Количество отказов от детей в России — около 5000 в год. Часто родители особенных детей решают не забирать их из‑за давления врачей, отсутствия информации о заболевании и поддержки. Поговорили с женщиной, которая отказалась от дочери с синдромом Дауна, но передумала, и узнали, жалеет ли она об этом и как изменилась ее жизнь.

О методах диагностики синдрома Дауна и беременности

Беременным женщинам доступны неинвазивный и инвазивный пренатальный скрининг. При неинвазивном, который проходила я, берут кровь матери — это обязательно, но не информативно. Он просто показывает вероятность развития патологии у плода, например, 1 к 10000. При инвазивном скрининге врачи исследуют эмбриональный материал из плаценты или кровь из пуповины, что дает достаточно точный результат. Но он не входит в ОМС и стоит дорого — от 40 до 60 тыс. рублей в Москве. К тому же появился в свободном доступе недавно, а Ника родилась пятнадцать лет назад. Его делают в основном женщины, у которых есть какие‑то подозрения, или для перестраховки.

Я даже не думала, что у меня может родиться ребенок с особенностями. Меня наблюдали лучшие специалисты Центра акушерства и гинекологии им. Кулакова. Беременность проходила как у всех, если не считать того, что Ника родилась в 34 недели. Не знаю, с чем это связано, но дети с синдромом Дауна часто рождаются немного раньше срока. Мне кажется, что если бы мне сказали про заболевание дочери во время беременности, то я бы очень переживала. Рада, что узнала об этом после родов.

Про то, как узнала о заболевании

Из‑за того, что Ника была недоношенная, ее положили в отделение интенсивной терапии. После родов врачи спросили про национальность моего мужа. Я ответила, что он русский: блондин, светлая кожа, голубые глаза. Они странно посмотрели на меня и ушли. Тогда я не поняла, к чему был этот вопрос. На следующий день врачи сказали, что у них есть подозрение на какую‑то хромосомную патологию. Так вот когда мы посмотрели на дочь, то заметили, что она внешне отличается от остальных.

Потом у Ники взяли анализ крови и отправили нас к генетику. Он сказал: «У нее синдром Дауна. Ну высшую математику не осилит!» И добавил, что со здоровьем все будет хорошо, так как такие дети вырастают физически крепкими.

Важно понимать, что общение с пациентами — работа, которой часто никто не учит. Более того, врач может быть не только плохим специалистом, но и человеком, который не умеет сопереживать. С нами получилось так, что доктора старались поговорить максимально быстро, чтобы мы ушли, а они о нас забыли. Никому не хотелось, чтобы я с дочкой лежала в больнице и занимала место.

Подробности по теме
Свидания, татуировки и походы в секс-шоп: как живут молодые люди с тяжелыми заболеваниями
Свидания, татуировки и походы в секс-шоп: как живут молодые люди с тяжелыми заболеваниями

Об отказе от дочери

Пока женщина не приняла решение об отказе, она с ребенком находится в роддоме. Врачам же невыгодно затягивать этот процесс, потому что каждый день в палате оплачивается из бюджета больницы. Чтобы уйти, нужно ответить — забираете вы ребенка или нет. Видимо, мы были психологически не готовы принимать такое важное решение. Отказались от Ники, потому что ничего не знали о синдроме Дауна и жизни с особенными детьми, а на нас давили. 

После отказа я каждый день ездила к дочери в больницу: гуляла с ней и сидела с детьми, которые были вместе с ней в отделении. Кажется, их там было около пятидесяти, и они находились в совершенно ужасных, просто нечеловеческих условиях.

При мне в больницу приехала семья, чтобы усыновить отказного мальчика с особенностями. Это был единственный раз за два месяца, когда оттуда кого‑то забрали. А детей становилось все больше.

И, конечно, в тот момент отказным детям с особенностями уделяли намного меньше внимания. Увидев все, мы достаточно быстро приняли решение забрать оттуда Нику, и уже через три недели она была дома. Поняли, что ошиблись, и начали готовить все документы. Подтолкнуло еще и поездка на занятия в фонд и центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд ап». Там мы увидели, что такие дети как Ника — это не страшно.

Изначально близкие были против отказа: мама моя и сестра говорили, что надо забирать дочь. Сейчас они помогают с ней, если возникает такая потребность. Ника звонит бабушке почти каждый день, они лучшие подруги. А муж на самом деле был в шоке и не знал, что делать. Он более чувствительный и менее стрессоустойчивый, чем я. Врачи не дали времени и информации для принятия нормального решения. Мы вообще не понимали, что происходит. Не снимаю с себя ответственности и всегда говорю, что с пистолетом у виска никто не стоял, но решение было продиктовано отсутствием информации и скоростью.

Я не жалею, что сначала мы отказались от Ники. Осознание того, что все будет хорошо, пришло очень быстро, будто во мне включилась какая‑то лампочка. Сначала было ощущение потери, и я пережила его настолько остро, что принятие диагноза дочери произошло моментально. У меня не было эмоциональных качелей с ребенком на руках, а скорее что‑то типа шоковой терапии. Поняла, что без Ники мне намного хуже.

© Фото из личного архива

О принятии диагноза и характере Ники

Многие родители говорят, что их жизнь разделилась на до и после с рождением особенного ребенка. У нас получилось так же, но забрать ее было осознанным решением. Мы четко понимали, что все будет так, как мы захотим, и что сделаем для ребенка все необходимое, поэтому оставили Нику у себя. Чуть позже начали водить ее на реабилитацию. В определенном смысле нам повезло, потому что у нее не такой редкий диагноз. Муж считает, что все произошло так, как должно было. Все хорошо, а как мы к этому пришли — уже не важно.

Рождение детей — наш осознанный выбор, поэтому мы были готовы заниматься ими. Ника посещает очень сильную коррекционную школу. Там разные дети, с особенностями и без. Дочь умеет писать, читать, но плохо понимает счет. Мы пошли по пути наименьшего сопротивления, и учительница разрешила ей пользоваться калькулятором. Ника всегда встает с хорошим настроением, она очень заботливая, внимательная и трудолюбивая.

Мы не обсуждали с дочкой ее особенности и не делали на них акцент. Думаю, она не осознает, что отличается от нормотипичных людей. Ника с удовольствием принимает участие во всех мероприятиях, съемках, соревнованиях. Причем она именно работает, а не развлекается. Дочери важно осознавать, что она полезна и востребована. Участие в проектах помогает ей найти новых друзей, попробовать себя в различных сферах деятельности. Еще она любит быть в центре внимания. Например, после съемок в клипе Димы Билана «Не молчи» Нику начали приглашать на мероприятия. Мне кажется, она стала одной из самых известных девочек с синдромом Дауна в России.

Есть родители, которые живут в своем мире и смотрят на все в розовых очках. Говорят, что у них «самые прекрасные и солнечные детки». Любые поступки и поведение [их детей] — хорошее. Мне кажется, что это неправильно, так как рано или поздно они столкнутся с действительностью в виде неадекватных людей, и [столкновение] будет не в их пользу. Важно найти равновесие. Принять ребенка, но не говорить «я ничего не могу с этим сделать». Да, часто особенные дети действительно не могут того, что от них просят, но с ребятами с синдромом Дауна все немного по-другому.

Допустим, Нике трудно заниматься математикой — не может сложить 2 и 3, хотя идет в седьмой класс. Все понимаю и не требую от нее невозможного. А вот если вовремя начать заниматься поведением и делать это правильно, то дети с синдромом Дауна будут прекрасно понимать и слышать взрослых. Главное, не списывать все проблемы на диагноз.

Моя цель — помочь дочке стать в меру возможностей самостоятельной, чтобы не переживать за нее. Все, что может и должен сделать родитель особенного ребенка, — максимально подготовить его к взрослой жизни.

Про социализацию и неэтичное отношение

Мы сталкивались с неэтичным отношением, но я не обращаю на это внимания. В основном такое было у врачей. Помню, как мы с Никой пришли на комиссию, чтобы получить документы для зачисления в школу. Ей было лет семь, и она она уже писала и читала. Врач посмотрела на мою дочь и сказала: «Ох, тяжелый, конечно, случай, видели мы даунов и получше». Ответила, что встречала докторов профессиональнее. Мы получили все справки и ушли. Не вижу смысла как‑то реагировать на таких людей, расстраиваться.

Хотелось бы, конечно, верить, что ситуация с инклюзией стала гораздо лучше. Сейчас, например, детей с особенностями чаще берут в детские сады. Ника ходила в детский сад для детей с нарушением зрения, где были совершенно обычные дети, но, например, с косоглазием. Моя дочь вполне вписалась в этот коллектив, а потом пошла в школу. Там тоже не было проблем. Но вот с колледжами ситуация сложнее: их мало, и часто родители других ребят считают наших «недостойными». Следующая трудность — трудоустройство. Не все люди с синдромом Дауна могут самостоятельно передвигаться, они плохо ориентируются в пространстве. Но есть и те, кто ездит и тусуется без родителей.

Для того чтобы у ребят была полноценная, самостоятельная жизнь, конечно, нужно делать квартиры сопровождаемого проживания (форма проживания людей с инвалидностью малыми группами, под присмотром специалистов. — Прим. ред.). Чем больше будет таких проектов, тем, конечно, лучше, потому что молодые люди с синдромом Дауна будут учиться самостоятельности.

Мне не нравится разделение на родителей обычных и родителей особенных детей, которыми может стать каждый. Есть школа инклюзивного творчества «Танцующий дом»: их подопечный стоял на тротуаре около пешеходного перехода вместе с бабушкой, и в них въехала машина. Мальчик получил черепно-мозговую травму. Понимаете, это история, которая может случиться с каждым. К сожалению, не все остаются здоровыми на всю жизнь. Никому этого не желаю, но так бывает, и об этом надо помнить. И тогда все эти пандусы и проблемы инклюзии коснутся и вас. Чем больше адекватной информации будет в СМИ про людей с особенностями, тем проще будет тем родителям, которые столкнутся с этим.

Подробности по теме
«Сын стеснялся меня»: каково это — быть родителем с инвалидностью
«Сын стеснялся меня»: каково это — быть родителем с инвалидностью