Дети с особенностями развития имеют полное право посещать обычные детские сады и школы. Но на практике все происходит немного не так: их родители часто сталкиваются с непониманием, отказами и даже давлением. «Афиша Daily» приводит истории трех мам, которые знают, каково это — идти против всех.

© Anna Peisl/GettyImages.ru

Диана Данилина, 44 года

По образованию художник и реставратор древнерусской темперной живописи, сейчас не работает

Настя

У меня двое детей: сыну два года, а дочке семь лет. Анастасия родилась здоровой. Мы не думали, что что‑то может пойти не так. Но в десять месяцев у нее начались приступы эпилепсии. Врачи сказали, что из‑за этого может быть регресс в развитии, и назначили лекарство. Дальше становилось сложнее и сложнее: судороги прекратились, но Настя постепенно начала терять навыки. В два года у нее полностью пропала речь, хотя за полгода до этого она произносила слова и иногда — целые фразы. Врачи отрицали, что это побочное действие лекарства, но причину долго сказать не могли.

Я не хочу называть диагнозы дочери. Ее можно назвать ребенком с аутичными особенностями: она отличается от сверстников, как будто находится в своей среде и не учится на социальном примере. До нее трудно достучаться, чтобы обучить какому‑либо навыку. Настя считается безречевым ребенком, но иногда у нее проскакивают отдельные слова, потом исчезают. Обычно она выражает просьбы при помощи жестов и вскриков. Если смотреть на нее в этот момент, понятно, что именно она хочет: есть, пить, в туалет или взять какой‑то предмет. Мы пытались научить ее разговаривать с помощью системы карточек PECS — это картинки с подписями, которые заменяют безречевым детям язык, некоторые из них потом начинают говорить. Но к сожалению, это оказалось сложно для взрослых в окружении ребенка.

С трех лет мы водили Настю в обычный сад на неполный день. Тогда все относились к ней нормально, говорили: «Ребенок немного отстает, но ничего, подтянется». Потом мы перевели ее в сад для детей с нарушением зрения, потому что там была группа «Особый ребенок» для детей от трех до семи лет с особенностями развития.

Через два года стало понятно, что занятия там малоэффективны, а общения с другими детьми вообще нет, потому что большинство из них не разговаривали. Еще один момент — расстройство аутического спектра у некоторых детей выливается в самоагрессию. Настя достаточно спокойный в этом отношении ребенок, она никогда себя не бьет, максимум — может взять игрушку и трясти ее перед собой. В группе же были детки, которые не могли себя контролировать: прыгали, кричали, били себя и других. Настя начала им подражать — до этого мы несколько лет пытались добиться, чтобы она копировала чужое поведение, но безрезультатно. Тут мы запереживали и решили перевести ее в обычный детский сад.

Нам хотелось, чтобы она видела детей с обычным поведением и училась у них бегать, прыгать, разговаривать, вести себя в обществе.

«Вы хотите эксперимента? Вы его получите!»

Сначала мы обратились в сад, где было свободное место. Но если воспитательница и няня более-менее спокойно отреагировали на диагноз дочери, то директор и заведующая явно его испугались. Заведующая даже меня отговаривала: «Не мучайте ребенка! Вы представляете, что будет?» В итоге нам предложили сад, в который Настя ходила с самого начала, хотя там не было места (первое время у нас даже не было шкафчика).

Перевестись было сложно. Директор Светлана Евгеньевна Дворянцева сразу сказала, что из‑за Настиного диагноза, скорее всего, будут жаловаться родители других детей. Я пыталась объяснить ей, что в коррекционной группе дочь за два года ничему не научили, что мы потеряли драгоценное время, тогда как ребенок должен развиваться, осваивать навыки на примере других детей. Ответ директора был похож на угрозу: «Вы хотите эксперимента? Вы его получите!» Но запретить нам ходить в садик она не могла, тем более что мы предоставили все необходимые документы, в том числе справки от врачей.

Проблемы возникли в первый же день. Через два часа после того, как я привела Настю, мне стала звонить воспитательница и рассказывать, что ребенок ведет себя ужасно: забирается на мебель, кричит, пугает детей. Оказалось, воспитательница решила познакомить группу с Настей, но сделала это так неумело, что испугались все: и моя дочь, и другие дети. Из‑за этого родители написали на нас жалобу. Проблему удалось решить, но дети уже боялись Настю, а родители за них переживали. К концу второй недели дочка заболела, хотя она довольно устойчивый к вирусам ребенок. Я испугалась, что с ней плохо обращаются, и попросила перевести ее в другую группу.

Новые воспитатели нашли подход к Насте, постоянно вовлекали ее в коллектив: учили играть с другими детьми, брали на общие экскурсии. Мы даже не стали настаивать на предоставлении тьютора (это педагог-посредник между воспитателем общего образования и ребенком с особенностями), хотя он полагался нам по заключению Центральной психолого-медико-педагогической комиссии.

Еще воспитатели пригласили психолога, который объяснил детям, что с ними будет девочка, которая не умеет говорить, но с ней можно и нужно общаться и дружить. Дети приняли Настю: учили ее играть и разговаривать. Мне кажется, им было полезно позаботиться о ребенке, который от них отличается. За полгода дочка научилась прыгать, бегать, сама надевать колготки, мыть руки, снимать штаны отдельно от трусов, ходить за руку, а однажды она даже погладила по голове девочку (до этого она умела только похлопывать). Безусловно, все это произошло благодаря социальному примеру, которого в прошлом садике не было.

«Нас просто травят»

В мае дети, с которыми была Настя, выпустились из садика, и нам снова пришлось поменять группу. Первое время там была только одна воспитательница — она сильно уставала, но справлялась, — поэтому я написала заявление с просьбой предоставить дочке тьютора. Директор и заведующая долго выясняли, кем должен быть этот человек, и в итоге решили открыть ставку. Вскоре нашелся подходящий специалист, но на работу его не взяли — скорее всего, из‑за конфликта, который у нас начался со второй воспитательницей, Ангелиной Сергеевной Деминой (ее наняли в конце октября).

Обычно я забираю Настю после тихого часа и веду на занятия с психологом или дефектологом в «Зеленую ветку» (городской психолого-педагогический центр «Сокол». — Прим. ред.). Как‑то раз я пришла и увидела, что Ангелина Сергеевна занимается с детьми, но моей дочки среди них нет. На мой вопрос дети ответили: «Она в спальне, греется».

Позже от родителей (им рассказали дети) я узнала, что во время урока Настя что‑то напевала или попискивала, и воспитательница отвела ее в спальню, чтобы она никому не мешала.

Оставила там одну перед включенным кондиционером (после публикации материала в редакцию поступила информация, что в спальне, вероятно, висит не кондиционер, а тепловая завеса, напоминающая по внешнему виду кондиционер. — Прим. ред.) — у дочки аутостимуляция (повторяющиеся действия, одна из целей которых — отвлечь внимание от стресса и справиться с эмоциональным напряжением. — Прим. ред.) от теплого воздуха, она стояла и махала руками.

Кондиционер высоко, Настя могла запросто встать на кровать, чтобы быть к нему ближе, и упасть. У нее плохое зрение — смешанный астигматизм. Но Ангелина Сергеевна (и уже не в первый раз) якобы случайно оставила ее без очков. Когда я спросила, почему ребенок в комнате один, она сказала: «Ну все понятно», — развернулась и ушла. А вскоре после этого не взяла Настю на экскурсию, сказав, что я не дала разрешения (это не так), и дочка провела два часа в кабинете психолога. Я написала жалобу на воспитательницу и снова попросила предоставить нам тьютора.

Директор вызвала меня к себе якобы для получения ответа. Но придя к ней, я обнаружила консилиум из администрации и педагогов сада и школы, к которой он прикреплен. Мне было сказано, что тьютор Насте не положен (и вообще это не человек, а методическая работа, которую поручают старшему воспитателю сада), заявление ЦПМПК просрочено, а экскурсия в библиотеку дочке не нужна, потому что «она не говорит и не читает». Потом Ангелина Сергеевна при всех начала откровенно лгать, что не оставляла моего ребенка одного в спальне, Настя (которая не говорит) сама ее об этом попросила. А затем обвинила меня в том, что я ее толкнула, — возможно, я слегка дотронулась до плеча, когда она уходила, но не более.

На Настю было вылито много клеветы. Говорили, что ей опасно давать в руки пластилин, потому что она его съест — у нас дома целая выставка ее поделок из природных материалов и пластилина. Что она ведет себя неадекватно: раздевается догола и бегает по группе, наваливается на детей всем своим весом, чтобы те упали. Обвиняли в том, что она писается. У нас никогда такой проблемы не было — возможно, воспитательница просто не реагирует на ее просьбы пойти в туалет. И ходит в мокрой одежде целый день, потому что ей не во что переодеться — это тоже ложь, у нее в шкафчике всегда есть запас примерно из десяти трусов и колготок.

После консилиума директор начала пугать меня тем, что другие родители жалуются на меня и моего ребенка. Они провели два родительских собрания, на которые меня не позвали (родителям же сказали, что я сама отказалась прийти). Зато пригласили органы опеки, чтобы разобраться с непутевой мамой, то есть со мной. Еще через время директор сама написала на меня жалобу в опеку, но после общения со мной, там поняли — дело не во мне и не в Насте, нас просто травят.

«В нашей стране отношение к детям с особенностями развития не улучшится»

Недавно мне удалось поговорить с несколькими родителями. Выяснилось, что директор лжет: на самом деле они жалуются не на нас с Настей, а на то, что в садике не могут создать условия для ребенка с особыми потребностями. Но конфликт так и остается нерешенным. Администрация хочет, чтобы мы перевели дочку в другой сад. Возможно, мы бы так и сделали, но ребенок уже привык к воспитателям и детям. К тому же, где гарантии, что в другом месте не начнутся такие проблемы и нас не захотят отправить куда‑то еще?

Я не заметила, чтобы дочь волновалась из‑за этой ситуации. Первая воспитательница хорошо к ней относится. Дети тоже с ней дружат. Поскольку Настя не реагирует на обидные вещи, весь негатив идет на меня.

Мне говорят, что девочка не должна быть среди нормальных детей, потому что отличается.

Обязывают забирать ее с тихого часа, хотя она имеет полное право оставаться в саду на целый день. Однажды я пришла позже и обнаружила, что пока все дети спят, Настя стоит на коленях в игровой, а воспитательница Ангелина Сергеевна сидит на стуле и наблюдает за ней. Я снова написала жалобу. Но сколько и кому бы я и другие родители ни жаловались (они и к президенту обращались), все пересылают Департаменту образования, который считает, что Насте обеспечены все возможные условия.

Мне кажется, проблема еще и в страхе директора, что после садика мы пойдем в школу № 1583, к которой он прикреплен. Она любит хвалиться результатами детей, которые у нее учатся, пытается сохранить статус гимназии. А тут Настя — ребенок с неблагозвучными диагнозами, который сильно ото всех отличается, которому нужны специальные условия. Если бы директор вела себя умнее и человечнее, она бы гордилась тем, что у них есть инклюзия. Но ей, видимо, хочется только деньги зарабатывать, а работать ради этого не хочется. Поэтому она всячески нам препятствует. Чтобы отделаться от Насти, она без нашего ведома успела договориться с другой школой о том, что девочка пойдет к ним посередине учебного года.

Если честно, после случившегося я и сама не хочу отдавать в эту школу и к этому директору ни Настю, ни младшего сына. Поэтому постараюсь найти другое образовательное учреждение, где нас примут и позволят нам заниматься по индивидуальной программе. Но я боюсь, что в нашей стране отношение к детям с особенностями развития не улучшится в ближайшее время. А, возможно, и никогда. У нас в принципе отношение к детям не такое, как, например, в Греции. Там ребенка считают ангелочком, которого нельзя обидеть, нужно ему только помогать и утешать его. А у нас детей начинают воспитывать, как только они рождаются. Причем делают это довольно грубо. Пока у нас не изменится отношение к детям и пожилым людям, про инвалидов можно и не задумываться.

Бывает на детской площадке разговоришься с женщиной. Она начинает спрашивать, почему Настя такая. А потом вдруг: «А вам на УЗИ не сказали, что у вас будет такой ребенок? А она родилась здоровой?» — как будто намекая, что если бы я знала про диагноз дочери раньше, я должна была сделать аборт или сдать ее куда‑то. Мне совсем не хочется общаться с людьми, которые сортируют детей на удачных и неудачных. И подразумевают, что неудачного можно убрать. Я так не могу. Все-таки это ребенок.

Подробности по теме
«Я должна была выживать»: монолог матери особого ребенка, которую бросил муж
«Я должна была выживать»: монолог матери особого ребенка, которую бросил муж

Людмила Гайнова, 46 лет

По образованию пианистка, сейчас не работает

Сережа

Мой сын Сергей родился недоношенным, на 28-й неделе. Мы прошли большой и сложный путь. В итоге ребенок говорит, ходит, кушает. У него сохранен интеллект. Но все равно он не такой, как все.

Сережа пошел в детский сад только в четыре года — в логопедическую группу, где у всех были свои сложности. Воспитатели отнеслись к нему миролюбиво. Они принимали, что в знак протеста мальчик может выбежать без куртки на улицу в холод. Разрешали ему приносить свою еду (он очень избирателен и даже дома от многого отказывается, не говоря о столовой), не спать во время тихого часа (вместо этого они занимались с ним сами или отводили его к психологу) и не играть со всеми.

Не ругали его и за необычное поведение. Дело в том, что сын постоянно чем‑то увлекается. До детского сада это были часы: он носил с собой то будильник, то настенные часы, крутил стрелки. А если видел новые часы, хотел обязательно их забрать — объяснять, что это невозможно, было бесполезно. Потом он переключился на трубы, и однажды даже разобрал сифон в туалете детского сада.

Воспитатели сразу объяснили детям, что Сережа долго болел и нуждается в поддержке. Те отнеслись к нему нормально и помогали — например, одеваться. Он может это делать сам, но очень медленно и рассеяно — попросишь его снять майку, а он снимает носки. Тем не менее сыну не удалось с кем‑либо подружиться. Он очень выборочен в контактах: если чувствует негатив от человека, не общается с ним. Например, в садике был мальчик, который много дрался и мог обидеть других без причины — Сережа его сторонился и даже делал вид, что не замечает. При этом у него были симпатии: он все время сидел рядом с одной девочкой, приносил ей подарки.

«Ваш ребенок нам не подойдет»

В шесть лет Сережа выпустился из сада, и мы начали готовить его к школе. Помимо занятий дома мне хотелось, чтобы он ходил на подготовку в школу, общался с другими детьми. Было понятно, что нам нужно место с небольшим коллективом — в садиковской группе было всего десять человек.

Я попыталась записать сына на программу подготовки Детской хоровой школы имени Свешникова, но его туда не взяли. На собеседовании на вопрос, какая у тебя фамилия, он ответил: «Хорошая». Психологи, видимо, все поняли. Хотя мальчик музыкальный, с хорошим слухом.

Тогда я нашла «Ковчег» — это обычная школа № 1321 с программой обучения детей-инвалидов. Сын успешно прошел тестирование, и его записали на подготовку. На занятия мы ходили вместе — это разрешалось всем родителям. Но весной нам пришлось на время уехать в Приднестровье, откуда я родом, так как у Сережи началось обострение аллергии.

Из‑за хорошего воздуха я даже подумала остаться в Приднестровье насовсем и отдала Сережу на подготовку в обычную школу.

После первого же урока учительница сказала: «Ваш ребенок нам не подойдет». На мой вопрос «Почему?» она повторила: «Вам обычная школа не подойдет. Это точно», — и добавила, что родители собираются написать на нас заявление директору.

Я расстроилась и больше не принимала попыток устроить туда сына. Было понятно, что местное общество не готово к таким детям.

Вернувшись в Москву, мы пошли в «Ковчег». В классе все дети были с особенностями, при этом занятия проходили по обычной школьной программе. Сережа сразу нашел двух друзей. Я радовалась, но уже через неделю начались проблемы. Учительница — мы уже знали ее по подготовке — сказала, что Сережу нужно перевести на индивидуальное обучение, хотя он был хорошо подготовлен: читал, писал, считал быстрее одноклассников. Как оказалось, причина — плохое поведение.

Сын и его друг (третий мальчик был поспокойнее) могли начать петь или смеяться во время урока. Еще Сережа часто терялся, когда класс шел из столовой в кабинет. Но в этом, мне кажется, была вина и учительницы: она становилась во главе строя и не следила за учениками, кто дойдет — тот дойдет. Я это знаю, потому что вместе с другими родителями каждый день приходила в школу и сидела около кабинета. Иногда детей выводили из класса прямо во время урока, потому что они перегружались, и им нужно было поменять обстановку. В эти моменты учителя за ними не смотрели. То же самое происходило на переменах: все выбегали в коридор, прыгали, носились, лежали на ковре, а учительница оставалась в классе и разговаривала по телефону со своими детьми (у них тоже есть особенности развития).

«Я бегаю и ищу вашего сумасшедшего ребенка»

В октябре я попала в больницу. Целый месяц в школу Сережу отводила няня — она была молоденькая, но смогла найти к нему подход. Учительница же продолжала жаловаться, что мальчик ее не слушается. А на вопрос няни «Почему же меня слушается?» не находила, что ответить. Я звонила учительнице, объясняла ситуацию и просила ее быть помягче с сыном — обнять лишний раз, похвалить, если он заслужил. Но все получилось наоборот.

Вскоре родители из другого класса написали заявление на Сережу, потому что он побил какого‑то ребенка. Я не могла в это поверить, потому что знаю, что он совсем не драчун. Несмотря на мои просьбы, администрация отказалась показать мне жалобу и решила провести педагогическую комиссию для перевода Сережи на очно-заочное обучение. Мне постоянно звонили и писали. А как‑то раз директор по телефону начал кричать в трубку: «Я бегаю и ищу вашего сумасшедшего ребенка», — прямо такими словами! Я просила перенести комиссию на другую дату, так как сама не могла прийти, а муж в этот момент был в командировке, но все было впустую.

Перевод на очно-заочное обучение означал, что Сережа будет ходить в школу только два-три раза в неделю. И всему его должна буду обучать я. Я могла бы это делать, но нам нужна школа не из‑за академических знаний, а чтобы сын мог социализироваться, общаться, дружить. Выписавшись из больницы, я с мужем поехала к директору. Я тщательно изучила устав школы, чтобы защитить своего ребенка — администрация не имела права проводить комиссию по его поводу без нашего присутствия. Директор был явно недоволен, что я так подготовилась, и пытался убедить меня, что Сереже будет плохо в школе. В итоге мы решили доучиться первое полугодие и перевести его в другое место.

Друга Сережи тоже перевели в другую школу. Правда, его не выживали так, как нас.

«У меня была паника из‑за каждого звонка учителя»

Сейчас Сережа учится в четвертом классе в Реабилитационно-образовательном центре № 76 для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Он не вникал в конфликт в прошлой школе, но очень переживал, когда его оттуда забрали, ведь там были его друзья. Я не стала объяснять ему все, сказала, что нужно полечить ножки — у него есть проблемы со спиной и ногами: сколиоз, плоско-вальгусные стопы, дисплазия.

Хотя обучение в центре проходит по обычной школьной программе, здесь есть свои особенности. Например, работает штат врачей, а ученики во время занятий лежат на кушетке — так меньше нагрузки на спину. Сначала Сережу это повергло в шок, он привык сидеть за партой. Во время урока мог встать и подойти к другому ребенку, просто посмотреть на него.

Тем не менее ужасных проблем с поведением в новом месте у сына не возникло. Думаю, это благодаря учительнице, которая отнеслась к нему с пониманием, и нормальному подходу администрации. Например, после первого класса стало понятно, что Сереже тяжеловато заниматься в большой группе, и его на два года вместе с еще одной девочкой перевели в отдельный класс. Недавно он вернулся к занятиям со всеми.

После неудачного опыта с первой школой я все время с ужасом смотрела на телефон. У меня была паника из‑за каждого звонка учителя.

Сейчас это прошло: мне никто не звонит, потому что ребенок где‑то бегает. Сережа, кажется, тоже адаптировался, правда, так и не смог найти себе новых друзей. Только недавно он перестал говорить, что в прошлой школе ему было лучше, и начал замечать плюсы — например, в центре есть бассейн, куда ему нравится ходить.

«Я никогда не позволю, чтобы права моего ребенка ущемляли»

Почему важна инклюзия? Потому что эти дети такие же члены общества, как и все. Почему одним доступно обучение в школе, а другим нет? Мне кажется, это несправедливо. Другое дело, что у всех разные потребности: то, что подходит одному, не всегда подойдет другому.

Думаю, проблемы с неприятием особенных детей в садах и школах в первую очередь идут от администрации. Я училась в советское время в обычной школе в Приднестровье, и там были дети с особенностями. Помню, мальчика на класс старше меня — он мало говорил и ходил на уроки с мамой. А в параллельном классе была девочка со сросшимися пальцами. Не представляю, как она писала, но ей удавалось учиться с нами наравне. Никто даже не представлял, что можно унизить ребенка, который плохо говорит или отличается от других внешне. Сейчас же в Приднестровье отношение к таким детям сильно хуже. Как‑то раз, когда мы с Сережей шли по улице, у него началась истерика. Люди из соседних домов вышли, охали и ахали. А одна дама вообще сказала, что я плохо воспитываю ребенка. Сын очень по-боевому к этому отнесся. Но я же не буду каждому объяснять нашу ситуацию?

Что касается проблем с первой школой, мне кажется, все могло бы быть иначе, если бы я не перечила директору… Но я никогда не позволю, чтобы права моего ребенка ущемляли. Почему он должен учиться очно-заочно или индивидуально, если ему прописали обычную программу? У него сохранен интеллект, он хорошо пишет, читает. Почему? Думаю, здесь сыграла роль личная неприязнь. Если бы я ходила, потупив взор, изучала носки своих ботинок, все было бы по-другому.

Подробности по теме
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги
Люди с аутизмом и синдромом Дауна — о том, где они работают и как тратят деньги

Наталья

(имя изменено по просьбе героини)

Альбина

У нас необычная ситуация. Наши трое кровных детей уже выросли и живут отдельно. Но больше десяти лет назад младший сын — ему тогда было 14 лет — заболел менингитом. Было очень тяжело. Тогда мы решили, что если все обойдется, возьмем ребенка из детского дома. Сын выздоровел, и вскоре мы переехали из Москвы в сельскую местность, так как мой муж передвигался на коляске и ему было сложно подниматься на 22 этаж. На деньги с продажи квартиры купили большой дом, и сын сказал: «Пора!» Так мы взяли мальчика Ваню. Хотя изначально просили девочку, но девочек, как нам сказали, не было.

Буквально через две недели нам позвонили из опеки и сообщили, что нашлась девочка — ее мама болела туберкулезом, поэтому она провела пять лет в специализированном санатории, и про нее просто забыли. Появилась Маша. Но из опеки продолжали звонить, и в итоге с 2007 по 2013 год мы усыновили восьмерых детей — на тот момент это был законный максимум. Среди них — девочка Альбина. У нее нет руки.

Принятие Альбины обществом — нестандартная история, так как одна трудность накладывалась на другую. В первую очередь, для многих в деревне было шоком, что мы взяли детей из детского дома. Ведь там все друг друга знают, а тут мы приезжие, еще и с приемными детьми.

Старшие — Ваня и Маша — были первопроходцами в этом смысле. Перед тем как они пошли в школу, мы предоставили туда справки. В Ваниной было написано «БОМЖ», потому что его в свое время нашли в лесополосе. У медсестры в этой же школе учились дети, видимо, она им рассказала. На следующий день Ваня вернулся домой весь в слезах, сказал, что дети обзывают его «бомжом» и «детдомовским». Я пыталась ему объяснить, что в этом нет ничего такого: раньше у него не было дома, а теперь есть. Но он очень болезненно воспринял оскорбления. Меня это расстроило. Поэтому я пошла сначала к директору, а потом в РОНО, и все быстро прекратилось — не знаю, кто из них больше этому поспособствовал. К другим детям уже никто с этим не лез.

Вторая сложность возникла в связи с тем, что в 2009 году у нас появилась Алина, восточная красавица. Мы называем ее так потому что не знаем, какой она национальности (в документах прочерки). Алина стала первым нерусским ребенком не только в детсаду, но и во всем селе. То, что она приемная, конечно, тоже играло роль, но в меньшей степени. Мы переживали, что ее будут обзывать и обижать. Воспитатели поначалу отнеслись к ней настороженно, но Алина такая компанейская, улыбчивая и ласковая, что все (и взрослые, и дети) быстро к ней прониклись. Как я говорю, она сделала для дружбы народов гораздо больше, чем многие наши политики.

Альбина у нас появилась в 2011 году — мы целенаправленно искали восточную девочку в пару Алине. Так что она пришла, когда уже общество проглотило, что у нас приемные дети и то, что не все они русские. Теперь всем оставалось принять ребенка с особенностями здоровья.

«Для людей это был шок»

Появление Альбины дома восприняли по-разному. Младшим было все равно, есть у нее рука или нет. Старшие девочки отнеслись к ней скорее с жалостью — на то они и девочки. Дольше всех привыкал на тот момент десятилетний Ваня: он панически боялся Альбины, старался уйти, если она была рядом, прятался. Для меня это был шок. Я пыталась с ним поговорить, но нельзя же просто заставить ребенка не испытывать страх. Со временем все само решилось. Сейчас Ваня даже не может объяснить, что его пугало. С другой стороны, понятно, что необычное настораживает.

Мы волновались, когда отдавали Альбину в садик. В то же время понимали, что все знают — мы не дадим детей в обиду. Заведующая не возражала против девочки, сказала: «Это ваш выбор. Если вы считаете, что Альбина справится, то и мы будем так считать». Но в целом для людей это был шок: никто не понимал, как она будет сама себя обслуживать, существовать рядом с другими детьми. Это нормально: если вы не врач, то вряд ли ежедневно сталкиваетесь с ребенком без руки.

Нам повезло с воспитателями, они быстро преодолели в себе страх. Особенно когда увидели, что Альбина со многими вещами справляется одной рукой лучше, чем другие — двумя.

Она много и хорошо рисовала: в детском саду ей выдавали целую стопку бумаги и карандаши. Была чемпионкой по собиранию пазлов. Если мозги работают — и одной руки хватает.

К тому же мы старались не заострять внимания на этой ее особенности. И чтобы немного облегчить Альбине пребывание в саду, покупали обувь на липучках или без застежек, а одежду без пуговиц. Хотя дома у нее все вещи со шнурками и пуговицами — но там ее никто не торопит, она может собираться так долго, как хочет.

Первое время некоторые дети в садике побаивались Альбину. Бывало, что ее отказывались принимать в игры. Но это случается со всеми детьми. Я не думаю, что с ней не захотели играть из‑за отсутствия руки, просто условно Юля или Аня в тот день вредничали. Вот и все.

В дальнейшем проблем с общением в коллективе не было — ни в саду, ни в школе. Во многом на ситуацию повлияло то, что Альбину всегда поддерживала сестра Алина (они одногодки), воспитатели и учителя. Я понимаю, что кому‑то может быть неприятно брать такую ручку. Это я ее обожаю, целую и так далее. Но здесь как раз важен профессионализм педагогов. Если взрослые показывают, что им что‑то неприятно, дети тоже будут так этому относиться. И наоборот.

«Большая часть проблем детей с особенностями развития идет от родителей»

Как‑то раз, когда Альбине и Алине было по шесть лет, и у них как раз менялись зубы, они подошли ко мне и спросили: «Вот зубы растут новые, а когда у Альбины пальцы вырастут?» И тут я поняла, что оказывается, девочка всю жизнь ждала, что они вырастут. Это было ужасно. Альбина очень расстроилась. Тогда я начала активно искать варианты протезирования и остановилась на компании «Моторика», которые предлагают функциональные протезы.

До этого мы уже предлагали Альбине протез. Но он был чисто косметическим. Ей сначала понравилось, а потом она поняла, что пальцы на протезе не шевелятся и спросила, зачем он ей. Когда я сказала «для красоты», она ответила: «Мне и так красиво». Действительно косметические протезы нужны скорее родителям, которые комплексуют. У нас не было такой проблемы, потому что мы осознанно взяли Альбину и принимали ее такой, какая она есть.

Я уверена, что большая часть проблем детей с особенностями развития идет от родителей. Если они постоянно обращают внимание на то, что у ребенка, к примеру, нет руки; переживают, что кто‑то не так на него посмотрел, ребенок тоже будет волноваться из‑за этого. Меня такие вещи вообще не задевают. Опять же сильно зависит от окружения. Если дети смотрят, иногда можно и пошутить. Например, раньше, когда мы ходили в поликлинику, у нас была дежурная шутка, что у Альбины нет пальцев, потому что она их откусила, когда грызла ногти. Не знаю, отучили ли мы так кого‑то от вредной привычки, но надеюсь, что да. Со взрослыми проблем тоже никогда не возникало. Посмотрят, удовлетворят любопытство, услышат, что это не травма, а врожденное, и со временем привыкнут.

Альбине сейчас почти десять лет. Она спокойно относится к вниманию со стороны незнакомых людей. Не знаю, как будет дальше. Но мы прикладываем много усилий, чтобы она росла уверенной в себе и никогда не чувствовала себя ущербной. Так, раньше она занималась рисованием и художественной гимнастикой, затем акробатикой. Теперь — лыжными гонками, шахматами и плаванием на отделении адаптивной физкультуры для детей-инвалидов в школе олимпийского резерва. У нее разряды по всем этим трем видам спорта. Она выступает на соревнованиях за сборную школы, потому что никто лучше нее с этим справиться не может. Она не просто девочка, а девочка, которая может многое!

В общении со сверстниками у нее тоже нет проблем. В ее классе учится 12 человек (школа сельская), и все дружат. К тому же, у нее широкий круг знакомых: помимо братьев и сестер она общается с шахматистами, лыжниками, пловцами. Мы стараемся привить это всем нашим детям, потому что не хотим, чтобы они росли замкнутыми, — все-таки они приемные: у других людей есть родственники, а у них только мы.

В деревне еще, конечно, крутят пальцем у виска, когда слышат про нас. Любимая тема — якобы мы взяли столько детей из‑за денег. На это я всегда говорю: «Вперед, ребята! Детские дома еще не пустуют. Берите, если считаете, что это отличный способ заработка». Но надо сказать, что за эти годы общество все-таки сильно изменилось. Люди перестали обращать внимание, есть ли у ребенка руки, какой у него разрез глаз и живет ли он с родными родителями. Теперь взять детей из детского дома — норма. Не обязательно только русских. Или только здоровых.

Подробности по теме
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
Елена Заблоцкис

Юрист центра лечебной педагогики

Может ли ребенок с особенностями развития ходить в обычный сад или школу?

Российское законодательство в области образования претерпело существенные изменения. Сейчас ребенок с ограниченными возможностями любого вида может пойти в обычный детский сад и школу у дома. При этом совершенно неважно, что его навыки самообслуживания невелики или вовсе отсутствуют.

Правда, в случае с детским садом ситуация все еще остается непростой, так как ее пока недостаточно регулируют. Но отказать в принятии ребенка с особенностями администрация не имеет права. Что касается школы, устройство туда осуществляется так же, как и в случае любого другого ребенка. За одним исключением: для создания специальный условий обучения необходимо предъявить заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Отказать вам могут, только если нет свободных мест.

Что такое инклюзия и в каком классе сможет учиться ребенок с особенностями?

Инклюзия — не только включение ребенка в обычный класс, это еще и создание отдельных классов для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в обычной школе.

Если в школе открыт отдельный класс для обучающихся с ОВЗ или даже несколько таких классов, то ребенок должен быть зачислен в тот класс, в котором условия образования наиболее соответствуют заключению ПМПК. Исключения составляют дети, в чьих заключениях значится обучение по первому варианту федерального государственного образовательного стандарта начального общего образования обучающихся с ОВЗ независимо от вида нарушений здоровья. Они должны обучаться в обычном классе. Более того, если они попросятся в отдельный класс для детей с ОВЗ, школа должна будет им отказать в этом.

Дети, которым ПМПК рекомендовало обучение не по первому варианту стандарта (а по второму, третьему или четвертому) или обучение в соответствии с федеральным государственным образовательным стандартом образования обучающихся с умственной отсталостью, должны быть определены в отдельные классы — для учеников с ОВЗ. В то же время организация образовательного процесса — компетенция школы. Она имеет право по просьбе родителей принять этих детей в обычный класс, предупредив их, что там не могут быть соблюдены те условия обучения, которые предусмотрены по закону. Например — ограничения по общей численности класса. В классе для обучающихся с ОВЗ обычно занимаются пять-двенадцать человек (в зависимости от вида адаптированной образовательной программы). Найти обычный класс с такой наполняемостью вряд ли получится. Также не будет возможности сохранить постоянный коллектив, с которым ребенок учится. Это связано с тем, что адаптированные программы реализуются в пролонгированные сроки (на один или два года дольше, чем обычные программы). На практике ребенка оставляют в каком‑то классе на второй год. А это смена коллектива.

Кроме того, содержание адаптированных программ по третьему и четвертому вариантам стандарта или для детей с интеллектуальными нарушениями существенно отличается от содержания обычных программ. А значит, будет значительная разница между тем, что делает на уроке весь класс и что делает ученик с ОВЗ. Чем дальше учеба, тем больше потребность в индивидуальных занятиях. А с ними в школе всегда трудности.

В целом, если школа готова на включение ребенка в обычный класс, решать родителям. Здесь определяющее значение скорее имеет та поддержка, которая оказывается ребенку и педагогам в том и в другом классах. Если же отдельного класса для учеников с ОВЗ нет, отказать вам все равно не могут — ребенка обязаны зачислить в обычный класс.

Что делать, если ребенка не принимают в школу из‑за его диагноза? А если началась травля?

Важно помнить, что все заявления и обращения должны быть в письменной форме. В образовательном учреждении их обязаны зарегистрировать как входящие документы. Отказать в приеме заявлений вам не могут — в противном случае это повод пожаловаться в органы образования и прокуратуру. Кроме того, на ваше заявление администрация обязана дать письменный ответ.

Намеки на то, что ребенку не место в обычной школе, уговоры отдать его в другое учебное заведение и психологическое воздействие на родителей с целью, чтобы ребенок ушел, — на самом деле признание школой своей неуспешности в работе. В то же время предложения администрации не уйти, а изменить условия образования и образовательный процесс — вовсе не плохо. Это попытки найти решение в трудной для школы ситуации.

В спорных и сложных ситуациях закон призывает и родителей, и школу обращаться в центры психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. В регионах функции таких центров могут возлагаться на разные структуры. В соответствии со статьей 42 федерального закона «Об образовании в РФ» эти центры должны оказывать помощь и родителям, и школам.

Также не надо бояться обращаться с жалобами к директору школы, а если такие обращения неэффективны — в органы образования, прокуратуру, Рособрнадзор. Для обоснования своей позиции целесообразно получать заключения и рекомендации специалистов, не связанных со школой.