Зажигаем под «Синий иней»: как работает первое в России альцгеймер-кафе

Два года назад у моей тети диагностировали болезнь Альцгеймера. И я, зная более сотни благотворительных фондов, занимающихся и экологией, и животными, и помощью людям с разными проблемами, ничего не смогла найти, чтобы помочь ей. Тяжело это переживала и решила, что знание того, как делать благотворительные проекты — я больше шестнадцати лет работаю в некоммерческих организациях, — поможет тем, кто столкнулся с такой же проблемой. Я нашла автономную некоммерческую организацию «Альцрус», связалась с ее директором, врачом Марией Гантман. Мы сдружились, и вот с прошлого года я президент «Альцруса».

Наш фонд входит в Международную ассоциацию альцгеймеровских организаций, там более шестидесяти членов из разных стран мира — Австралия, Чили, Аргентина, Ирландия, США. Пару лет назад я была на стажировке для членов этой ассоциации в Вашингтоне, познакомилась с коллегами из разных организаций и узнала про проект альцгеймер-кафе. Уже более двадцати пяти лет эта практика широко распространена в США, Европе, но в России такого не было. Я долго готовилась, узнавала про формат, консультировалась с коллегами, собирала статистику.

В начале этого года я присоединилась к стажировке «Больше, чем трудоустройство» от Impact Hub Moscow. Там участвовали НКО, занимающиеся помощью людям пожилого возраста. В рамках стажировки нужно было разработать какой-нибудь проект — я помнила про идею альцгеймер-кафе и решила сделать клуб «Незабудка». Незабудка — негласный символ болезни Альцгеймера. А клуб, потому что пожилые люди помнят сельские клубы, клубы встреч — то, что было в Советском Союзе. И я подумала, что именно такой формат будет приятен для наших гостей.

Сама встреча предполагает семейное трехчасовое мероприятие, туда приходят люди со своими пожилыми родственниками с деменцией. Они сидят в кафе, общаются, пьют чай. Там же могут быть выступления врачей, обязательно устраиваются песни и танцы, проводятся мастер-классы. Цель — свободное общение, помогающее людям с деменцией снова оказаться в социуме, поскольку они постоянно сидят дома или в пансионатах, а тут они вышли в свет со своей семьей. Родственникам пожилого с болезнью Альцгеймера кафе помогает ощутить свободу, комфорт, безопасность.

Первая встреча состоялась в апреле 2018 года, у нее был нулевой бюджет. Impact Hub в рамках стажировки сдал нам помещение в Хохловском переулке, у нас появился партнер по еде «Дари еду» и музыкальный терапевт, который бесплатно делал мастер-класс.

Привезли гостей из пансионата Щукинский, в тот день была ужасная погода. Я ожидала человек пятнадцать-шестнадцать, а получилось шесть. Сначала я очень переживала, что у нас мало гостей, думала, зря, наверное, неинтересно. Но сейчас понимаю: пусть пришли и два гостя, зато у них будет хороший день.

Был дедушка, который пел песни «Ландыши» и «Клен», посетители играли на гитаре, маракасах, пили чай. Я видела, как родственники с удивлением и радостью смотрят на своих бабушек и дедушек с деменцией, некоторые прослезились. И мы продолжили. Ведь если ты улучшил жизнь хотя бы одного человека, это уже победа. Пожилые с деменцией могут через пять минут не вспомнить, где они только что были, но останется эта эмоциональная радость, комфорт, ощущение счастья — вот это и есть самый главный эффект.

Сначала я думала, что важны богатый, по-русски шикарный стол, какие-то фантастические развлечения. Но на самом деле ничего грандиозного не нужно. Бублики, печенье, шоколад к чаю. Мы приносим букеты из полевых цветов. У нас уже есть специальный плейлист из трехсот песен, начиная с 1930-х годов заканчивая 1970-ми. Зажигаем под «Синий иней». Даже движений никаких знать не обязательно: просто обнимаемся, передвигаемся по залу. И главное, общение: веселые шутки, воспоминания, вовлечение родственников.

Чтобы разговорить гостей, начинаем с нейтральных тем, спрашиваем, нравится ли им здесь, узнаем о чем-то из прошлой жизни, что они помнят хорошо. Одна бабушка рассказывала, как с девчонками они в деревне ходили пели песни и играли на гармошке, и ты понимаешь, что это было в 30-х годах прошлого века. А кто-то был начальником завода… И сам увлекаешься, и посетители видят, что у собеседников горят глаза.

Сейчас мы арендуем площадку по тому же адресу на средства из пожертвований. Три часа раз в месяц нам недорого обходятся. Чаще мы не можем, финансы не позволяют. Перед этим я объездила кучу кафе — и везде отказы. Кто-то не заинтересован, кто-то не адаптирован для пожилых людей: например, между столами очень узкие проходы, а у нас бабушки и дедушки с ходунками и на инвалидных колясках, туалет должен быть на первом этаже с широкой дверью. Пока нас все устраивает, но и гостей немного, потому что сейчас лето, все на даче. А в сентябре нужно будет искать новое помещение.

Мы рады всем, кто хочет сотрудничать с фондом. Месяц назад к нам примкнули волонтеры. Просто написали в «ВКонтакте», что хотят помочь. Нас было в команде два человека, сейчас уже пятеро. «Альцрусу» нужны дизайнеры, верстальщики, редакторы, чтобы быстрее и качественнее создавать брошюры. Переводчики, так как я изучаю сайты иностранных организаций и зарубежные медицинские сайты. Видеооператоры, потому что в «Незабудке» любительская съемка.

Один раз родственница привезла в «Незабудку» очень пожилую бабушку, которая тяжело передвигалась. Она немного суровая приехала, а у нас в тот день был мастер-класс по лепке из глины. Посетительница трогает глину — та теплая, мягкая, податливая. Смотрю — и у гостьи уже улыбка на лице, детская радость.

Была у нас Анна Михайловна, ей девяносто лет, и когда она приехала во второй раз, то узнала меня. Это так ценно, что человек тебя помнит, несмотря на болезнь. На прошлом кафе мы с ней пекли пирожки, гости раскатывали тесто, накладывали начинку, ставили пироги в печь. Сначала Анна Михайловна села за стол и сказала, что у нее нет ни малейшего желания что-либо делать. Через пять минут бабушка уже вся в тесте, хлопочет. Когда испекли пироги и поставили их на стол, она очень удивилась: «Ой, выпечка!» И когда мы ей сказали, кто это сделал, гостья так обрадовалась: «Да что вы, я? Как замечательно!»

Еще как-то выступал в кафе импозантный кудрявый певец, и одна посетительница очень увлеклась им, пригласила на танец, счастье царило просто невероятное.

К нам приходят маленькие дети — либо внуки посетителей, либо сыновья и дочки волонтеров. Они лепят из глины вместе с бабушками и дедушками, носятся по клубу, танцуют. Пожилые очень рады видеть детей в кафе. Они боятся за их безопасность: «Ой, не бегай, ой, тут угол, присядь, ты устал. Носик холодный, выпей чайку, скушай конфетку». Дети, которые видят чужих бабушек, не замечают, что человек болен: бабушка и бабушка, а те, которые приходят со своими, немного стесняются, относятся с осторожностью. Но кафе как раз располагает к налаживанию связей.

Если бы моя тетя была жива, я бы первым делом привела ее в «Незабудку». Она так любила посиделки и танцы, ей бы понравилось. У нас даже ходит гостья, которую зовут так же, как и мою тетю, — Лидия Васильевна, и дорогого стоит видеть бабушку в отличном настроении.

Пока у нас не было гостей в тяжелом состоянии, но мы открыты для любой стадии болезни Альцгеймера, даже в глубокой деменции есть возможность вернуться в счастливое время. Звуки музыки, вид танцующих детей положительно влияют на бабушек и дедушек, а, возможно, это единственное, что им остается, — просто радоваться.

Болезнь Альцгеймера — недуг пожилого возраста, он неизлечим. 50 миллионов людей болеют сейчас, и это только те, кто диагностирован. 10 миллионов человек заболевает каждый год. Это почти как Москва. Можно сказать, что каждый год появляется город размером с Москву, состоящий только из людей с деменцией.

Главное, с чем сталкиваются родственники, когда болезнь приходит, — это отсутствие информации. Заболевание сложно отследить. Когда у тебя болит горло, ты думаешь грипп это или простуда. А мозг не болит. Признаки болезни могут проявиться через пять-десять лет после ее начала. Поэтому мы планируем сделать плакаты с первыми сигналами деменции, чтобы они висели в поликлиниках, чтобы больше врачей знали об этом. Ранняя диагностика заключается в том, чтобы доктор не говорил: «Ну что же вы хотите, он же уже пожилой, ему восемьдесят лет, это нормальное старение». Ненормальное старение. Есть забывчивость, как и у нас всех, а есть недуг. Отсутствие излечивающего лекарства не означает, что человека можно оставлять без терапии и ухода, это неэтично.

Мы рассказываем про пансионаты. У людей, определивших родственника в специальное учреждение, бывает сильное чувство вины: «Вот я оставил бабушку в пансионате совсем одну». Тут нужно смотреть, что безопаснее: если вы с утра уходите на работу, дети в школе, а больная бабушка одна, запертая дома. Или в пансионате, где есть уход, где ее покормят, помоют где досуг, общение и безопасность. Вопрос еще, безусловно, в качестве пансионата. В регионах возможностей меньше.

С сентября мы начинаем психологические группы поддержки для родственников людей с болезнью Альцгеймера. В России не принято ходить к психологам, но это возможность выговориться. Родственники выгорают, потому что закрыты в себе, — друзьям уже тысячу раз рассказано про подгузники и специальное питание, с коллегами на работе таким не поделишься. У 20% родственников пожилых возникают потом психологические проблемы и риски деменции, так как они копят в себе проблемы и переживания. Есть форум на memini.ru для семей, столкнувшихся с болезнью Альцгеймера.

Меня интересует тема болезни Альцгеймера, потому что в моей семье тоже была подобная ситуация. Я знаю то самое состояние человека, когда он не помнит, что произошло недавно, но помнит, что было в далеком прошлом. Я нашла фонд «Альцрус», позже узнала про «Незабудку». Снимала как волонтер три раза и, думаю, продолжу. Это очень приятное место, оно помогает старушечкам и их семьям.

Помню, когда впервые пришла, стеснялась, но в кафе всех встречают приветливо, каждого ждут. Гостей было совсем немного, но посетителям было хорошо и светло, там царила такая атмосфера поддержки и любви.

Людей с болезнью Альцгеймера сложно поддержать, потому что не всегда понимаешь, на какой они стадии болезни и вообще поймут ли тебя. Поэтому моя цель была просто поснимать со стороны, как пожилые общаются взаимодействуют, включаются в жизнь.

Сначала я старалась быть незаметной, потом начинала подходить ближе, смеяться и разговаривать. Некоторые не замечали, некоторым нравилось, что их снимают. У людей с деменцией характер как у детей: ты им либо нравишься, либо нет.

После съемки я подружилась с одной семьей: бабушка посещает кафе, а внучка и дочка ее сопровождают. Бабуля бойкая и забавная: рассказывала, как была вожатой в пионерском лагере, про свою первую любовь, про мужа. Семье бабулечки я показывала фото из «Незабудки», им понравилось. Они были рады увидеть родную не в домашней обстановке, не измученную болезнью, а когда она веселится, танцует.

Я считаю, что любое тяжелое заболевание стигматизировано. Никогда видела, чтобы о болезни Альцгеймера говорили открыто. Вообще, у нас не говорят о людях с проблемами. Так что я думаю, что это хорошая возможность показать людям с болезнью и без нее, что жизнь на недуге не заканчивается.