История 16-летней Таси, которая ведет блог о феминизме, секспросвете и своем муковисцидозе

Я всегда знала, что у меня муковисцидоз, но не сразу поняла, что это такое. Даже постоянные капельницы, уколы, повышенную температуру, головную боль я не связывала с болезнью. Мне казалось, что процедуры, которые я делаю, это издержки производства — как зубы почистить, умыться. Я думала, что такое есть у всех, потом узнала, что это не так.

Когда мне было семь лет, мы с родителями пошли к окулисту, и девушка-врач нечаянно выпалила: «У вас ребенок-инвалид…» В моей голове жил стереотип, что инвалид — это какой-то неполноценный человек. Я, конечно, расстроилась, а мама очень разозлилась на этого врача. А лет в десять-одиннадцать мне стало интересно, что же все-таки у меня за болезнь. Я открыла «Википедию» и нашла там информацию десятилетней давности и слова о том, что с таким заболеванием люди не живут. Увидеть это ребенку — ну так себе. Для меня это, конечно, было потрясением, но не таким сильным, потому что с детства родители говорили: «Вот ты идешь сегодня по улице, тебе падает кирпич на голову, и все заканчивается. Никто не знает, как дальше будет». Они привили мне философское отношение к смерти.

Внутри муковисцидоза существует разделение: больные, у которых страдают только легкие, или те, у кого поражен только желудочно-кишечный тракт. А бывают люди, у которых все сразу. Мне «повезло» быть в числе последних. У меня смешанная форма заболевания — кишечно-легочная, протекает тяжело. От заболевания страдают органы секреции: кровь вязкая, мокрота вязкая, из-за этого в биологических жидкостях появляются бактерии, которые размножаются и ослабляют иммунитет. Становится плохо почти всему организму — от головы до сердца. Мне тяжело откашливаться, есть проблемы с перевариванием пищи и с дыханием, бактериальные инфекции.

Чтобы более-менее качественно жить, нужно принимать лекарства (огромное количество таблеток), делать ингаляции минимум два раза в сутки, заниматься кинезитерапией (одно из направлений лечебной физкультуры. — Прим. ред.), питаться в два раза чаще, чем остальные люди. Я очень устаю от этих ежедневных процедур. Обычно люди просыпаются, завтракают, собираются, а потом направляют свои умственные и физические способности на решение какой-то задачи: учатся в школе, сдают проект на работе — и достигают определенной продуктивности. Я все силы бросаю на процедуры, а на остальное не хватает. Очень сложно найти баланс между здоровьем и вещами, которые приносят удовольствие.

Поэтому часто я пренебрегаю лечением. Когда мне чуть лучше, чем обычно, подзабиваю на какие-то штуки по здоровью, чтобы в этот короткий момент сделать максимально много. Потом становится хуже, и приходится заниматься только здоровьем. Получаются качели. Родители не понимают, что баланс держать не то чтобы трудно, а почти невозможно, и злятся, когда я дышу мало или плохо.

Я не отказываюсь от лечения и продолжаю работать над тем, чтобы оставить после себя нечто полезное для людей. Мне кажется, мой способ мышления достаточно разумный, и, развивая его и прокачивая, я приду к идеям, которые помогут человечеству.

Я успеваю не очень много еще из-за того, что шесть часов в день съедает школа. У меня есть идея попробовать индивидуальное расписание, когда можно выборочно посещать уроки. Я считаю, что концепция школы в ее нынешнем виде устарела. Наша система образования неэффективна, учителя больше занимаются не работой с детьми, а их воспитанием, заполняют много бумаг, задерживаются на одном месте по двадцать лет. Занятия идут сорок минут, перемены — десять. На одной перемене успеваешь сходить в туалет, а на другой — только поесть. Носишь какие-то невероятно тяжелые портфели. Я вешу тридцать пять килограммов, портфель — шесть.

Поэтому школу нужно оптимизировать. Вместо людей у нас вырастает непонятно что. Особенно яркий пример — продукты позднего советского образования. Это люди, которые верят во вред ГМО, полезность гомеопатии, телегонию. Школьная база по химии, биологии, физике, математике у них отсутствует, хотя учили эти предметы много лет.

Я пока еще не слишком понимаю, кем хочу быть, мне интересны диаметрально противоположные области знания. Люблю биологию, химию, я бы с превеликим удовольствием была каким-нибудь естественником или исследователем, писала бы кандидатские, но на науку нужно положить всю жизнь. С другой стороны, мне интересны человеческие взаимоотношения, социология, психология конфликтов, психология как наука, сексология. Я увлекаюсь маркетингом и коучингом, хочу заниматься бизнесом и зарабатывать деньги.  

В моей жизни много сложностей, но когда ты сталкиваешься с ними каждый день, они перестают быть таковыми. Есть, конечно, неприятные вещи, но я просто не придаю им значения. Например, часто на меня негативно реагируют учителя. Допустим, я начинаю задыхаться и выхожу, и если меня заставляют оправдываться за это, говорю: «Все вопросы к родителям, до свидания». Я не считаю возможным предосудительно относиться к биологическим особенностям человека, а если люди себе такое позволяют, я позволяю себе общаться с ними в таком тоне. Первые недели после знакомства с преподавателем я стараюсь все максимально ему объяснить, разжевать, но если человек не понимает, то почему мне должно быть на него не все равно? Многие подписчики в инстаграме спрашивают: «Как ты так легко кладешь болт на преподавательский состав?» У меня никогда не было проблем с понятиями «моего» и «общественного». «Мое» — это мое здоровье, мироощущение, и все это важнее, чем ожидания преподавателей.

Есть еще одна проблема: в моем возрасте девочки ходят с мальчиками за ручку. А для меня это недостижимо из-за моих визуальных параметров. Я очень маленькая, у меня нет ярко выраженных вторичных половых признаков, плюс у меня специфические взгляды на жизнь, мне сложно общаться с моими сверстниками, скорее даже неинтересно. Я сомневаюсь, что здоровый двадцатишестилетний молодой человек будет встречаться с шестнадцатилетней девочкой. Это попахивает педофилией.

Отношения должны быть с целью наслаждения друг другом, получения удовольствия от общения. Но зачем нужно вот это? «У меня есть парень, и мы в «ВКонтакте» пишем друг другу «доброе утро» и «спокойной ночи». Я уверена, что, если бы я была здоровой девочкой, занималась бы тем же самым. Но у меня нет времени на такой бесполезный опыт.

Вообще, все вокруг напихано токсичными людьми. Сидишь в очереди на почте, начинаешь кашлять, все кривятся, мол, больная тут пришла. Встречаются люди, которые говорят: «Отойди от меня». Мое «любимое» место — детские площадки. На ней сосредоточено большое количество женщин, которые занимаются гиперопекой и пытаются оградить ребенка от любого кашля. В нашей стране никто не учит нормально обращаться с окружающими, поэтому сразу идет какая-то агрессия. В детстве меня это расстраивало. Сейчас все равно.

При этом я очень не люблю, когда меня жалеют. C одной стороны, понимаю, зачем люди это делают. Но жалость — это когда ты с высоты своего хорошего положения выказываешь сострадание по отношению к тому, кто находится ниже тебя. Жалость как бы подчеркивает пропасть между вами. Поддержать — да. А жалеть — не надо.

Меня многое раздражало. Мне всегда казались очевидными вещи, которые другие не понимают. Например, гомеопатия. Если ты окончил хотя бы восемь классов и у тебя была химия, ты должен понимать, что гомеопатия не работает. Моя агрессия в ответ на тупость людей вылилась в блог. Потом к негодованию добавилась попытка анализировать: а почему люди такие?

Сейчас я пишу не столько об острых вещах, сколько о том, почему мы допускаем ошибки, почему мы все несчастны и как на этом паразитируют верования, идеологии. И еще у меня есть цель — показать, что у самореализации и саморазвития нет никаких преград, и если ты болен — ничего страшного, это не помеха.

Иногда я поднимаю темы, которые интересны не всем подросткам: мне кажется, в этом возрасте они занимаются другими вещами. А я из-за своего заболевания очень часто сталкиваюсь с человеческой злостью и безразличием, негативом по поводу моего кашля, дискриминацией женщин. Например, из-за моего веса и крупных очков мне говорят: «Ой, что-то ты доска страшная, вообще кошмар». Есть над чем порефлексировать. Поэтому старшая аудитория (от восемнадцати до тридцати лет) ближе мне по настроению.

Для одноклассников я «великий блогер». Есть ребята, которые стебутся, но по-доброму, я просто обожаю их стеб, это мило и замечательно. А есть те, кто относится с пренебрежением. Думаю у них есть психологические проблемы, ведь им настолько не все равно, чем я занимаюсь. Не знаю, какие у них истинные мотивы — может, зависть. Хотя, конечно, я не знаю, чему завидовать.

Учителя далеки от этого — скорее всего, они знают, но так: «Блогер? Похоже на слово «блоха». Родители считают, что я создана для науки, должна что-то открыть. А я считаю, что нужна, для того чтобы популяризировать то, что уже существует в мире науки. Мама подписана на меня. Она читает посты, смотрит сторис. Она не любит, когда я ругаюсь матом, но и не препятствует этому.

Благодаря своему блогу я нашла много людей с муковисцидозом и родителей таких людей. Встречаться нам нельзя, так как мы обменяемся микробами. Поэтому мы переписываемся. Люди с муковисцидозом писали, что я их мотивирую, являюсь для них примером, ведь я не просиживаю штаны. Одна девушка написала, что у нее улучшилась функция легких, благодаря упражнению, которое я показывала в сторис. Она месяц его поделала, и ей помогло.

Для меня дружба сродни любви, только без романтической составляющей. Это не просто совместное времяпрепровождение, а скорее духовная связь, близость взглядов, идей, самопожертвование. Подходящих людей я еще не встретила. У меня есть подруга, много знакомых, но я не могу назвать наше общение идеалом дружбы, в который я верю. С девочками-ровесницами мы обсуждаем математику. С кем-то мы угораем над смешными картинками и фильмами. С третьими говорим о бренности бытия. В принципе, все.

Зато мои отношения с родителями лучше, чем у 99% детей в России. Но я считаю, что мое поколение будет воспитывать детей лучше. Современные мамы более толерантные и свободные. У нас в семье есть гиперконтроль, но в небольших количествах. Мои родители либеральных взглядов, они многое мне позволяют. Правда, мама редко отпускает меня гулять в центр, а еще под запретом ночные прогулки.

Папа считает, что взрослые априори правы и что они знают больше. Я не согласна, и на этой почве у нас возникают конфликты. Мама поддерживает отца, потому что они придерживаются позиции, что родители должны быть горой друг за друга. Однако если посмотреть на наших бабушек и дедушек, мои родители прогрессивные.

Жизнь людей с муковисцидозом в России очень грустная (мы уже писали о проблемах россиян с муковисцидозом, материал можно почитать по ссылке. — Прим. ред.). Нас сейчас пересаживают на дженерики (копии оригинального лекарственного препарата. — Прим. ред.), и дети с муковисцидозом просто умирают от некачественного лечения. Если ты даешь ребенку дженерик, надо, чтобы это лекарство работало так же, как и оригинальное. Но этого не происходит. Я не считаю возможным менять экономические амбиции [государства] на здоровье граждан, это попахивает какой-то очень плохой идеологией.

Не думаю, что применение новых законов как-то поможет людям с муковисцидозом. Например, у нас запрещен телеграм, но вы сейчас берете интервью через него. Нужно устранять коррупцию, улучшать образование и здравоохранение.

Из некоммерческих организаций, помогающих людям с муковисцидозом, знаю фонд «Кислород». Но у него сейчас проблемы с финансированием.

Если бы у меня не было болезни, я не уверена, что занималась бы тем же самым. Я говорю не про инстаграм, а про интерес к политике и науке. Я бы увлекалась тем, чем увлекается обычный подросток, у которого впереди еще много времени. А так как у меня времени мало, я пытаюсь выделять его на какие-то важные вещи, все остальное отбрасываю. Болезнь научила меня избирательности в некоторых вопросах, расстановке приоритетов, дала тот формат мышления, который у меня есть. Из простой девочки сделала человека с целями и идеями.

При этом я не считаю, что плохо быть обычным подростком. Просто, мне кажется, гораздо интереснее быть революционером и первооткрывателем. Находить новые дороги, а не плестись в общем потоке. Интереснее, когда у тебя есть вещи, ради которых ты живешь, — идеи, мысли, начинания. Так жизнь полезнее.