Афиша Rise

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»:

петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

Текст и интервью: Юлия Галкина

Фотографии: Маргарита Смагина

27 ноября 2020

От авторки

В рамках проекта «Афиша Rise» мы рассказываем о петербуржцах, не упавших духом перед лицом трудностей

Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте».

Часть 1

Освенцим

Юлия Галкина:

У вас уже брали интервью самые разные медиа.

Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить?


Иван Бакаидов:

Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат?

Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с питанием. Я родился со сложной двусторонней расщелиной нёба (это когда недоразвиты губы и нёбо), и меня всю жизнь кормили бы через зонд. Не посадили бы в удобную коляску. Не дали компьютер и не узнали, что я обучаем. В подростковом возрасте меня бы глушили очень сильными веществами. Я был бы постоянно грязным. В 18 лет меня бы перевели в ПНИ, и через пару лет я бы просто умер от голода — с весом 23 кг и ростом 120 см (сейчас, в 22 года, я вешу 56 кг при росте 172 см).

И это неправильно. Будете читать интервью — задумайтесь: если бы врач в роддоме был более настойчивым, я бы сейчас лежал с отрезанными яйцами в подвале интерната (Иван присылает ссылку на статью про принудительную стерилизацию в уральском интернате. — Прим. ред.).

Проживание людей с инвалидностью невозможно в условиях системно-массового подхода. Каждый человек с инвалидностью требует индивидуального подхода к реабилитации. Необходимо создать мини-коммуны для людей с инвалидностью, где будет не по 20 человек в комнате, а одному-два. И где директор будет отвечать не за тысячу человек, а за десять, а опекуном этих людей будет не директор, а сторонняя организация — это позволит обеспечить контроль. Где люди смогут гулять, смогут получать школьное образование. Да, это дорогая точечная система, но текущее положение дел сильно напоминает Освенцим, и об этом надо кричать. Речь о сотнях тысяч людей.

Вы рассуждали о высшем образовании — которое вроде бы и нужно, а вроде и не очень понятно зачем. Могу ошибаться, но вы, кажется, так и не стали никуда поступать.

Есть ли вышка в планах?

Поступив в этом году в колледж при реабилитационном центре на совершенно формальную профессию соцработника, я понял, что не успеваю записывать пары (у нас одна в день), делать задания. Я медленно пишу, с трудом читаю. Поэтому, да, у меня в планах есть высшее образование, но получать я его буду, когда смогу позволить себе нанять ассистентов. Они будут писать, читать, делать подробные выжимки лекций. Помогать мне учиться и воспринимать информацию. То есть я очень хочу получить высшее образование и заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь.

Часть 2

Жизнь на Кушелевке

Вы сейчас живете в одной из новостроек на Кушелевке. Расскажите, как вам этот район с точки зрения функциональности и эстетики? Что удобно, что нет?

Я, как это ни удивительно, не противник человейников. Для меня возможность жить в отдельной квартире куда важнее эстетического вида здания. И во времена панелек, и сейчас страна решает проблему стихийной урбанизации и роста населения. Соответственно, вопрос надо ставить так: «Мы деревня или мы строим?», а не концентрироваться на красоте решений.

Район на Кушелевке я нахожу очень удачным. Отжали у военных — что всегда приятно — территорию относительно недалеко от центра. Возвели на ней кварталы, в которых живут несколько десятков тысяч, по сути, счастливых людей. Мне нравится часть домов с точки зрения архитектуры. Почти все здесь доступно для коляски.

Я крепко засел в квартире. Постепенно обустроил быт: стиралка с сушилкой, кухонная плита в уровень с раковиной, посудомойка и множество аналогичных решений. Планов по переезду нет.

Что у вас за соседи по району?

Есть ли какое-то сообщество жителей, участвуете ли вы в нем?

У нас прекрасное молодое духом сообщество жителей. Есть большая группа в «ВКонтакте» и чатик, там можно найти все. Например, я нашел человека, который разрешил оставлять в паркинге около его машины мой трайк (в парадной оставлять стремно, уведут). А в августе я ехал на велике и зацепил ногой трубу; доехал до дома — чувствую, стопа болит. Перелом. Написал в чатик, и соседи отвезли меня в травму. Очень вежливые и открытые люди.

После августовской встречи с Бегловым что-то изменилось? Или поговорили-разошлись?

Связаны ли у вас с ним какие-то надежды?

Ничего не произошло. Провели комиссию, обошли двор, отметили поребрики, а дальше — тишина.

Нам не представить же разговор Пиотровского с Бегловым вечером за бокалом белого вина. Эти люди вряд ли найдут о чем поговорить. А такие разговоры были бы крайне уместны.

Есть ли вообще кто-то из чиновников — петербургских или федеральных — который, как вам кажется, норм?

Борис Вишневский. Он добрый, честный, умный человек со вкусом и любовью, при этом близкий к людям, хранитель памяти о Стругацких. Кроме того, у него есть талант к лавированию.

Внес ли коронакризис какие-то коррективы в ваш образ жизни — быт и передвижения?

Есть ли у вас наблюдения, страхи, связанные с пандемией?

Основное изменение — я ограничил себя в ежемесячных длительных поездках в Москву. Так сложилось, что у меня там есть дружественная семья, которая всегда пускала пожить на недельку. Таким образом, я ездил в Москву весь 2019 год, обзавелся кучей интереснейших друзей. Вошел в режим «в Питере спать, в Москве жить». А сейчас стремно принести заразу в эту семью.

Остальное не изменилось. Проекты я всегда запускал из дома. Могу себя охарактеризовать как домоседа: это история про сидение над задачей по восемь часов и минимальное общение с людьми.

Часть 3

Женщины, секс, аборты

Как бы вы определили свое отношение к женщинам?

К роли женщин в вашей жизни?


Я люблю женщин. Мне определенно нравится целовать женщину. Люблю женщину в платье — это красиво, я получаю эстетическое удовольствие, меня это вдохновляет. Но человек первичен. Если человек не чувствует в себе женственность, я не вправе его к этому призывать (выберу такое слово). Я вывел для себя следующее этическое правило: если есть обоюдный интерес — можно говорить женщине фразы, которые предполагают сексуальный контекст. Если нет — иди пей водку с компотом. P. S. Водка с компотом случаются чаще.

Секс должен быть только по согласию? Как решается вопрос согласия в случае человека с ДЦП?


Занятный вопрос с очевидным ответом: да, секс должен быть только по согласию. В контексте ДЦП — тоже. Тут вопрос скорее про людей с инвалидностью, за которыми ухаживают мамы. В этом случае мамы имеют физическое право на табу. И тут все зависит от культурной модели восприятия секса в семье: это приятное безопасное занятие, грех, лотерея на аборт, акт мужского предательства? В каждой семье — по-разному, и это нормально, что семьи передают парадигму поведения.

Иван Бакаидов

Общая парадигма такова, что люди старшего поколения, в том числе родители людей с ОВЗ, не склонны мыслить в категориях секса и не могут его воспринимать как безопасное и веселое занятие

Иван Бакаидов

Общая парадигма такова, что люди старшего поколения, в том числе родители людей с ОВЗ, не склонны мыслить в категориях секса и не могут его воспринимать как безопасное и веселое занятие

Кстати, про аборты. Как вы к ним относитесь?


Для меня тут есть два вопроса: имеет ли женщина право на аборт? И нужен ли женщине опыт аборта? На первый вопрос я отвечаю: безусловно, да. На второй: безусловно, нет.

Для меня аборт — это следствие нелюбви, отсутствия заботы о ближнем. Воспринимая секс как форму общения, я задумываюсь: насколько прилично строить это общение так, что после него один из участников «разговора» вынужден проводить сложную операцию? Для меня ответ очевиден. Повод ли это запрещать аборты или осуждать людей в трудной ситуации? Определенно нет. Физиологическую проблематику невозможно запретить, в законе должна отражаться реальная картина мира, а не идеальная. Повод больше, чаще и глубже говорить о сексе? Определенно да. Только через культурное восприятие секса, понимание с детства процессов на уровне 2+2=4 — «сунул-вынул-будет ребенок» — мы можем уберечь людей от травмы (под словом «травма» я подразумеваю не сам аборт, а ситуацию нежеланного ребенка). Только через понимание, что сексом занимаются не только в браке, а по жизни, мы можем научить людей мыслить в этих категориях.

Часть 4

Политкорректность

Вы нормально относитесь к слову «инвалид» или оно как-то коробит?

Вообще к новому политкорректному языку — не использовать слова «бомж», «негр» и т.д. — вы как относитесь?

Зависит от контекста. Если это разговор с друзьями, я использую слова «инвалид» и «негр» — легко, весело и без задней мысли. Если это посты и письма — только «человек с инвалидностью». И я очень расстраиваюсь, когда чиновники говорят слово «инвалид». People-first language, безусловно, необходим на официальном уровне. И довольно условен в разговорной речи.

Я правильно понимаю, что вы закрыли личку в «ВКонтакте» после поста 4 ноября?

Была какая-то острая реакция?

Все намного проще: люди предпочитают спросить [в личке], а не почитать самостоятельно. Мне такой подход не совсем близок, так как я за самостоятельность. Можешь сам разобраться с программами — будешь разговаривать, не можешь — ищи помощь. Такой здоровый дарвинизм.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга