перейти на мобильную версию сайта
да
нет

Это случилось со мной

Я живу с человеком, страдающим от болезни Альцгеймера

Люди

В России больше 1,5 миллиона человек живут с диагнозом «болезнь Альцгеймера». Ее принято считать недугом пожилых, но масштабы серьезнее: вот и участвующий в оскаровской гонке фильм «Все еще Элис» рассказывает историю раннего угасания. «Город» поговорил с людьми, чьих родных коснулась эта болезнь.

5 фактов о болезни Альцгеймера

01

Что такое болезнь Альцгеймера

Самое распространенное нейродегенеративное заболевание у людей старше 65 лет. Начинается с проблем с кратковременной памятью, затем у человека начинаются проблемы с речью и письмом, он перестает узнавать знакомые лица и места, ему сложно восстановить последовательность событий. Меняется настроение и зрительное восприятие.

02

Болезнь Альцгеймера в цифрах

По состоянию на 2006 год в мире насчитывалось 24 миллиона людей с деменциями. В России страдают более 1,5 миллиона людей, но болезнь Альцгеймера у нас чаще называют маразмом, старческим слабоумием или склерозом. По данным Alzheimer's Assosiation, признаки болезни выявляются у каждого восьмого человека после 65 лет и у каждого второго старше 85 лет. Причем многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние, и в волонтерские центры чаще всего приходят дети пациентов, в трети случаев — их пожилые супруги.

03

Кто находится в зоне риска

Определенных факторов риска не существует, среди возможных — пожилой возраст, генетика, черепно-мозговые травмы, сердечно-сосудистые заболевания, курение, избыточный вес и повышенный холестерин.

04

Возможна ли профилактика

На данный момент идут исследования возможности определять деменции по анализу крови, но однозначных результатов все еще нет. Считается, что умственная деятельность определенно способствует снижению рисков, обратное доказывает то, что жертвами Альцгеймера становятся ученые, писатели и политики, например, Маргарет Тэтчер, Рональд Рейган и Айрис Мердок. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза — около восьми лет.

05

Почему планирование важно

В фильме «Все еще Элис» героиня Джулианны Мур, находясь в здравом уме, составляет для себя пошаговую видеоинструкцию о том, как покончить с собой, когда ее состояние регрессирует. На самом деле, сейчас принято заранее планировать качество собственной жизни: можно заранее продумать и метод управления делами и финансами (образец финансовой доверенности можно посмотреть, например, здесь), и договориться с родственниками о системе ухода.

Джулиана Мур номинирована на «Оскар» за главную роль в фильме «Все еще Элис» о профессоре лингвистики Элис Хауленд, которая внезапно начинает забывать слова: у Элис — генетически обусловленная болезнь Альцгеймера, начавшаяся слишком рано

5 реальных историй от родственников больных

Виктория, Минск (Имя изменено. – Прим. ред.)«Началось все с того, что мама начала теряться во времени, а потом и в пространстве. Она и раньше любила поспать днем, а тут начала делать это регулярно и, просыпаясь, не понимала, утро сейчас или вечер. Дальше стало еще хуже — я вообще не могла переубедить ее, что завтрак готовить не нужно, и сейчас мы должны поужинать. За вечер она высыпалась и ночами бродила по комнатам, а потом засыпала на табуретке в кухне и могла даже упасть. Потом у нее начались проблемы с ориентацией в пространстве. Ее постоянно клонило в горизонтальное положение, это было похоже на радикулит — походит-походит и ложится, говорит, спина болит. Когда это затянулось на месяцы, я начала переживать. Мама про свои симптомы не могла толком ничего рассказать и на вопрос «Что с тобой?» отвечала либо «Не знаю», либо «Мне плохо». Мы вызвали врача на дом, она ничего не объяснила, сказала только, что «будет еще хуже».

Потом мама стала забывать слова. Начнет говорить фразу, забудет одно слово, но не останавливается, а заменяет его на любое другое, которое помнит, и получается белиберда. Это было самое страшное время в моей жизни. Осознавать необратимость процесса, видеть, как деградирует твой любимый человек, твоя мама — это хуже всего. Я всю жизнь думала, что рак — это самая страшная болезнь, но оказалось, что нет.

Мое отношение к маме не изменилось, изменилась я. Я жалела ее, иногда не выдерживала, и слезы лились ручьями, особенно когда у мамы были некие «проблески» и она начинала осознавать, что с нею, сама начинала плакать, понимая, сколько мучений она мне доставила.

Я забыла про все свои женские радости и удовольствия: косметика, уход за собой — все это перестало для меня существовать. Мои подруги обо всем знали и уже давно перестали звать меня с собой в бары и ночные клубы, хотя не перестали быть близкими людьми, звонили, сочувствовали. Но реальную помощь никто не предлагал. О няне-сиделке не могло быть и речи: эти услуги у нас стоят столько, что дешевле было бы уволиться с работы и сидеть с мамой самой. 

Пока мама ходила, она могла забыть выключить газ на кухне, могла выйти на улицу в домашней одежде и потеряться. Я поменяла все входные замки и закрывала ее на ключ, уходя на работу, а она ругалась, что я не даю ей выйти. Очень скоро она перестала меня узнавать, называла Олей. Я для нее была всего лишь медсестрой, которых у нее было якобы несметное количество.

Однажды она упала и сломала шейку бедра — и больше уже не встала. Чтобы понять, как жить дальше, я взяла отпуск. Врачи сказали, чего нельзя делать (почти все), а что можно — не сказали. Я взяла няню и отдавала ей всю свою зарплату — не хотела терять работу. При мне мама все время кричала, звала меня, хотя я и так была рядом. Думаю, она осознавала, что с ней, и ей было страшно, что я ее брошу и она останется одна.

Я читала, что личность человека с Альцгеймером меняется. Да, больной многое забывает, но моя мама почти не изменилась. Она всегда была доброй, милой и хорошей женщиной, для меня она навсегда такой и осталась».


Михаил, Москва: «Моей жене было 54, когда я узнал, что она больна. Сам отвел ее к врачу, потому что стал замечать странности: она задавала одни и те же вопросы, забывала о наших с ней договоренностях. Почитал про болезнь, прогнозы были неутешительные. Я все время думал: «Ну за что?» Я любил ее и был, наверное, единственным среди моих бизнес-партнеров, кто по-прежнему жил с первой женой, — у остальных давно уже появились длинноногие любовницы, которые, как известно, приходят вместе с деньгами. Ее болезнь развивалась стремительно, и очень скоро она мало что могла делать сама. Однажды, когда я собирал чемодан в ответственную командировку, сиделка-казашка получила звонок из дома, ей нужно было срочно уйти. Позвонил дочке — она не могла приехать. Сын был не в России. Что делать? Отвез ее в пансионат для пожилых в Подмосковье. Там приличный такой особняк в лесу и условия как в гостинице, плюс постоянный надзор. Через неделю приехал забирать, а она уже закрутила роман с каким-то местным старикашкой! Не реальный, я думаю, но ходила с ним за ручку, обсуждала скорую свадьбу. Я растерялся, честно говоря. Жена, а вернее то, что от нее осталось, довольна, а мне какая с ней жизнь — ни поговорить, ни в ресторан сходить. Звучит жестоко, но она уже ничего не понимала, стала другим человеком, если человеком вообще. Обсудил с родственниками, все согласились, что в пансионате ей будет лучше. Сейчас навещаю иногда из чувства долга. И завел наконец любовницу».


Артем, Белгород (Имя изменено. – Прим. ред.)«Первой в нашей семье заболела бабушка. Сначала мы не называли это Альцгеймером, а пользовались популярным в народе словом «склероз». Это было в 2011 году. На тот момент ей было 72 года, и она до сих пор уверена, что ей 72.

Самая большая проблема была в том, что она не ела. Тут, как нам объяснили, есть два варианта: человек или забывает, что не поел, или забывает, что поел. У нас был первый вариант. Поэтому кто-то постоянно должен был следить, чтобы она приняла пищу и лекарства.

Одно время бабушка с дедушкой жили с нами, я, правда, тогда был в армии. На тот момент болезнь была еще не слишком запущенной — она много чего помнила, но забывала, что произошло только что. Мама нервничала, потому что не могла заставить ее поесть, и бабушка худела на глазах.

Внезапно то же самое началось у дедушки. Тогда он еще преподавал в вузе, но, узнав о диагнозе, вышел на пенсию. Однажды он пропал, и мы искали его три дня. Нашли около университета. Я предположил, что он пошел на работу «по старой памяти».

У дедушки постепенно отнималась речь — он забывал слова и просто что-то бормотал. Год назад он умер. Бабушка жива, но не помнит, кто я такой, не помнит даже мою маму: видя нас, радуется, но не узнает. Очень обидно, что мы никак не можем облегчить ее страдания, а она сама помогать себе не хочет. А надо почаще выводить человека на улицу, общаться с ним. Задавать вопросы по поводу прошлого и настоящего — как бы тренировать мозг. Нанять сиделку, чтобы обязательно был присмотр. Сложно, не все выдерживают, когда пожилой человек превращается в 3-летнего ребенка. Но надо стараться помочь». (Сегодня стало известно, что бабушка Артема умерла. — Прим.ред.)


Рауза, Самара: «Сначала у меня заболела свекровь, через четыре года — мама. Я думаю, что толчком послужили потеря зрения и сильный стресс из-за конфликта с родственниками. Я стала замечать, что она придумывает небылицы, хотя все остальное оставалось по-прежнему. Через какое-то время мама стала апатичной, у нее нарушился сон, иногда были галлюцинации. Основная нагрузка в то время была на папе, но через год его не стало, и всю заботу о маме мне пришлось взять на себя. Сначала трудно осознать, что близкий болен, и, когда он ведет себя неадекватно, тебе начинает казаться, что он просто издевается над тобой. Только четыре года промучившись со свекровью и начав ухаживать за мамой, я осознала, что это уже другой человек и ей бесполезно что-то доказывать.

Начались бессонные ночи, потому что такие больные невменяемы — могут без причины начать рыдать или смеяться, вдобавок у них нарушается сон. Постоянно приходилось стирать и мыть полы, так как со временем у мамы развилось недержание. Осложнились отношения с соседями, они реагировали на запахи, шум, который доносился из квартиры, стали предвзято относиться ко мне. В такой ситуации появляется отчаяние, ведь болезнь длится годами и нет никакой возможности хоть как-то помочь человеку.

Постепенно мы поменялись местами. Теперь уже я ощущала себя старше мамы и ухаживала за ней, как за ребенком. На тот момент самым главным для меня было, чтобы мама не выходила из себя. Если что-то ее не устраивало, ее трудно было успокоить, она сразу же начинала нервничать, плакать или скандалить. Мы обтянули матрац полиэтиленовой пленкой, на окно поставили решетку. До этого мама несколько раз забиралась на  подоконник и свешивалась из форточки.

От этой болезни нет лекарств, а те, которые выписывал врач, помогают только кое-как удерживать больного в рамках. Ты оказываешься изолированным от всего мира. Обычный терапевт помочь не может, направляют в психдиспансер. В таком состоянии маму везти туда было невозможно, а по закону, как выяснилось позже, психиатр может прийти домой только по решению суда. Предлагали вариант: вызвать бригаду и отправить маму на месяц в психбольницу. Но как ее можно было туда отправить, если она ничего не видела?

Мы полгода мучились, а потом уговорили одного врача приехать на дом. Так узнали, как действовать дальше, поняли, что нужно идти в суд, чтобы признать маму недееспособной. Только в таком случае можно было оформить опекунство и первую группу инвалидности. Три месяца ушло на оформление разных справок, не описать, какой стресс я испытала, когда пришлось идти в суд и подтверждать, что мама недееспособна. После суда казалось, что все страхи, унижения остались позади. И тут выяснилось, что мне еще нужно доказать, что я могу быть опекуном. Пришлось брать справки из психдиспансера, наркодиспансера, от терапевта на себя.

Близким заболевших я бы посоветовала сохранять спокойствие, потому что ваше состояние передается больному, будьте внимательным и терпеливым и в то же время помните о себе. Самое главное самому оставаться здоровым, иначе и больному не поможешь. Найти какое-то хобби, чтобы выжить в этой ситуации. Хотя бы раз в год на неделю куда-то уезжать, чтобы хоть как-то восстановиться, нанять сиделку или попросить кого-то из близких заменить вас. Важно понимать, что ваш близкий — это уже другой человек, хотя внешне остается прежним».


Ирина, Челябинск: «Моя мама болеет вот уже 10 лет, ей сейчас 74 года. В 2005 году пришлось переехать к ней со всей семьей из другого города. Тогда мама толком уже не могла готовить, варила суп из всего, что попадало в кастрюлю, много забывала, поэтому папа попросил нас приехать. Мама меня узнала, вроде бы обрадовалась нашему приезду, но через час уже считала меня захватчицей жилплощади и денег. Каждое утро у нее начиналось с поиска по всей квартире этих денег. Когда находила их, перепрятывала, потом их было не найти и тем более не забрать — в ее глазах я была воровка. Еще ей постоянно нужно было на улицу, оттуда она с гордостью притаскивала с помойки какие-то вещи. Поэтому у двери я проводила строгий досмотр, и случались жуткие обиды, если я заворочивала то, что она принесла.

Летом 2007-го мама потерялась, ее искали 10 дней и после этого сразу оформили инвалидность по психиатрии. Сейчас, по прошествии всех лет, скажу, что первые пять были просто цветочками по сравнению со следующими тремя-четырьмя годами. Вот тут я стала загнанным механизмом, я ненавидела всех и злилась — эти два чувства стали основными спутниками моей жизни. Какая там семья: детям, можно сказать, с панталыку выбрали техникум, а сейчас пожинаем плоды вот такого подхода, а точнее — неподхода к сыновьям. Надо отдать им должное — никто из них никогда не корил нас за такую жизнь. 

Пару лет назад у мамы началась сильная агрессия, она кидалась на меня, сильно злилась и орала, поэтому психиатр выписал нейролептик. Она пропила его с полгода, и самое лучшее, что свершилось, — вернулась любовь к моей мамочке. Я уже ничего не боюсь, смотрю на прожитые 10 лет не с досадой, а с ощущением, что мне дано быть рядом, оберегать и заботиться, что так и должно быть».

Куда обращаться за помощью

01

Alzheimer's Association

Главная и самая авторитетная зарубежная ассоциация предоставляет информацию о последних исследованиях, лучших специалистах и собственных благотворительных инициативах. Русскоязычная версия сайта предлагает единственную опцию — разобраться в основах работы мозга и тех процессах, которые в нем происходят под влиянием деменций.

02

Alzrus.org

Единственная в России некоммерческая организация, созданная для помощи пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям. Кроме информационной поддержки и библиотеки полезных ссылок, проводит семинедельные занятия с родственниками больных, объясняя, как помогать близким и справляться самим.

03

Тест SAGE

Разработанный учеными из Университета Огайо 15-минутный тест на проверку угасания функций мозга. Провести тест можно дома, распечатав четыре листа с 22 вопросами и заданиями.

Котик «Афиши Daily» присылает ровно одну хорошую новость в день. Его всегда можно прогнать и отписаться.
Ошибка в тексте
Отправить