«Мама постоянно спрашивала меня „Вы кто?“»: истории людей, чьи близкие заболели деменцией

Мой муж с детства мечтал стать летчиком. Он несколько раз поступал в летное училище, но ему отказывали из‑за высокого давления. На третий раз врач, которая руководила медкомиссией, пошла ему навстречу. Она дала Вите таблетку, понижающую давление. Так он прошел тесты и начал учиться.

Когда я познакомилась с Витей, он был курсантом, а я — студенткой педагогического института. Он мне очень понравился — приятный, контактный мужчина с красивой улыбкой. Когда он окончил училище, мы поженились, и его отправили работать в Забайкалье. Из‑за смены климата он снова начал страдать от давления, и мужа отстранили от полетов. Витя занимался административной деятельностью, работал в штабе.

Проблемы со здоровьем у мужа были уже в начале нашей совместной жизни. Дома у нас всегда был тонометр, Витя страдал бессонницей и постоянно пил лекарства. Позже я начала замечать пробелы в его памяти. Из‑за его службы мы сменили 18 квартир, на каждом новом месте я заводила подруг. Они приходили ко мне в гости, но Витя с ними никогда не здоровался. Я пыталась узнать, в чем дело, а он отвечал, что не помнит их. Порою муж забывал мой день рождения, но я не придавала этому значения. И только недавно, перечитав его старые письма, я заметила, что он жаловался на память. Он писал, что не может запомнить простых вещей, например имена людей.

В 2012 году мне позвонил знакомый с работы мужа и сказал, что надо отвести Витю к врачу. Он не объяснил, что случилось, только ответил, что мужу нужно срочно проверить память, и посоветовал врача. Я пошла с мужем к неврологу. Врач посмотрела его и назначила МРТ. Тогда у нас в городе не было такого аппарата, и я начала искать информацию в интернете. Оборудование было только в Воронеже, а это 250 км от нас. Поездка и обследование оказались слишком дорогими, я не могла оставить детей, и лечение застопорилось.

Прошло два года. Однажды Витя вернулся с работы и сказал, что его увольняют по состоянию здоровья. Он был очень расстроен, и я поставила его на учет в центр занятости. Мне показалось, что решение работодателя предвзятое и кому‑то понадобилось его место. Но когда я стала внимательнее следить за поведением мужа, то увидела, что он постоянно забывает, куда положил ключи, не помнит, выпил ли таблетки. Он забывал, кто зашел и кто вышел из квартиры. Тогда мы пошли к другому неврологу, в городе уже появилась возможность сделать МРТ. Обследование показало, что у Вити есть проблемы с головным мозгом. Врач поставил ему дисциркуляторную энцефалопатию (ДЭП) третьей степени. Это расстройство, при котором происходят изменения в мозговой ткани из‑за неправильной работы сосудов. Муж начал принимать лекарства.

Я решила, что Вите надо оформить инвалидность. Для этого необходимо было сходить к психиатру. Мужу выписали транквилизаторы. Врач сказала, что лекарство поможет с бессонницей. Муж принимал их, но когда невролог узнала об этом, сказала, что надо срочно прекратить. Какое‑то время невролог и психиатр спорили между собой, как лечить Витю. Тем временем его состояние ухудшалось: ему поставили ДЭП первой степени. Эту стадию приравнивают к деменции сосудистого типа.

Витю положили в неврологическое отделение больницы. Он не мог самостоятельно найти дверь палаты и вход в туалет, поэтому его выписали раньше времени. Позже мужа положили в отделение кардиологии и попросили соседа по палате следить за ним. Он насмехался над мужем: рассказывал другим больным, что Витя не может найти свою кровать и постоянно ходит по ночам. Порою муж приходил на ресепшен и разговаривал с зеркалом. Его снова выписали раньше срока.

Я решила обратиться в дневной стационар. Туда можно приводить мужа на процедуры и через какое‑то время забирать домой. Врач прописал 10 сеансов. Когда Витя пришел на капельницу в пятый раз, то очень захотел в туалет, сорвал с себя трубки, схватил стойку и замахнулся на медсестру. Врачи сказали, что больше не смогут нас принимать. С тех пор Вите не делают процедуры для кровоснабжения мозга — они возбуждают нервы, и он проявляет агрессию.

Мне пришлось нанять сиделку: сама я работаю, а оставлять мужа одного небезопасно. Однажды утром, когда я ушла на работу, Витя пришел на кухню и начал двигать технику и мебель. Сиделка испугалась, вызвала отделение психиатрии скорой помощи и полицию. Я сразу же вернулась домой. Врачи сказали, что должны госпитализировать мужа, и заставили подписать согласие на прием в психоневрологический диспансер. В первый же день Витя спутал свои вещи с чужими, надел тапки других пациентов, и больные стали агрессивно относиться к нему.

Я заново учила Витю держать ложку, ходить, но от памперсов мы не отказались — муж так и не смог самостоятельно справлять нужду. Он мог сходить в туалет на лестничной площадке или в шкаф: мне пришлось завязать дверцы веревками. На межкомнатные двери мы повесили замки, потому что Витя заходил в комнаты, передвигал вещи, ел холодный суп из общей кастрюли. Я убрала все статуэтки и книги с полок, потому что он все разбрасывал.

Однажды мы пошли гулять: я попросила постоять Витю у подъезда, пока сама обуюсь и закрою дверь. Когда вышла на улицу, то его нигде не было. Соседи сказали, что муж ушел на заправку. Я пыталась увести его оттуда, брала за руку, а он только оттолкнул меня. Я позвонила дочери, и ей уговорами удалось привести отца домой. Это повторялось несколько раз. Однажды мы искали его вместе с соседями, делились на группы, чтобы найти. Иногда муж забывал сумки в магазине, оставлял карты в банкомате. Теперь я не выпускаю его одного на улицу.

Я прикладываю много усилий, чтобы ухаживать за ним. Витя может сесть мимо стула, поэтому я все время усаживаю его за стол, укладываю в кровать, помогаю принимать ванну, меняю памперсы. В последнее время муж стал часто падать на пол, и я поднимаю его. Иногда он рвет на себе одежду, приходится все зашивать или просить у сыновей вещи, которые им уже не нужны.

Витя всегда был молчалив, но последние три года почти ни с кем не разговаривает. Он не узнает наших детей, смотрит на них такими же глазами, как на прохожих на улице. Когда дети приходят в гости, я пытаюсь его разговорить, объяснить, кто перед ним, и только когда я долго прошу поздороваться и помахать рукой, он это делает. Но отцовского чувства, желания обнять сыновей и дочь у него уже нет.

Несмотря на отстраненность Вити, дети заботятся об отце, сочувствуют ему и мне. Сын берет папу на прогулки, в прошлом году возил его отдыхать к воде. Он помогает финансово, всегда спрашивает, как Витя себя чувствует. Дочь очень переживает, что ее папу может кто‑то обидеть. До рождения ребенка она помогала мне ухаживать за Витей, меняла ему памперсы. Если я занята, дети всегда приходят посмотреть за ним.

Все перевернулось. Всю жизнь я была за его спиной, а теперь наоборот. Я понимаю, что его болезнь сжигает меня изнутри, я становлюсь другой, более агрессивной. Но я вспоминаю нашу жизнь до деменции, помню, что у нас трое общих детей, и стараюсь отвлекаться. Общаюсь с детьми и внуками, передаю им гостинцы, занимаюсь домом. Я пытаюсь что‑то делать, чтобы продолжать жить.

Мой папа заболел семь лет назад — проблемы с кишечником. Первое время о нем заботилась моя мама: готовила еду, следила за приемом лекарств. Спустя несколько лет ее поведение изменилось — мама начала делать то, что запрещал врач. Например, она постоянно варила отцу картошку, хотя ему была противопоказана крахмалистая еда. Сначала я не обращала на это внимания, но постепенно маме становилось все труднее заботиться об отце, и их домашние дела легли на мои плечи. Я вставала рано утром, приходила к родителям домой, готовила еду и уходила на работу. Через четыре года мой отец умер, и мама осталась одна. Я продолжала приходить к ней и помогать по дому, но в какой‑то момент поняла, что ей хуже. Ее лицо стало безучастным, глаза — пустыми.

Мы живем в Николаевске-на-Амуре — это маленький город, специалистов по работе с пожилыми пациентами с деменцией нет. Я отвела маму в поликлинику к обычному терапевту, на прием было сложно попасть, но особой помощи мы не получили.

Тогда я начала искать информацию самостоятельно. Читала книги, написанные зарубежными специалистами, искала в интернете сайты про деменцию. Интернет в этом плане сильно помог — из него я узнала, какие лекарства можно давать больным, какие упражнения тренируют память, да и в целом поняла, что не единственная, кто столкнулся с этой проблемой.

Вопрос о том, кто будет ухаживать за мамой, не стоял — все легло на мои плечи, хотя у меня есть два брата. Старший не принимает болезнь матери — они были близки, для него она всегда была примером для подражания, и ему трудно видеть ее в таком состоянии. Чтобы помогать маме, мне пришлось уйти с работы, продать свою трехкомнатную квартиру и переехать к ней. Забрать ее к себе я не решилась: она привыкла к своему дому и району, соседи знают о ее состоянии и, если что, могут привести ее обратно домой.

Когда мы начали жить вместе, мама вела себя агрессивно и порою опасно. Несколько раз она залезала на стремянку, падала с нее и ломала кости. Мама оставляла дверцу холодильника открытой, грела воду в электрическом чайнике, не закрывая крышку. Техника ломалась, приходилось покупать новую. Она забывала выключать воду в ванной и затапливала соседей. Я поставила камеры в квартире: так я могу следить за ней через телефон. А еще мама почти не узнавала меня. Она постоянно спрашивала: «Вы кто? Вы со мной останетесь?» Она не хотела, чтобы я жила с ней, не принимала меня, боялась, что я перепишу на себя ее квартиру. Мне казалось, что моя мама — единственная, кто проявляет агрессию, но потом я узнала, что для деменции такая реакция вполне естественна. Многие люди думают, что их хотят обмануть, а квартиру забрать. Я пыталась объяснить ей, что мне не нужна ее недвижимость и я рядом только для того, чтобы помочь, но она не верила.

Часто люди с деменцией прячут вещи. Мама раскладывает еду по дому в разных местах. Я замечаю ее «клады» по запаху: продукты портятся, и мне приходится их искать. Летом еще труднее: мама выносит продукты на балкон, хотя у нас тридцатиградусная жара. Из‑за этого я выбрасываю много еды, деньги уходят в никуда. А последний раз она положила под подушку молотки и пассатижи — брату пришлось увезти их из квартиры.

Мама часто уносит к себе в комнату грязное белье, которое снимает с себя. С одеждой вообще сложно — нужно постоянно следить, что она надевает. Она может надеть на себя старые вещи, которые ей уже не подходят, или надеть сразу несколько одинаковых вещей. А еще маму бывает тяжело заставить помыться. Раньше это было трудно себе представить: она работала в инфекционной больнице, и не было ситуации, когда бы она не помыла руки. Она сама нас ругала за грязь, а теперь приходится постоянно напоминать ей про гигиену.

Я пытаюсь не ограничивать ее свободу полностью, могу отпустить погулять ее недалеко от дома. Например, даю ей свою банковскую карту, чтобы она сходила в соседний магазин, и объясняю, что надо приложить ее к терминалу. Но каждый раз я волнуюсь за нее. Страшно, что кто‑то может ее обидеть. Один раз она забыла адрес, и домой ее привели чужие люди.

Любимое занятие мамы — перекладывать вещи с места на место или собирать мозаику. Когда у нее появились первые признаки деменции, я купила ей пазлы, и она собрала их за один день. Позже мои братья и племянники привезли маме новые наборы. Сейчас, когда ее состояние ухудшилось, она смешала все детали в одну коробку и постоянно перебирает их.

Чтобы маме не было скучно, я беру ее на дачу и даю простые задачи: подмести полы, помочь с рассадой. Зимой она убирает снег — это ее любимое занятие, хотя и дается тяжело. Стараюсь ее постоянно чем‑то занимать, чтобы мозг работал.

Она редко со мной разговаривает. Бывает, придешь домой, а она сидит рядом и молчит. Так она ведет себя только со мной — с моими братьями она общается. Мне кажется, что она обижена на меня: она не хотела дочку, всегда мечтала о сыновьях, а родилась я.

Я стараюсь с пониманием относиться к маминой болезни, но получается не всегда. Порою кажется, что она специально делает вещи, которые я прошу ее не делать, — прячет еду или пытается залезть на мебель. Я понимаю, что все дело в деменции. Но видеть, что близкий человек делает что‑то наперекор тебе, или слышать его недовольство, трудно. Тяжело смотреть, как ее состояние с каждым днем становится хуже. А еще я очень за нее боюсь. Страшно, что кто‑то может обидеть ее на улице, страшно оставлять ее дома одну, ведь она может поранить себя.

Нас в школе много чему учат, но никто не рассказывает, что делать, если столкнулся с деменцией. Когда видишь, что твой родной человек, который еще вчера разговаривал, жил счастливую и самостоятельную жизнь, сегодня стал немощным, то не знаешь, как реагировать. Меня поражает, что вещи, которые мама вчера умела делать, сегодня кажутся ей сложными. Я говорю ей: «Ты же это умела, ты знала». Она отвечает, что не понимает.

Мне кажется, что самое главное для людей, больных деменцией, — это внимание и забота. Медикаментозное лечение важно, но надо понимать, что, какими бы ни были дорогими и эффективными лекарства, деменция — это необратимый процесс. Самое главное, чтобы человек, который столкнулся с деменцией, понимал, что он не один, он нужен и любим и что никто его не бросит и не обманет.

Первые симптомы деменции у бабушки появились больше 10 лет назад. Она не могла вспомнить, куда положила ключи или пульт, постоянно что‑то искала. Тогда она жила с дедушкой, но он почти ничего нам не рассказывал. Как и большинство людей, он списывал странности ее поведения на возраст. А может, просто не хотел лишний раз нас беспокоить.

Когда дедушка умер, мы стали больше времени проводить с бабушкой, чтобы она не чувствовала себя одиноко. Тогда и появились тревожные сигналы: бабушка постоянно что‑то переспрашивала, забывала, что спрашивала, прятала вещи. Она беспокоилась, что кто‑то может прийти и забрать ее паспорт, ключи или телефон. Однажды она позвонила в слезах, потому что не смогла найти документы и боялась, что ее выселят. В другой раз мы возвращались домой и позвонили ей, чтобы сказать, что приехали. Она ответила, что не помнит, что мы были у нее в гостях.

Симптомы становились все тревожнее, и мы пошли в поликлинику. В первый раз врач не смог поставить точный диагноз. Он прописал таблетки, направил на плановые анализы. Результаты были в норме. Бабушка пила лекарства, но со временем ей становилось хуже.

Она продолжала терять вещи, забывала пить таблетки. Мы вместе с родителями решили перевезти ее в соседний дом, чтобы быть ближе. У этого решения есть свои минусы — если раньше ее знали все соседи и сотрудники местных магазинов, то теперь шансы потеряться выше. Мы понимали, что бабушка не сможет самостоятельно гулять. Теперь нам приходится закрывать ее на ключ.

У людей с деменцией часто бывает синдром возврата домой: они впадают в детство и хотят вернуться к своим родителям, в их дом. Бабушка родилась в деревне, и порою ей кажется, что она до сих пор живет там. В такие моменты она говорит: «Ну все, я поехала, мне домой нужно». Бывает, что мы приходим к ней, а она собрала вещи, взяла очки, зубную щетку, кошелек. Раньше мы не знали, как вести себя в таких ситуациях. Говорили, что она и так дома. Бабушка злилась: она теряла чувство безопасности, боялась, что выпадает из контекста. Она все отрицала и проявляла агрессию, стояла на своем.

Все, что мы можем, — принять диагноз и подыгрывать, чтобы лишний раз не вызывать беспокойство. Когда у нее случаются провалы в памяти, мы проговариваем ей ситуацию: где и с кем она находится, что и почему мы делаем. Иногда приходится хитрить. Мы говорим, что завтра отвезем ее домой, потому что на улице холодно, поздно, дождливо — выбираем любой подходящий вариант. Бабушка получает информацию, что она в безопасности, что все идет по ее плану, она успокаивается и переключается.

Ходить каждый день в другую квартиру, готовить, разогревать контейнеры с едой физически тяжело. Мы устаем на своей работе, занимаемся своими хлопотами и потом идем помогать бабушке: покупаем ей продукты, убираемся в квартире, помогаем мыться и общаемся с ней. Времени на личную жизнь, спорт и собственное здоровье не хватает, но мы делим обязанности между членами семьи, меняемся, чтобы каждый мог отдохнуть. Есть и материальная нагрузка: бабушкиной пенсии на все расходы не хватает.

Забота о близком с деменцией — не всегда благодарное дело. Если бабушка плохо себя чувствует или у нее плохое настроение, она может выругаться. К этому нужно быть готовым и не обижаться.

Деменцию бабушке поставили только семь лет назад. Получается, более трех лет она жила без точного диагноза. Экспертность у врачей низкая, кто‑то просто не хочет связываться с болезнью, условий для проведения тестов нет. Все это влияет на качество жизни человека с деменцией и того, кто за ним ухаживает. Поставить инвалидность — целое испытание. Надо пройти десяток врачей, сдать анализы, заполнить документы. И так каждый год. Социальной помощи тоже нет. Мы хотели нанять платную сиделку на несколько часов в день, чтобы она кормила бабушку. В социальной службе сказали, что сиделка приходит в разное время — может зайти в обед, а может и вечером. Получается, бабушка может остаться голодной на весь день.

Мы решили, что будем самостоятельно искать информацию. Читали статьи онлайн до тех пор, пока не поняли, что все материалы в русскоязычном интернете повторяются. Информации не хватало, в Европе и Америке про деменцию написано гораздо больше, и мы перешли на англоязычные ресурсы. Все больше узнавая о деменции, мы поняли, что хотим транслировать свою историю и делать информацию о болезни доступнее. Так появился наш проект «ProДеменция». Мы переводим статьи на русский язык, делаем эфиры с приглашенными врачами, недавно выпустили игру для поддержания памяти и совместного досуга и сняли социальные ролики. Мы хотим, чтобы люди в России больше знали о деменции, чтобы близкие и ухаживающие с большим пониманием и принятием относились к больным, а люди с деменцией могли как можно дольше поддерживать свое состояние и вести качественный уровень жизни.