«Афиша Daily» расспросила американского специалиста по поведенческой терапии Томаса Хигби об отличиях американской методики работы с людьми с аутизмом от российской.

С каждым годом в мире рождается все больше детей с аутизмом — никто не знает почему. Аутизм — это тяжелое нарушение развития, которое характеризуется расстройствами коммуникации и социального и эмоционального функционирования и часто сопровождается серьезными проблемами с поведением. До сих пор неясно, что является причиной аутизма, не найден точный клинический способ диагностики (хотя генетические исследования ведутся) и не изобретены таблетки, способные вылечить аутизм. Вместо этого используются разные программы помощи — в том числе невероятно популярный в Америке прикладной поведенческий анализ (ABA — Applied Behavioral Analysis).

О том, как он работает и как строится жизнь людей с аутизмом в США, рассказывает специалист по ABA-терапии из Юты, профессор факультета специального образования, доктор наук, директор и автор программы ASSERT, которая работает и в России, Томас Хигби, недавно приезжавший в Москву по приглашению фонда «Обнаженные сердца» на V Международный форум «Каждый ребенок достоин семьи».

— В России пока нет внятной практики диагностики аутизма, некоторые психиатры вообще в него не верят (родители детей с аутизмом часто рассказывают, что вместо диагноза аутизм им ставят умственную отсталость или шизофрению. — Прим. ред.), а системную помощь оказывают платные — или условно платные — негосударственные центры, которые к тому же есть далеко не в каждом городе. Как это устроено в Америке?

— Большинство диагнозов ставят педиатры — в США всех педиатров учат распознавать аутизм. Ребенок обследуется каждые полгода, до того как ему исполнится 5 лет. И если диагноз поставлен, специалисты предлагают услуги ранней помощи. Начинать рано критически важно. В Америке все дети с аутизмом до трех лет получают такую помощь, а в возрасте трех лет переходят в систему государственного образования. Есть и частные программы, такие как ASSERT. Ее оплачивает государство, но она не относится к системе государственного образования. Многие штаты приняли законы, по которым программы помощи при аутизме покрываются медицинской страховкой.

— Это означает, что большая часть нуждающихся в помощи ее получают?

— Сейчас да, хотя так было не всегда. Но поскольку растет осведомленность, все больше детей получают доступ к программам помощи.

Экономически выгоднее, чтобы люди с особенностями жили в обществе, а не в изоляции

— Дети с аутизмом в Штатах учатся в обычных школах или специализированных?

— В американском законе об образовании лиц с особыми потребностями есть такой термин — «least restrictive environment», условия с наименьшими ограничениями. Это значит, что дети с особенностями имеют право учиться с типичными сверстниками, если им это будет полезно. Так что если ученик будет успешен в обычном классе, его отправят туда, а если ему нужен специальный класс, он пойдет в него, но все равно будет иметь возможность общаться с обычными детьми. Так редко бывает — целая школа только для детей с особенностями. Специальные классы — гораздо более распространенная практика. Часть времени дети проводят там, часть — в обычном классе. Где-то еще сохранились большие школы для детей с тяжелыми нарушениями, но это нетипично. Нынешний стандарт — инклюзивное обучение.

— А куда они идут после школы? Доступно ли профессиональное обучение?

— Эта часть системы, которая пока еще в процессе становления. Услуг для детей с аутизмом гораздо больше, чем услуг для взрослых. В Соединенных Штатах по закону образование положено до 22 лет, и особые молодые люди могут не успеть окончить школу раньше, чтобы поступить в колледж. В нашем университете штата Юты есть две программы для взрослых, где предусмотрены как обычные занятия, так и специализированные. Одна из них — с проживанием в кампусе.

— Какую работу могут найти люди с аутизмом и вообще с особенностями развития?

— Зависит от того, что человек может и умеет. Работа есть — в магазинах, ресторанах, если есть специальные навыки, то на заводах. Существуют даже специальные агентства, которые подыскивают работу людям с аутизмом, потому что у них бывают уникальные качества, очень полезные при определенном типе деятельности (например, они могут долго выполнять монотонную работу и очень эффективно вылавливают ошибки — скажем, компьютерные баги). Часто молодые люди с особенностями устраиваются на работу к своим родителям, если у тех есть свой бизнес. Мы еще развиваем эту область. Но постепенно страна осознает, что особые дети становятся особыми взрослыми и им понадобится поддержка.

Подробности по теме
Из первых рук
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги

— В России многие взрослые с ментальными нарушениями живут в психоневрологических интернатах. А в Америке?

— В большинстве своем они живут в так называемых групповых домах. Это обычная квартира или дом, где поселяются несколько человек и с ними живут специалисты, которые им помогают. Как и в случае с обучением, идея состоит в том, чтобы не изолировать людей с особенностями, а включать в общество. Это тоже достижение последних двадцати лет — мы избавились почти от всех интернатов. Только люди с очень проблемным поведением живут отдельно — в специализированных учреждениях.

— Что было двигателем этих перемен?

— В первую очередь усилия родителей. К тому же это экономически выгоднее — чтобы люди с особенностями жили в обществе, а не в изоляции. И за эти годы стало очевидно, что в таких условиях они гораздо лучше себя чувствуют, лучше обучаются.

— Давайте поговорим об обучении. Что лежит в основе программы ASSERT?

— Наша программа основана на обучении коммуникации и речи, проводят ее специалисты по поведенческому анализу. Наши инструкторы — обычно это студенты, получающие степень бакалавра, — работают под руководством супервизоров. Дети занимаются у нас половину дня, а другую половину проводят в детском саду. Мы считаем, что любое поведение имеет причину, которая находится в окружающей среде, а не внутри человека, и поэтому любое поведение потенциально можно изменить. Это очень оптимистичный взгляд на мир, потому что мы уверены, что необучаемых детей не бывает. Даже дети с очень тяжелыми нарушениями могут учиться и преодолевать поведенческие сложности.

— А как можно менять поведение?

— Поведенческий принцип, который приводит к усилению поведения, называется подкреплением. Мы определяем, что мотивирует ребенка. В самом начале занятий это может быть еда или игрушка. Мы используем это как положительное подкрепление. Но каждый раз, давая еду или игрушку, мы говорим с ребенком, вступаем с ним в физический контакт, чтобы у него возникала ассоциация с человеком. И в конце концов сам социальный контакт тоже становится подкреплением. Мы играем с детьми, и игра становится частью программы обучения, способом установить связь с людьми. Это и есть ABA-терапия.

— Бывают люди, на которых вообще не действует ABA-терапия?

— Нет, чтобы мы совсем не смогли ничему научить, — такого ни разу не было. Но были барьеры, которые мы не смогли преодолеть. Некоторым ученикам с тяжелой формой аутизма всегда будет нужна специализированная поддержка. Не у всех потрясающий прогресс. Это нормально. Мы просто учим их навыкам, которые позволят быть успешнее в их среде. Важнее всего функциональная коммуникация, потому что если ребенок не научится объяснять, что ему нужно, у него разовьется проблемное поведение, он может стать агрессивным и навредить себе. Способ коммуникации нужен, чтобы контролировать мир вокруг. Он может быть любым — речь, картинки, жесты. У меня были ученики одновременно с аутизмом и умственной отсталостью, которых даже интенсивное обучение не научило понимать звучащую речь. Но ничего более интенсивного, чем ABA, не существует.

— А вы изучали другие методы? Есть специалисты — в том числе в России, — которые считают, что ABA подходит для выработки отдельных навыков, но не может использоваться как базовый метод помощи.

— Я думаю, их видение прикладного поведенческого анализа отличается от моего. Современные методы ABA очень динамичные, социальные, персонализированные. Мы используем множество разных техник, а не только метод дискретных проб. Скажем, комбинируем игру с интенсивным обучением. Но если вы спросите, используем ли мы дельфинотерапию или, скажем, витаминную терапию, ответ будет отрицательным.

Что касается медицины, я не знаю никаких лекарств, которые помогают от аутизма, но если родители хотят попробовать — это их выбор. Мы только просим их разрешить нам отслеживать прогресс. Многие семьи интересуются специальными диетами. На данный момент нет никаких исследований, которые подтверждали бы их эффективность, но запрещать мы не вправе. Мы только предлагаем: давайте оценим поведение ребенка до диеты, во время и после нее. Если вам кажется, что разница есть, — отлично.

— Какую работу вы ведете с семьями?

— В программе ASSERT мы поддерживаем семьи разными способами. Каждый месяц мы устраиваем большую групповую встречу, на которой собираются все семьи. Наши супервизоры дважды в месяц навещают семьи дома. Родители приходят в школу, чтобы обсудить, как дела у ребенка. Они всегда в курсе, чему учится ребенок, чтобы дома его поддержать. Нет, мы не просим родителей быть терапевтами. Их работа — быть родителями, но эффективными. Они знают нашу философию, знают, как работает метод, но не на уровне профессионалов. Они могут поддерживать позитивное поведение дома.

— Встречались ли вам родители, которые отдавали ребенка в программу, но не хотели сотрудничать?

— Мы требуем этого. Родители подписывают контракт, в котором оговаривается их роль. Они платят небольшую часть реальной стоимости занятий (остальное оплачивает государство). Это инвестиция в программу, чтобы они к ней серьезно относились. Нам поступает больше запросов, чем мы можем обслужить, так что есть очередь. И семьи знают, что если они не будут участвовать, их заменят другими. Но бывает так, что некоторые семьи переживают трудные времена и не могут быть очень вовлеченными. Например, родители разводятся или у них есть еще дети с проблемами. Тогда мы решаем, что все равно мы дадим ребенку столько помощи, сколько можем. Мы стараемся работать с любой семьей.

— Велик ли интерес к профессии ABA-терапевта?

— Да. У нас есть очередь из семей и очередь из студентов, которые хотят войти в программу. Это очень мотивирующая работа — видеть, как ребенок делает успехи. И если студенты решают получить магистерскую или докторскую степень, им гарантирована работа до конца жизни, потому что ABA-терапевтов до сих пор недостаточно, а детей с аутизмом рождается все больше.

— Как вы измеряете успех своих учеников?

— Все, что основано на поведении, можно увидеть и оценить. В нашем курсе обучения детально прописано все: слова, которые они могут сказать, навыки самообслуживания, академические навыки, социальное поведение, игровое поведение.

— Отличаются ли американские дети с аутизмом от российских?

— Основное отличие — в России дети позже идут в школу и позже попадают в службы помощи (программа ASSERT действует в Санкт-Петербурге и Нижнем Новгороде уже несколько лет благодаря службам сопровождения для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, фонда «Обнаженные сердца». — Прим. ред.). Но фундаментальных отличий никаких. Культура другая, это надо иметь в виду. Но наши техники так же хорошо работают в России.