Ежедневно в России рождаются мертвыми 344 ребенка. Мы поговорили с перинатальным психологом и доулой Татьяной Кузьминой о ее работе. Уже четыре года она помогает женщинам во время беременности и родов, а последние два года сопровождает тихие роды — те, в которых никто так и не услышит плач ребенка.

Татьяна Кузьмина

Перинатальный медицинский психолог, специалист по психосоциальной поддержке хосписа «Дом с маяком»

В 2008 году, когда я рожала, со мной в родзале лежала женщина, у которой ребенок погиб внутриутробно. В те годы у меня даже мысли не было сопровождать роды. Представьте — женщина узнает, что ее ребенок умер, у нее рушится весь мир, а ей все равно надо рожать. Мне ее было очень жаль, но я не понимала, как я могу помочь. Даже если бы я что‑то сделала, на меня бы странно посмотрел персонал больницы, потому что во многих роддомах такие роды до сих пор стигматизированы, это я уже узнала спустя годы. О них стараются не говорить — потому что неудобно, стыдно, неловко. Самих женщин пытаются изолировать от других рожениц, положить отдельно, заходить к ним только ради необходимых манипуляций. Ведь если проводить с ними в палате больше времени, то придется разговаривать. А что говорить — не знают.

Сейчас я сопровождаю роды [как доула] уже четвертый год. Мне кажется, люди не идут в такие профессии просто так, это не про деньги, славу или карьерный рост. У меня было желание помочь — вокруг себя я много слышала, как ужасно, одиноко и страшно рожать в роддомах. Мне хотелось помочь женщинам нивелировать эти неприятные ощущения, находясь рядом, поддерживая и рассказывая о том, что происходит сейчас и что врачи будут делать дальше. Поэтому в очередном декрете я прошла обучение на доулу.

Сначала я сопровождала обычные роды. Периодически сталкивалась с тем, что ребенок оказывался с особенностями развития или рождался мертвым. Иногда это было как гром среди ясного неба. Тогда я впервые задумалась, что в таких сложных случаях обязательно нужно быть вместе с женщиной, чтобы она была не одна, понимала, что ей есть на кого опереться и почувствовала поддержку.

Одна из мам [которую я сопровождала] оказалась подопечной программы «Дома с маяком», так я и стала работать в хосписе как доула. В 2019 году прошла профессиональную подготовку на клинического психолога и курсы повышения квалификации на перинатального. Сейчас я также работаю в московском перинатальном центре ГКБ № 24 психологом, провожу консультации для мам, которые лежат у нас в стационаре. Вместе с коллегой обучаю врачей и персонал, сопровождаю обычные роды. Женщина может заключить контракт на роды с психологом в нашем центре — по сути это доульская поддержка.

В этом же роддоме, по программе хосписа, я сопровождаю паллиативные роды, в которых ожидается малыш с тяжелым диагнозом, зачастую несовместимым с жизнью: ребенок может родиться мертвым или в критическом состоянии. Бывает, что дети погибают внутриутробно, во время родов или после них, в реанимации или больнице. А бывает, что все хорошо — и малыш вырастает и живет с родителями. Это все паллиативные роды.

Я знаю, что, например, в Германии, есть доулы, которые занимаются сопровождением только тихих родов, но я оказалась не готова заниматься исключительно ими — боюсь, это может быстро привести к выгоранию. Ведь эмоции от родов очень разные.

В обычных испытываешь подъем и радость от рождения человека, от того, что мама справилась и все хорошо, а в тихих — такая же тихая, светлая грусть, когда малыш рождается, и я понимаю, что мы не услышим его плач.

Но всегда есть удовлетворенность от того, что мне удалось помочь маме и семье на этом сложном пути. В обычных родах после рождения малыша моя помощь резко стремится к нулю. В тихих очень важно сделать так, чтобы родители могли достойно встретиться и проститься со своим ребенком. И как бы пафосно это ни звучало, но я счастлива, что могу помочь им в этом.

Работа всегда заставляет меня задумываться о скоротечности жизни и о том, что есть главные вещи, а есть второстепенные — жизненная суета порой скрывает от нас самое важное. Когда это осознаешь, начинаешь ценить каждый день, проведенный вместе с любимыми и близкими людьми. Мой взгляд на жизнь в целом изменился благодаря этой работе. Мне кажется, что теперь я лучше понимаю людей, их реакции на какие‑то события, понимаю, что все мы разные и к каждому нужен особенный подход. Самое сложное для меня — это, пожалуй, нехватка времени. Как бы я ни старалась объять необъятное, приходится чем‑то жертвовать, и, как правило, это не пациенты, а собственная семья и отдых.

Подробности по теме
«У нас три ребенка, просто один из них — ангел»: истории отцов, чьи дети родились мертвыми
«У нас три ребенка, просто один из них — ангел»: истории отцов, чьи дети родились мертвыми

О стигме и поиске виноватых

Женщин, которые переживают перинатальные потери, очень много, но эта тема табуирована, и о ней никто не любит говорить. Когда у тебя рождается ребенок с патологией, но живой — это одна история. Когда он заведомо обречен на гибель, а ты его все равно вынашиваешь и рожаешь — другая. Это часто вызывает осуждение окружающих и вопросы вроде «Зачем тебе это нужно?» Любая мама в такой ситуации в первую очередь начинает винить себя и думает: «Это я что‑то сделала не так». Иногда их винят даже ближайшие родственники — например, мать беременной может сказать: «Ты даже ребенка нормально не можешь выносить и родить». Как бы это ни звучало кощунственно, но такое случается.

Бывают, что семьи распадаются — не каждый может пережить такое горе совместно. Мужья тоже могут осуждать — не всегда прямо, но женщина в уязвленном состоянии чувствует эту фальшь, когда ее муж допускает, что есть ее вина. Это касается и детей с паллиативными диагнозами, и с хромосомными нарушениями, и самопроизвольных выкидышей на 8–9-й неделе. Вины женщины в этом никакой нет, но люди ее упорно ищут. Мы практически никогда не знаем, с чем связана внутриутробная смерть ребенка: это могут быть хромосомные аномалии или изменения на этапе, когда эмбрион еще только начал формироваться.

Играют роль и общественные ожидания — женщина должна выполнить свой кармический долг и родить, и тогда ее посчитают успешной. А если она не смогла, неважно по какой причине, мы ей поставим минус — не справилась. Эта ситуация сама по себе большая травма, огромная кровоточащая рана, и любое, даже самое нейтральное слово может стать пальцем, который в этой ране ковыряется, делая еще больнее. Люди почему‑то не могут проявить безоценочное милосердие — не искать причину, а просто посочувствовать.

О сопровождении и родах

Для семей, в которых ожидаются паллиативные роды, сопровождение обычно начинается с момента постановки беременной на учет в нашем хосписе. Это может быть любой срок. Мы знакомимся, готовимся, отвечаем на все вопросы, рассказываем, какие сценарии возможны на родах. «Мы» это не только я, а вся команда программы хосписа: руководитель, координатор, фотограф, врач-неонатолог, семейный психотерапевт. Когда начинаются роды, я выезжаю параллельно с мамой в роддом и проживаю роды вместе с ней от начала и до рождения малыша, остаюсь до перевода в послеродовое отделение. С некоторыми семьями у меня возникают близкие отношения, и мы общаемся в течение долгого времени, иногда даже до следующей беременности и родов. Это всегда очень трогательно и почетно для меня.

Когда берешь ребенка на руки, чувствуешь нежность: мне хочется позаботиться о нем. Он же ребенок — неважно, живой или нет, неважно, как он выглядит, — все равно ребенок. Во время родов мне хочется помочь родителям сделать так, чтобы их единственная встреча с малышом прошла спокойно и они достойно попрощались со своим ребенком. Для них эта смерть — уже часть жизни, и хочется, чтобы все прошло так, как они попросят, чтобы их никто не дергал и не мешал процессу прощания и горевания. В такие моменты хочется их оберечь, окутать коконом, через который никакой посторонний негатив не проникнет. Чтобы все было спокойно и никто им не говорил: «Отдавайте ребенка, за ним перевозка приехала».

Любое вмешательство со стороны, даже если санитарка скажет что‑то неосторожное, может засесть у женщины в голове надолго. В роддоме женщина психологически уязвима — неважно, готовилась она к родам или нет, в первый раз рожает или нет. Поэтому всегда нужен тот, кто ей скажет: «То, что ты сейчас переживаешь, — это нормально. Ты родила, твой малыш попал в реанимацию, и тебе хочется плакать — это нормально». И когда тебе это говорят, ты хотя бы немного себя отпускаешь и прощаешь. Это позволяет оставаться на плаву, лучше понимать себя, не корить и не винить. Я стараюсь помочь женщине нащупать направление, в котором она может начать сама себе помогать.

Поддержать на самом деле очень просто — все нужные слова давно написаны и собраны. Я всегда говорю людям — если вы не знаете, что сказать, или боитесь ранить словом, просто скажите: «Я очень вам сочувствую», «Мне очень жаль, что это произошло с вашей семьей», «Я даже не могу представить, через что вам сейчас приходится проходить». Да, это шаблонные фразы, но они нейтральны по содержанию и отражают ваше отношение, не задевая родителей.

Часто я говорю маме: «Твой малыш знал только тебя, ему было тепло и хорошо, он слышал стук твоего сердца и чувствовал, что любим. Он не страдал. Он ушел, зная, что его любят».

Больше всего меня поражает мужество мам, которые проходят через это. Они невероятно сильные и любящие.

О выгорании

Важно понимать, что когда сосуд полон, ты можешь отлить из него воды другому, а если он пустой, то никому уже не нальешь. Поэтому собственный эмоциональный ресурс я стараюсь пополнять и поддерживать. Мне, наверное, помогает психологическое образование — понимая и зная тревожные звоночки, я их выявляю заранее, а не после того, как выгорание случилось.

Видимо, есть некий внутренний эмоциональный барьер, за который я не пропускаю. Нельзя быть совсем закрытой, потому что так не сможешь проявлять эмпатию, будешь действовать как робот, но и открываться каждому случаю не стоит. Эмоционально вовлекаться можно до какого‑то момента — наверное, для каждого эта граница своя, и узнать ее получится только опытным путем. Как только ты понимаешь, что тебя засасывает, нужно сказать себе — ты здесь только помогаешь, это не твоя история. Это не значит, что я эмоционально холодна и не принимаю истории всех наших семей близко к сердцу. Нет. Я и плачу вместе с родителями, когда сдержаться невозможно, — в этом нет ничего плохого. Но если помогающего человека это тоже накроет, эффективной помощи от него не будет — он сам провалится в эту тьму, и помощь уже понадобится ему.

Когда какая‑то история очень трогает, можно и нужно поговорить с коллегами, командой, супервизором. У нас в перинатальной паллиативной программе очень сплоченный коллектив, мы все друзья и профессионалы своего дела. Каждый в команде в курсе дел всех наших подопечных, поэтому мы обсуждаем и делимся переживаниями — это всегда очень помогает. Важно уметь переключаться, заботиться о себе — тут у каждого свое. Мне помогает общение с семьей, иногда спорт, кому‑то — отпуск и отдых на природе, огород, бассейн или все вместе. Еще подпитывают обычные роды, которые я сопровождаю, — все-таки изначально это праздник, рождение новой жизни.

Подробности по теме
«Я бы простила врачам все, если бы дочь была жива»: мой ребенок умер из‑за насилия в родах
«Я бы простила врачам все, если бы дочь была жива»: мой ребенок умер из‑за насилия в родах

О программе хосписа «Дом с маяком»

К нам могут обратиться женщины, которым на этапе беременности поставили диагноз, неблагоприятный для жизни и здоровья ребенка. Бывают одинокие мамы, семейные пары, иногда целый клан — с бабушками и дедушками. Семьи могут сами к нам обратиться — где‑то услышали, прочитали. А часть семей приходит после городского перинатального консилиума: это когда у ребенка есть пороки развития — и для определения прогноза и вариантов дальнейших событий собирают консилиум. На нем врачи разных специальностей, в зависимости от патологии ребенка: нейрохирурги, неврологи, кардиохирурги, челюстно-лицевые, генетики, акушеры-гинекологи, неонатологи, обязательно психолог. Разбирается случай каждой женщины, врачи смотрят особенности развития ребенка и делают прогноз. Если он неблагоприятный, это может считаться показанием к прерыванию беременности на любом сроке. Женщине дают выбор — прервать или продолжить беременность.

Если семья решает сохранить беременность, то на этом этапе подключаемся мы как хоспис. Сотрудники нашей программы тоже присутствуют на консилиуме. Мы рассказываем родителям, какую помощь они могут получить в рамках нашей программы, какая у нас команда, специалисты, как мы сопровождаем во время беременности, роды и после них. Мы стараемся помочь семье насладиться этой беременностью, потому что не знаем, удастся ли нам вообще увидеть ребенка живым. И пока он пинается, мы ему радуемся каждый день и помогаем семье это понять. На сами роды при желании родителей мы можем пригласить фотографа, чтобы сделать фото малыша, священника, который покрестит ребенка, если это важно для семьи. Делаем отпечатки ладошек и стоп на память. Если ребенок родился мертвым, то даем время попрощаться — посмотреть на него, взять на руки. Иногда семье нужно просто дать поверить в то, что этот ребенок вообще был.

Мне хотелось бы, чтобы такая программа была не в одном перинатальном центре, как сейчас. Очень хочется менять мировоззрение и мироощущения врачей и сотрудников роддомов, чтобы для них такой выбор семьи не был чем‑то странным и непонятным. Чтобы каждая женщина, которой пришлось столкнуться с этим страшным горем, была уверена, что к ней отнесутся по-человечески, с состраданием и пониманием — к сожалению, сейчас встретишь не везде.

После родов мы ведем психологическую работу с семьями — иногда на протяжении нескольких лет: проводим беривмент-группы, встречи для родителей, переживших утрату ребенка. На них они работают с нашими психологами и общаются друг с другом. Это очень важно — потому что говорить о такой боли невозможно тяжело, но, когда рядом человек, который тоже проходит через это и по-настоящему понимает, становится легче. Кто‑то из родителей готов только слушать других, а о своей истории рассказать нет сил. Это нормально. На этих встречах можно плакать вместе, говорить о том, как сильно больно, и искать способы прожить горе и жить дальше.

Об изменениях

Вопрос, который постоянно задают нашим подопечным, — «Зачем ты его вообще рожаешь? Почему нельзя было прервать, ты же знала?» Многие не понимают, зачем вынашивать детей, заведомо обреченных на смерть или непродолжительную жизнь. А когда люди не понимают, они ведут себя отстраненно: сердцем осознают, что женщине плохо, но не знают, что сказать. И иногда в попытках сделать добро ляпают вещи, которые делают хуже. Не задумываясь, что мертворожденный ребенок — это все равно ребенок, и женщина — все равно его мама. Она в голове его уже вырастила, замуж выдала, научила жизни, а тут весь ее мир и вся жизнь рушатся.

Когда мы только начинали, акушерки могли прямо при маме завернуть ребенка в желтый мешок для биологических отходов и унести. Я спрашивала их, почему они так делают, и они отвечали: «Ну это же не ребенок, это труп».

Или могли зайти в родильный бокс и, не стесняясь, сказать: «Что ты плачешь, посмотри, какие у него пороки». Для них это казалось комментарием, которым они выражали сожаление и поддержку из благих намерений. Десять лет назад никому и в голову не приходило, что с умершим ребенком можно попрощаться, хотя это очень логично: женщина его вынашивала долгое время, ей хочется посмотреть на него. Бывают дети с патологиями черт лица, но ни одна мама еще не сказала: «Уберите, я не буду смотреть».

В роддоме, где мы реализуем нашу перинатальную паллиативную программу, изменения очень чувствуются. К мамам относятся с большим пониманием, предлагают посмотреть и взять ребенка на руки. Акушерки и врачи стараются поддерживать, успокоить, бережно разговаривают, ищут нужные слова. Уже почти не задают неуместные вопросы и не выражают свое «фи». Такие изменения видны невооруженным глазом, и я очень надеюсь, что они продолжатся. Но чтобы помощь врачей была эффективной, им нужно учиться — поэтому мы проводим психологическое обучение для сотрудников родильных домов.

Среди семей изменения тоже чувствуются. У нас иногда рожают молодые семьи, чуть за 20 лет, и их окружение с большим пониманием относится к их историям: у них нет стопоров, чтобы молчать, не звонить и не приходить, меньше стигмы и внутренних запретов на разговоры. Они хотят помочь и при этом не свое видение помощи транслируют, а спрашивают саму маму, как ей помочь. Я не знаю, с чем это связано, может, они более интересующиеся, знающие, думающие, может быть, менее зашоренные, что ли. Но это заметно очень сильно.

Самое главное, чему нам всем нужно научиться, — перестать осуждать, понять и принять, что у каждого есть выбор, и он нелегкий. И что уже за то, что семья прошла через этот выбор, она достойна уважения. Нужно научиться сочувствию и способам выражать его, не раня.

Подробности по теме
Со мной произошло то, о чем не говорят: что такое замершая беременность
Со мной произошло то, о чем не говорят: что такое замершая беременность

Благодарим детский хоспис «Дом с маяком» за помощь в создании текста. Помочь подопечным хосписа можно здесь.