Каково это — потерять зрение и слух

На территории России и СНГ выходит всего один журнал для слепоглухих людей — «Ваш собеседник». Для людей, которые ничего не видят и не слышат, — это почти единственный источник информации: покупку дорогостоящего брайлевского дисплея и необходимой техники для выхода в сеть могут позволить себе единицы. Почти все сотрудники «Вашего собеседника», в том числе и главный редактор Наталья Кремнева, — слепоглухие люди. Каждый из них потерял слух, а затем зрение, будучи уже взрослым человеком. 

Нас трое в комнате. Наталья, сурдопереводчица Татьяна и я. Договорились, что я буду озвучивать Татьяне свои вопросы, а она будет передавать их Наталье на дактиле (форма общения, при которой тифлосурдопереводчик прикасается к руке собеседника и воспроизводит при помощи пальцев каждую букву слова в отдельности). 

Наталья Кремнева, главный редактор журнала «Ваш собеседник»: «Плохое зрение у меня было с детства. Проблему заметили, когда мне было три года: я не видела в вечернее время. Тогда в народе это называли куриной слепотой. Родители не придавали этому значения, но зрение продолжало ухудшаться, и позже врачи поставили диагноз — пигментная дегенерация сетчатки. Первый признак этого заболевания — плохое видение в вечернее время, при этом днем все может быть абсолютно нормально. В шесть лет я переболела гриппом, и это дало осложнение на слух. Врачи скрывали от родителей и от меня, что пигментный ретинит рано или поздно приводит к абсолютной слепоте. В СССР так было принято. Врачи считали, что раз это не лечится, то и не нужно пугать людей заранее. А тут еще и слух стал потихоньку пропадать. Сначала я еще слышала людей, которые находились вблизи, а потом без слухового аппарата уже совсем не справлялась. При этом у меня даже мысли никогда не возникало, что слух когда-нибудь может пропасть совсем. А вот за зрение я боялась.

Я практически не отдавала себе отчета в том, что будет через 20–30 лет. Я мечтала быть журналистом. Только им — и больше никем! Мой отец был известным редактором фронтовой газеты, наш дом всегда был полон литераторов, режиссеров, актеров. Я обожала этот мир. Писала рассказы, повести. Многие говорили, что у меня хороший слог. Когда я окончила школу и встал вопрос, куда идти, мне было предельно ясно — я буду поступать на журфак МГУ. Отец прекрасно понимал, что работать журналистом я не смогу: полуслепая, полуглухая — куда мне. Я не смогу ездить в командировки, не смогу крутиться, возможно, у меня даже приемная комиссия документы не примет. Короче говоря, он запретил туда поступать. 

В итоге я окончила исторический факультет МГУ. Ко времени выпуска из университета я все еще надеялась, что не ослепну, но чувствовала, что уже скоро это произойдет.

В случаях, подобных моему, к потере зрения можно и нужно готовиться. Например, я завязывала глаза и на ощупь чистила картошку, а потом смотрела, что получилось. Училась зажигать газ: зажигала и подставляла руку, чтобы проверить. Пыталась запоминать все в метро, на улице, подбирала ориентиры. Я, например, запоминала, что перед метро будка автобусной остановки, а через 10 шагов — спуск в метро. Трудность была в том, что одно из свойств пигментного ретинита — суженное поле зрения, то есть я вообще ничего не вижу вблизи, а то, что подальше, вижу. В метро я видела, что на расстоянии от меня находятся ступеньки наверх, а то, что у меня уже под ногами ступеньки вниз, я не видела, часто падала. В итоге я для себя высчитала шаги от входа до лестницы, от лестницы до эскалатора, полностью измерила количеством шагов весь маршрут. Еще я заранее выучила язык Брайля. Я даже немножко морально была готова к потере зрения, но все же вся моя подготовка была как бы «на всякий случай». На случай, который, как мне казалось, никогда не наступит. Эти предварительные тренировки мне в будущем очень помогли. 

Но произошло то, чего я совсем не ожидала: однажды я проснулась, как всегда надела слуховой аппарат и вдруг обнаружила, что даже в нем почти ничего не слышу. Я подумала, что он сломался, побежала покупать другой. Неделю бегала по Москве, искала самые мощные аппараты, но поняла, что просто полностью оглохла. Вот к этому я была совсем не готова. Я почему-то даже мысли такой никогда не допускала, и мне все время казалось, что это какая-то ошибка и вот завтра я проснусь, надену свой слуховой аппарат и все услышу. Но этого не происходило, и я поняла, что это начало конца. 

Самое трудное в этой ситуации привыкнуть не к бытовым нюансам, а к мысли, что это теперь с тобой навсегда. Еще мне было нелегко в том плане, что я обожала светскую, культурную жизнь. Постоянно ходила на все выставки, кинофестивали, театральные постановки, читала самые модные новые книги. Когда я не видела в театре почти ничего, но слышала, я продолжала посещать все премьеры. Когда пропал слух, я поставила на прежней жизни крест. Я не могла сидеть дома, мне хотелось от себя убежать, к тому же нужно было на что-то жить. Так я пошла работать на предприятие для слепых людей. 

В мои обязанности входило изготавливать пипетки. Нужно было надевать резинку на стеклянную колбу. С семи часов утра до самого вечера. Я пила чай с сахаром в обед прямо на рабочем месте и продолжала крутить детали. Рабочий день заканчивался в 15:00, но я работала там до вечера — оплата была сдельная, платили мало, приходилось вкалывать, чтобы больше заработать. Брала с собой коробки на дом, работала на выходных. Я пыталась забыться. Так продолжалось 13 лет. Я вставала в 5 часов утра, завтракала, в 6 заходила в метро, с несколькими пересадками добиралась до работы. Я в то время уже видела только силуэты и свет. Я запомнила, что мне выходить на станции, где такой-то уровень света, и так ориентировалась. О том, что поезд приехал, узнавала по вибрациям и дуновению ветра, которыми это сопровождается. 

По дому я все делала сама, кроме походов в магазин, этим занимается брат. Он, кстати, не овладел тифлосурдопереводом, он мне просто на ладошке пальцем рисует буквы, из них складывает слова, а я ему устно отвечаю. Иногда он пишет мне сообщения. У меня есть специальный органайзер с брайлевской клавиатурой, с него я прочитываю все СМС, которые приходят на телефон.  

Что касается проезжей части, то я всегда очень стеснялась признаться кому-то, что я слепая. Поэтому я подходила к светофору и дожидалась, пока подойдут мамочки с колясками, незаметно пристраивалась к ним и переходила дорогу. Бывало, приходилось пристраиваться к школьникам, но они — шустрый народ, за ними не угонишься. К парням всегда стеснялась подходить. 

Однажды меня и еще несколько человек пригласили на форум по вопросам слепоглухих в Великобританию. Я была потрясена! Врачи в Великобритании давно знали про синдром Ушера, пациентов обо всем предупреждали заранее, для слепоглухих даже журналы специальные выпускали, улицы были адаптированы для инвалидов. Даже светофоры специальные были еще тогда. Помню, меня подвели к светофору и приложили мою руку к кнопке на нем, и почти тут же у меня под рукой что-то завибрировало. Я испугалась и отдернула руку. А оказалось там такая система: слепоглухой подходит к такому светофору, нажимает на кнопку, движение останавливается, появляется вибрация — и человек понимает, что можно спокойно идти. Еще есть такой момент: российскому слепоглухому бесплатно выделяется примерно 40 часов тифлосурдопереводчика в год, а англичанам — 21 час в месяц. Это притом что один поход в собес занимает около четырех часов. 

Я стала одним из инициаторов и учредителей «Ушер-форума», где люди с проблемами со слухом и зрением могут встречаться, обсуждать то, что их волнует. 12 лет назад, не имея никакой поддержки, мы создали журнал «Ваш собеседник». Спустя время начали получать некоторые средства на выпуск журнала от госструктур. А с прошлого года журнал стал проектом Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение». Благодаря фонду увеличили и плоскопечатный, и брайлевский тиражи. Сейчас «Ваш собеседник» полностью спонсирует фонд. 

Мы задумали журнал, чтобы рассказывать о том, что такое синдром Ушера. В России до этого никакой информации нигде не было. Люди узнают об этом из журнала. Молодые ребята, которые сейчас еще учатся в школе, тоже приходят к нам в клуб, общаются со взрослыми, видят, что их, скорее всего, ждет. Они понимают, что даже при полной потере зрения глухие люди могут приспособиться к жизни. То есть эти ребята заранее уже морально подготовлены к тому, что может случиться. Это главное, к чему мы стремимся. Потому что я так подготовлена не была. 

Когда со мной это случилось, у меня была совершенно жуткая депрессия. И выходить из нее мне пришлось самой, потому что тогда не было никаких организаций, служб, психологов, которые знали бы об этом. Сейчас я всюду говорю о том, что людям с синдромом Ушера, которые не видят, но еще слышат, ни в коем случае нельзя полагаться только на слух. Чем раньше человек изучит специальные средства и начнет ими пользоваться, тем для него будет лучше.

Почти все сотрудники «Вашего собеседника» — слепоглухие. Мы в основном публикуем важную для слепоглухих информацию: о том, как устроена жизнь инвалидов в России и за рубежом, что делают органы государственной и местной власти для слепоглухих, какие есть льготы. Так называемая редакция располагается прямо у меня в квартире. У нас небольшой штат, все работают бесплатно, за идею. У нас есть компьютеры с брайлевским дисплеем, с помощью них мы выходим в интернет. Некоторые герои присылают нам свои истории на почту. Мы с коллегами их редактируем, пишем статьи. Другие герои приходят в редакцию и рассказывают устно. С ними мы общаемся через тифлосурдопереводчика, как с вами сейчас. Остальную информацию ищем в интернете и обрабатываем. Фотографии подбирают зрячие помощники. 

В этом есть ирония: когда я что-то видела и слышала, жизнь не дала мне шанса стать журналистом, а когда окончательно потеряла и слух, и зрение, она предоставила мне возможность стать редактором собственного журнала.

Люди часто надевают наушники и отвлекаются от своих мыслей. И вообще зрячий человек может перевести взгляд с предмета на предмет или услышать странный звук за окном, и вот он уже думает о чем-то другом. В этом плане слепоглухому чуть труднее: отвлечься ни на что он не может, он как бы заперт в своем теле. Но все же я бы не сказала, что после того как я стала слепоглухой, меня стали одолевать страхи или что в голову стали лезть «плохие» мысли. Я думаю о том, что надеть, что приготовить на обед, чем заняться на выходных. Я обожаю читать. А в последнее время у меня почему-то тактильные ощущения стали слабее, я стала медленнее читать брайлевские тексты. Но я не сильно переживаю пока. Я в молодости очень любила Высоцкого и Окуджаву. Сейчас в моей голове часто играют их песни. 

У меня слегка изменилось ощущение времени. Но не в ту сторону, что часы тянутся, как годы, а наоборот. Из-за того, что я трачу на чтение текстов и объяснения с людьми больше времени, чем зрячие люди, а дел у меня много, мне часто не хватает 24 часов в сутках. Приходится спешить.

Одна моя слепоглухая подруга говорит, что для нее выйти из подъезда — это как выйти в открытый космос. Можете себе представить, какие это ощущения? Для того чтобы продолжать жить, это необходимо принять. Еще труднее преодолеть комплекс всех инвалидов, что тебе все должны. Нужно принять тот факт, что у большинства людей есть то, чего у тебя нет, но это не означает, что они должны тебе что-то восполнять. Меня иногда спрашивают, привыкла ли я к слепоглухоте. Так вот, я живу на ощупь две трети своей жизни. И нет, я не привыкла. В каком-то смысле тем, кто рождается слупоглухим, проще — они не знают, что потеряли.

А вообще я думаю, что можно расценивать отсутствие возможности получать всю информацию, что есть вокруг, как определенную свободу от общественного давления. Родственники говорят, что сейчас всюду политическая пропаганда. На радио, в телепередачах, в газетах, везде разговоры про Украину, заговоры, насилие. Я рада, что на меня не обрушивается весь этот поток грязи. Я читаю в интернете только то, что выдает поисковик на заданный мною запрос. Недавно я начала осваивать фейсбук, и теперь бесконечные посты об Украине добрались даже до меня. Но у меня этой нежелательной информации все равно меньше, чем у зрячих. Это меня радует. Однажды мы с переводчицей ехали в автобусе. На дороге произошла авария, мы встали в пробку. Переводчица пошла посмотреть, в чем дело. Возвращается и рассказывает, что там одна машина врезалась в другую и девушка вся в крови лежит на дороге. На самом деле, когда речь заходит о трагедиях, есть большая разница — увидеть что-то или услышать об этом. Получается, я не вижу хорошего, это плохо. Но я не вижу и плохого — и это хорошо.

Жизнь московских слепоглухих сильно отличается от того, что происходит в регионах. В Москве стараются создать хоть какие-то условия для инвалидов. Возьмем те же пешеходные переходы, пешеходные зоны, библиотеки с литературой для незрячих, ярмарки для нас, разные мероприятия. Недавно даже появились первые светофоры для инвалидов по слуху и зрению. А еще власти хотят обязать московских рестораторов сделать меню для слепых. Все эти новшества в регионах еще нескоро появятся, я думаю. Москвичам проще добиться соблюдения их прав, получения льгот. В регионах проблема иногда заключается даже не в том, что люди не могут чего-то добиться, а в том, что они зачастую даже не знают, за что бороться. Как раз поэтому мы стараемся максимально распространить наш журнал по стране.