В этом году по всей России проходит акция «Тест на ВИЧ», в рамках которой любой может бесплатно провериться на ВИЧ-инфекцию. Мы поговорили с одной из ее участниц — Светланой Изамбаевой — основательницей фонда, помогающего ВИЧ-инфицированным детям, которая более 20 лет живет с ВИЧ, о принятии диагноза, отношении врачей, беременности и помощи другим.

О том, как узнала диагноз

Я всю жизнь очень ответственно походила к своему здоровью, в студенческие годы активно занималась спортом. В 2002 году пришла в больницу сдавать какие‑то анализы, и мне предложили заодно протестироваться на ВИЧ. Я подумала, почему бы нет. Через некоторое время в больнице сообщили, что со здоровьем все хорошо, но тест на ВИЧ-инфекцию надо пересдать, потому что результат сомнительный. Я сдала его повторно без всякого волнения. У меня даже мыслей не было, что со мной такое может случиться. Через пару дней пришел положительный результат. Мне было 22 года.

Конечно, сначала я не поверила, ездила пересдавала тест в других местах, думала, что это какая‑то больница неправильная. Тогда я считала, что ВИЧ — это СПИД, а СПИД — это смерть. У меня была уверенность, что я не смогу жить долго. И эту уверенность подкрепили врачи из СПИД-центра в Чебоксарах, которые отправили меня домой умирать со словами: «Тебе осталось жить восемь лет».

Они говорили, чтобы я даже не думала о беременности, что оставлю детей сиротами. В тот момент моя жизнь была полностью разрушена. Но самое ужасное было не в том, что я скоро умру. Хуже всего был страх позора. В моей голове это было так: меня закидают камнями, со мной никто не будет общаться. Я и сама на тот момент решила, что я грязная, изгой. У меня появилась внутренняя стигматизация, что я другая, опасная, что не могу себе много чего позволить, например, общаться с людьми, как раньше.

Я заразилась половым путем от молодого человека, которому доверяла. У нас были серьезные отношения, он познакомил меня с родителями, мы разговаривали про свадьбу. И если в начале знакомства секс был только с презервативом, то позже я позволила себе не предохраняться, потому что доверяла. Он не был в курсе, что инфицирован. Но когда мы познакомились, часто болел. За два-три месяца до того, как я узнала о диагнозе, он резко пропал из моей жизни. Просто перестал отвечать на звонки и сообщения. Он тогда жил в другом городе, поэтому найти его было сложно. Потом уже я поняла, что произошло: он узнал, что у него ВИЧ, и просто испугался.

О группах поддержки в СПИД-центре

Переломным моментом в моей жизни стала встреча с людьми, живущими с ВИЧ, на ней было около 100 человек. Там я познакомилась с женщиной, которая должна была вот-вот родить. Я была удивлена тому, как она рискует. Но после нашего с ней разговора у меня появилась надежда, что я тоже смогу стать матерью. Потом я пообщалась с другими ВИЧ-положительными людьми и постепенно стала чувствовать, что жизнь продолжается. Некоторые из них уже жили 10–12 лет с ВИЧ и прекрасно себя чувствовали. После этой встречи я подошла к главврачу в СПИД-центре и сказала: «Предоставьте, пожалуйста, нам помещение. Людям с ВИЧ жизненно необходимо собираться вместе и разговаривать».

Так я организовала первые встречи. Собрать людей поначалу было очень сложно, потому что все боялись приходить. Я тогда училась на третьем курсе на экономиста и параллельно работала парикмахером. И когда у меня были свободные дни, я приходила в СПИД-центр, бродила по коридорам и всех собирала, рассказывая про себя: «Привет, меня Света зовут. У меня тоже ВИЧ-инфекция. Давайте собираться». Одна девушка однажды сказала мне: «Нас всех вообще перестрелять надо». Я спросила: «Что, и тебя тоже?» Она ответила: «Да». Это было страшно. Вначале на наши встречи приходило по три-пять человек максимум. А ровно через год нас было уже 30.

Я гордилась тем, что смогла их объединить. Туда приходили совершенно разные люди: бывшие заключенные, матери с тремя детьми, 15-летние подростки и секс-работницы. Мы собирались, чтобы понять, что жить хочется и нужно бороться. Рассказывали друг другу про свои страхи и проблемы. Я помню, одна женщина жаловалась, что ей не предоставляют заменитель грудного молока, а ей нельзя кормить грудью. Мы думали, что с этим можно сделать. Про терапию тогда особо не говорили, потому что она практически никому не назначалась. Мне выписали препараты, только когда я была на стадии СПИДа.

Самый острый вопрос был в том, как обсуждать это со своим партнером и как рассказать близким.

Многие рассказывали, как после признания кого‑то выгнали из квартиры, кого‑то заставляли пользоваться отдельным бельем и посудой.

Это все было очень больно слушать, но мы делились этими историями, и становилось легче. Были и печальные случаи: одна девочка несколько раз приходила к нам на собрания, а потом мы узнали, что она покончила с собой.

Я собирала группы в первую очередь для самой себя. Потому что когда я объединяла людей и слушала эти истории, то понимала, что не одна. И, помогая другим, помогала себе.

Подробности по теме
Передается ли вирус при оральном сексе? Когда не нужна защита? 9 вопросов о сексе и ВИЧ
Передается ли вирус при оральном сексе? Когда не нужна защита? 9 вопросов о сексе и ВИЧ

О принятии себя и смирении с диагнозом

Принятие диагноза — это длительный и непростой этап. Помню, я как‑то увидела ужасный сон, что стою на сцене и рассказываю людям о ВИЧ. Я проснулась вся в поту и подумала, как это так, я же никогда никому об этом сказать не смогу. Мои родители жили в селе Шемурша (Чувашская Республика), а я снимала жилье в Чебоксарах и обеспечивала себя сама. И получается, если бы я потеряла клиентов, то просто не смогла бы существовать. Поэтому для меня это был чуть ли не самый кошмарный сон: я знала, что люди не поймут и отвернутся от меня.

Однажды в СПИД-центр пришли журналисты и сказали, что им нужна история человека, живущего с ВИЧ. Врачи предложили меня. Тогда я дала свое самое первое интервью, оно было с закрытым лицом и измененным именем. Но так получилось, что газету, в которой опубликовали интервью, читало все наше село, а у меня было очень много клиентов. И хоть лицо было закрыто, но мой пиджак, брюки и прическу все узнали. Люди стали шушукаться и показывать пальцем. Это было жутко. В какой‑то момент ко мне на работу забежала женщина и стала громко говорить: «А вы знали, что в нашем городе есть женщина с ВИЧ 1981 года?» В этот момент я стригла клиента, у меня чуть ножницы из рук не выпали.

Близким я не рассказывала о своем диагнозе очень долго. Когда я начала консультировать в СПИД-центре, то в коридоре встретила молодую 14-летнюю девушку, которая заразилась половым путем. И мне стало страшно за среднего брата. Я поехала на выходные к себе в село, взяла презервативы, пришла к брату и сказала: «Может, меня это не должно касаться и волновать, но вот тебе презерватив. Когда у тебя будут отношения с девушками, всегда предохраняйся, потому что у меня ВИЧ». Он очень удивился и спросил: «Ты что, скоро умрешь?» Я ему объяснила, что могу жить, принимая препараты, но не знаю, как долго.

Это был мой первый шаг. Маме я сказала намного позже, когда начала уже активно заниматься группами, встречами. Сначала я привозила ей книги и журналы про людей с ВИЧ-инфекцией, показывала, что они нормальные и живут долгой счастливой жизнью. И потом в какой‑то момент призналась. Ей было очень сложно это принять, она много плакала. Я рада, что сказала ей не сразу. У меня долгое время не было сил, чтобы выдержать ее эмоции и поддержать. Поэтому я сказала только тогда, когда сама окрепла и поняла, что смогу жить дальше. В ее глазах я тоже видела страх позора. Ей было страшно, и я понимаю, почему.

Клеймо ВИЧ-положительного человека ставят не только на него одного, но и на всю семью.

В 2005 году я приняла участие в конкурсе «Мисс Позитив» для женщин, живущих с ВИЧ. А после меня позвали на передачу Малахова, и там я впервые заявила о себе на всю страну. Это было страшно, но я понимала, что за мной миллион ВИЧ-положительных людей, которые нуждаются в поддержке. После передачи ко мне подбежал мой одногруппник, и я думала, что он будет меня оскорблять — мне не раз уже приходилось с таким сталкиваться, но он сказал: «Мне нужно с тобой поговорить, у меня тоже ВИЧ, и я не хочу жить». Тогда я окончательно поняла, что про это необходимо рассказывать.

Об отношении врачей

В СПИД-центрах сейчас очень хорошее отношение. Теперь уже никто не говорит, что тебе осталось жить восемь лет. Наоборот, все поддерживают, дают контакты разных консультантов. С ВИЧ-положительными работает много специалистов: психологи и люди, которые сами живут с ВИЧ и знают, как оказать помощь. Но во всей остальной медицинской среде все еще куча проблем. Например, до сих пор случаются ситуации, когда врачи скорой узнают, что у пациента ВИЧ, и не хотят везти его в больницу. Или, например, была история: девочка здорова, но у нее есть сестра с ВИЧ, она пошла как донор сдавать кровь, и ей отказали. Она абсолютно здорова, но из‑за того, что она общается с ВИЧ-положительными, она почему‑то не подходит.

Врачи сказали ей: «А мало ли, а вдруг бытовым путем заразилась». Вот как так? Разве врачи не знают, как ВИЧ передается?

Таких историй очень много. Больно и неприятно видеть, что так рассуждает медперсонал. Одна моя знакомая медсестра проходила переквалификацию на курсах для врачей. Когда они коснулись темы ВИЧ, врач-преподаватель заявил о том, что такие люди долго не живут. С 2002 года все, конечно, стало лучше, но проблемы с просвещением по этой теме до сих пор есть. И они масштабные.

О беременности

У меня было несколько страхов. Первый и самый главный — я рожу ребенка с ВИЧ. Мне приснился сон, что у меня девять детей и все они с ВИЧ. Я проснулась в ужасе, рассказала об этом мужу, он меня успокаивал, что медицина сейчас на другом уровне. Я тогда работала корреспондентом в передаче «СПИД. Скорая помощь». С Алексеем Лысенковым брала интервью в разных регионах, мы делали истории и фильмы о ВИЧ-положительных людях. И когда мы ездили на какие‑нибудь конференции, я подходила ко всем медработникам и профессорам и спрашивала, как лучше рожать, как сделать так, чтобы все было правильно. Я к этому подходила ответственно. Мне кажется, я обзвонила специалистов всех стран, чтобы узнать, как родить здорового ребенка.

Помню, когда я родила девочку, мы сразу сдали анализы и ждали результатов. Когда нам сказали, что результат теста на ВИЧ отрицательный, мы с мужем прыгали от счастья. Кстати, во время беременности я тоже столкнулась с осуждением врачей. В женской консультации врач всегда надевала двойные перчатки. Это было неприятно.

Теперь я поняла, к чему был тот сон. Сейчас я провожу очень крутые мероприятия для детей с ВИЧ. Мы собираем их со всех городов России и устраиваем для них десятидневные лагеря. За это время дети и родители адаптируются к своему диагнозу, узнают, что такое ВИЧ, зачем они принимают лекарства и так далее. Сейчас в Казани под моей опекой более 150 детей.

О проблеме опеки у людей, живущих с ВИЧ

В апреле в 2004 году у меня умер папа, потом 1 февраля 2009 года — мама. И мои младшие братья попали в детдом. На похоронах мы с мужем договорились, что среднего брата Сашу мы заберем к себе. С младшим все было сложнее, потому что у него ДЦП, и мы сначала занялись сбором документов, чтобы забрать Сашу. И я никак не ожидала, что мне могут не отдать моего родного брата из‑за того, что у меня ВИЧ. Но именно так и произошло. Я стала судиться, мы прошли через восемь судов. Многие журналисты и правозащитники меня поддерживали, писали кучу писем. Пока шел суд, брата отдали в опекунскую семью, и туда стали постоянно приезжать журналисты. Потому что женщина, воспитывавшая Сашу, даже на каникулы не хотела мне его отдавать, потому что считала, что он может заразиться от меня, а потом перезаражать всю семью. У нас была настоящая война. Это был очень тяжелый год, я тогда была беременна вторым ребенком. В июле я родила сына, но брата так и не смогла отвоевать. Приемная мать Саши вскоре устала от всей этой шумихи и отдала его обратно в детдом.

Только в марте 2010-го мы смогли выиграть суды. В августе этого года в России наконец приняли закон о том, что ВИЧ-положительным можно усыновлять детей, если они принимают АРВТ-терапию (антиретровирусная терапия, которая тормозит размножение вируса и не позволяет ВИЧ-инфекции прогрессировать. — Прим. ред.). После меня через такую же проблему проходили еще десятки людей. А нашему правительству понадобилось десять лет для того, чтобы изменить этот закон.

О страхе перед терапией

Если у нас болит голова или зуб, мы хорошо это чувствуем и знаем, что если выпьем таблетку, боль пройдет. С ВИЧ другая ситуация. Он протекает без симптомов: мы не чувствуем боль в конкретном моменте, и если выпьем таблетку, то не почувствуем, как продлевается наша жизнь. Мы вообще не почувствуем никаких изменений.

Поэтому у многих просто нет какого‑то стимула принимать препараты. Не все понимают и верят, что ВИЧ-инфекция глубоко внутри клеток понемногу убивает иммунитет. И симптомов никаких не будет, пока все не дойдет до стадии СПИДа.

Есть еще миф, что лекарства убивают. Он появился из‑за того, что раньше лечение начинали очень поздно — и после того, как кто‑то умирал, все спихивали на терапию. Сейчас все эти предостережения тянутся как шлейф, люди боятся начинать принимать терапию, потому что, во-первых, это пожизненно, а во-вторых, могут возникнуть побочные эффекты.

Подробности по теме
Экспресс-тест: понимаете ли вы, что такое ВИЧ?
Экспресс-тест: понимаете ли вы, что такое ВИЧ?

О собственном фонде

Так как с 2005-го я открыто говорю о своем диагнозе, мне начали писать люди не только из России, но и из других стран. Я консультировала людей из Узбекистана, Казахстана, Беларуси и так далее. В какой‑то момент появилась идея помогать людям официально, а для этого нужно было регистрировать организацию. Меня в этом поддержал муж, он сказал, что фонд должен называться моим именем. Забавно, что когда мы звонили в госучреждения за какой‑нибудь поддержкой или грантом, нам часто говорили что‑то вроде: «А, фонд Светланы Изамбаевой, здорово. А в каком году она умерла?»

Мы зарегистрировали эту организацию, чтобы в первую очередь помогать женщинам. Но так получилось, что моими соседями в Казани оказалась семья, у которой четыре приемных ВИЧ-положительных ребенка. И благодаря им я узнала, что у детей с ВИЧ гораздо больше проблем, чем у всех остальных. Это большая нетронутая тема. На сегодняшний день в России, по официальным данным, 11 тыс. детей с ВИЧ. Их родители говорят им молчать, потому что иначе можно столкнуться с травлей. И у детей очень много вопросов.

Основная работа нашего фонда — это профилактика и просвещение. Людям просто неинтересно знать про ВИЧ, это же страшная, неприятная тема, многие считают, что она связана со смертью, но это не так. Поэтому мы хотим донести до мира, что это касается всех, что надо относиться к людям с любым заболеванием без осуждения. Вторая задача — поддержать тех, у кого уже есть ВИЧ: психологически, душевно, материально, если нужно. И очень часто нужно, потому что дети с ВИЧ порой остаются без родителей.

Мы также занимаемся обучением специалистов в СПИД-центрах, чтобы они умели общаться с ВИЧ-положительными людьми, детьми, семьями. Дети постоянно говорят мне, что их мечта — чтобы ВИЧ в одночасье не стало.

У меня немного другая мечта — я хочу, чтобы жители нашей страны, и не только нашей, встали и сказали правду о своем диагнозе и чтобы другие люди, у которых нет ВИЧ, перестали стигматизировать эту тему.

Я всегда соглашаюсь участвовать во всех проектах, потому что моя основная задача — сделать все возможное, чтобы как можно больше людей разбирались в теме. Сейчас я принимаю участие в акции «Тест на ВИЧ: Экспедиция-2020», которую проводит Минздрав при поддержке Durex по всей России. Нынешняя молодежь более просвещенная, наверное, благодаря разным блогерам и медийным личностям, которые начинают об этом говорить. Еще, на мой взгляд, молодые люди намного более ответственно подходят к своему здоровью, чем те, кому за 35. Это и понятно, тема секса для многих взрослых до сих пор табуирована. Когда я веду тренинги, предлагаю тестироваться взрослым людям, они говорят, что им это уже не нужно. Хотя я консультирую 62-летнюю женщину, которая инфицировалась в 60 лет половым путем.

Только через массовые кампании мы сможем донести до общества, что ВИЧ есть, что нужно относиться ответственно к своему здоровью. А чтобы у вас не обнаружили ВИЧ-инфекцию, нужно соблюдать два простых правила: постоянно тестироваться и постоянно защищаться. Сейчас в России более миллиона официально зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией, а это большой масштаб проблемы. А теперь представьте, что это касается и их семей, и партнеров, и даже семей партнеров. В итоге получается, что ВИЧ касается такого огромного количества людей, что его просто невозможно игнорировать.

Текст подготовлен в рамках проекта «Афиши Daily» «Эволюция добра» о том, как развивалась и менялась благотворительность в 2010х годах.