«Надо переждать самое темное время ночи»: участницы «Особого взгляда» — о родительстве

«Особый взгляд» — это благотворительный проект, состоящий из образовательных программ для людей с нарушением зрения и родителей, у которых есть незрячие дети.

Он состоит из девяти курсов, каждый из которых длится примерно 20 часов. На занятиях учат полной организации быта, компьютерной грамотности, пользованию мобильным телефоном, ориентированию и обращению с белой тростью.

Так, курс по кулинарии состоит из 15 занятий. Первые пять семинаров посвящены обучению базовым навыкам: нарезание, измерение сыпучих продуктов и жидкостей. Во втором блоке слушатели узнают, как приготовить блюдо с тепловой обработкой — в мультиварке, микроволновке и на плите. Оставшиеся пять уроков — это практика, где тифлопедагог учит маркировать технику и самостоятельно готовить пиццу, осетинский пирог или роллы с семгой.

Люди с нарушением зрения могут вести домашнее хозяйство, планировать беременность, самостоятельно ухаживать за ребенком и обращаться к врачу. Педагоги «Особого взгляда» показывают на практических занятиях, какую лучше покупать посуду, как собирать анализы ребенка или подготовить его к прогулке (на выходную одежду можно прикрепить скотч с контактными данными родителя).

Для родителей, у которые есть дети с нарушением зрения, есть курс «Служба ранней дошкольной помощи». Тифлопедагоги рассказывают, как общаться с ребенком, чтобы расширять его представление об окружающих предметах, и какие активные игры помогут ему гармонично развиваться.

Мы постоянно пересматриваем актуальность наших занятий, потому что новая реальность диктует свои условия. В 2022 году хотим запустить онлайн-курс «Вместе с мамой», в котором будет несколько блоков: обучение кулинарным навыкам, адаптация в быту и уход за ребенком. Это будут индивидуальные занятия. Мы можем сделать их доступнее для регионов, где нет возможности встречаться очно. Онлайн-формат позволяет задействовать хороших специалистов, таких как Марта Любимова. Опытные преподаватели в этой сфере — уникальны, их довольно сложно найти даже в крупных российских городах. Ежегодно мы проводим обучение новых инструкторов, но в силу узкой специализации их всегда не хватает, поэтому онлайн-занятия — это сейчас идеальное решение.

У меня педагогическое образование. Окончив вуз, я устроилась по профессии, но не чувствовала, что это мое призвание. Однажды меня пригласили в школу для детей с нарушением зрения. Я пришла туда как организатор праздников и узнала, что есть такая профессия — тифлопедагог.

Это был март 2005 года. В мае я поступила в Новосибирский государственный университет на американскую программу «Ориентирование и мобильность». Она готовит инструкторов, которые помогают людям с нарушениями зрения освоить самостоятельное передвижение с тростью, использовать средства навигации. После полутора лет очного обучения я стала дипломированным специалистом и поняла, что это любовь на всю жизнь. Накопив опыт, начала собирать материал для методического пособия и пришла к нескольким интересным наблюдениям.

Первое — принципиально разное отношение к самостоятельности незрячих родителей на Западе и у нас. В иностранных разъяснительных материалах обычно описывается, как сделать то или иное действие самому. А у нас многое направлено на то, чтобы воспользоваться чужой помощью. Я считаю, что это неправильно: если человек принимает решение быть родителем, он должен рассчитывать в первую очередь на себя, а не на родственников и окружающих.

Проблемы у всех разные: как выбрать игрушки для ребенка и читать ему книжки, как обеспечить безопасность на прогулке и организовать пространство дома. Один из самых распространенных запросов, который мы разбираем на занятиях, — изучение основ анатомии. Мы используем рельефные иллюстрации строения внутренних органов, рассматриваем этапы беременности. Потому что, кроме нас, эту информацию никто не разъясняет: тех же макетов или рельефных иллюстраций просто нет в свободном доступе. Более того, их нет даже в специализированных интернатах и школах. Есть рельефные альбомы по биологии, но тема размножения там не рассматривается в нужном объеме, потому что эти издания составлялись в советское время. И, как рассказывал мне автор этих альбомов Борис Константинович Тупоногов, составители просто об этом не подумали. Проанализировав все это, мы сделали рельефные изображения сами.

У молодых мам также периодически возникают вопросы: «А как пупок присоединен?», «Как ребенок рождается?», «Что такое плацента?». Был даже такой вопрос: «Чем визуально отличается беременная женщина от небеременной и как люди узнают о ее состоянии?» Часто незрячие молодые родители боятся ненароком навредить ребенку, а окружающие их люди редко предлагают решение: бабушки и дедушки, как правило, пытаются просто заместить родителя.

Незрячим родителям довольно часто не дают проявить себя. Легче просто сказать: «Ты не справишься». Сложнее — привести маму в детский магазин и показать, что и как выбрать, сделать вместе с ней первое пюре для малыша и помочь сменить подгузник, направляя ее руки.

Ко всему прочему у незрячих взрослых довольно часто сформированы неправильные образы. Одна мама услышала где‑то, что необходимо обрабатывать родничок у ребенка, пока не заживет. Она не знала, что такое родничок, но переживала, что не сможет за ним ухаживать. А там вообще ничего не надо трогать. Это называется вербализм: человек знает какое‑то слово, но у него нет адекватного образа в голове. Он может рассуждать о чем‑то, чего никогда не видел. Чтобы избежать недопонимания, я приводила на последний курс своего годовалого ребенка, потому что прогулку, смену памперсов и кормление лучше пробовать на реальном младенце. Кстати, время, когда ребенок начинает ползать, — самое трудное для незрячего родителя.

В России до восемнадцати лет запрещено заниматься половым воспитанием. И часто родители затрудняются ответить на интимные вопросы подростка. К тому же я, например, против того, чтобы секс-просвещением занимались родители. У нас с этой целью придумали курс, он проходит с маркировкой 18+. Участники курса знакомятся с анатомическими макетами. Иногда я обращаюсь за помощью в Музей эротического искусства. Там работают отзывчивые люди, которые вникают в нашу ситуацию и проводят замечательные экскурсии с обучающими тренингами.

Готовясь стать родителем, необходимо заранее пройти маршруты, по которым вы будете передвигаться, — дорогу до детской поликлиники, до каких‑то организаций, которые понадобятся. Хорошо бы предварительно побывать внутри поликлиники, знать, где находятся кабинет врача, туалет и комната для кормления. Необходимо владеть белой тростью.

Мы рассматриваем разные способы передвижения незрячей мамы с ребенком с белой тростью, в этих вопросах много специфики. Опять-таки родитель должен брать ответственность за передвижение на себя.

Причем часто родители этой проблемы не видят, у них это плавно и естественно происходит. Получается, что в этой ситуации у нас могут быть две крайности: либо ребенок будет сильно зависим от родителей, либо он вырастет и поспешит сепарироваться, жить отдельно. Это сложная ситуация, и какого‑то универсального решения у меня нет. Но такого все-таки быть не должно.

Дети рано понимают, что у них незрячие родители. Потому что малыш может взаимодействовать с родителями жестами. А здесь с этим сложнее: ребенку просто приходится что‑то говорить. У меня самой муж незрячий и двое зрячих детей. Наши дети достаточно рано все поняли, и если мне они что‑то показывали, то папе давали в руку.

Когда взрослый человек куда‑то направляется вместе с ребенком, то он идет с тростью, беря на себя ведущую роль в пути. Приходя в аэропорт, магазин или на вокзал, родителю не стоит задавать дошкольнику вопросы из разряда: «куда нам идти?», «посмотри», «догадайся», «спроси у взрослого». Все эти сценарии ведут к большому стрессу для ребенка. Родитель может найти подходящего человека, который ему поможет.

Также не стоит ругать ребенка за детские проявления: например, оставленные на полу игрушки. С одной стороны, мы должны объяснять, что это опасно. С другой стороны, не следует вбивать ему в голову, что он несет ответственность за то, что незрячий человек споткнулся об его игрушку. И эта грань очень тонкая.

Моя семья из Якутии, города Ленска, который известен, пожалуй, только из‑за наводнения 2001 года. Я родилась незрячей, и мои родители не были к этому готовы. Ни интернета, ни таких проектов, как «Особый взгляд», в 1995 году не было. Ближайший интернат находился за тысячу километров, поэтому родители в итоге сделали выбор в пользу домашнего обучения.

При всей моей любви к маме и папе мне хотелось развиваться, жить самостоятельно. Я начала общаться в сети с незрячими и слабовидящими людьми. До этого в Ленске у меня был только один незрячий знакомый, который вернулся после обучения к маме и был всем доволен. Когда же я начала общаться с другими людьми, появились вопросы: как может 25-летний мужчина быть доволен тем, что живет с мамой и ничем не занимается, никак себя не реализует? Я поняла, что так не могу. А тут как раз девчонки, с которыми я общалась в сети, предложили: «А поехали в Курск учиться?» Мама сказала: «Подожди годик-другой. Мы купим квартиру поблизости». А я понимала, что это будет ровно та же жизнь, что и здесь, только она будет в Курске. Это снова буду не я, снова никакой самостоятельности. В итоге я уехала — не без скандала, но что поделать.

Я поступила в Курский музыкальный колледж. Все студенты и некоторые преподаватели там были незрячими. Отношения с ними складывались нормально. Правда, поначалу нам было сложно воспринимать друг друга. Все студенты были интернатскими: это немного другая психология. Они смотрят на тех, кто находился на домашнем обучении, с небольшим пренебрежением. Конфликтов не возникало, меня принимали, терпеливо учили, как сделать простые вещи самой. Удивлялись, что есть характер у такого неподготовленного к жизни человека. Но мне было немного обидно: мне тоже хотелось быть самостоятельной. Потому что время от времени я слышала разговоры из серии: «А у нас было вот так и так, мы делали вот это и это». А у меня ничего этого не было. Конечно, у всех были разные условия: кто‑то виделся с родными каждые субботу-воскресенье, кто‑то — реже. Большинство говорило, что их характер и умения получены из интернатской жизни. Если бы я тоже училась в интернате, я стала бы самостоятельнее, да и родители отнеслись бы к моему решению жить отдельно проще. А когда дочь до восемнадцати сидит и не рыпается, а потом ей что‑то понадобилось, это шокирует. «Мы же все тебе даем, что тебя не устраивает?» Но ведь это ситуация гиперопеки: когда человек не просто не отвечает за свои решения — он просто не умеет их принимать.

Я сейчас учусь на дефектологическом отделении Курского государственного университета на психолога-дефектолога. В будущем планирую поступать в магистратуру. Я понимаю, что дефектолог работает с детьми, а у нас мало где незрячего подпустят к ребенку. И все же именно этим мне хотелось бы заниматься.

Когда я забеременела, я сначала растерялась. Мысли были разные. Единственное, я понимала, что не отдам ребенка родителям. Ну, мама, узнав все, сказала только одну фразу: «Отцу скажешь сама». И я позвонила папе. Разговор был волнительный: «Ты сидишь?» Он ответил, что идет с работы. Я спросила: «Ты хочешь, чтобы я с тобой сейчас разговаривала? Может, дойдешь куда‑нибудь, присядешь?» В итоге я объяснила ему, что жду ребенка и буду воспитывать его сама. Родители заняли выжидательную позицию. Они приехали за полторы недели до родов, стали все закупать. И периодически говорили: «Зачем все здесь покупать, если потом надо будет везти». А я спрашивала: «Кого и куда будут везти?» И сколько бы ты ни показывал: «Вон там незрячие родители, здесь — еще и с двумя детьми!» — тебе обязательно ответят: «Они могут, а ты — нет. В этот раз у тебя получилось подгузник надеть, а в следующий раз не выйдет».

Наш неонатолог хотел, чтобы у нас был соцработник, потому что мой бывший муж учился, а мне бы не помешала подмога. Но вместо соцработника к нам пришел мужчина из органов опеки. Начал спрашивать, когда уезжают родители. Мама с грустью ответила: «Через пять дней». «Как вы планируете справляться?» — спрашивает он. Я ответила: «Как все, так и мы». «Может, вы его отдадите на полгодика к нам?» Я говорю: «А что за полгодика изменится? Я прозрею или он начнет себя обслуживать? Или третий вариант: он отвыкнет от меня, и я останусь один на один с кричащим ребенком, у которого еще и зубы режутся. А вы, благодетели, будете пребывать в нирване собственной доброты».

После этого у меня начались проблемы с молоком: я поняла, что в любой момент к нам могут постучаться люди из органов опеки. Думаю, это все идет из стереотипа, что незрячие мамы (да и не только незрячие) рады сплавить своего ребенка бабушкам, дедушкам и прочим родственникам. Видимо, мы все еще живем в том веке, когда контрацепции не существует. Мама ведь позаботится о моем ребенке, обеспечит мужа, я потом еще парочку рожу и снова скину на нее. Мама может — она же бессмертный пони. Знаю много таких историй, мне очень жаль этих бабушек и детей.

Я периодически читала про Марту Любимову, была подписана на нее, знала про «Особый взгляд». Но я думала, что это где‑то далеко, в Москве. Но однажды мне позвонил председатель местного общества слепых и предложил сходить на курс по ориентировке и кулинарии.

Марта очень многое мне показала и объяснила в плане техник. Мы готовили выпечку, роллы, пиццу. Марта учила нас на весу раскатывать тесто для пиццы. С роллами все оказалось легко и просто. Я не первый год готовлю, поэтому каких‑то особых страхов пораниться у меня не было: это неизбежно. Я все равно обо что‑то обожгусь или порежусь: все же на ощупь, ручками познается.

Если кто‑то что‑то недопонял, Марта подходила и прямо руками показывала, что надо делать. Я, например, не знала, как чистить рыбу, и она вела меня в этом процессе от начала до конца. На этих курсах учат не бояться, а если боишься — преодолевать. Если бы я прошла эти курсы семь лет назад, я бы сейчас готовила гораздо более сложные блюда.

Олег родился в срок. Но спустя несколько месяцев я начала замечать, что что‑то идет не так. Мы проходили все необходимые скрининги, но педиатр упорно говорил, что мне все только кажется. В четыре месяца я поняла, что он не реагирует на свет, на предметы. И уже к полугоду я понимала, что Олег не видит. Принятие этого далось тяжело: внутри себя я понимала, к чему идет дело, а врачи давали утешительные прогнозы. Они предполагали, что может быть проблема со зрительным нервом, хотя, как оказалось, это было заболевание сетчатки.

У нас было очень много работы по развитию речи: сын вначале заговорил, а в полтора года замолчал. А потом, с трех до пяти, его почти невозможно было понять посторонним людям. Сейчас он парень разговорчивый, но логопедическая корректировка все же требуется. Во всем остальном у него все в порядке. У него отличная память, Олег сообразительный мальчик.

Про «Особый взгляд» я узнала через тематическую группу. Вначале я просто подписалась на уведомления и читала статьи. А когда появились курсы, сразу же записалась. Прошла курс по обучению детей ориентировке и мобильности, по ранней помощи дошкольнику. Сыну было семь, когда мы начали обучаться кулинарии. Готовили кекс, фрикадельки, торт «Муравейник», делали бутерброды, осетинские пироги. А дома, когда получили книгу «Кухня вслепую», учились разбивать яйца, готовить макароны в микроволновке.

Мой сын стремится к самостоятельности, он и по дому помогает: пытается разобраться с молотками, шуруповертами. Говорит: «У меня будет дом и семья, мне же надо научиться всему».

Я получила диплом по тифлопедагогике, а год назад стала тифлосурдопедагогом.
На первых этапах это было мое спасение, я полностью погрузилась в обучение. Сейчас я хочу помочь родителям, которые находятся в начале пути, кто не верит, что такие дети могут устраиваться в жизни.

Надо представить своего ребенка через двадцать-тридцать лет. Как он будет жить? Нужна грандиозная выдержка. Потому что время от времени в голову лезут мысли: быстрее сделать самой. Когда я учила его самостоятельно есть, то морально готовилась к тому, что еда будет летать по столу, одежда испачкается в супе. Мне это просто надо было прожить, просто выдержать. Но результат есть.

Иногда бывают откатные моменты. Где‑то полтора года назад Олег бегал на детской площадке с остальными детьми и врезался в столб. Сын, конечно, очень расстроился, он кричал: «Почему другие могут, а я — нет?» Это был непростой для меня момент: надо было выдохнуть, успокоиться и донести до него: «Да, ты можешь это и это, но вот носиться по площадке, как все дети, ты не можешь».

Было время, когда я думала, что должна постоянно держать себя в руках. Но посыл «ты держись» совершенно не верный: держатся из последних сил. В какой‑то момент ты уже стоишь на цыпочках на вытянутой пружине. Раз — и струна лопнула. Со временем я научилась предвосхищать срывы: если я начинаю жить на выдержке, значит, со мной уже что‑то происходит, я теряю внутренние ресурсы. Мне надо было это пройти, чтобы понять, что больше я так не хочу.

В этой ситуации работает банальный принцип: сначала кислородную маску себе, потом — ребенку. Это здоровый эгоизм: где‑то высвободить время на отдых, прогулки, хобби, друзей. А где‑то — на общение с профессиональным психологом. Надо переждать самые темные часы ночи, потом станет легче.