Актриса Виктория Толстоганова, у которой состоится премьера фильма «На дальних рубежах» в кинотеатре «Художественный», занимается не только актерской карьерой, но и является одним из учредителей фонда «Хрупкие люди». Мы поговорили с ней о ее благотворительной деятельности и о том, как найти баланс между работой и помощью детям.

— Вы до сих пор не давали интервью про благотворительность и ни в одном из них не упоминали про нее, хотя занимаетесь этим уже несколько лет и являетесь одним из учредителей фонда «Хрупкие люди». Как так вышло?

 — Я правда не давала интервью на эту тему. И меня это гнетет. Я испытываю некоторое чувство вины, что занимаюсь благотворительностью немного. Не так много, как это делают, к примеру, другие артисты. Но когда мои внутренние заслонки отодвигаются, я очень радуюсь, что у меня есть фонд, что я могу помогать другим людям, и тогда в своем инстаграме я провожу прямые эфиры или делаю посты [о фонде и его подопечных]. 

 — Во время этих эфиров вы выглядите по-настоящему счастливой.

 — Так и есть. Когда я говорю про благотворительность, я чувствую себя причастной к какому‑то большому и важному делу. Еще я вспоминаю встречи с ребятами из нашего фонда, которые страдают несовершенным остеогенезом (заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. — Прим. ред.), этих невероятно хороших, спокойных и веселых людей. Они живут полноценной жизнью, насколько это возможно.

Не скрою, иногда это вызывает чувство легкой растерянности, но через пять минут она улетучивается: я вижу людей, чьи физические проблемы не мешают им учиться, играть и быть интересными собеседниками. И когда я вспоминаю обо всем этом, то чувствую прилив радости и сил.     

— Меня удивило, что вы испытываете вину за то, что уделяете мало времени благотворительности. Вы поддерживаете, кажется, все фонды. Особенно часто говорите про «Детей-бабочек» и «Дом с маяком». Еще рассказываете о врачах, людях с аутизмом, слабослышащих детях, о важности экономить воду.

— Все это я поддерживаю на словах. 

 — Хорошо, но еще с этого года вы носите статус медиадонора. Что это такое?

— Медиадонорством я занимаюсь для фонда «Дети-бабочки». Грубо говоря, это поздравления: любой может заказать видео у интересующего его актера или актрисы. Мы поздравляем с днем рождения, со свадьбой, юбилеем — с чем угодно. Как‑то мне пришла очень закрученная просьба: девушка, которая живет в США, попросила записать видео для своих родителей из России, и сказать им, что она беременна. Было волнительно!   

За эту услугу человек платит деньги, которые идут в фонд. В конце года можно посмотреть, какую сумму удалось собрать благодаря медиадонорству. Понятное дело, она получается не очень большой, потому что за поздравления невозможно брать огромные деньги, но все равно ужасно радостно, что собираем хотя бы что‑то.  

— А как это происходит? Вы снимаете их в студии с камерой?

— Нет, все гораздо проще: я записываю видео на телефон, как могу. Текст тоже придумываю сама, но всегда ориентируюсь на заметки человека, который попросил кого‑то поздравить. Он пишет, что было бы приятно услышать адресату, на чем лучше сделать акцент. Поэтому я импровизирую, отталкиваясь от пожеланий. 

— Прежде чем поговорить, что вы делаете для фонда «Хрупкие люди», давайте восстановим хронологию. Как вы познакомились с Еленой Мещеряковой, основателем и директором этого НКО, и стали его учредителем?

— Началась все с того, что я посмотрела фильм Валерия Панюшкина про трех девочек («Хрупких нельзя беречь». — Прим. ред.). Одной из героинь была дочка Лены Мещеряковой, так как она болеет несовершенным остеогенезом. Кино произвело на меня невероятное впечатление. Оно очень простое и доступное — не выбивает слезу, но при этом эмоциональное. Если глобально, то это история о том, как живут девочки: как ходят, едят, как им делают операции и как они живут дальше. После этого мы случайно встретились с Леной. Познакомились, разговорились и решили, что я буду ей помогать. Это случилось как‑то само собой. 

— То есть это была ваша инициатива — подключиться к фонду?

— Да, моя. Я почувствовала, что мне это подходит, а потом — что я справлюсь. И я об этом нисколько не жалею. Лена прекрасная, она готова помочь всем и всегда, и не требует ни от кого такого же отношения. От меня точно. А когда я что‑то делаю, она так благодарна, что я думаю: «За что такая благодарность?» В какой‑то мере это моя обязанность, но, видимо, она настолько привыкла работать одна, что просто не может реагировать иначе.  

— Когда вы приняли решение [прийти в фонд], вас охватывал страх, что вы все же не потянете?

— Он есть и сейчас, всегда был. Благотворительность идет параллельно с работой и личной жизнью, и я не могу посвящать ей много времени. Порой мне кажется, что я не справляюсь, и из‑за этого чувствую себя не очень хорошо. При этом я понимаю, что это необязательное дело.

Я сама взяла эту ответственность и должна отчитываться только перед собой. Но в то же время страшно, что однажды я слишком отвлекусь на жизнь и забуду про благотворительность.

— У вас есть план, как более плавно встроить благотворительность в свою жизнь?

— Нужно относиться к благотворительности ответственно, но с меньшей ответственностью. В первом случае это означает делать все хорошо, во втором — не слишком истязать себя мыслью, что этим надо заниматься день ото дня, нельзя превращать помощь в обязаловку. Ну лично в моем случае так ничего не выйдет. 

Прошу прощения за эту параллель, она может прозвучать достаточно цинично, но я не хочу, чтобы с фондом у меня было так же, как с английским языком. Я знаю, что нужно его учить, но нахожу 150 тысяч отговорок, чтобы этого не делать. Главное, начать и найти для себя в этом какой‑то интерес. Заниматься английским по учебнику скучно, а по индивидуальной программе интересно. Так и с благотворительностью. Нет единого плана работы в этой сфере, нужно найти оптимальный конкретно для себя.

Поэтому меня, например, очень вдохновляет благотворительный аукцион Action!, который организовала Света Бондарчук: люди снимают кино и потом выставляют его на торги (победитель становится единственным правообладателем фильма, а перечисленные деньги отправляются в НКО. — Прим. ред.). Это невероятно крутая идея для развития благотворительности, потому что она связана с профессией.

Я очень люблю свою профессию, уделяю ей много времени, и если я смогу соединить съемки кино с благотворительностью, то это и будет мой дополнительный личный интерес. Когда ты подключаешься своей сферой деятельности, ты становишься не просто благотворителем, а увлеченным благотворителем — твоя страсть помогает привлечь много пожертвований для разных фондов. А если воспринимать благотворительность как нагрузку, как английский, которым просто нужно заниматься, то ничего не получится.  

 — Если вы долго не могли найти баланс между работой и благотворительностью, то почему продолжали ей заниматься?

 — Это достаточно откровенная история. Чтобы родить первого ребенка, Варвару, мне потребовалось около пяти лет. И в какой‑то момент я подумала, что, если мне не удастся это снова, я усыновлю ребенка. Я бы действительно это сделала — настолько легко мне далось это решение, я очень хотела ребенка. Но все получилось. После Варвары родились мальчики. И, естественно, когда у тебя трое детей, ты уже не думаешь об усыновлении. По крайней мере так было у меня. Мне бы просто не хватило сил.  

Но я очень хорошо помню то желание, и я знаю, что в моей жизни этого не произошло, хотя должно было.

Думаю, благотворительность помогла мне закрыть историю с усыновлением — у меня не появился конкретный ребенок, но я начала помогать многим детям. Это одна из причин, почему я не бросала фонд.

Есть и другая. Когда ты берешь ребенка из детского дома, ты готов любить его больше, чем родного, потому что чувствуешь перед ним вину за его тяжелую судьбу, хочешь, чтобы он был своим, очень сильно хочешь. В моем случае это перетекло в благотворительность.

— Какая история ребенка с несовершенным остеогенезом впечатлила вас больше всего, чья тяжелая судьба?

— Наверное, та, где мальчик болел остеогенезом, а его мама — чем‑то другим. Они ухаживали друг за другом, а потом женщина умерла. Это было предсказуемо, но в то же время неожиданно и очень болезненно. Мальчик остался один, и Лена вязла его на попечение. Вроде бы в этой истории нет ничего особенного, но она задела меня за живое.

— А вы встречали детей или взрослых с настолько хрупкими костями, что они ломали руку, поднимая чашку с чаем?

— Да, конечно, таких историй достаточно много. Некоторые просто делают шаг или встают с кресла и ломают косточку. Сейчас таким людям проводят операции — вставляют железные штифты, но им все равно нужна наша помощь, как минимум поддержка, чтобы они не боялись сделать следующий шаг.

Подробности по теме
«Приходи, когда не сможешь ходить»: почему в России тяжело лечить болезнь Бехтерева
«Приходи, когда не сможешь ходить»: почему в России тяжело лечить болезнь Бехтерева

— Недавно я услышала такую фразу: «Чем меньше „хрупкие“ дети двигаются, тем больше они ломаются, чем больше двигаются — тем меньше ломаются». Вы могли бы ее пояснить?

— Человека держат не только кости, но и мышцы, поэтому их надо развивать: заниматься спортом, делать специальные упражнения. А когда ребенок все время сидит, они слабеют. Соответственно, вероятность перелома возрастает. Дочка Лены занимается спортом и сама делает все по дому. Думаю, этого бы не произошло, если бы Лена посадила ее в инвалидную коляску. 

— Поэтому вы в фонде говорите, что хрупкость не в теле, а в голове? Все дело в отношении?

— Не все, но многое. Важно помочь человеку с остеогенезом не бояться двигаться и жить полноценно. Однако я очень хорошо понимаю родителей, которые много раз видели, как их ребенок ломает кости, как ему больно, как он лежит в гипсе… Перестать бояться этой хрупкости очень сложно, хочется, наоборот, максимально оградить ребенка от мира, чтобы уменьшить его боли.

— Как я понимаю, у вас в фонде работает сильный психологический центр, раз вы помогаете детям и родителям преодолеть этот страх?

— У нас есть отдельные психологи, но денег на них практически нет. Поэтому мы в основном доносим эти идеи сами. И не только про важность движения. Многие дети, страдающие остеогенезом, чувствуют некоторую ущербность: они сомневаются, что получится поступить в университет, что смогут полноценно жить. На самом деле остеогенез — не приговор. Дети поступают в вузы, получают гранты, заканчивают музыкальные школы, снимают квартиры и живут отдельно от родителей. И об этом мы тоже говорим: что важно социализироваться и получать образование.

Когда детям исполняется 18 лет, они могут принять участие в проекте фонда «Стать взрослым». Три человека селятся в одну квартиру и учатся в вузах, параллельно помогают друг другу. Конечно, не все проходит гладко, но одно дело — сидеть одному, другое — быть с кем‑то, кто тебя понимает. Плюс фонд, понятное дело, их поддерживает: оплачивает квартиру, берет на себя расходы на транспорт, если надо, находит для них психолога. 

Еще такого рода социализацией мы занимаемся в лагерях. Группа детей едет на море или куда‑нибудь еще, и там они наслаждаются жизнью, общаются и проходят профориентацию. Туда приезжают разные специалисты, проводят мастер-классы, дети пробуют, например, писать сценарии, заниматься дизайном, актерским мастерством. На одной из смен они вообще придумывали стартапы. И все это устраивает фонд, семьи ничего не платят. 

Там тоже нет отдельного психолога, но Лена собирает родителей и беседует с ними, помогает найти выход из сложных ситуаций, говорит, куда можно в случае чего обратиться за помощью. И напоминает, что они могут в любой момент позвонить в фонд, там постоянно работают четыре человека. Эти сотрудники могут поддержать, ответить на вопрос или помочь решить проблему.

— Вы тоже бываете в этих лагерях?

— Да, я рассказываю про жизнь артиста, а потом провожу с ними театральные игры, такие мини актерские занятия.  

— В одной из соцсетей фонда было написано: «А еще в лагере ребятам многое „можно“ — даже то, что дома часто бывает „нельзя“. Молодые и активные вожатые всегда находятся рядом с нашими подопечными, разделяют с ними те шалости и вольности, которые делают детей детьми». О каких шалостях речь?

— Я могу только догадываться. Думаю, ничего серьезного, возможно, есть мороженое пачками. Все это, конечно, здорово и важно. Но для нас важнее научить родителей не бояться отпускать детей, а детей — не бояться быть самостоятельными.  

— Хорошо. Несовершенный остеогенез — редкое заболевание. Но если сложить всех людей с этим диагнозом, их будет достаточно много. По словам Елены, когда она с этим столкнулась, то находилась в информационном вакууме — ничего нельзя было найти, понять, врачи отнекивались…

— Да, никакой статистики не было, никто не ставил этот диагноз.

— Хотя заболевание существовало. Мой вопрос в том, почему, на ваш взгляд, Елена создала фонд, а какой‑то другой человек не создал? Я говорю об этом без какого‑то осуждения. Но что должно быть в человеке, чтобы он решился на такой шаг?

— У Лены отправной точкой стало заболевание ее дочки. Но я с вами согласна, другой родитель такого же ребенка этого не сделал… Думаю, дело в таланте. На мой взгляд, если человек талантлив, его талант в любом случае прорвется. Если бы не заболевание, Елена бы проявила себя в чем‑то другом.

Но я сразу хочу сказать, что если кто‑то не смог создать фонд, то он не хуже других. Может быть, этот человек помогает двум своим близким людям — это уже очень много. Каждый делает что‑то исходя из своих возможностей. Об этом стоит помнить. Сил Лены хватило на то, чтобы открыть фонд. Но у нее часто опускаются руки. Потом она собирается и продолжает, находит людей, которые могли бы поддержать фонд. 

— Как‑то Елена сказала, что чем больше благотворитель кричит о своей деятельности, тем больше получает, тем больше на него обращают внимания, тем больше помогают его фонду. В пример она привела «Подари жизнь», которому, кажется, удается заявлять о себе. Как вы считаете, вы достаточно кричите?

— Мы совсем не кричим, мы шепчем. И это ошибка. Думаю, да, надо кричать. И потом завоевать безусловное доверие со стороны людей. Чулпан верят безусловно.

Подробности по теме
«Приходится наращивать броню»: Чулпан Хаматова — о благотворительности, карьере и зумерах
«Приходится наращивать броню»: Чулпан Хаматова — о благотворительности, карьере и зумерах

— Думаете, вам не доверяют?

— Не то чтобы… Если я начну все это делать, кричать на каждому углу, то мне будут верить больше. Думаю, это можно сделать благодаря интервью и разным активностям. В этом году из‑за пандемии с ними было туго, но сейчас мы в фонде придумываем программу на следующий год, она будет намного ярче, чем в этом.

— Что там может быть?

— Например, поэтический вечер с Полозковой (российская поэтесса. — Прим. ред.), но я еще не говорила с ней об этом. Или благотворительные спектакли. Про кино тоже думаем: если начнем снимать, то тут же сработают какие‑то амбиции — захочется сделать это очень круто.  

— В своем инстаграме вы так или иначе все это уже делаете. Например, читали стихотворения Веры Полозковой. А весной — отрывки из писем Елизаветы Глинки, и один был такой: «В наших государственных приютах больные подразделяются на категории, как куры в магазине. Инвалидов кормят три раза в день, какую‑то другую группу — два раза, третью — один раз». Если говорить про отношение к хрупким людя в больницах, не про питание, конечно, а вообще, на ваш взгляд, с ними происходит так же?

— Я смею надеяться, что нет. Потому что все-таки это другая категория. Во-первых, это в основном дети. Во-вторых, благодаря нашему фонду все больше врачей знает про это заболевание. И к хрупким людям относятся очень бережно. В-третьих, многие люди с остеогенезом попадают в специализированные больницы, где их там часто лечат бесплатно.

Кстати, это случилось не просто так, а благодаря тому, что нам удалось внести несовершенный остеогенез в перечень редких заболеваний. Это заслуга Лены, она с этого начинала и очень долго над этим билась. И теперь государство оплачивает лечение больных остеогенезом, открывает все больше специальных клиник (в Москве таких сейчас четыре), обучает врачей. 

— Это действительно большое достижение. И когда человек на этом не останавливается, а люди узнают, что он занимается благотворительностью, его называют святым, сумасшедшим или попрошайкой. Это самые популярные категории. Вас кто‑то так называл? Может быть, как‑то иначе?

— Никакое из этих определений мне не давали. И, может быть, поэтому я не настоящий благотворитель. Я была бы рада, если бы мне сказали, что я сумасшедшая. Святая — наверное, нет. Попрошайка — это, в принципе, правда. Но ничего плохого в этом слове нет. Все просят денег на лечение и восстановление. 

Хотя если поставить себя на место простого родителя, который не имеет отношения к фондам и зарабатывает не очень много… Я прекрасно понимаю, что он часто находится перед выбором: купить что‑то своему ребенку либо помочь неизвестным детям [из фондов]. Наверное, большинство склоняется к первому варианту. 

Но человека со всех сторон просят помочь, и в какой‑то момент возникает раздражение: «Е-мае, идите к богатым людям и просите у них миллионы, почему вы меня трогаете?» 

И здесь наша задача — донести идею правильно, что мы не требует от людей больших сумм, не требуем жертвовать комфортом их собственного ребенка, мы вообще ничего не требуем. Но если у вас есть возможность отправить сто рублей, то это здорово. Из ста рублей складываются огромные суммы, хотя для каждого отдельного человека это не очень много. И вот эта комбинация, когда ты думаешь о своих и о других, мне кажется очень крутой.  

— Вы могли бы перестать заниматься благотворительностью?

— Легко! В том смысле, что так же, как перестать ходить на фитнес. Но я не могу, я уже втянута. И если я подумаю об этом… Расстаться со своим фондом, отдать его кому‑то, у кого больше свободного времени… Нет, ни в коем случае! Наоборот, с годами у меня развивается правильное чувство зависти: если это получается у других, почему же это не может получиться у меня? Плюс я смотрю на развитие фонда и вижу, что мы набираем обороты. Так что мы никак не можем остановиться, только идти вперед.

Помочь фонду «Хрупкие люди» можно здесь.