«Мне звонят ночью и плачут в трубку»: как работает кейс-менеджер по детским заболеваниям

По первому образованию я химик-эколог. Раньше работала в научно-исследовательском институте, ездила в экспедиции в Салехард, на Соловки, на Черное и Белое море. Мы отбирали пробы воды и анализировали их на содержание тяжелых металлов и других компонентов, оценивали степень загрязнения воды.

Тогда же я поступила на психологический факультет — чтобы лучше разобраться в себе и научиться понимать других людей. После учебы на психфаке я поняла, что есть много болезненного в том, как живут люди, какие они испытывают эмоции и как сложно им с ними справляться. Мне захотелось помогать другим, и я устроилась волонтером на горячую линию поддержки онкопациентов и людей с суицидальными наклонностями.

Однажды я сидела на горячей линии, звонков не было, и вдруг коллега прислал в рабочий чат ссылку, где говорилось, что в благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям» требуется специалист по сопровождению (кейс-менеджер). Так я узнала об этой профессии и вот уже два года сопровождаю семьи, в которых тяжело болеют маленькие дети.

К нам в фонд со всей страны обращаются за помощью родители больных детей (от младенчества до трех лет). Мы принимаем детей с любыми диагнозами, но чаще всего обращаются с ДЦП, эпилепсией, генетическими нарушениями (муковисцидозом, синдромом Кабуки и генетической эпилепсией) и с недоношенными детьми. Родители просят оплатить их детям реабилитацию, анализы, лекарственные препараты и разные технические средства.

Тяжелые заболевания требуют особенной квалификации, и далеко не все специалисты в нашей стране имеют достаточно знаний и навыков, чтобы диагностировать и лечить их по месту жительства. Государственная медицина соответствует усредненному уровню потребностей населения, поэтому родители детей с тяжелыми, редкими и неизлечимыми болезнями зачастую вынуждены самостоятельно искать решение и в одиночку заботиться о ребенке. Кроме того, родителям часто не удается попасть к высококвалифицированным экспертам или они просто не знают, какому врачу доверять. Нередко случается так, что родители просят что-то оплатить, но после консультации у эксперта и беседы с мамой я понимаю, что сначала нужно обследовать ребенка, а потом уже решить, нужно ли лечить то, на что они жалуются. Я привлекаю сразу нескольких врачей и стремлюсь к тому, чтобы у семьи был ресурс.

Как кейс-менеджер, я первым делом узнаю, какие основные диагнозы уже поставлены ребенку, запрашиваю медицинское заключение врача и собираю анамнез. Затем узнаю у родителей, что им уже известно о болезни их ребенка и о том, как с ней жить, а что до сих пор для них не понятно. После этого я обязательно записываю ребенка на дополнительную диагностику к врачам, которым доверяет наш фонд.

Я все объясняю родителям, обо всем напоминаю им, делаю так, чтобы все происходящее было предельно понятным и предсказуемым. Я всегда хожу на прием к специалистам вместе с семьями. Это очень важно. Во-первых, эти походы всегда тяжело даются в эмоциональном плане. Во-вторых, находясь в возбужденном состоянии, родители часто упускают половину важных моментов, на которых делает акцент врач. К примеру, если у ребенка ДЦП, то часто у него еще и эпилепсия. Поэтому хороший врач всегда рекомендует проводить дополнительные обследования, но родители почти всегда упускают это из вида, бросая все силы на борьбу с ДЦП.

Еще родителям непонятны многие медицинские термины, которые употребляет специалист, но они боятся переспрашивать, стесняются задавать вопросы, поэтому зачастую уходят от врача с кучей непонятной для них информации. Во время приема и после я перевожу мамам и папам на человеческий язык все, что сказал доктор. Затем мы обсуждаем план: как действовать, какие анализы сдавать, когда планировать госпитализацию ребенка, какой маршрут составить, какую материальную и профессиональную помощь необходимо получить. Мы согласовываем с семьей план лечения и реабилитации, а также решаем, какую часть оплаты берет на себя фонд: я запрашиваю все чеки, контролирую оплату и общаюсь с бухгалтерией в больницах.

Важно понимать, что в таких ситуациях родители сталкиваются с одиночеством и изоляцией. Очень часто они сами закрываются от социального окружения, а нередко с ними перестают общаться друзья, так как боятся, что с их детьми тоже произойдет несчастье. При этом, когда человек сталкивается с бедой, он автоматически ищет опору. Если родители встречают спокойный взгляд сопровождающего, который не бежит от них, не делает вид, что происходит что-то странное и отталкивающее, у них появляется возможность остановиться, все осознать и понять, что они не одни. Поэтому моя главная задача — дать родителям больного ребенка почувствовать, что я рядом, что я готова им помочь и выслушать их, что на этом эмоциональном «Титанике» я с ними. Моя цель — сделать так, чтобы корабль не только не потонул, но и добрался до берега, чтобы мы вместе добились успеха в лечении. Часто родители говорят, что раньше никогда не сталкивались с таким кейс-менеджером и даже не подозревали о существовании такой профессии. Со временем у них появляется доверительное отношение ко мне.

Часто в наш фонд обращаются молодые пары, которые только что стали родителями и тут же столкнулись с тяжелой болезнью малыша. Они находятся в растерянности, потому что не знают, куда обращаться за помощью. Думаю, этим людям я особенно нужна. Такие семьи я уговариваю получить в нашем фонде психологическую поддержку в виде групповых тренингов, индивидуальных или семейных консультаций. Кроме того, родителей у нас обучают уходу и общению с особенным ребенком.

Когда я только устроилась работать, к нам обратилась 28-летняя мама с ребенком, у которого был ДЦП. Она была очень одинока, у нее не было ни мужа, ни родителей. Женщина нуждалась в человеческих отношениях едва ли не столько же, сколько в оплате лечения ребенка. Мама была в очень тяжелом состоянии из-за того, что, помимо проблем с ребенком, сама находилась в тяжелой жизненной ситуации. И каждый раз, когда женщина сталкивалась с трудностями, она оказывалась в больнице из-за собственных проблем со здоровьем, которые провоцировал стресс. Но благодаря тому что я с ней стабильно созванивалась в 11 утра, интересовалась ее делами и самочувствием ребенка, она поняла, что не одна. Затем я уговорила ее посетить психолога в фонде. И после этого она перестала попадать в больницу, стала спокойнее и увереннее переживать невзгоды и, конечно, стала более полезной для своего ребенка. По сей день мы созваниваемся, я интересуюсь, как у нее дела, и поддерживаю.

Иногда наша экспертиза полностью меняет стратегию лечения ребенка. Однажды к нам обратился врач-хирург из больницы с просьбой купить гастростому для маленького пациента, который не мог есть самостоятельно. Мы каждый раз проводим экспертизу, и в ее ходе выяснилось, что он не может принимать пищу не из-за физиологии, а из-за психических особенностей: у него повреждена та область мозга, которая отвечает за желание принимать еду. И наш врач-невролог назначил медикаменты, чтобы стимулировать эти области, а ребенок начал есть сам. У нас получилось.

Лучше всего культура сопровождения развита в Австралии, США и Великобритании. Там есть профессиональные сообщества сопровождающих для тяжелобольных взрослых и для семей, где больны маленькие дети и подростки. В нашей стране профессиональных сообществ кейс-менеджеров пока не существует. Да и самих сопровождающих по пальцам можно пересчитать. Например, в нашем фонде, включая меня, кейс-менеджеров всего двое. Надеемся, в этом году нас станет больше.

В российском классификаторе специальности «кейс-менеджер» нет, и, соответственно, четких требований к этому специалисту тоже нет. Тем не менее фонд принимает на эту должность тех, кто эмоционально устойчив, обладает хотя бы базовыми знаниями в области психологии и медицины. И еще, конечно, важно, чтобы этот человек был зрелым и, что называется, имел стержень.

Есть интересный момент: поскольку я работаю от благотворительного фонда, многим людям кажется, что мне за мою работу не должны платить. Некоторые даже считают мою помощь и сопереживание неискренними, потому что я получаю за это деньги. Хотя, безусловно, едва ли можно сказать, что я работаю кейс-менеджером ради денег. Когда я пришла работать в фонд, мой оклад составлял всего 35 тысяч рублей — и нельзя сказать, что за два года работы зарплата значительно выросла.

Я всегда нахожусь на связи с родителями. Они пишут мне о своих сомнениях и мыслях. Бывает, звонят ночью и плачут в трубку — не знают, что делать. И мы начинаем обговаривать, как будем действовать. Иногда они звонят, чтобы поделиться радостью, что ребенок пошел, смог сесть, присылают фотографии. Но я думаю, если ты настоящий профессионал и отдаешься своему делу, ты работаешь до достижения результата, а не по графику. Хотя, безусловно, постоянно видеть чужие страдания и боль очень сложно. Поэтому, для того чтобы иметь силы поддерживать и вдохновлять семьи, я сама регулярно получаю психологическую помощь, раз в месяц мы с коллегами проводим группу взаимной поддержки.

Самым тяжелым в этой работе для меня было признать, что жизнь бывает очень жестока к людям. До того как я тесно соприкоснулась с семьями, в которых рождается серьезно больной ребенок, у меня было представление, что жизнь относится к людям более щадяще, что ли, бережет их, что на одну семью не может свалиться так много. Но практика ежедневно показывает, что на одну семью может обрушиться просто гора бед. Поэтому я очень остро ощущаю ценность своей работы.

Фонд «Плюс Помощь Детям» помогает семьям из всех регионов России: находит специалистов, организует лечение, ищет передовые методы и подходы, составляет план лечения. Кроме того, сотрудники фонда поддерживают родителей и помогают им преодолеть кризис в семье, напоминая, что с болезнью ребенка жизнь не заканчивается, хоть и становится трудной.

Для того чтобы реализовывать свои программы, нанимать новых кейс-менеджеров и расширять сеть включенных в процесс врачей, фонду нужна финансовая поддержка. Вы можете отправить любую сумму или оформить подписку на ежемесячные дарения, чтобы поддержать большое дело.