«Маленькие старички»: как живут братья и сестры тех, кто неизлечимо болен

Психолог Алена Кизино работает с детьми уже больше двадцати лет, а раз в месяц проводит встречи для сиблингов (от англ. братья и сестры — Прим.ред) в детском хосписе «Дом с маяком». В группе для ребят от шести до девяти лет часто меняется состав, поэтому нужны вводные занятия. «Дети начинают говорить о чувствах и болезни только после нескольких встреч, — объясняет Алена. — Нельзя сразу поднимать эту тему».

Занятие проходит в хосписе — в комнате «Центр обучения матросов», вокруг которого расположено несколько «кают». Туда на месяц приезжают подопечные хосписа. Когда я зашла внутрь, все сиблинги уже собрались вокруг Алены и ее помощницы. На столе лежали разноцветные фломастеры и бумажный скотч. Первым заданием стало написать свое имя (его можно было придумать) и выбрать цвет надписи и настроения. Самыми популярными цветами были белый и розовый, только у одной девочки настроение было «черное как ночь». Потом мы представились друг другу: среди Лиз и Никит нашелся один Многоголос [Антон]. Но Алена путала имена даже с наклейками: дети передвигались по комнате со скоростью света, потому что «беситься можно, но по правилам».

«Сиблингам нужно научиться слышать друг друга и играть по определенным правилам. Первый круг, когда все представляются друг другу, создает атмосферу спокойствия, доброжелательности и доверия. Это возможность расслабиться и настроиться на игру, смысл которой — научиться различать чувства и говорить о них», — объясняет Алена.

Второе задание, в котором я поучаствовала, — «сварить компот». Каждый называл ингредиент и мысленно бросал его в котел. Рецепт, по которому можно повторить его дома: арбуз, авокадо, яблоко, мед, малина, земляника, драконий фрукт, апельсин, мясо, «динамит, чтобы все взорвалось и получилась хорошая еда». В конце добавить динозавров. Когда компот был готов, дети разобрали пуфики и сели вокруг Алены. Чтобы никого не смущать своим присутствием, я незаметно перебралась к окну.

По словам Алены, сейчас жизнь структурирована, и родители тратят много сил на развитие детей, но игра важна для младших школьников. На занятии в игровом формате ребята постарались вспомнить, как выглядит грусть, страх, злость. Алена называла эмоцию, которую нужно было показать — у многих это вызвало трудности.

«Кажется, что дети готовы говорить только о «хороших» чувствах: радости, веселье любви. А гнев, грусть, стыд и вина — под запретом. Будто у них нет права их чувствовать», — говорит психолог.

После болезни одного из детей жизнь в семье делится на «до» и «после»: меняется структура, финансовая сторона и социальное окружение. Для сиблинга сложно выстраивать причинно-следственные связи изменений, могут возникнуть повышенная тревожность и страх, особенно если не объяснить сложные вещи в соответствии с возрастом. Например, почему папа часто недовольный, чем заболел брат, зачем его кормят через гастростому (искусственное отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. — Прим. ред.) и что это такое.

По мнению Алены, всегда проще зажаться и разозлиться, чем посочувствовать, но больше всего травмирует незнание.

«Все, что скрыто, вызывает переживания и невротические реакции», — говорит психолог. При этом родители часто требуют от ребенка серьезного поведения: «Нам тяжело, ты уже взрослый. Должен же понимать». Они запрещают играть или бегать, но для сиблинга нормально шуметь и жить своей жизнью, пока неизлечимо больной брат лежит в соседней комнате.

В хосписе работает еще одна группа для сиблингов. На нее приходят те, кто уже столкнулся с утратой. Психолог Наталья Нестеренко помогает проработать то, что дети не отгоревали дома. «Как оказалось, они остаются один на один со своей болью. Но я не осуждаю родителей, ведь они находятся в такой же ситуации: потеряли ребенка и лишены поддержки, из‑за чего им сложно что‑то отдать в эмоциональном плане», — объясняет психолог «Дома с маяком» Наталья.

Также она рассказала, что родителям важно в такой ситуации соблюдать баланс, а не делегировать свою роль старшим. «Они правда гиперответственные, стараются не просто посочувствовать маме, но и переживать за нее, испытывать страдания за больного ребенка. Взрослым надо знать, как разграничить себя, заболевшего ребенка и сиблинга», — заключает она.

Порой дети похожи на «маленьких старичков»: умеют ухаживать за заболевшим близким, знают названия медицинских инструментов и манипуляций. Человек, утративший близкого, обесценивает себя: «Почему я лишний раз не поиграл с братом? Почему не провел с ним больше времени? Я мог приехать в больницу, но не сделал это».

«Плохое поведение — симптом того, что ребенок переживает. Может быть, для него рухнул весь мир: брат заболел и полгода отсутствует дома, вместо мамы появилась бабушка, которую он не видел раньше. Задача родителей — найти время на сиблинга, объяснить происходящее и поддержать. Пусть времени будет немного, но оно должно быть: пять минут на игру, чтение сказки или объятие», — говорит Алена.

На занятии видно, что дети доверяют Алене. Абсолютного спокойствия и послушания от них не требуют: можно расслабиться, сидеть вверх ногами, шуметь или не принимать активное участие в заданиях. Через час девочка Елизавета стала поглядывать на дверь, будто ей хотелось поскорее пойти к брату, с которым она пришла в хоспис. Когда Алена попросила показать разные эмоции, Елизавета отворачивалась и даже «пряталась» за психолога, пока все вокруг играли и шумели.

Елизавета и ее брат Володя пришли на занятия одни из первых. Вместе с мамой она переобула ему обувь. После, аккуратно придерживая брата, пошла гулять с ним по коридору, чтобы родители спокойно сняли верхнюю одежду. В «Дом с маяком» они приехали всей семьей. Володя попал в хоспис два года назад с множественными пороками развития. Тогда у мальчика прошла первая операция, и дышать самостоятельно для него стало невозможным. Установка трахеостомы (искусственное отверстие на шее. — Прим. ред.) была неизбежна, но мама волновалась и стала искать больше информации, так узнала о «Доме с маяком».

«Лизе девять лет. Она два года ходит на групповые занятия к психологу, где уделяют большое внимание эмоциям. Важно, что она видит разнообразный мир и людей. Чем дети младше, тем легче они воспринимают тот вариант действительности, который есть вокруг», — рассказывает Анастасия, мама детей.

Анастасия с мужем не сомневались, что примут Володю и будут делать для него все необходимое. «Сейчас шесть дней в неделю мы ходим с ним на занятия, в том числе в хоспис. Между собой дети дружны, и дело не в особенностях и диагнозах. Важнее то, что мы показываем им правильный пример — сплоченность, которая очень важна», — объясняет Анастасия.

По ее словам, в их семье нет тайн. Взрослые стараются доступно объяснить детям, что происходит, и реагировать на их эмоции: «Благодаря хоспису пришло понимание, что любая ситуация может восприниматься положительно. Это просто вариант реальности — в жизни так бывает».

Алена считает, что как родители относятся к неизлечимо заболевшему ребенку, так будут относиться и дети: помогать и заботиться или ревновать и драться. Но не менее важно научить окружающих поддержке. Когда мы рассказываем только о хорошем, то не учим общество сочувствию. Хорошо бы, чтобы в школах и детских садах можно было говорить об инклюзии.

«Есть подопечные, которые ездят в школу на электроколясках. Представляете, как они меняют эту школу? При входе стоят пандусы, и школьники понимают, зачем они нужны, — рассказывает Алена. — Друзья подопечных даже катаются на их колясках. Это полезно школьнику с особенностями, но в большей степени окружающим: так мы учимся терпимости, милосердию и человечности. Важна личность, без той успешности и результативности, когда ты круче, здоровее, быстрее, богаче. Появляются другие ценности, и мир меняется».

Горечь и чувство вины довольно долго сопровождают человека. В группе же все с похожим опытом — тут их не обвинят.

Алена рассказала про одного из подопечных, который ходит в школу. Он спрашивал ее: «Почему со мной не дружат? Потому что я в коляске?» Алена честно отвечала: «Дело не в коляске, а в том, что ты не умеешь дружить. Правда жизни, что отношение к человеку портит не коляска, роль играют другие факторы, а дети мгновенно дают обратную связь».

«Разговор не о болезни и коляске, а об умении дружить: слышать другого, сотрудничать, а не манипулировать. Это все помогает наладить общение, видеть друг в друге скорее сходства, чем различия», — говорит Алена.

У Валентины из Москвы четыре дочери: старшая Лариса, которая переехала в Китай, близняшки Оля с Сашей и Катя, два года стоявшая на учете в «Доме с маяком». Валентина отвела близняшек в группу для сиблингов из‑за того, что в семье были сложные обстоятельства. А группа сплочает и помогает — все дети в ней в такой же жизненной ситуации.

Когда Катя родилась, папа ушел из семьи, и Валентина написала в хоспис, где ей помогли встать на ноги. У Кати синдром Ретта — наследственное психоневрологическое заболевание, встречающееся исключительно у девочек: постепенно теряются двигательные и речевые способности. Болезнь проявилась в два года — резко отказали руки и ноги. По словам Валентины, со временем ноги восстановились, но руки не слушаются, Катя даже не может есть без помощи.

Хоспис для семьи — второй дом, куда сестры ходят в бассейн и к психологу. А Валентина часто беседует с Аленой: спрашивает, как объяснить, почему папа ушел, и избежать ревности, когда мама одна, а детей четверо. Она рассказала, что раньше Саша и Оля говорили: «Ты Катю больше любишь. Вот ей все можно».

Валентина сразу рассказала им, что их сестра заболела. Но сейчас они стали взрослее. Саша и Оля — помощницы. Валентина может уйти в другую комнату и попросить их последить за Катей. В ванной они тоже вместе, помогают сестре мыть голову. Кормят ее, хоть она кусает их за пальцы, и всегда угощают.

«Девочкам однозначно приходится вести себя взрослее сверстников. Папа приходит и не понимает, когда у Кати приступ. Дети знают лучше. Даже если они заигрались, то видят ее боковым зрением. Когда мы с Катей едем на реабилитацию, девочки ждут, что она приедет здоровая».

Иногда дочки приходят к маме на работу, где все знают Катю. Внешне она здорова: красивая, милая, улыбчивая девочка, «такие дети, как ангелы». Сейчас у Валентины свой салон красоты, где работает еще одна мама особенного ребенка. Женщины тратят много сил на то, чтобы помочь мамам в сложной жизненной ситуации: устраивают дни красоты и сотрудничают с хосписом.

«К нам приходят мамы из хосписа на бесплатные услуги. Все время и деньги уходят на ребенка, а мужчина может сказать: «Да кому ты нужна, посмотри на себя». Мы будем очень рады, если наши действия сохранят чьи‑то семьи», — говорит Валентина.

Повсеместная проблема, по мнению психолога Натальи, — неумение правильно сочувствовать. Мы из поколения в поколение несем фразу «держись, все будет хорошо», но собеседнику слышится только обесценивание. Лучше сказать: «Прости, я не знаю, как тебе помочь. У меня нет такого опыта. Но я могу быть рядом, подержать за руку, налить чай и выслушать». Никто не рождается с умением помогать.

«Наверное, в одиночку пережить утрату возможно, но для меня это сравнимо с изоляцией — человеку всегда нужен человек. Отношения подразумевают честность и открытость. Иногда надо побыть одному, а потом — поделиться личным», — рассказала психолог.

По ее словам, после занятий в хосписе дети сплотились: ходят друг к другу в гости, «тусуются, говоря их языком», и свободно обсуждают переживания. В нашей культуре не принято показывать чувства, мы боимся обид и слез, потому что нас отвергнут и не поймут; страшно занять эту смелую и уязвимую позицию.

После занятия дети не сразу пошли домой, а успели провести время вместе с родителями и волонтерами детского хосписа «Дом с маяком». Кто‑то из взрослых спрашивал ребят про их настроение, как они чувствуют себя, хотят ли прийти еще, а психолог Алена рассказывала про успехи сиблингов и то, как поддержать друг друга дома.

«Переживание утраты — один из опытов, который мы получаем в течение жизни. Можно спросить ребенка, что ему нужно в этот момент. Родители тоже переживают, и сплоченность семьи помогает лучше всего. Важно и плакать, и смеяться, когда этого хочется», — сказала психолог.

Сейчас «Дому с маяком» особенно нужна помощь. Если вы хотите помочь, отправьте СМС с суммой платежа и словом «ДЕТЯМ» на номер 1200. Например: «ДЕТЯМ 200». Пожалуйста, не забывайте отправлять подтверждающее СМС в ответ на пришедшее сообщение, иначе ваша помощь не дойдет. Если вы хотите оказать адресную помощь конкретному ребенку, посмотреть открытые сборы можно на этой странице.