Сейчас в России живут больше 11 тысяч детей с ВИЧ, и им особенно нужно понимание и поддержка со стороны окружающих. Мы поговорили с тремя подростками, которые родились с положительным статусом, о принятии диагноза, о том, как устроена их жизнь, и об отношениях со сверстниками.

Ольга, 17 лет (имя изменено по просьбе героини)

Про детство

У меня трое братьев и сестер, у которых тоже есть ВИЧ. Приемная мама забрала нас, когда мне было четыре года. До этого помню только, как мы гуляли во дворе больницы в куртках, на которых было написано «СПИД». Сначала она хотела усыновить только двоих, но ей не разрешили, и она согласилась на всех — со всеми документами помогла Светлана Изамбаева (руководитель Центра поддержки людей с ВИЧ. — Прим. ред.). Мы узнали об этом [от мамы], когда мне было десять лет. 

Говоря про то, что мы приемные, мама намекнула, что есть и «второй секрет». Видимо, она решила, что специалисты из Фонда Светланы Изамбаевой объяснят все лучше. Там я узнала про свой положительный ВИЧ-статус и то, как с ним жить, начала участвовать в разных проектах. Поняла, какие лекарства я пью и зачем, чем чреват их пропуск. Ничего не случится, если один раз не принять таблетку, а вот после недельного перерыва они просто перестают работать. Самое страшное, что это становится заметно только спустя время, когда иммунитет ослабевает и организм начинают разрушать любые сторонние заболевания, даже грипп.

Трудно пить лекарства всю жизнь, потому что это дополнительная обязанность. Сейчас мне нужна всего одна таблетка, а в детстве приходилось принимать по десять штук в день. Это было похоже на пытку. Еще мы сильно капризничали, когда мама давала сироп вместо таблеток, настолько он был горьким и противным.

Меня больше расстроило то, что мы приемные — чувство чужеродности вытолкнуло страх за здоровье.

О стигматизации

Главная проблема людей с положительным статусом — дискриминация и осуждение от окружающих, которые мало знают о вирусе. Мне повезло, и я редко сталкиваюсь с этим, но все равно странно жить в обществе, в котором ты знаешь что‑то важное, а другие — нет, и посторонние могут придумывать про тебя мифы.

Обиднее всего невежество врачей или учителей — людей, которые должны быть информированы лучше остальных.

Однажды мы пошли на плановый прием к стоматологу, и мама предупредила медсестер про ВИЧ, использовав код из Международной классификации болезней. Когда они записывали информацию в карточку, то сказали друг другу: «Осторожно, у нее какая‑то фигня. Черт знает, что это такое». Было одновременно смешно и противно. Я удивилась тому, что сотрудницы клиники не знают про ВИЧ и что я знаю о заболевании больше, чем они.

В моей медицинской карточке написан диагноз и, естественно, о нем знает школьная медсестра. Когда проходили соревнования по волейболу и нужно было пройти медосмотр, она намекнула учительнице физкультуры, что меня лучше не брать, вдруг мне станет плохо или я кого‑нибудь заражу. [Учительница] расспросила меня про то, почему мне нельзя перенапрягаться, не опасен ли мой статус, как передается ВИЧ, и встала на мою сторону. Снова оказалось, что не связанный с медициной человек оказался более грамотным и способным воспринимать информацию, чем врач.

Еще был случай с учительницей по биологии, которая рассказывала про ВИЧ на уроке. Она была очень предвзята и непрофессиональна: саркастично отвечала и не скрывала, что ей отвратительна эта тема.

Не выдержала, когда учительница сказала, что с ВИЧ живут максимум 20-30 лет. Встала и начала объяснять всему классу, что есть антиретровирусная терапия, с которой живут гораздо дольше. Но в итоге остановилась, чтобы не вызывать подозрений.

Про общение и открытый ВИЧ-статус

То, что я рассказываю кому‑то о своем статусе, не маркер близости. И ВИЧ не секрет, который меня гложет. Сейчас я готова открыто говорить об этом, чтобы показывать на своем примере, что это такое и что из‑за вируса иммунодефицита жизнь не меняется.

Мне повезло с близкими, но, например, другу, с которым общаюсь уже восемь лет, рассказала про положительный статус практически последнему. Просто знала, что это никак не повлияет на наши отношения. Кому‑то говорила спонтанно, потому что была уверена в адекватности и в готовности принять информацию.

Подробности по теме
Экспресс-тест: понимаете ли вы, что такое ВИЧ?
Экспресс-тест: понимаете ли вы, что такое ВИЧ?

Как‑то я спросила одноклассницу: «Что бы ты сделала, если в твоем окружении был человек с положительным статусом?» Она ответила, что «старалась бы меньше общаться с ним и относилась отрицательно». Я не стала переубеждать ее, но, когда мы подружились и она узнала о моем статусе, осуждения не было. Возможно, она давно догадалась, и ей просто нужно было время.

И все же открываться трудно, потому что ты всегда переживаешь, что общение с человеком прекратится, что тебя не примут или оскорбят, даже не выслушав.

Когда у меня только начинались романтические отношения, мы с партнером поссорились из‑за какой‑то ерунды. Сейчас я понимаю, что мне было страшно подпускать человека ближе и включилась защитная реакция: стала грубо отвечать, заблокировала его почти во всех соцсетях — но это не решило проблему, мне все равно было плохо. Не могла объяснить, что со мной происходит, хочу ли я на самом деле прекращать общение. В итоге просто рассказала ему, что у меня ВИЧ. Он был рад, что я поделилась этим, и мы начали встречаться. Даже представить не могла, что его это нисколько не смутит.

Сейчас я вместе с партнером, который все знает и принимает. Еще встречалась с человеком, у которого тоже был ВИЧ. Сложно не только признаться человеку, что у тебя положительный статус, но и быть уверенным, что он не расскажет об этом посторонним. И нужно быть готовым к любой реакции — все совершенно индивидуально.

У меня сейчас около 900 иммунных клеток, и это здоровый показатель. Если я буду заниматься сексом с парнем, то вероятность заразить его очень маленькая. А если с девушкой — то еще меньше (прием антиретровирусной терапии делает человека инфекционно безопасным. — Прим. ред.). И понятно, что мы будем делать это только в презервативе.

Я бы хотела помогать людям с ВИЧ. Вижу, что той информации, которая есть в открытом доступе, недостаточно. Не все взрослые понимают, что такое ВИЧ — как и мои сверстники. Возможно, надо придумать что‑то новое, чтобы эффективно донести до людей, что ВИЧ не опасен не только для инфицированных, но и для окружающих.

Важно рассказывать про ВИЧ больше одного абзаца. Как бы смешно это ни звучало, но школа должна давать знания, которые реально пригодятся в жизни, а не только те, что нужны по программе.

Я хотела провести открытый урок про ВИЧ в своей школа. Уже готова презентация, могу выступить, и, наверное, меня будут слушать, но важно морально подготовиться. Сложно делать все одной, ведь если что‑то пойдет не так, я останусь наедине со своим статусом рядом с кучей людей, которые меня не понимают. Хочется помогать другим, это успокаивает, но иногда я выгораю. Возможно, поддержка и мотивация — главное, что нужно людям с ВИЧ.

Катя, 12 лет, Зеленодольск (имя изменено по просьбе героини)

Как узнала о своем статусе

Когда мне было 9 лет, бабушка отвела меня в кафе и предупредила, что сейчас будет разговор с психологом. Я заволновалась, что сделала что‑то не так — мы поссорились незадолго до этого, — но не стала спорить. Мне просто сказали, что «так надо». Психологом оказалась Светлана Изамбаева. Она она объяснила, что у меня положительный статус, и рассказала про терапию.

Затем я доставала карточки, смотрела на изображения и рассказывала, что чувствую. В какой‑то момент возник страх стать изгоем [из‑за ВИЧ-статуса]. Потом мне еще раз все объяснили, и я осознала, что ничем не отличаюсь от других, кроме того что мне нужно всю жизнь принимать таблетки.

О лекарствах и принятии диагноза

До того, как я узнала о своем статусе, я уже принимала лекарства два года. Было интересно, зачем мне таблетки, а родители отвечали, что это витамины для улучшения волос и ногтей. Только после общения с людьми из фонда я поняла, как терапия важна для моего организма.

Раньше бабушка забирала таблетки в больнице, теперь это делаю я. Раз в три месяца прихожу в кабинет, говорю, что нужно взять, меня расспрашивают, не было ли проблем с терапией, складывают таблетки в пакет и я расписываюсь за них. Пропустила прием только раз, когда мы с семьей поехали на день рождения сестры в другой город, а я не взяла лекарства. Конечно, ничего особенно страшного не произойдет, если не выпить таблетку один раз, но важно соблюдать режим, даже время должно быть одинаковое.

Фонд Светланы Изамбаевой сильно помог мне в принятии статуса. И еще благодаря фонду я впервые побывала в лагере: раньше бабушка не пускала меня, так как боялась, что я забуду про лекарства — а на слетах, где много рассказывают про ВИЧ, такого не случится. Жаль, что из‑за пандемии группы поддержки проходят только по Zoom, мне бы хотелось встретиться с ребятами.

Подробности по теме
Страх позора хуже смерти: история первой женщины в России, которая открыто заявила о ВИЧ
Страх позора хуже смерти: история первой женщины в России, которая открыто заявила о ВИЧ

О том, как ВИЧ повлиял на жизнь

Пока что не было ситуаций, когда меня не принимали из‑за статуса — это большое везение. Знаю, что у людей с ВИЧ случаются неприятные истории: кого‑то увольняли, прекращали дружить, расставались. Часто нам просто приходится принимать лекарства в общественном месте, а окружающие воспринимают все неадекватно, например, начинают озираться или перешептываться, — это большая проблема. Мне кажется, что, если бы удалось донести до населения, что ВИЧ не опасен, мне и другим подросткам стало бы гораздо проще.

Мой день ничем не отличается от дня людей с отрицательным статусом. Я так же просыпаюсь, умываюсь, завтракаю, занимаюсь делами, гуляю. Разница лишь в том, что в десять утра мне надо принимать таблетки.

В семье все адекватно относятся к моему статусу, но мы редко разговаривает на эту тему. Только в моменты, когда я не успеваю принять таблетки, бабушка может начать снова объяснять, что я должна ответственно относиться к терапии.

В будущем я хотела бы стать активисткой и помогать делать так, чтобы люди с ВИЧ-статусом реже сталкивались с осуждением.

Кирилл, 14 лет, Ростов-на-Дону

Про ВИЧ и порок сердца

Я узнал о своем положительном статусе в 10 лет. Мы с мамой проходили мимо СПИД.Центра, я увидел плакаты и решил спросить, что это такое. Дома она ответила на вопросы и рассказала, что у меня ВИЧ. Не помню тот день — у меня был шок, хотя и раньше догадывался, что чего‑то о себе не знаю. Я принимал таблетки, и родители просто говорили, что «все так делают». Позже, когда я узнал, что это неправда, почувствовал себя глупо.

Я родился с пороком сердца, и из‑за ВИЧ врачи не хотели брать меня на операцию. Согласились, только когда мне исполнилось 8 лет. Долго ждал ее, чтобы можно было спокойно бегать, не ограничивать физической активности и не боятся за сердце. Сейчас у меня все хорошо, прохожу обследования и пью лекарства, могу заниматься спортом, гулять, выезжать за город. И вообще, если операция прошла хорошо, хотя никто долго не хотел ее делать, то не стоит бояться ВИЧ. Он точно не страшнее порока сердца.

Про страх рассказывать о положительном статусе

Я не хочу никому рассказывать о ВИЧ-статусе. Конечно, о нем знают в Фонде Светланы Изамбаевой и некоторые члены семьи, но чем меньше людей осведомлены, тем безопаснее я себя чувствую. Вдруг поссорюсь с другом, и он расскажет всем про меня, начнет транслировать разные неприятные стереотипы про ВИЧ. Уже были случаи, когда окружающие узнавали о моем статусе не от меня.

Как‑то учительница изо рассказывала о благотворительном конкурсе и добавила: «Вот, Кирилл, он как раз для тебя». Произнесла это тихо, но перед всем классом. Наверное, услышала от знакомых из СПИД.Центра. Естественно, когда такое происходит, ничего особо не меняется, но мне было неприятно.

Мне страшно доверять такие секреты. Сверстники часто не понимают, что такое ВИЧ, могут начать тыкать пальцем. Не хочется, чтобы от меня шарахались и воспринимали как «не такого».

Меня радует общение с ребятами из фонда: у них есть голова на плечах и большой опыт, они через многое прошли, не носят розовых очков и понимают, какой мир вокруг. Подростки с ВИЧ — это взрослые люди по поведению и тому, что они думают. Рад, что у меня есть возможность общаться с ними.

О трудностях жизни с ВИЧ и активизме

Не хочу уезжать из России из‑за статуса, но было бы здорово изменить отношение общества к ВИЧ. Наверное, нужно несколько десятилетий, чтобы люди поняли, что вирус иммунодефицита человека — не страшнее, чем грипп. Можно было бы облегчить жизнь более доступными лекарствами, чтобы людям с положительным статусом не приходилось стоять в очередях, где всегда ругань и попытки пролезть без очереди.

Сейчас я немного помогаю в фонде: участвовал в пяти слетах, в двух был капитаном команд, а на одном мы написали книгу, но ее нет в открытом доступе. Еще стал фасилитатором (человек, отвечающий за успешную групповую коммуникацию. — Прим. ред.) группы поддержки. Понимаю, что это капля в море, но для меня это важно, и в дальнейшем я буду продолжать ходить на конференции.

Радует, что люди стали более осознанными, и знаменитости обращают внимание на проблему, проводят ликбезы. Кто‑то из моих сверстников посмотрит того же Дудя и узнает про ВИЧ. Надеюсь, с новым поколением потихоньку исчезнет стереотипное представление об этом заболевании.

Юлия Логинова

Психолог, гештальт-терапевт, системный терапевт

В целом жизнь детей с ВИЧ почти не отличается от остальных, разве что им приходится ежедневно принимать терапию для поддержания здоровья. Но если в медицинском плане многие вопросы уже решены, то в психологическом есть сложности. Основные — стигма и неграмотность населения. Даже некоторые врачи мало знают про ВИЧ: они не понимают что делать, пугаются, если на прием пришел человек с положительным статусом.

Ребята, как правило, скрывают положительный статус, чтобы защитить себя либо чтобы «быть как все». Родители делают это по той же причине — уберечь детей от стигмы и непринятия.

Важно, чтобы хотя бы в семье ребенка поддерживали и не замалчивали эту тему. Детям нужна возможность говорить и делиться своими переживаниями, задавать вопросы, которые их волнуют. Считаю, что нужно лучше просвещать общество о ВИЧ, чтобы эта тема перестала пугать, и было больше принятия.

Поддержать «фонд Светланы Изамбаевой» можно здесь.