При болезни Альцгеймера люди постепенно утрачивают личность, поэтому их почти всегда вычеркивают из общества и запирают в квартирах и пансионатах. Кафе «Незабудка» доказывает, что друзья, веселье и дискотеки очень важны в том числе для тех, кто не помнит, что ел на завтрак. «Афиша Daily» побывала в первом в России альцгеймер-кафе.

Подробности по теме
«Лекарства дают лишь надежду»: что надо знать о болезни Альцгеймера
«Лекарства дают лишь надежду»: что надо знать о болезни Альцгеймера
Александра Щеткина
Президент организации «Альцрус», создательница альцгеймер-кафе «Незабудка»

Как появилось первое в России альцгеймер-кафе

Два года назад у моей тети диагностировали болезнь Альцгеймера. И я, зная более сотни благотворительных фондов, занимающихся и экологией, и животными, и помощью людям с разными проблемами, ничего не смогла найти, чтобы помочь ей. Тяжело это переживала и решила, что знание того, как делать благотворительные проекты — я больше шестнадцати лет работаю в некоммерческих организациях, — поможет тем, кто столкнулся с такой же проблемой. Я нашла автономную некоммерческую организацию «Альцрус», связалась с ее директором, врачом Марией Гантман. Мы сдружились, и вот с прошлого года я президент «Альцруса».

Наш фонд входит в Международную ассоциацию альцгеймеровских организаций, там более шестидесяти членов из разных стран мира — Австралия, Чили, Аргентина, Ирландия, США. Пару лет назад я была на стажировке для членов этой ассоциации в Вашингтоне, познакомилась с коллегами из разных организаций и узнала про проект альцгеймер-кафе. Уже более двадцати пяти лет эта практика широко распространена в США, Европе, но в России такого не было. Я долго готовилась, узнавала про формат, консультировалась с коллегами, собирала статистику.

© Саша Бреус

В начале этого года я присоединилась к стажировке «Больше, чем трудоустройство» от Impact Hub Moscow. Там участвовали НКО, занимающиеся помощью людям пожилого возраста. В рамках стажировки нужно было разработать какой-нибудь проект — я помнила про идею альцгеймер-кафе и решила сделать клуб «Незабудка». Незабудка — негласный символ болезни Альцгеймера. А клуб, потому что пожилые люди помнят сельские клубы, клубы встреч — то, что было в Советском Союзе. И я подумала, что именно такой формат будет приятен для наших гостей.

Сама встреча предполагает семейное трехчасовое мероприятие, туда приходят люди со своими пожилыми родственниками с деменцией. Они сидят в кафе, общаются, пьют чай. Там же могут быть выступления врачей, обязательно устраиваются песни и танцы, проводятся мастер-классы. Цель — свободное общение, помогающее людям с деменцией снова оказаться в социуме, поскольку они постоянно сидят дома или в пансионатах, а тут они вышли в свет со своей семьей. Родственникам пожилого с болезнью Альцгеймера кафе помогает ощутить свободу, комфорт, безопасность.

Даже если гость начнет проявлять какое-то чудачество, например, петь невпопад, то в «Незабудке» его поддержат и начнут петь вместе

Как работает кафе «Незабудка»

© Саша Бреус

Первая встреча состоялась в апреле 2018 года, у нее был нулевой бюджет. Impact Hub в рамках стажировки сдал нам помещение в Хохловском переулке, у нас появился партнер по еде «Дари еду» и музыкальный терапевт, который бесплатно делал мастер-класс.

Привезли гостей из пансионата Щукинский, в тот день была ужасная погода. Я ожидала человек пятнадцать-шестнадцать, а получилось шесть. Сначала я очень переживала, что у нас мало гостей, думала, зря, наверное, неинтересно. Но сейчас понимаю: пусть пришли и два гостя, зато у них будет хороший день.

Был дедушка, который пел песни «Ландыши» и «Клен», посетители играли на гитаре, маракасах, пили чай. Я видела, как родственники с удивлением и радостью смотрят на своих бабушек и дедушек с деменцией, некоторые прослезились. И мы продолжили. Ведь если ты улучшил жизнь хотя бы одного человека, это уже победа. Пожилые с деменцией могут через пять минут не вспомнить, где они только что были, но останется эта эмоциональная радость, комфорт, ощущение счастья — вот это и есть самый главный эффект.

Сначала я думала, что важны богатый, по-русски шикарный стол, какие-то фантастические развлечения. Но на самом деле ничего грандиозного не нужно. Бублики, печенье, шоколад к чаю. Мы приносим букеты из полевых цветов. У нас уже есть специальный плейлист из трехсот песен, начиная с 1930-х годов заканчивая 1970-ми. Зажигаем под «Синий иней». Даже движений никаких знать не обязательно: просто обнимаемся, передвигаемся по залу. И главное, общение: веселые шутки, воспоминания, вовлечение родственников.

Чтобы разговорить гостей, начинаем с нейтральных тем, спрашиваем, нравится ли им здесь, узнаем о чем-то из прошлой жизни, что они помнят хорошо. Одна бабушка рассказывала, как с девчонками они в деревне ходили пели песни и играли на гармошке, и ты понимаешь, что это было в 30-х годах прошлого века. А кто-то был начальником завода… И сам увлекаешься, и посетители видят, что у собеседников горят глаза.

Можно спрашивать одно и то же, потому что пожилые с болезнью Альцгеймера забывают, что только что сказали

Сейчас мы арендуем площадку по тому же адресу на средства из пожертвований. Три часа раз в месяц нам недорого обходятся. Чаще мы не можем, финансы не позволяют. Перед этим я объездила кучу кафе — и везде отказы. Кто-то не заинтересован, кто-то не адаптирован для пожилых людей: например, между столами очень узкие проходы, а у нас бабушки и дедушки с ходунками и на инвалидных колясках, туалет должен быть на первом этаже с широкой дверью. Пока нас все устраивает, но и гостей немного, потому что сейчас лето, все на даче. А в сентябре нужно будет искать новое помещение.

Мы рады всем, кто хочет сотрудничать с фондом. Месяц назад к нам примкнули волонтеры. Просто написали в «ВКонтакте», что хотят помочь. Нас было в команде два человека, сейчас уже пятеро. «Альцрусу» нужны дизайнеры, верстальщики, редакторы, чтобы быстрее и качественнее создавать брошюры. Переводчики, так как я изучаю сайты иностранных организаций и зарубежные медицинские сайты. Видеооператоры, потому что в «Незабудке» любительская съемка.

Какие люди приходят в «Незабудку»

© Саша Бреус

Один раз родственница привезла в «Незабудку» очень пожилую бабушку, которая тяжело передвигалась. Она немного суровая приехала, а у нас в тот день был мастер-класс по лепке из глины. Посетительница трогает глину — та теплая, мягкая, податливая. Смотрю — и у гостьи уже улыбка на лице, детская радость.

Была у нас Анна Михайловна, ей девяносто лет, и когда она приехала во второй раз, то узнала меня. Это так ценно, что человек тебя помнит, несмотря на болезнь. На прошлом кафе мы с ней пекли пирожки, гости раскатывали тесто, накладывали начинку, ставили пироги в печь. Сначала Анна Михайловна села за стол и сказала, что у нее нет ни малейшего желания что-либо делать. Через пять минут бабушка уже вся в тесте, хлопочет. Когда испекли пироги и поставили их на стол, она очень удивилась: «Ой, выпечка!» И когда мы ей сказали, кто это сделал, гостья так обрадовалась: «Да что вы, я? Как замечательно!»

Еще как-то выступал в кафе импозантный кудрявый певец, и одна посетительница очень увлеклась им, пригласила на танец, счастье царило просто невероятное.

Некоторые пожилые узнают друг друга. Две женщины познакомились в «Незабудке», а когда в следующий раз приехали, то одна из них заметила подружку и сказала: «Да-да, где-то я ее видела, хорошая женщина»

К нам приходят маленькие дети — либо внуки посетителей, либо сыновья и дочки волонтеров. Они лепят из глины вместе с бабушками и дедушками, носятся по клубу, танцуют. Пожилые очень рады видеть детей в кафе. Они боятся за их безопасность: «Ой, не бегай, ой, тут угол, присядь, ты устал. Носик холодный, выпей чайку, скушай конфетку». Дети, которые видят чужих бабушек, не замечают, что человек болен: бабушка и бабушка, а те, которые приходят со своими, немного стесняются, относятся с осторожностью. Но кафе как раз располагает к налаживанию связей.

Если бы моя тетя была жива, я бы первым делом привела ее в «Незабудку». Она так любила посиделки и танцы, ей бы понравилось. У нас даже ходит гостья, которую зовут так же, как и мою тетю, — Лидия Васильевна, и дорогого стоит видеть бабушку в отличном настроении.

Пока у нас не было гостей в тяжелом состоянии, но мы открыты для любой стадии болезни Альцгеймера, даже в глубокой деменции есть возможность вернуться в счастливое время. Звуки музыки, вид танцующих детей положительно влияют на бабушек и дедушек, а, возможно, это единственное, что им остается, — просто радоваться.

Как общаться с людьми с болезнью Альцгеймера

© Саша Бреус

Болезнь Альцгеймера — недуг пожилого возраста, он неизлечим. 50 миллионов людей болеют сейчас, и это только те, кто диагностирован. 10 миллионов человек заболевает каждый год. Это почти как Москва. Можно сказать, что каждый год появляется город размером с Москву, состоящий только из людей с деменцией.

Главное, с чем сталкиваются родственники, когда болезнь приходит, — это отсутствие информации. Заболевание сложно отследить. Когда у тебя болит горло, ты думаешь грипп это или простуда. А мозг не болит. Признаки болезни могут проявиться через пять-десять лет после ее начала. Поэтому мы планируем сделать плакаты с первыми сигналами деменции, чтобы они висели в поликлиниках, чтобы больше врачей знали об этом. Ранняя диагностика заключается в том, чтобы доктор не говорил: «Ну что же вы хотите, он же уже пожилой, ему восемьдесят лет, это нормальное старение». Ненормальное старение. Есть забывчивость, как и у нас всех, а есть недуг. Отсутствие излечивающего лекарства не означает, что человека можно оставлять без терапии и ухода, это неэтично.

Мы рассказываем про пансионаты. У людей, определивших родственника в специальное учреждение, бывает сильное чувство вины: «Вот я оставил бабушку в пансионате совсем одну». Тут нужно смотреть, что безопаснее: если вы с утра уходите на работу, дети в школе, а больная бабушка одна, запертая дома. Или в пансионате, где есть уход, где ее покормят, помоют где досуг, общение и безопасность. Вопрос еще, безусловно, в качестве пансионата. В регионах возможностей меньше.

С сентября мы начинаем психологические группы поддержки для родственников людей с болезнью Альцгеймера. В России не принято ходить к психологам, но это возможность выговориться. Родственники выгорают, потому что закрыты в себе, — друзьям уже тысячу раз рассказано про подгузники и специальное питание, с коллегами на работе таким не поделишься. У 20% родственников пожилых возникают потом психологические проблемы и риски деменции, так как они копят в себе проблемы и переживания. Есть форум на memini.ru для семей, столкнувшихся с болезнью Альцгеймера.

От озлобления на родственника многие чувствуют огромный груз вины, но надо понять, что вы злитесь не на родственника, а на болезнь, это она меняет вашего родного и заставляет делать то, чего он не хотел бы делать

Советы родственникам людей с болезнью Альцгеймера

Общаться нужно короткими фразами. Если ты сказал длинное предложение, пожилой может не распознать речь, не связать слова. «Сейчас мы будем есть», «Хочешь ли ты гулять?», «Не хочешь ли ты в туалет?» — примерно так.

Голос должен быть спокойным. Человек может не понять ваших слов, но услышит интонацию и осознает, что все хорошо и он в безопасности.

Гневаться или переубеждать в чем-то больного бесполезно. Я не могу себя переубедить, что я не Саша, а кто-то другой. Здесь то же самое.

Совместная деятельность — прекрасно. Вместе помыть посуду, собрать пазл, накрыть на стол — пожилым важно чувствовать себя нужными.

И помните: вы хороший родственник. Вы делаете максимум для своего близкого.

Подробности по теме
Как общаться с пожилыми родителями: 10 простых правил
Как общаться с пожилыми родителями: 10 простых правил
Саша Бреус
Фотограф в альцгеймер-кафе «Незабудка»

Меня интересует тема болезни Альцгеймера, потому что в моей семье тоже была подобная ситуация. Я знаю то самое состояние человека, когда он не помнит, что произошло недавно, но помнит, что было в далеком прошлом. Я нашла фонд «Альцрус», позже узнала про «Незабудку». Снимала как волонтер три раза и, думаю, продолжу. Это очень приятное место, оно помогает старушечкам и их семьям.

Помню, когда впервые пришла, стеснялась, но в кафе всех встречают приветливо, каждого ждут. Гостей было совсем немного, но посетителям было хорошо и светло, там царила такая атмосфера поддержки и любви.

Людей с болезнью Альцгеймера сложно поддержать, потому что не всегда понимаешь, на какой они стадии болезни и вообще поймут ли тебя. Поэтому моя цель была просто поснимать со стороны, как пожилые общаются взаимодействуют, включаются в жизнь.

Сначала я старалась быть незаметной, потом начинала подходить ближе, смеяться и разговаривать. Некоторые не замечали, некоторым нравилось, что их снимают. У людей с деменцией характер как у детей: ты им либо нравишься, либо нет.

После съемки я подружилась с одной семьей: бабушка посещает кафе, а внучка и дочка ее сопровождают. Бабуля бойкая и забавная: рассказывала, как была вожатой в пионерском лагере, про свою первую любовь, про мужа. Семье бабулечки я показывала фото из «Незабудки», им понравилось. Они были рады увидеть родную не в домашней обстановке, не измученную болезнью, а когда она веселится, танцует.

В одном из кафе была пара, где муж болел Альцгеймером. Меня растрогало, как жена относится к мужу, они нежно держались за руки, кружились, обнимались

Я считаю, что любое тяжелое заболевание стигматизировано. Никогда видела, чтобы о болезни Альцгеймера говорили открыто. Вообще, у нас не говорят о людях с проблемами. Так что я думаю, что это хорошая возможность показать людям с болезнью и без нее, что жизнь на недуге не заканчивается.

Еще больше статей, видео, гифок и других материалов — в телеграм-канале «Афиши Daily». Подпишись!