«Я видела приближающуюся смерть»: каково это — победить лимфому Ходжкина

В 1832 году британский медик Томас Ходжкин описал симптомы семерых больных, у которых наблюдалось увеличение лимфатических узлов и селезенки, общее истощение и упадок сил. Во всех случаях загадочная болезнь имела летальный исход. Тогда Ходжкин еще не знал, что описывает злокачественное заболевание лимфатической ткани — лимфогранулематоз. Позднее болезнь получила название «лимфома Ходжкина».

Сегодня считается, что лимфома Ходжкина успешно лечится в 90% случаев, но у 30% пациентов происходит рецидив. Таким людям приходится бороться за жизнь с удвоенной силой. Более половины заболевших — это пациенты в возрасте от 15 до 39 лет.

«Афиша Daily» поговорила с Кристиной Николаевой, которая пережила лимфому Ходжкина, о том, почему в России не умеют ставить диагнозы, как пережить рак и сразу же столкнуться с рецидивом и что дает болезнь, если есть огромное желание жить.

Мое первое столкновение с раком произошло задолго до постановки диагноза. Будучи студенткой, я работала волонтером в казанском детском онкогематологическом отделении. Вместе с другими энтузиастами мы организовывали развлечения для ребят: писали сценарии праздников, переодевались в костюмы, мастерили подарки. А иногда просто чистили картошку и готовили ужин. Позднее начали искать доноров — в районной больнице не было даже крови, а детям после химии она необходима.

Хотелось как-то помочь не только ребятам, но и ослабевшим от горя и стресса матерям. Многие верили, что если у ребенка рак, то это наказание за былые грехи. «Я не простила мужа за измену, теперь мой сын расплачивается, потому что я не была милосердна», «У нее дочка болеет, потому что она никак себе мужика не найдет, все гуляет!» — такие фразы я не раз слышала в больничных коридорах. Несчастные матери варились в этом бреду изо дня в день, убивая себя чувством вины. О психологической помощи в областном госпитале не приходилось и думать.

Но самый кошмар был в том, что тогда родителей еще не пускали в реанимацию. Ситуация ужасная: пока там твой ребенок медленно умирает в одиночестве, ты рыдаешь в объятиях волонтера или другой несчастной матери, которых едва знаешь. И никто ничего не может сделать.

Так что онкологию я знала в лицо. Уже тогда я вполне отдавала себе отчет в том, что это может случиться с каждым.

В 2011 году мне было 23, ничего не предвещало беды. Я уже пару лет как не работала волонтером в онкоцентре и была аспиранткой в Приволжском федеральном университете — готовилась стать преподавателем. Мы с молодым человеком только стали жить вместе и решили пожениться.

До сих пор я не могу забыть тот роковой день. Был январь, мы отмечали девичник моей подруги, пили вино и веселились. Нечаянно я нащупала какой-то бугорок в области ключицы — это сразу меня напрягло. По соседству обнаружила второй, менее заметный. Оба не были болезненными при нажатии. Тут я вспомнила, что стала больше уставать и ложусь спать как по расписанию. Диагноз я поставила себе сама — сразу написала молодому человеку (нынешнему мужу), что у меня рак. Но такое заявление, тем более сделанное в разгар вечеринки, мало кто воспримет всерьез.

Тот же вердикт я позже озвучила врачам районной поликлиники, но все они в один голос уверяли, что волноваться не о чем. Один и вовсе сказал: «Не задерживайте очередь, это простой лимфаденит (воспаление лимфатических узлов. — Прим. ред.), вот антибиотики — пропейте курс». Несмотря на все мои знания и опыт работы в онкологическом диспансере, очень хотелось верить людям в белых халатах. Я думала, что, может, правда и не рак вовсе, а просто узел воспалился. Тем более что через четыре месяца мы планировали свадьбу — не могла же я быть лысой невестой.

Слова врачей меня успокоили, я завертелась в предсвадебной суете: выбирала платье, смотрела рестораны, одобряла букеты и одновременно сдавала экзамены в университете. Антибиотики сняли температуру, но бугорки оставались на прежнем месте, а самочувствие ухудшалось.

То, что я была права в своих подозрениях, я поняла лишь за пару дней до свадьбы. Я заметила, что белое платье, купленное совсем недавно, спадает, его срочно надо ушивать. А самое неприятное — один из лимфоузлов давил на нервные окончания так сильно, что болело плечо. Все было очевидно, но на время праздника я просто запретила себе думать о болезни, да и родным не хотелось портить настроение.

После свадьбы первым делом я пришла в онкологический диспансер. Направления туда мне никто бы не дал, поэтому я просто с порога заявила, что без пункции не уйду. Врач сделала пункцию и сообщила: «Атипичных клеток нет, давайте выпишем антибиотики посильнее, посмотрим, что будет». Благо на этот раз мои знания не дали мне сдаться, я была уверена: у меня рак. Перечислила симптомы, настояла на компьютерной томографии грудной клетки и легких, параллельно записалась на биопсию, чтобы не терять время. Но самое важное — я раз за разом заставляла онкологов переделывать пункцию, потому что они промахивались и брали на анализ здоровые клетки. Втыкать в воспаленный лимфоузел толстенную иглу — адская боль. После седьмой попытки врачи все-таки установили верный диагноз — лимфома Ходжкина. Удивительно, но в тот момент я испытала облегчение. Наконец-то начнется химия, и меня вылечат.

На мой диагноз знакомые реагировали по-разному. Были и те, кто всерьез предлагали вместо химии прикладывать к больному месту глину или принимать ванны с содой. Кто-то предположил, что я заразилась раком от детей, когда была волонтером, а однажды я и вовсе получила письмо с советом пить кровь молодых голубей.

Родители ожидали, что врачи поставят какой-то диагноз, но совершенно не были готовы услышать слово «рак». Папа несколько дней приходил в себя от стресса, мама паниковала. Но потом родители сплотились вокруг меня и стали всячески поддерживать: мы настроились, что все будет хорошо, я буду жить.

Муж отреагировал на диагноз очень достойно. Несмотря на юный возраст (ему 26 лет), Артем проявил себя как настоящий герой. Он всегда был рядом: убирал, когда меня рвало, брил наголо, когда начали выпадать волосы, носил на руках, когда я не могла ходить. Если я отказывалась от еды, он находил необычные блюда, чтобы вкус мне не был знаком — тогда меня не тошнило. Каждый день Артем подбадривал и не давал раскисать.

Лечение было стандартным: я прошла 8 курсов химиотерапии и 25 сеансов лучевой терапии. Динамика была положительная, и уже через девять месяцев меня выписали с клинической ремиссией. Но всего через полгода контрольное исследование установило рецидив — появились новые опухоли. Я знала, что есть процент людей, которым не помогает стандартное лечение, но надеялась, что не войду в эту группу. Это очень странное чувство: внешне нет никаких проявлений болезни, чувствуешь себя полностью здоровой. Но вдруг оказывается, что внутри все еще есть рак, и он растет в геометрической прогрессии. Сказать, что я была в ужасе, — это ничего не сказать. Но на истерики и прочее саморазрушение у меня банально не было времени, мне нужна была ремиссия любой ценой.

Лечение, которое могло бы мне помочь, было зарегистрировано в России только в 2016 году. Мне был необходим таргетный препарат, который адресно доставляет нужные антитела CD-30 в опухолевую клетку — таких в России на тот момент еще не было. Поэтому мы отдали историю болезни на перевод, связались с клиникой в Тель-Авиве, посадили собаку в переноску и улетели в Израиль.

Израильские врачи провели обследование и вынесли неутешительный вердикт: опухоли разрослись по всему телу, метастазы дошли до костей. Они давали всего 40% на успех лечения. Вот тогда у меня действительно опустились руки: если я не вошла в 90% тех, кто вылечивается сразу же, то почему должна войти теперь в эти жалкие 40%? Мне было всего 23, я ничего не успела сделать в жизни, но уже видела приближающуюся смерть. Я начала оставлять мужу четкие инструкции, где и как я хочу быть кремированной, и просила дать нашему пекинесу его любимые жареные крылышки, когда тот тоже начнет умирать.

Нам очень повезло, что Артему удалось договориться со своей компанией на удаленную работу, благодаря чему он смог жить в Израиле на протяжении всего лечения. В какой-то момент я весила всего 37 килограмм. Сил не было, есть не хотелось, была жуткая усталость и непроходящая тошнота. Однажды случилась воздушная тревога (для Израиля это обычное дело): очередная палестинская ракета летит в нашу сторону, надо брать собаку и срочно бежать в подвал-бомбоубежище. Я сказала мужу, что у меня нет сил, и если бомбе суждено упасть именно сюда, то и замечательно. Тогда он лег ко мне, обнял и сказал, что останется со мной. Это было очень мило, но пришлось ради него спуститься.

Но врачи в отличие от меня и не думали сдаваться. Доктор сказала, что огромная часть успеха зависит от того, выйду ли я в ремиссию перед трансплантацией костного мозга. Это самая важная, завершающая, часть лечения. Мои собственные здоровые клетки сначала специальным образом собирают, а затем подсаживают обратно, чтобы вытеснить поврежденные. Благодаря высокодозной химии и прорывным таргетным препаратам всего за несколько месяцев врачам удалось подготовить организм к пересадке. Это было уверенное начало моего выздоровления, и только тогда я снова смогла поверить в себя и в успех лечения.

День своего 24-летия я отмечала на аппарате для сбора костного мозга. Процедура прошла успешно, а последующий контроль не показал наличие опухолевых клеток. Это и стало завершающим этапом лечения. С февраля 2013 года в моем организме нет рака.

То, что произошло, полностью изменило мое отношение к миру. Рак отнял у меня огромную часть жизни, и после всего этого терять время на неинтересную работу и прозябание в угрюмом сером климате я больше не собиралась. Поэтому мы с Артемом переехали в город мечты — Барселону. Здесь закончили вузы по новым специальностям, а теперь оба трудимся в сферах, о которых раньше даже не думали. Я работаю администратором в отеле и обожаю свое дело, а муж стал востребованным дизайнером.

В Испании я увлеклась бегом. Когда-то начинала с одного километра, сейчас участвую в забегах по 10 км. Самую большую радость я ощутила, когда смогла добежать до моря, а потом продолжить бег уже по побережью. Я бежала и просто улыбалась морю, туристам, небу, другим бегунам и понимала: вот оно — счастье. Еще я пробую себя как писатель — пишу книгу на английском языке, она о любви.

Но самое важное, что в моей жизни появились настоящие боевые подруги. С большинством из них я познакомилась в сообществе «Онкобудни», это форум тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными. Когда мы встречаемся, мы очень весело проводим время — со стороны никто не скажет, что каждая из нас пережила рак, что у каждой второй накладная грудь, а каждая третья проходит лечение. Мы счастливы жить здесь и сейчас, не откладывая ничего на потом.

В феврале 2018 года моей ремиссии будет пять лет. Я планирую пробежать полумарафон и отметить так конец раковой эпохи.

Мне бы очень хотелось сказать всем пациентам, что нельзя табуировать тему рака. Нужно говорить о заболевании открыто, не бояться и не стыдиться. Чтобы люди знали, что онкологию можно победить, с ней можно жить, ею можно переболеть. Тем более сейчас, когда и в России есть инновационные и эффективные методы лечения.

Конечно, после выздоровления все не налаживается в один миг. Например, страх рецидива постоянно преследовал меня первые годы. Но каждый раз, когда паника затмевала сознание, я надевала кроссовки и бежала. С каждым километром плохие мысли уходили, а хорошие приходили.

Но самое главное, что я поняла, — у нас всего лишь одна жизнь. Нужно заниматься только тем, чем хочется. Не скрывая своих чувств, не боясь осуждения, не оборачиваясь назад.