Аутоиммунное ревматологическое заболевание болезнь Бехтерева диагностировано почти у 1% взрослых в России. Без терапии оно может привести к окостенению позвоночника, но она доступна не для всех. «Афиша Daily» узнала, почему людям приходится доводить себя до инвалидности, и чем это грозит им.

Болезнь Бехтерева — ревматологическое аутоиммунное заболевание, поражающее позвоночник и суставы. Один из первых симптомов — обычная боль в спине, но постепенно разрушается все больше отделов позвоночника. Оно неизлечимо и требует своевременной терапии, от которой зависит качество жизни. Перспектива для человека без лечения — полное окостенение позвоночника, который нельзя восстановить, и потеря двигательных способностей, и постоянные боли.

Обычно для лечения хватает противовоспалительных лекарств стоимостью не более тысячи рублей в месяц — они нужны пожизненно. Но существуют люди, которым подходят только генно-инженерные биологические препараты (искусственные антитела. — Прим. ред.) за несколько тысяч долларов. Чтобы человек смог получить дорогостоящие виды помощи бесплатно, сначала он должен оформить инвалидность, но претендовать на нее можно, только если довести болезнь до запущенной стадии и подтвердить это на медико-социальной экспертизе. После наступления ремиссии пациент может потерять право на это лечение: повторная экспертиза через год не подтвердит, что он инвалид, потому что препараты, которые он получал все это время бесплатно, стабилизировали его состояние. И все начинается заново: ухудшение самочувствия, которое снова приводит к инвалидности, но та же самая терапия может стать менее эффективной после ее длительного отсутствия.

Игорь Загороднев

Представитель Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

В битве за препарат вскрываются все достоинства и недостатки системы здравоохранения. Первое, с чем сталкиваются пациенты, — с отсутствием ревматологов. Поставить диагноз, оценить активность заболевания, перебрать стандартные методы лечения и оценить их эффективность, как правило, может только квалифицированный врач, но их катастрофически не хватает. Притом что только болезнь Бехтерева в России диагностирована у 0,1–0,6% взрослых, а доля ревматологических больных в России — десятки процентов, и цифра неуклонно растет.

Врачи помогают получить препараты генной инженерии в соответствии с клиническими рекомендациями, но от этого мало толку. Когда медико-социальная экспертиза выносит решение, их мало волнует активность заболевания, они оценивают необратимые изменения в позвоночнике и суставах. Это все порочный круг. Надо ждать, пока ты «немного развалишься», чтобы экспертиза сказала: «Ну да, ты инвалид. Теперь смело иди за препаратом».

Еще одна проблема возникает, когда человек приходит на подтверждение инвалидности после ремиссии. Комиссия может решить, что по всем признакам он здоров. Его снимают с учета и перестают выдавать препараты. А потом наступает второе обострение, которое может быть сильнее первого. Конечно, большинству наших пациентов не нужна инвалидность, льготы и доплаты, только лекарства.

Если нет инвалидности или ревматолог не дал назначения на препарат, то спасение — ряд федеральных центров. Они берут человека на госпитализацию, где предоставляют лекарство, но это временная мера. Для стационаров это дополнительная нагрузка, а их пропускная способность ограничена. А препараты должны вводить вовремя, так как задержки приводят к ухудшению здоровья. Но если мест нет, то врачи говорят: «Значит, придете через три недели». Это прямое нарушение клинических правил.

Я считаю привязку лекарственного обеспечения к инвалидности порочной практикой. Пациентам нужна не инвалидность, а лекарственное обеспечение. Но в России все законодательно привязано к ней (ФЗ «О государственной социальной помощи» № 178). Хотя существуют исследования, показывающие, что это экономически нецелесообразно. Если работоспособный пациент действительно нуждается в дорогостоящих препаратах, то экономически выгоднее выдать их сразу, чем когда он станет совсем недееспособным. После чего все равно дать препарат вместе с пособиями и социальными льготами, а человек к этому времени уже будет нетрудоспособен.

Елена Путинина

37 лет, Москва

Болезнь Бехтерева появилась у меня в 29 лет. Сначала заболели ноги. Эти [болезненные] ощущения мигрировали на другие места, а в период обострения болело все, вплоть до челюстных суставов. Невозможно было встать с дивана и элементарно дойти до туалета — я становилась недееспособной. Правильный диагноз поставили не сразу, сначала говорили про синдром грушевидной мышцы (патология мышечно-связочного аппарата. — Прим.ред.) и даже онкологию. Диагностика заболевания заняла около года, и мне еще повезло: десять лет назад это точно было сложнее и дольше.

Обычно на одну поликлинику в Москве есть один ревматолог. Я живу в Южном Бутово, и в моей его вообще нет. Функции ревматолога на себя берет невропатолог или терапевт, что играет плохую роль в момент обострения болезни. Распознать ее может только узкий специалист. Сейчас моя основная проблема — очереди. Например, я ждала приема у врача месяц, но не дождалась, и скорая госпитализировала меня после ухудшения состояния.

Мне пришлось добиваться инвалидности, чтобы получать генно-инженерную терапию, так как появилось сопутствующее заболевание — болезнь Крона. Теперь из‑за него мне нельзя принимать стандартное лечение, которое было доступно без инвалидности. Я получила ее только на год, но без проблем, потому что в медико-социальной комиссии были ревматологи. Новые препараты лечат и болезнь Крона, и болезнь Бехтерева. Минус статуса инвалидности — ад, который нужно проходить каждый год для ее подтверждения. Я получала лекарство до повторного освидетельствования, которое было в том году.

Врачи, посмотрев на состояние здоровья и мою ремиссию (которая возникла благодаря препаратам), решили, что я вполне дееспособна и больше инвалидность не нужна. Меня это, безусловно, радует, но, отменив ее, меня оставили без жизненно необходимых лекарств.

Если прекратится госпитализация (сейчас Елену лечат в стационаре — Прим.ред.) то меня ждет обострение сразу двух болезней. При болезни Бехтерева заболят суставы, а при болезни Крона я получу серьезные проблемы с кишечником. Если бы мне спокойно давали препарат, я была бы на седьмом небе от счастья.

Подробности по теме
Каково это — лечиться от туберкулеза в современной Москве
Каково это — лечиться от туберкулеза в современной Москве

Оксана Тищенко

Подольск, мама Сергея

Сейчас Сергею 21 год. Он заболел в детстве, но тогда ревматолога в Подольске не было. Врачи поставили точный диагноз только в 17 лет. Перед школьным выпускным у сына начались сильные боли в суставах, и из‑за госпитализации он не мог прийти даже на ЕГЭ. Нам назначили таблетки, которые не помогали, а потом от них открылась язва желудка. Так врачи поняли, что нужна генно-инженерная терапия: после первого укола сын перестал чувствовать боль — для него это было очень непривычно.

Последние три года мы получали препараты без инвалидности. А нам потом сказали, что Минздрав теперь требует ее, так как лечение дорогое. Но по факту Сергей не инвалид. Вроде бы выписывают лекарство, чтобы не доводить до состояния инвалидности, но справка о ней все равно нужна. Полгода я покупала препарат за свои деньги по рецепту врача. Я писала в разные инстанции по поводу лекарственного обеспечения, даже уполномоченной по правам человека. В итоге пошла в суд. Он встал на нашу сторону, и обязал Минздрав компенсировать нам 200 тыс. рублей за то время, пока сын сидел без лечения.

Оформлять инвалидность нам тоже не хотели. Я как законный представитель Сергея написала жалобу в Главное бюро экспертизы, попросила посмотреть все анализы и указала на то, что болезнь прогрессирует. Мне ответили, что, вообще-то, есть улучшения, хотя это не так. Нам снова дали возможность лечиться бесплатно только в январе.

Елена Бобкова

45 лет, Суздаль

Я работаю в интернате для пенсионеров. У меня никогда не было проблем со здоровьем, и я редко обращалась в поликлинику. Иногда беспокоил позвоночник, но мануальный терапевт всегда помогал. Три года назад появились страшные боли в каждом суставе и мышцах, невозможно было встать с кровати. Это тяжелый период жизни, который я не люблю вспоминать. От постановки диагноза до получения лекарств прошло девять месяцев, в мае 2017 года наконец-то получила лекарства, постепенно достигла ремиссии и вернулась к нормальной жизни. Останавливать терапию нельзя, потому что это жизненно важный препарат. А с апреля 2019 года аптека перестала принимать рецепт.

Я ездила в районную больницу к ответственному за лекарственное обеспечение, где мне объяснили, что без инвалидности не обеспечат лекарствами, но ее не будет, потому что «денег нет». Из‑за остановки в лечении у меня снова начались боли. Я писала всем, кому только можно, потому что хочу жить. Обратилась в Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, они помогли отправить обращение в Росздравнадзор. Параллельно я писала во все благотворительные фонды, которые просили предоставить официальный письменный отказ от обеспечения лекарствами, который врачи мне не давали. В итоге Росздравнадзор поддержал меня, а прокуратура выявила факты нарушения. Мы обратились в суд, а фонд «Помоги.орг» согласился выдавать препарат, пока не решится вопрос с Минздравом.

Максим Колесников

27 лет, Краснодар

В 12 лет мне поставили ревматоидный артрит из‑за болей в голеностопных и коленных суставах. Назначали гормональные препараты, и через два года наступила ремиссия. На первом курсе университета появилось прихрамывание и боли в шее, спине и позвоночнике. После чего в 2014 году мне поставили диагноз болезнь Бехтерева. Но, как сказали профессора НИИ ревматологии, скорее всего, первые симптомы заболевания были именно в детстве.

О генно-инженерной терапии я узнал, когда меня пригласили на форум пациентов, для которого я бесплатно делал дизайн листовок. Там я посетил ревматолога, и врач рассказала, что бывают генно-инженерные препараты. Меня направила на госпитализацию, во время которой собрали консилиум и сделали мне два укола. Самочувствие улучшилось, и меня отпустили домой с наставлением: «Добивайся получения этого препарата по месту жительства».

Дома я пошел с назначением экспертно-врачебной комиссии в поликлинику. Врачи поселка отправили письмо в Минздрав, на что им ответили: «Нужно назначение не московской Федеральной комиссии, а главного ревматолога по Ростовской области». Получить препарат можно, но на него очереди, было бы проще сделать это по инвалидности. Она уже была у меня из‑за ревматоидного артрита, но ее сняли после улучшения. А в 2018-м я не получил инвалидность из‑за «отсутствия функциональных нарушений».

В сентябре я прошел комиссию, и врач отправил мой пакет документов в Минздрав, где пообещали начать выдавать препарат к январю. В итоге к этому сроку я ничего не получил, мне сказали: «Наверное, письмо лежит у них на столе или потерялось». И в итоге — тишина, до врача не дозвониться, а ситуация не изменилась. Инвалидность есть, но препаратов все равно нет.

Проблема медико-социальной экспертизы в том, что они не пытаются предотвратить инвалидность и снижение качества жизни, будто говорят: «Приходи, когда не сможешь ходить».

Человек в стадии обострения получает инвалидность и лекарства, благодаря которым ему становится лучше. А через год перестают выписывать препарат, потому что нет обострения. И может быть так, что терапия вообще перестанет помогать из‑за больших перерывов.

Александр Елонаков

Врач-ревматолог

Болезнь Бехтерева — распространенное ревматологическое заболевание, тяжелое и в ряде случаев инвалидизирующее. Может нарушаться подвижность позвоночника, воспалятся и разрушаться суставы, что ограничивает передвижение. Это с большей вероятностью развивается у пациентов без лекарств, поэтому болезнь требует внимательного наблюдения специалиста.

Вначале проявления не имеют специфического характера — у всех болит спина или суставы, и потом проходит на несколько лет. Это частая проблема, которая бывает у каждого из нас. Учитывая неопределенность жалоб, возникает проблема в диагностике на начальном этапе. Это не вина врача, вопреки мнению населения. Даже если он сделал все возможное — подробно спросил про боли, провел тесты при осмотре, сделал рентген и анализы, — то все равно могут быть затруднения в их оценке в первые месяцы болезни. Тут важно дальнейшее наблюдение.

Каждый ревматолог обязан оказывать помощь в полном объеме, и может использовать любые зарегистрированные и разрешенные методы. Но мы сталкиваемся с системой организации медицинской помощи, когда тривиальные назначения может делать любой врач, а специальные, например дорогостоящие, — только главный специалист региона.

Один ревматолог отправляет пациента к другому, тот — еще к кому‑нибудь, а потом на комиссию. На это уходит много времени и поездок в разные клиники, что не всегда удобно и доступно человеку с проблемами двигательного аппарата.

В результате ревматологи осваивают новые технологии лечения только в теории, теряют квалификацию и способность к самостоятельному принятию решений. Страдает пациент, вынужденный ходить по клиникам, терять массу времени и не получать четких ответов.

Не будет ничего хорошего, если мы дадим пациенту классные современные рекомендации, а он не сможет выполнить их. Бывает, что люди не могут купить лекарства и за двести рублей, а биологические препараты стоят несколько сотен тысяч рублей в год, и нужны они пожизненно. Тем временем людей без инвалидности по-прежнему не лечат во многих регионах России, вопреки правам на льготное лекарственное обеспечение.

Подробности по теме
Ребенок может умереть от инсульта: что такое болезнь моямоя и лечат ли ее в России
Ребенок может умереть от инсульта: что такое болезнь моямоя и лечат ли ее в России