Это случилось со мной
«Я вообще перестал бояться»: как московский татуировщик борется с лимфомой
Татуировщик Ринат Карамба заболел лимфомой и решил не сдаваться: он завел инстаграм, в котором ежедневно рассказывает о своей борьбе с раком, — его читают 70 тысяч человек. «Афиша» расспросила Рината о его отношении к слову «держись», необходимости носить маску и поддержке незнакомых людей.
До болезни все было отлично. Я занимался любимым делом, планировал свое время сам, с утра шел в спортзал, спокойно ехал на работу, рисовал, татуировал, возвращался домой. У меня был клевый график, хотя я работал много, почти без выходных. Год назад мы с друзьями открыли свою студию, и дела шли хорошо.
Болезнь все изменила. Я перестал работать, это стало физически невозможно: за последние полгода я ложился на химию шесть раз. Неделю я лежу в больнице, меня поливают
химией, потом я восстанавливаюсь, и все снова идет по кругу. Есть люди, которые
в этот период работают, — может Ринат до болезни
быть, они переносят химию лучше, или деятельность позволяет, но у меня такой возможности не было. К сожалению или к счастью, я
сидел дома, никуда не выходил и развлекался как мог.
Честно говоря, я думал, что будет хуже. Ощущения от химии были не самые приятные, но при этом я четко понимал: у меня есть запас прочности и силы на то, чтобы терпеть. Самым сложным было рассказать о диагнозе близким друзьям — в такой ситуации чувствуешь себя очень неудобно. Они начинают плакать, приходится их успокаивать — им кажется, что мне конец, но я-то не собираюсь умирать!
Я адекватный человек: когда со мной что-то происходит, я стараюсь к этому подготовиться: читаю, слушаю специалистов, врачей. Я заранее знал, с какими сложностями придется столкнуться. Все случилось именно так, как я предполагал: у рака много тяжелых моральных аспектов, к тому же постоянно приходится долго ждать — записи к врачу, анализов, своей очереди. Все это немного тяготит. Страна у нас огромная, людей болеет много, а специалистов не хватает. В Москве буквально пять онкологических НИИ и центров, и все они переполнены. При этом не нужно думать, будто в России рак лечат лопухом, а в Германии таблетками, — наши доктора работают на мировом уровне, лечат теми же препаратами. Дело не в стране, а в специалистах. Не так важно название клиники, как тот врач, к которому ты попадешь. В одной и той же больнице есть специалисты разного уровня. Я хорошо изучил тему и нашел себе лучшего врача по гематологии.
В медицине все те же проблемы, что в любой государственной сфере: низкое бюджетирование, плохая организация труда. Но эти недостатки ощущаются острее: здесь люди болеют. Когда ждешь своей очереди в Сбербанке, тебе не больно. Я не встретил ничего для себя нового в плохом смысле этого слова, а многими вещами был даже приятно удивлен. В больнице ко мне относились очень по-доброму, хотя по своему социальному статусу я нахожусь не на самой высокой ступеньке общества: я холостяк, в татуировках, не госслужащий, у меня нет льгот. Но мои врачи всегда понимали, на каких процедурах мне особенно неприятно и больно, и в такие моменты всегда подбадривали. Они вполне могли этого не делать — им же не за это платят.
Круг моего общения изменился, но когда у тебя рак, это неизбежно — из-за ауры, которая витает вокруг болезни. Многие люди исчезли из моей жизни, но это понятно. Кто-то
просто боится онкологии. Слово «рак» — будто заклинание, которое мгновенно
заражает всех вокруг. Некоторым кажется, что я сразу начну просить денег и помощи, а у них и без того непростая жизни. Люди исчезают по разным причинам, но по разным же и появляются. В
моем случае появилось на 68 тысяч новых людей больше — когда я завел инстаграм, так что динамика, прямо
скажем, положительная. Есть еще
такой момент: львиная доля больных раком сразу же впадает в депрессию, и с ними
становится не очень интересно общаться. Я же, наоборот, сразу для себя решил: это
просто болезнь, как ангина или диарея, от которой надо вылечиться. Диарею
депрессия не лечит, ангину депрессия не лечит, онкологию депрессия тоже не
лечит. Поревел месяц, два — ну а что дальше, ничего же не изменишь: лечись и
живи.
Я четко это для себя сформулировал в тот же день, когда узнал о диагнозе. У меня не было дилеммы — плакать или не плакать. На любую проблему я смотрю с точки зрения задачи. Мой стакан не то что наполовину полон, но из него всегда можно что-то попить. Так что я решил: ну окей, такая жизнь у нас будет, попробуем.
Идея с инстаграмом появилась так: когда у тебя много друзей, все постоянно спрашивают, как твои дела и как здоровье. Отвечать тысячу раз в день всем тяжело, и я подумал рассказывать о происходящем со мной на отдельной страничке, чтобы все могли читать. И начал писать бодренько, весело, я в принципе так и общаюсь. В России про рак писало всего пара человек, и то в формате ЖЖ, — интересно, но нерегулярно. А я не о том, как меня лечат или деньги собирают, а именно о том, что со мной происходит, как я живу в эти дни, показываю свое видение ситуации, говорю о своем состоянии.
Почему меня так много людей читают, не знаю. Понятно, что многие переживают, сочувствуют и поддерживают, они добрые душой, но если уж копнуть каждого глубоко, то, думаю, всем интересно, когда это кончится и как. Большинство думает, что я поправлюсь, но есть реальный шанс, что этого не произойдет. Врачи не дают гарантий. Я рассказываю о том, как я живу, как я сходил в туалет или снова лежу в больнице. Люди понимают, что это реальность, что такое может произойти с кем угодно, кто-то примеряет это на себя, кто-то думает, как избежать подобного. Это интересно, и это нормально: если бы не было интересно, никто бы не стал поддерживать незнакомого человека каждый день в интернете — надо смотреть правде в глаза.
Огромное количество людей мне пишут: «давай, чувак, держись, крепись». С «держись» забавная история: все говорят «держись», но не очень понятно, за что держаться. Мы, вообще-то, не падаем, мы в порядке — но, по сути, кроме слова «держись», и сказать-то особенно нечего. Здоровья желать довольно глупо. Как еще подбодрить?
Меня сильно поддерживает моя девушка: она взяла на
себя серьезную ношу. Она не перестала работать, но быт ее поменялся: она
пытается облегчить мою жизнь, и для этого ей пришлось перестроиться. Хотя к
новому режиму она тоже быстро привыкла. Родители, друзья и близкие тоже оказывают
огромную поддержку. И даже незнакомые люди, хотя я стараюсь с ними встречаться
как можно реже: у меня нет иммунитета, и любая инфекция для меня опасна. Многие
предлагают встретиться, я пару раз соглашался, но потом понял, что не могу отвечать
на одни и те же вопросы постоянно. Они приезжают ко мне со слезами на глазах, а
я им в тысячный раз рассказываю, как заболел. Такое чувство, будто я сижу на паперти,
это не здорово.
Я вообще перестал бояться: больше опасаюсь расстроить своих близких, когда у меня плохие показатели крови. А все остальное... ты можешь делать что хочешь, получать удовольствие, зарабатывать, ездить отдыхать. Хотя многие люди, узнав о диагнозе, закрываются. Но не нужно никого осуждать: люди разные, а рак — морально тяжелая болезнь. Ты не знаешь, пойдут ли вообще на пользу эти вливания, которые нужно делать в течение года, полугода. Ты можешь мучиться, но улучшений не случится, и у многих это сильно выбивает почву из-под ног. Инстаграм меня, может быть, даже спасает: мне нужно каждый день что-то писать, за свою болезнь я не пропустил ни одного дня. Каждый день публикую пост в одно и то же время — люди ждут, и если я не напишу, они будут переживать. Это меня поддерживает: у меня есть вот такая своеобразная работа.
В России существует странное отношение к больным раком, и оно никуда не девается: ты как будто не нормальный человек. Причина этого в том, что многим просто непонятно, что такое рак, что с ним нужно делать. В свое время я этого тоже не знал. Главная проблема рака — это поздняя диагностика: на начальных стадиях лечить его в разы проще, чем на поздних, когда человек уже при смерти. Но как это определять, к какому врачу идти, какие показатели смотреть — никто не знает. Поэтому ты можешь собирать сколько угодно денег больным, но они все равно будут продолжать заболевать, потому что диагностировать онкологию будут по-прежнему на поздних стадиях. Еще есть проблема адаптации в общество — я знаю много примеров, когда людей увольняли с работы просто потому, что им диагностировали рак. Сейчас хотя бы к маскам стали относиться получше: раньше, когда я ходил в маске, люди от меня шарахались. Не буду же я каждому объяснять, что это я от вас боюсь заразиться, для меня опасна любая инфекция. Люди не понимают, что рак незаразен, я как-то даже поругался с женщиной в аптеке. Она стояла у входа в аптеку с ребенком, а я поправлял маску. Она мне говорит: «Мужчина, отойдите от нас, вы болеете». Я ей отвечаю: «Вы не переживайте, моя болезнь незаразна, это я защищаюсь от вас». Тогда она мне сказала, что я сумасшедший, и я даже не знал, что ей ответить. Я попытался объяснить, что маленькие дети — разносчики болезней, которые для онкобольных вообще смертельно опасны, а от меня ребенок вообще не может заразиться. После этого она пулей вылетела из аптеки.
Лечение продолжается, и дальнейших планов я не строю. Сейчас подошел к концу один этап, и за ним начнется следующий: девятого июля будет ПЭТ, позитронно-эмиссионная томография, которая показывает все раковые опухоли. По ее результатам назначат либо лучевую терапию, либо дополнительную химию. Так что я жду результатов и бросаю все силы и ресурсы на лечение: стараюсь максимально следовать плану врачей и лишний раз никуда не выходить.
- Подписаться rinat_vs_lymphoma
В рубрике «Это случилось со мной» редакция публикует истории из жизни, выходящие за пределы привычного мира городских развлечений. Если вы хотите поделиться своей историей, пишите нам на stories@afisha.ru. Не присылайте нам готовые тексты: если история нам покажется важной, журналисты «Афиши-Город» возьмут у вас интервью. Спасибо.