среды. Второе место — это Eggsellent, который еще на этапе открытия написал, что хочет сделать доступную среду. Прекрасные люди, я им ужасно благодарна, и они вроде не разорились на этом.

Подробности по теме
Мы 248 дней следили за стройкой Eggsellent: большое интервью про дом с яйцами
Мы 248 дней следили за стройкой Eggsellent: большое интервью про дом с яйцами

Я не могу сказать, что ситуация меняется. Каждый год в городе происходит большой ремонт, но лучше не становится. Напротив Парка Горького все переходы — с лестницами. И каждый раз, оказываясь там, я не могу в это поверить — это же главный городской парк! Там есть проход под мостом, но представьте, что вы на коляске и сейчас зима, а вам надо пилить в обход.

Мне повезло, что Гор такой сильный и самостоятельный. Когда он подрос, я поняла, что я не могу больше таскать его по пандусам. Мы договорились, что он сам будет просить прохожих помочь. К клинике, где лечатся мои дети, от дома ходит автобус. Но чтобы на него сесть, надо перейти Новый Арбат, а там нет ни одного адаптированного перехода. Зато там стоят сотрудники ГАИ, и я говорю Гору, чтобы он подходил к ним и просил помочь. Они останавливают движение и помогают ему перейти. Мне кажется важным, что не я, взмыленная мать с коляской, буду просить помощи, а сам человек на коляске.

Мои дети не чувствуют себя какими‑то неполноценными, потому что не ходят с рождения. Им нормально на коляске, когда есть доступная среда. Но ее отсутствие их сильно угнетает.

Гор от этого часто впадает в ярость. Он подросток, ему хочется самостоятельности, но сам город пытается его в этом остановить.

Мы любим Покровку и ее окрестности, несмотря на расшатанный асфальт и то, что там все недоступно. Мы любим бывать в Парке Горького: это, наверное, единственное место, где все устроено более или менее хорошо. Дети любят кататься на кораблике по Москве-реке — я нашла единственный корабль Radisson, где все доступно.

© Владимир Аверин

К сожалению, абсолютное большинство модных городских пространств не адаптированы для колясок, а потому недоступны моим детям. На «Флаконе», например, везде сплошные лестницы. Практически все, что есть на Artplay, с порогами и ступеньками.

При этом все плохо не только в плане доступной среды. Люди тоже совершенно не готовы к тому, что наравне с ними в городе могут жить те, кто ездит на коляске.

Гору постоянно пытаются дать денег или спрашивают, чем ему помочь. А ведь он совершенно нормальный подросток — с цветными волосами, на дорогой коляске, с крутым характером. Ему не нужна жалость. Он может дать отпор, и я его не останавливаю, потому что общество должно понимать, что люди на колясках — это не беспомощные котята.

Меня ужасно расстраивает, когда моих детей обсуждают, шепчутся, показывают пальцем. Сегодня есть куча фильмов и книг о разных особенностях; было бы здорово, если бы все родители старались больше говорить со своими детьми обо всем на свете и объяснять им, что люди разные. Это нормально — и вовсе не повод показывать пальцем!

Мне бы хотелось уехать из Москвы, но это сложно и дорого. Мы не можем уехать куда угодно, потому что с двумя детьми на колясках это бессмысленно: если переезжать, то туда, где будет полноценная адаптированная среда. Однажды мы с Гором целый месяц жили в Лондоне. Это был лучший месяц: мы чувствовали себя обычными людьми, которые гуляют и не ищут специальных мест — везде все доступно.

Подробности по теме
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках
7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках
Евгений Глаголев

Директор сервиса «Няни особого назначения»

Для любого ребенка важна качественная безопасная среда, которая дает возможность общаться, узнавать новое, реализовывать свои таланты. Для особых детей и их родителей безопасная и действительно инклюзивная среда — это синоним качества жизни.

При этом ощущение безопасности во многом складывается из отношения окружающих: все родители и дети заслуживают права спокойно выйти на прогулку и знать, что в них не будут тыкать пальцем или насмехаться, что их не выгонят с детской площадки, несмотря на то что физическое состояние или поведение детей не отвечает неким «стандартам».

А между тем истории про неприятие и неадекватное отношение окружающих к детям с ДЦП или аутизмом, например, по-прежнему не редкость.

Если в семье есть особенный ребенок, плюсы Москвы неоспоримы: здесь много возможностей для развития, много специалистов. Из минусов — огромные расстояния. Городской транспорт мало доступен для людей с колясками и детьми, а поездка на автомобиле — это пробки, сложности с парковкой. Специальных парковочных мест для инвалидов часто не хватает; мне кажется, в центре их должно быть больше. С точки зрения доступной среды, я оценил бы город на 5 из 10. Лучше, чем в большинстве городов России, но хуже, чем должно быть.

С точки зрения инклюзии, Москва — огромное непаханое поле. Например, прийти в кафе или музей с особым ребенком по-прежнему сложно, если родители не готовы к косым взглядам и к тому, что окружающие будут показывать пальцем. Из хороших примеров — Парк Горького и пространство «Гараж», музей Островского на Тверской, 15.

Сервисов для родителей детей с особыми потребностями в Москве совершенно точно не хватает.

Не хватает бассейнов, где знают, как работать с такими детьми, не хватает центров дневного пребывания и досуга, не хватает действительно толковых специалистов.

Идея создать сервис по поиску нянь для работы с особенными детьми родилась из личной боли: у моей дочери синдром Эдвардса — тяжелое неизлечимое заболевание. Спустя 4 года бессонных ночей и постоянных дежурств мы с супругой Катей превратились в тряпочки — людей без сил, энергии и возможности жить нормальной жизнью. Нам явно нужна была помощь, но найти няню, готовую работать с нашим ребенком, казалось невозможным.

Потом в детском хосписе «Дом с маяком» запустили программу поддержки подопечных семей, и к нам стала приходить няня на 1-2 раза в неделю. Это было облегчение, но не решение нашей задачи. Тогда я стал думать, как можно помочь себе и другим семьям получить обученных, готовых работать с нашими детьми нянь. Так и родилась идея сделать сервис по уходу за детьми с особенностями здоровья и развития.

Подробности по теме
«Это похоже на „Тиндер“ для взрослых усталых людей»: как московские семьи ищут няню
«Это похоже на „Тиндер“ для взрослых усталых людей»: как московские семьи ищут няню

Наша цель в том, чтобы помочь родителям особых детей вернуть себя себе. Только когда в нашей семье появилась няня, я смог наладить сон, вернуть себе активную социальную жизнь и эффективно работать. Очень важно, чтобы такая возможность появилась и у других родителей. Кроме того, очень часто няня для особого ребенка становится возможностью расширить круг общения, иначе взглянуть на отношения, начать процесс сепарации, так необходимый каждому — и родителю, и ребенку.

Я хорошо знаю, что жизнь с особым ребенком — это огромный труд и испытание. Таким детям много чего не хватает, от лекарств до регулярной реабилитации, хотя Москва в этом плане делает очень много. Но больше всего детям не хватает родителей.

Мы — родители особых детей — очень быстро превращаемся из мам и пап в ухаживающий персонал.

Мы держим в голове огромный объем информации и текущих задач: дать лекарство, отвезти к врачу, на реабилитацию, занятия, пристально следить за безопасностью. Посидеть, поиграть, просто быть рядом — это роскошь. Часто родители устают до такой степени, что их хватает только на жизненно значимые дела. А отдохнувшие и ресурсные родители нужны абсолютно всем детям.

Подробности по теме
Как инструкторка по дайвингу открыла фонд для людей с инвалидностью
Как инструкторка по дайвингу открыла фонд для людей с инвалидностью
Ольга Барабанова

Генеральный директор компании по производству колясок Kinesis, попечитель фонда «Продвижение»

Ситуация с инвалидностью в России тяжелая. К нам в фонд каждый день приходят родители в отчаянии. Их ребенку нужна коляска; сначала они пытаются получить ее от государства — это занимает много месяцев, иногда — почти год. Получили, но тут выясняется, что пользоваться этой государственной коляской невозможно: она громоздкая и тяжелая, ее нельзя сложить, чтобы поместить в багажник, а о том, что трехлетний ребенок на ней пойдет в детский сад, вообще не может быть и речи.

Как только ты становишься человеком с особыми потребностями, ты сталкиваешься с отсутствием гуманизма и начинаешь понимать его масштабы.

Жизнь с инвалидностью — это борьба.

С халатностью врачей, недоступной средой, отсутствием системы реабилитации. У нас нет никакой инклюзии, потому что по-прежнему в регионах никто не хочет брать ребенка на коляске в обычный детский сад. Даже в Москве в большинстве случаев, если ты на коляске, тебе придется учиться в специальной школе и чувствовать себя в гетто.

Тем не менее по сравнению с регионами Москва — это небо и земля. Здесь уже что‑то слышали про доступную среду, но реализована она плохо. Люди, которые действительно могут повлиять на ситуацию, просто не понимают, что значит передвигаться на коляске. Если бы они в нее сели и попробовали съехать по пандусу… У нас не было бы таких пандусов!

© Маша Корноухова/фонд «Продвижение»

Главная проблема — в бессистемности. В городе есть доступные трамвайные остановки, но они расположены хаотично по разным районам. Есть подземные переходы с лифтами, есть без. Понять, что ждет человека на коляске на городском маршруте, невозможно. Совсем недавно программист Иван Бакаидов и редакторка Яна Кучина стали консультантами проекта «Яндекс Карт», который должен помочь строить свой маршрут с учетом доступности среды. Это шаг в правильном направлении, но единой системы у нас по-прежнему нет. Зато есть тысячи людей, которым нужна помощь: они могли бы ездить на работу, играть во дворе, сами ходить в школу — в общем, быть полноценной частью общества, если бы у них была доступная среда.

Подробности по теме
«Яндекс Карты» позволят отмечать места, доступные людям с инвалидностью
«Яндекс Карты» позволят отмечать места, доступные людям с инвалидностью

Появление фонда, который поддерживает людей на инвалидных колясках, — это неизбежность. Мы в компании Kinesis занимаемся производством ультралегких колясок для пользователей любого возраста, но единственные в России делаем коляски для малышей от 1,5 лет — так называемые коляски первых шагов.

Малышковая коляска стоит от 130 тысяч рублей, но если бы у нас были нормальные возможности для производства, мы могли бы значительно снизить эту стоимость. К сожалению, в России нет ни одного завода, который производит быстросъемные колеса. Мы могли бы построить свой, но для этого нужны новые инвестиции; из‑за санкций закупать колеса в Европе стало невозможно, поэтому мы пытаемся переориентироваться на закупку в Китае. Всю остальную коляску мы производим в Москве и используем при этом российские материалы. Государство фонду никак не помогает — он держится исключительно на пожертвованиях тех, кто нас поддерживает.

Получение коляски для каждой семьи зависит от того, как быстро нам удается закрыть сбор. Бывает, что какой‑то пост «выстреливает», и тогда мы собираем деньги на коляску для ребенка за две недели. Но есть и дети, которых никто «не берет», если у семьи нет симпатичных «продающих» фотографий или ребенок внешне отличается от того типажа, которому обычно все хотят помочь.

Самое важное, что мы все должны сделать, — это стать толерантными. Мы должны увеличить «видимость» людей с инвалидностью, чтобы дать им возможность, а не подачку.

Необходимо в корне изменить всю систему и понять, насколько важно вкладываться в поддержку людей с инвалидностью на начальном этапе, когда речь идет о детях и родителях. Давая маленькому ребенку возможность освоить первую коляску в полтора года, мы даем ему не просто возможность перемещаться самому. Это гораздо больше: возможность пойти в детский сад, гулять вместе с другими детьми в парке и на площадке, ходить вместе с родителями в магазин, самому исследовать мир и решать, куда двигаться. Это защита всей семьи от инвалидизации, от ощущения запертости и тех самых «ограниченных возможностей».

Подробности по теме
Как существуют инклюзивные рестораны в двух столицах?
Как существуют инклюзивные рестораны в двух столицах?