Пикник Афиши 2024
МСК, СК Лужники, 3–4.08=)СПБ, Елагин остров, 10–11.08
Афиша | СБЕР — генеральный партнёр

«Я делаю из проблемы щит»: как люди с ВИЧ достигают успеха, несмотря на стигму

28 февраля 2023 в 18:58
В нулевые в российском обществе плотно закрепился стереотип о том, что ВИЧ — «болезнь наркоманов и проституток». Считалось, что на тех, кто живет с вирусом иммунодефицита, можно ставить крест: у них не может быть ни карьеры, ни будущего. Но это не так. Мы собрали истории людей с ВИЧ, которые добились успеха и общественного признания.

«Ознакомься со списком литературы, а потом мы проплачем остаточное»

Руслан, 26 лет. Nail-стилист, гештальт-терапевт, работает с открытым статусом уже три года

О том, что у меня ВИЧ, я узнал три года назад. Через неделю после незащищенного полового контакта мне резко стало плохо — как выяснилось позже, начался острый ретровирусный синдром: стала сбоить иммунная система, в несколько раз выросло количество копий вируса в крови, появились проблемы с ЖКТ. Неделю я провалялся с сорокаградусной температурой и ничего не мог есть.

Я похудел на семь килограммов, совершенно не понимал, что со мной происходит, а потом все резко закончилось. Я в то время волонтерил — помогал ВИЧ-положительным и догадывался о существовании такого синдрома. Поэтому не стал долго затягивать и пошел сдавать РНК-тест на ВИЧ, который позволяет обнаружить вирус на ранних сроках.

Через десять дней пришла бумажка с положительным результатом. Я пошел в центр СПИДа, где врачи долго удивлялись тому, как я умудрился настолько быстро обнаружить вирус, и сразу выдали мне терапию. Пью лекарства два раза в день: одну таблетку принимаю утром вторую — вечером.

Если у меня есть проблема, я превращаю ее в свою сильную сторону, бронированный щит, по которому невозможно ударить и причинить мне боль.

Когда у меня диагностировали депрессию, я стал активно рассказывать о ней, меня поддержали в соцсетях, к тому же я сам помогал другим. Так получилось и с ВИЧ. Период принятия статуса я потратил на спасательство: завел тикток, стал рассказывать о вирусе иммунодефицита, набрал 70 тысяч подписчиков.

Маме я сообщил о своем статусе лично. Она начала плакать, но я остановил ее: «Прежде, чем ты начнешь рыдать, держи список литературы, ознакомься с ним, а потом мы проплачем остаточное». Она у меня умная женщина и сказала: «Ой, это же не страшно, а я думала, что это СПИД, от него умирают, отваливаются конечности».

Узнав о положительном статусе, я решил сменить профессию и заняться ногтями. У меня уже был большой опыт в этой сфере: я не раз работал администратором в салонах, но не решался попробовать себя в качестве мастера. ВИЧ подтолкнул меня к действию. Во время пандемии я сидел дома: работал в салоне на удаленке и по ночам вел свой аккаунт в соцсетях. Тогда установил на кухне маникюрный стол, стал смотреть видео на ютубе и учиться на моделях.

Я сразу позиционировал себя как мастера, который делает кривые ногти для кривых людей: люди неидеальные, ногти неидеальные. Это мой манифест: отстаньте от себя, наслаждайтесь жизнью такой, какая она есть, и получайте удовольствие от собственной шероховатости.

Когда эпоха объемного дизайна пришла в Россию, я стал делать его одним из первых. Сейчас мастеров, работающих в этой технике, гораздо больше, но я сохранил уникальный стиль. Многие, пытаясь сделать треш-дизайн на ногтях, слишком гонятся за идеалом, и каждый ноготь выпиливают до совершенной формы.

Клиенты сразу знали, что у меня ВИЧ. Сначала читали в соцсетях об этом, потом приходили, знакомились лично и поражались моей открытости. Я договорился с благотворительным фондом, и мне предоставили тесты, чтобы клиенты могли провериться прямо во время похода на маникюр.

За два с половиной года лишь однажды клиентка не знала о том, что я ВИЧ-положительный. Она листала мой инстаграм*, пока я делал ей маникюр, увидела в шапке профиля, что у меня ВИЧ, и испугалась. Пришлось прочитать лекцию о том, что это абсолютно безопасно, если принимать антиретровирусную терапию, потому что у меня неопределяемая вирусная нагрузка, что люди с ВИЧ сейчас могут жить так же долго и качественно, как люди без ВИЧ, если не будут пропускать прием АРВ-препаратов.

Я часто сталкиваюсь с тем, что друзья клиентов хотят прийти, но не решаются из‑за моего статуса. Мне предлагали убрать информацию о ВИЧ из описания профиля, но я принципиально этого не делаю. Я хочу, чтобы люди осознали, что лишаются кучи интересных вещей в жизни из‑за необразованности.

Открытый статусЛюди с открытым статусом сообщают всем, что у них ВИЧ: и в соцсетях, и в личной коммуникации позволил мне зарекомендовать себя как сильного человека, со мной сотрудничают именно поэтому. Есть, конечно, и те, кто боится, и здесь важно просвещать людей о том, что ВИЧ — это уже давно не страшно.

Год назад я реализовал детскую мечту — стал учиться на психолога в Московском гештальт-институте и начал принимать первых клиентов. Я буквально горю этой темой. В сфере ногтей я поднял чек, сократил клиентскую базу и ушел в наставничество: помогаю начать карьеру мастерам по стране — обучаю их, выстраиваю работу, вывожу на новый уровень заработка.

К концу прошлого года посыпались предложения о сотрудничестве: меня позвали выступить на конференции «Гори, но не сгорай!», посвященной эмоциональному выгоранию в среде мастеров маникюра, на мероприятии «Это все не я! Кто‑то другой», где мы говорили о синдроме самозванца в beauty-среде и о том, как от него избавиться. Я решил, что это знак: раз уж звезды сошлись, нужно проехать по ближайшему зарубежью и встретиться с организаторами местных площадок. Я мечтаю объединить nail-комьюнити, чтобы мастера прекратили считать друг друга конкурентами, росли и развивались вместе.

«Упал — поднимись, никакой жалости»

Ильдар, 33 года. Режиссер, хореограф, живет с открытым статусом меньше года

О положительном ВИЧ-статусе я узнал в 2013 году. Несколько лет встречался с девушкой, мы расстались, и у нас были непродолжительные отношения с другими партнерами. Затем мы помирились, но потом окончательно разошлись. Через полгода она звонит мне и говорит, что у нее три месяца назад обнаружили ВИЧ.

Я очень разозлился, потому что у меня уже были новые отношения и из‑за того, что она молчала, я подвергал опасности свою нынешнюю девушку. Сдал анализы, и у меня подтвердился ВИЧ. Знаете, иногда в фильмах показывают сцену, где с главным героем что‑то происходит, но у него в ушах белый шум, он ничего не слышит, ошарашенный новостями. Так было и со мной. Я видел, как у доктора открывался рот, слышал некоторые фразы вроде «С этим живут, это не страшно», но все звучало как через толстый слой ваты.

А дальше все как в классических учебниках по психологии: я начал все отрицать. Мне стали выдавать терапию сразу, а через год я наткнулся на ВИЧ-диссидентов, посмотрел их главный документальный фильм «Дом чисел». Там очень логично объясняют, что вируса на самом деле нет.

Он меня впечатлил, и я решил отказаться от приема лекарств в пользу альтернативной медицины. Стал практиковать йогу, иглоукалывание, эзотерику, подробно изучал ислам. Моя девушка настояла на том, чтобы я сдал анализы. Исследование выявило резкое ухудшение показателей, в организме почти не было иммунных клеток, зато вирусных копий было очень много, то есть фактически у меня была предспидовая стадия.

Я вновь начал принимать антиретровирусную терапию, решился поступить на кафедру современного танца в Казанском государственном институте культуры. Мне было 27 лет, вроде не возраст для таких перемен, но это дало огромный толчок моему развитию: сложная, но интересная программа, сильные педагоги и талантливые однокурсники, за которыми хотелось тянуться.

В какой‑то момент мне стало тесно в рамках танцевальной культуры, и я начал искать альтернативу. Так я попал в театр «Акт». Ребята предложили мне организовать курсы — смесь танцев и театра, но группа быстро распалась, потому что мы не понимали, как это продавать. Со временем у меня выработалась авторская методика, которая объединила людей по всей России в проект «Нетанцы» — комьюнити свободного движения. Ко мне приходят психологи, коучи, которые используют навыки, полученные на занятиях, для своей практики. Интересно, что моими первыми клиентами были айтишники: у них малоподвижный образ жизни, есть потребность двигаться, а у меня на занятиях нет необходимости круто танцевать, и для них это стало выходом.

В 2017 году меня позвали работать педагогом по сценическому движению в «Инклюзион» — школу для людей с ограниченными физическими возможностями. Я, как человек, который знает, что такое социальная стигма, пришел к ним и сразу стал общаться на равных, не делал скидок, упал — поднимись, никакой жалости. Поэтому у нас быстро сложился контакт.

Когда я учился в институте культуры, то видел, как много талантов пропадает. Тогда вместе с подругой решил организовать фестиваль современной хореографии «Площадь свободы»: в первой части мы собирали казанских хореографов и танцоров, а во второй приглашали провести мастер-классы по всей России. Там я познакомился с хореографом Сашей Рудик, которая рассказывала о работе с людьми с ограниченными возможностями. Я очень вдохновился ее лекцией и решил организовать лабораторию в рамках «Инклюзиона». А потом и вовсе сделать собственный спектакль.

Для постановки я подобрал четверых ребят. Я намеренно использовал минимум реквизита, чтобы было проще организовать гастроли. Поставил спектакль об отношениях с телом, где шел от подростковых переживаний: меня всегда называли ушастым, и в 2017 году я проколол уши. Танцы мои тоже были довольно долгое время зажатыми, потому что я стеснялся тонких рук. Мы сделали пластический вербатим, нам помогала блогер и писатель Радмила Хакова, которая выступила драматургом. Спектакль я назвал «Отстань от себя», премьера прошла в мае прошлого года. Он получился терапевтическим: зрители уходят со слезами на глазах, потому что у всех есть проблемы с принятием своих особенностей. На премьере сидели кураторы «Золотой маски», и мой спектакль попал в лонг-лист. Премию я не получил, но приятно, что мою дебютную режиссерскую работу заметили. Сейчас я хочу поставить спектакль о ВИЧ-просвещении.

«Смысл долго жить, если качество так себе?»

Андрей Злобин, 42 года. Основатель инфекционной университетской клиники H-Clinic, не живет с открытым статусом, но и особенно его не скрывает

Когда в 1999 году я узнал, что у меня вирус иммунодефицита, то подумал, что это конец. До того казалось, что проблема может коснуться кого угодно, но не меня. Но мне повезло: мой первый врач в местном СПИД-центре оказался удивительно грамотным специалистом: он рассказал, что лечение уже есть, что в перспективе мое состояние улучшится, но сейчас лекарств закупают очень мало — у него таблетки получали буквально человек пять. Главное, он дал мне надежду и осознание, что нужно жить и разбираться в болячке.

Уровень стигматизации людей с вирусом тогда был запредельным, вообще было ощущение, что ВИЧ — это одна огромная болевая точка, куда ни ткни.

Поэтому я включился в активистскую работу — помогал организовывать процесс равного консультирования. Равный консультант — человек, у которого тоже есть вирус иммунодефицита, он принял диагноз и научился с ним жить и готов помочь пройти этапы адаптации другому человеку, который только узнал о болезни. Они проходят специальное обучение в некоммерческих организациях и благотворительных фондах, это не самодеятельность. Государство тогда поддерживало низовую активность: нам помогали главврачи и начальники медучреждений, центры СПИДа предоставляли помещения и ресурсы для проведения мероприятий. Мы ездили по крупным и мелким городам Татарстана с такими же активистами, как я. Работы было очень много.

Позднее я переехал в Москву, стал работать в некоммерческой пациентской организации — сначала на федеральном уровне, потом на международном. Параллельно начал собственный бизнес, оброс знакомствами в бизнес-комьюнити, кстати, в среде малого и среднего бизнеса к моему ВИЧ-статусу относились очень спокойно: люди «на земле» работают, их ничем не удивить и не испугать.

Благодаря работе в пациентской организации у меня был доступ к самой свежей информации о ВИЧ, была возможность посмотреть и понять, как устроена система здравоохранения в других странах: поездил по Европе, Америке, Латинской Америке.

В конце 2009 года мой лечащий врач Данил Сергеевич Конов рассказал, что свежие научные данные говорят о том, что прием АРВТ исключает передачу ВИЧ партнерше и риск инфицирования будущего ребенка. Мы с женой — у нее нет ВИЧ-инфекции — начали планировать беременность, я стал пить АРВ-препараты, снижающие количество копий вируса в крови.

На тот момент у меня уже было не больше 500 клеток CD4, которые защищают организм от инфекций, это было далеко от критического уровня в 200 клеток СD4, а в те годы именно количество этих клеток являлось основанием для начала приема терапии. Это сейчас у нас стремятся выдавать терапию с первого дня постановки на учет в Центре СПИД. В 2011 году у нас родилась здоровая дочь. Сегодня таким никого не удивить, но тогда это было сродни чуду.

С друзьями из среды ВИЧ-активизма мы часто обсуждали, как помочь людям с ВИЧ выстроить полноценную жизнь. Мы видели, что на многомиллионную Москву приходилось не больше десяти высококлассных специалистов, которые могли прооперировать пациентов с ВИЧ, или помочь им разобраться, например, в проблемах с сердцем. При этом у нас уже была серьезная экспертиза, как у пациентов со стажем, и однажды мы решили рискнуть: вложить деньги и открыть частный инфекционный центр, чтобы воплотить свое видение в жизнь.

Мы понимали, что основные наши пациенты — люди с хроническими инфекциями, поэтому нужно работать и планировать вдолгую. Нам было важно создать сервис с высокими этическими и профессиональными нормами, где людям не будут навязывать ненужные исследования, не станут прикрываться инструкциями и приказами, где будут реально решать проблемы всеми доступными современной медицине способами.

Прямо перед открытием клиники мы организовали благотворительный марафон в поддержку людей с ВИЧ. Вирус иммунодефицита в России где‑то в конце нулевых вышел за пределы уязвимых групп, произошла генерализация эпидемиологического процесса, а основной путь передачи стал половым. Мы решили привлечь внимание к тому, как распространяется вирус в нашей стране: пригласили на забег около тридцати человек со всего мира, которые живут с открытым статусом.

Так мы хотели показать, что вирусу плевать на социальный статус, профессию, возраст. В команде ВИЧ-позитивных бегунов были преподаватель университета и сотрудник музея, чемпионка Австралии по марафонскому бегу и врач, студенты и бизнесмены, айтишники, рестораторы и другие люди, не вписывающиеся в клеймо, которым пытаются обозначить людей, живущих с ВИЧ, — «геи, наркоманы, проститутки».

Прямо на площадках марафона проводилось бесплатное тестирование, раздавали информационные материалы. Марафон тогда удался, его хорошо осветили в медиа, было много участников, много болельщиков. Нам удалось создать пространство без стигматизации ВИЧ — такое случается нечасто.

В первый же месяц после открытия клиники, к моему удивлению, мы вышли в операционный ноль. У нас часто спрашивали, конкурируем ли мы с государственными центрами СПИДа. Нет, мы отчетливо понимали, что находимся в другой плоскости: фактически пациент выбирал между нами и зарубежными клиниками или между нами и индивидуальным неформальным лечением. Выбирали нас: препараты у нас дешевле, чем в Европе, уровень сервиса и экспертизы сопоставимый, а в чем‑то мы даже превосходили зарубежных коллег.

В маркетинг не вкладывались совершенно, было достаточно того, что наш ВИЧ-позитивный сотрудник, который был вхож в закрытые сообщества людей с ВИЧ, регулярно размещал информацию о том, как развивается клиника. Причем он не был маркетологом, это школьный учитель истории, которого «попросили» уволиться, так как кто‑то из родителей учеников узнал о его ВИЧ-статусе. Ему просто было интересно с нами работать над общей проблемой.

На момент запуска клиники у нас было помещение в 300 квадратов и «12 друзей Оушена» вместе с основателями. Сейчас у нас работает более сотни специалистов, площадь клиники перевалила за 1000 квадратных метров, очень много разного оборудования, собственная лаборатория, и мы продолжаем развиваться.

В этом году запустим еще два направления: одно у нас давно сформировалось, и просто требует несколько другого позиционирования, это вакцинопрофилактика, второе — новое, органично выросло из всего, что мы делали ранее. Это клиника сексуального здоровья. Именно клиника, то есть возможность обеспечить людям комплексный подход и решение личных проблем. То, как это мы видим, во многом еще и борьба со стереотипами, стигмой, табуизацией, а в работе с этими явлениями мы уже, что называется, собаку съели.

В медийном поле сейчас очень много говорят об увеличении продолжительности жизни: новые научные достижения, биохакинг. Но зачем гнаться за количеством лет, если качество жизни так себе? Если сама жизнь не в радость? Сексуальная сфера, как бы мы ни закатывали глаза, огромная часть нашей жизни и одновременно это «узловая станция» — начало и финал множества проблем. Мы готовы распутывать этот сложный клубок, делать жизнь людей лучше и понятнее.

Расскажите друзьям