Не сходи с ума: как партнеры по лечению помогают людям с биполярным расстройством

По инициативе общественных организаций, объединяющих ученых, врачей и активистов, каждый год 30 марта отмечают День людей с биполярным расстройством — World Bipolar Day. В качестве даты был выбран день рождения Винсента Ван Гога — художника, который, как считают исследователи, был воплощением «биполярного гения».

При биполярном расстройстве человек живет то в состоянии сильного эмоционального подъема и возбуждения (мании), то в депрессии. Согласно мировой статистике, биполярным расстройством в разных формах страдают около 2% людей. Это значит, что в России биполярников не менее трех миллионов — это примерно половина Петербурга.

В большинстве случаев это заболевание хорошо поддается лечению c помощью медикаментов. Но, к сожалению, многие не обращаются за помощью или не знают, как ее найти. Без лечения заболевание прогрессирует и в конечном итоге приводит к грустным последствиям: потере семьи, работы, трудоспособности в целом, и почти в каждом седьмом случае — к самоубийству.

Этих последствий можно избежать. Особенность биполярного расстройства в том, что наступление ремиссии зависит не только от врача и медикаментов, но и от поведения самого пациента. Очень часто биполярники провоцируют приступы «своими руками». Настроение людей с БАР (биполярное аффективное расстройство. — Прим. ред.) очень нестабильно, равновесие хрупко, и «запустить» манию или депрессию можно десятками способов: психику легко расшатывают психоактивные вещества, алкоголь, недостаток сна, слишком интенсивная работа, путешествия и даже влюбленность. Так спустя короткое время после очередного курса лечения мощными препаратами человек снова оказывается в больнице. А каждый новый приступ снижает шансы на долгую ремиссию, бьет по социальному статусу, и еще больнее — по самооценке.

Опыт людей с психическими расстройствами по всему миру доказал: есть гораздо больше шансов справиться с трудностями, когда тебя поддерживают люди, которые понимают твои проблемы и состояние, но при этом не смотрят на тебя как на пациента. Как показывает практика, таким человеком может быть не только партнер или близкий родственник. Помочь пережить самые черные времена может и старый друг, и даже человек, с которым вы никогда не встречались лично. Маша Пушкина специально для «Афиши Daily» поговорила с несколькими биполярниками о тех, в ком они нашли свою опору. Получилась история не о болезни, а о дружбе и доверии, которые могут победить даже безумие.

Целенаправленно я нигде не узнавала про способы поддержки, все сложилось вполне естественно. Болею уже 15 лет. Первым человеком, который за мной присматривал, была лучшая подруга, а сейчас это муж.

Когда моя гипомания (легкая степень мании, для которой характерно постоянно приподнятое настроение. — Прим. ред.) разогналась в полноценную манию (это состояние также характеризуется односторонним влечением к какой-то теме, иногда сопровождается бредом. — Прим. ред.), стало ясно, что за мной надо приглядывать. Подруга стала обращать внимание на повторяющиеся модели поведения в той или иной фазе, и мы решили вместе выяснить, что помогает в таких случаях. Я думаю, подруге было страшно брать на себя ответственность за мое состояние, но она оказалась великодушной и самоотверженной. Когда я выходила замуж, подруга передала эти знания мужу, а он уже дополнил их, опираясь на собственный опыт. Муж изначально знал, с кем связывает свою жизнь. Говорит, что его это не испугало.

Во время маниакальных эпизодов у меня бывают навязчивые идеи. Муж в это время не спорит со мной, но и не подпитывает их, стараясь перенаправить мою бурную энергию в другое русло. Спорить нельзя, ведь результат будет противоположным: меня окончательно заклинит на идее, я буду считать, что должна ее доказать во что бы то ни стало, даже если весь мир против меня, а вокруг враги и заговоры. Если это не помогает, муж соглашается обсудить все эти вещи, но при этом старается притормозить их воплощение в жизнь, предлагая составить конкретный и подробный план. Иногда это занимает меня надолго.

Например, я вечно хочу куда-нибудь переехать. Вот прямо сейчас, и почему мы еще не пакуем вещи? Муж старается меня усадить расписывать, какие есть плюсы и минусы у разных городов, что нас в них привлекает. В итоге я часами сижу на разных форумах, составляю списки, размышляю, как мы устроим свой быт, подсчитываю бюджет для разных стран мира. Еще есть маниакальная страсть к путешествиям, но эти планы после подготовки мы обычно воплощаем. А еще много лет назад в приступе маниакальности я купила квартиру — в ипотеку, с адскими платежами. Потом долго разруливали эту ситуацию, но все, к счастью, хорошо сложилось.

Муж стал вести график моего настроения. Я его тоже веду, и результаты мы сверяем, чтобы они были объективными. Ссоры из-за того, что муж берет на себя роль старшего, возникают часто в маниакальной фазе (в депрессии — никогда). Тогда я становлюсь очень подозрительной, любые попытки контроля вызывают ярость. Но сейчас муж научен опытом, поэтому на попытки развязать конфликт не реагирует. При явных приступах ярости и аутоагрессии использует холдинг-терапию (долгие крепкие объятия. — Прим. ред.). Мы это подглядели у аутичных детей, так на них родители воздействуют.

При депрессии он меня не утешает, потому что это бессмысленно, а старается привести разумные доводы о том, что этот период всегда заканчивался и в этот раз тоже скоро пройдет. Мы смотрим графики настроения за прошлые месяцы, обсуждаем длительность приступов: вот уже две недели прошло и, судя по прошлому опыту, через пару недель должно стать полегче.

Такая поддержка со стороны мужа помогает во многом. Когда я проходила лечение у двух врачей, принимала все медикаменты, у меня не было такой опоры, все было очень плохо. Со временем я перестала в маниакальном состоянии пропадать из дома и наносить себе серьезные травмы. Все мои суперидеи так и остаются на бумаге в виде графиков и таблиц, я даже не успеваю начать воплощать их в жизнь, чтобы потом не пришлось расхлебывать последствия всей семьей.

Честно говоря, я не всегда нахожу понимание со стороны своего здорового окружения, часто сталкивалась с осуждением, обесцениванием проблем. Но от человека, имеющего похожий опыт, не услышишь «не выдумывай», «тебе не может быть так плохо», «прогуляйся — и пройдет».

Так получилось, что мой лучший друг тоже страдает биполярным расстройством. Я не искала поддержки в специализированных сообществах, где общаются пациенты, мы познакомились случайно. Мой товарищ намного старше, у него гораздо больше жизненного опыта, и он смог стать для меня настоящим наставником. Ни разу его действия не ухудшали мое состояние — надеюсь, что и он может сказать обо мне то же самое.

В периоды подъема мне бывает неприятно, когда он пытается меня притормозить и сбавить градус страстей. Но как только это состояние проходит и я снова трезво смотрю на ситуацию, каждый раз благодарю его за попытки остановить разгул и безобразия. Сам мой друг в настоящее время не лечится, но свою позицию он мне никогда не навязывал, а когда я обращаюсь к медикам, он меня поддерживает в этом.

Я рассказала об этом источнике поддержки врачу — он исключительно за. До знакомства с другом у меня были суицидальные попытки, но за все время нашего общения я ни разу не пыталась распрощаться с жизнью. Когда знаешь, что есть человек, который все поймет и поделится теплом (в то время как меня отталкивает даже собственная семья), что есть место, куда можно прийти в любом состоянии и где меня примут без лишних расспросов и поучений, — это источник огромной силы и надежды.

Когда я ждала второго ребенка, у меня была депрессия. Супруг еще не совсем понимал особенности болезни и не хотел признавать очевидные вещи — это добавляло проблемы, а мое эмоциональное состояние стало крайне тяжелым. Кажется, только благодаря участию моего друга я ничего с собой не сделала и благополучно перенесла беременность. Ребенка назвала в его честь.

В разгар депрессии я искал любую доступную поддержку и оказался в онлайн-группе анонимных должников (людей, которые набрали крупных кредитов). Одна из участниц обратила внимание на мое состояние и сказала, что мне срочно нужна медицинская помощь. Несмотря на то что она живет в США, мы стали регулярно общаться по скайпу. Ольга буквально привела меня в больницу и помогла подготовиться к лечению.

Американцы — прагматичный народ, у многих молодых и здоровых людей собраны папки с завещанием и распоряжениями на случай их смерти. К психическим трудностям они тоже подходят спокойно и обстоятельно. Распространена практика, когда пациент заранее составляет подробные инструкцииВ США существует практика оформления Соглашений о лечении людьми с психическими заболеваниями (Treatment Contract). Этот документ нужен, чтобы семья, друзья и врачи вовремя распознали симптомы ухудшения и учли ваш опыт и пожелания при лечении. Обычно в таком документе прописаны: список доверенных людей; признаки нормального состояния; признаки приближения эпизода; симптомы мании и депрессии; действия, которые должны предпринять доверенные люди, чтобы помочь человеку поправиться и удержать его от деструктивных поступков; план действий на случай чрезвычайной ситуации (например, попытка суицида). , кто и что будет делать в случае его госпитализации, чтобы он мог лечиться без тревоги за бытовые дела.

В период тяжелой депрессии внутри человека идет борьба между тягой к смерти и желанием жить — и очень многие внешние вещи могут перевесить в ту или иную сторону. Важна каждая зацепка, которая поможет выкарабкаться. Одному с этим всем справиться очень тяжело.

Я безумно не хотел ложиться в больницу и сам бы не решился, до последнего надеялся, что как-нибудь все пройдет само. Но под контролем подруги я составил план подготовки: предупредить заказчика на работе, договориться о присмотре за моими кошками. Отчитывался ей о каждом шаге. Зато потом уже не мог просто «сбежать» [от госпитализации], потому что чувствовал себя обязанным и ей, и врачу. Во время депрессии собственная жизнь не имеет никакой ценности, но дорогие мне люди, данные им обещания — имеют.

В самый тяжелый момент Ольга стала моим «внешним мозгом», который говорил, что нужно сделать, когда я сам уже ничего не понимал. После выписки из больницы я обратился за поддержкой к четырем друзьям. Обычно мы созваниваемся раз в неделю, я рассказываю, каково мое состояние. Важно не только переписываться онлайн, но и слышать голос, по нему многое можно понять. Друзья сразу обращают внимание, если я внезапно исчезаю и перестаю звонить, — значит, что-то не так.

Я думаю, найти такого человека возможно, если задаться такой целью. Присмотритесь к людям в группах поддержки, религиозных или других общинах — к тем, кто понимает, что такое сострадание и взаимопомощь. Это обязательно должен быть внутренне зрелый человек, готовый в сложной ситуации взять на себя ответственность за вас. Если у этого человека есть похожие проблемы, то он лучше поймет ваши переживания. По этой причине родственники далеко не всегда подходят: они могут сами паниковать, видя, как вам плохо, душить вас своей тревожностью, гиперопекой.

Нужно установить периодичность общения и соблюдать ее. И конечно, ни в коем случае нельзя паразитировать на чужой доброте. Система поддержки работает, когда вы сами берете на себя ответственность за свою жизнь, а не перевешиваете ее на другого полностью.

Анна: После серьезного депрессивного эпизода четыре года назад, который чуть не закончился суицидальной попыткой, я начала искать информацию по теме [поддержки]. Удалось найти на английском руководство для родственников и близких, как себя вести с таким человеком. Я разослала этот список всем друзьям, чтобы они имели представление о том, что происходит со мной. Последние несколько лет Лера ежедневно курирует мое эмоциональное состояние, и если, по ее мнению, оно выходит за рамки нормы, она мне говорит об этом. Лера просто спрашивает каждый день, как у меня дела, а если видит, что я странно реагирую, то интересуется, не случилось ли чего. Первое время было очень тяжело, потому что я в принципе не любила регулярно делиться личными переживаниями. Но, регулярно получая обратную связь, я могу представить динамику: помогают ли таблетки, как долго длятся побочные эффекты, переходит ли депрессивная фаза в среднюю и тяжелую степень, теряю ли я критичность мышления при гипомании.

Валерия: У нас постепенно установились очень доверительные отношения. Аня изучала тему БАР вдоль и поперек, а я читала статьи, которые она мне отправляла. Диагноз ничего для меня не изменил, ведь он остался прежним. После уже обсудили некоторые формальности (например, кому звонить в случае ЧП).

Анна: Я попросила Леру следить за гипоманиакальными проявлениями, в которых я теряю адекватную оценку своих действий: начинаются ночные импульсивные прогулки, алкоголь.

Валерия: Моя подруга очень ответственная и осознанная девушка, которая бережет себя, свое здоровье и свой кошелек. Прежде чем купить что-то дорогое, она спрашивает моего совета — и дальше мы уже разбираемся по ситуации. Мы можем доверить счета друг другу и не переживать. Также я знаю, куда и к кому бежать в случаях обострения.

Анна: Я плохо реагирую на запреты и напоминания о болезни. Да, мне периодически приходится обращаться за помощью к близким, менять лечение или брать продолжительные перерывы, но я жду взаимного уважения, чтобы на меня не смотрели через призму болезни.
Когда настроение нестабильно, резкие фразы вроде «в тебе говорит болезнь», «это не твои настоящие эмоции» вызывают стойкое отторжение, даже когда они правдивы. Грань между принятием болезни близкого и отождествлением его с диагнозом для здоровых людей крайне тонкая. Поэтому те, кто смог ее нащупать, заслуживают большого уважения.

Анна: В последний год на встречи с врачом я езжу с родителями. Когда врач замечает, что я могу не справиться в одиночку, она дублирует указания и советы для них. Я в свою очередь — подруге. Врач не один раз делала акцент на том, что со стороны смена эпизодов заметнее.

Валерия: У нас нет какой-то иерархии в отношениях, поэтому нет и давления, когда один принимает решения за другого. Это не поедание эмоциональных ресурсов друг друга, а дополнение и поддержка.

Анна: Главная опасность во взаимоотношениях с человеком с серьезным заболеванием — это впасть в созависимость. Такой формат одинаково плох как для «контролирующего», так и для «подчиняющегося». К сожалению, я попадала в такие отношения раньше. Стоит сохранять взаимное уважение и воспринимать друг друга как равных. Болезнь не должна доминировать в отношениях. В тяжелых эпизодах она временно выходит на первый план, но стоит всегда помнить, что ты — не болезнь.

Анна: У меня есть проблемы с памятью: я не помню часть эпизодов. В таких случаях я могу попросить помощи у Леры. Если вспоминать последние недели, то это регулярные напоминания позвонить врачу. В смешанных эпизодах это становится острой проблемой, потому что я могу внезапно передумать или забыть. На фоне тяжелого эпизода у меня может начаться психоз, а это самое опасное в заболевании. Благодаря нашему формату мне удается избежать таких обострений почти всегда.