Смелые: мощный фотопроект о том, почему важно говорить о ВИЧ

Знать или нет свой ВИЧ-статус — вещь добровольная, но если человек вступает в отношения, то да, он должен пройти тест. Раз в полгода сходить и сделать это нетрудно. Самому спокойно, и в семье спокойно.

Сейчас эпидемия уже близка к пандемии. Сбежать некуда. Реклама о верности партнеру не работает. Согласно статистике, по количеству новых диагнозов ВИЧ мы уже рядом с Африкой, а может, и перегнали ее. Большинство людей думают, что это их не коснется, они не умрут. Я не хочу, чтобы моя дочь жила в таком мире.

Я решила поучаствовать в проекте, так как хочу, чтобы люди понимали: с ВИЧ можно жить долго и спокойно, создавать семью, рожать здоровых детей и не бояться. Если я могу сказать об этом, думаю, это может сделать каждый. ВИЧ — это простая хроническая болезнь. Цвет кожи, национальность, гендер, ориентация — все это не повод дискриминировать человека.

Я только за то, чтобы мое фото появилось в пространстве фонда и в интернете. Это не просто фотографии — у каждой есть своя история. Участие в выставке — это послание в будущее. Когда моя дочь подрастет, я расскажу ей об этом проекте, о фонде и о деятельности людей, которые борются за равные права. Надеюсь, это станет для нее хорошим примером. Я не боюсь!

Каждый должен знать свой ВИЧ-статус, потому что это заболевание важно лечить — как, например, диабет. К сожалению, ВИЧ не такое древнее заболевание, не такое привычное обществу, к нему специфическое и закрытое отношение. Но на данный момент этот вирус максимально изучен. Пропасть между теми, кто знает о своем ВИЧ-статусе, и теми, кто их стигматизирует, просто огромна.

Примерно 10 лет назад я познакомилась с ребятами из центра СПИД Екатеринбурга. Уже тогда я начала понимать: чтобы поддерживать «плюсов», необязательно самой быть ВИЧ-положительной. Появилось понимание, что это не болезнь маргиналов. Если человека нельзя изменить, ему можно помочь здесь и сейчас. Тема ВИЧ у меня вот здесь, рядом с сердцем.

Боюсь ли я, что после участия в этом проекте про меня могут подумать, что я живу с ВИЧ? Про меня думают: «Она крутая, бегает марафоны, у нее работа, двое детей». Многие считают, что с ВИЧ это невозможно. Нужно разрушать этот стереотип: с ВИЧ тоже можно бегать марафон и рожать здоровых детей. Просто не все об этом знают. Если это поможет людям расширить границы, то пусть они думают, что у меня такой статус.

Смелость проявляется в экстремальных условиях. Принять участие в этом проекте — это не про смелость, а про здравый смысл. Для меня это само собой разумеющееся.

Когда я шла сюда, громко спрашивала: «А как пройти в… э-э-э… „СПИД.Центр“?» Было немного страшно, потому что вдруг люди подумают: «Зачем она туда идет?» Я поняла, что у меня даже голос менялся. Меня это бесит. Но если серьезно, это не так страшно, как кажется. Если можно что‑то сделать, чтобы преодолеть этот искусственно созданный страх, тогда здорово, что я могу помочь.

У одной модной блогерши я недавно прочла в фейсбуке: «Скоро люди с ВИЧ будут жить дольше нас, здоровых людей, потому что они следят за своим здоровьем, а мы нет». Мысль интересная, но мне в ней не нравится деление на больных и здоровых. Абсолютно здоровых людей не бывает, но ВИЧ мы сами старательно демонизируем. Мы же не говорим, что есть здоровые, а есть гастритники, есть здоровые, а есть каста людей с хроническим насморком. Из ВИЧ мы сделали не просто вирус, а клеймо, которое мешает жить нормальной жизнью и загоняет в группу неприкасаемых. Мне нравится идея выставки: показать, что люди с ВИЧ и люди без ВИЧ — это просто люди.

Я против стигматизации всего, что связано с сексом. Это не должно быть табуированной темой, не должно быть страха. Любой страх — это невежество и незнание, поэтому было бы круто, если бы люди начали больше говорить, больше думать, больше знать.

Я смелее многих, хотя в некоторые моменты я достаточно труслива. Я люблю провоцировать, для этого нужна смелость. Смелость — это делать что‑то пугающее тебя. Как прыжок с парашютом.

Мы живем в то время, когда эта история может реально произойти с каждым. Иногда люди не хотят ходить в больницы, не хотят проверяться. Но мне кажется, что человек должен знать свой ВИЧ-статус, чтобы — в случае положительного результата — не передать его никому. Нужно нести ответственность не только перед собой, но и перед другими. Нельзя быть эгоистом. Вообще, это важно в первую очередь для тебя. Если тебя коснулось это заболевание — у тебя есть возможность улучшить качество жизни, стать лучше и круче.

Я за здоровый кипиш, всегда рад, когда могу что‑то сделать. Это как ступеньки для общества — своим участием я прошел одну ступеньку. Мой знакомый сказал, что сделает себе ленточку к 1 декабря и будет с ней ходить целый день. Мне кажется, это круто, когда человек понимает, что он идет против системы.

Я не боюсь, что мое фото увидят. В России эта тема крайне актуальна, к сожалению. Мы дошли до того пика, когда нельзя молчать. Мне кажется странным, что люди пытаются утаивать, стыдятся. Это уже общая проблема, нужно о ней говорить. Нам нужен человек, который на всю страну сказал бы: «Поднимите свои задницы и сходите, сдайте тест на ВИЧ».

Я всегда пытался избегать неприятностей, негатива, особенно в детстве, и только недавно я начал понимать, что я сильнее, чем кажется.

В идеале свой ВИЧ-статус должен знать каждый. Это особенно важно для молодежи. Но в реальной жизни мало кто знает. Моя дочь говорит: «Все мы потенциальные ВИЧ-положительные». Она начала работать в ВИЧ-сервисной организации, и в кругу ее друзей появилось больше людей с положительным статусом. Я тоже стала задумываться об этой теме, читать в интернете.

К сожалению, люди моего поколения непрогрессивные. Большинство не хочет допустить мысль, что вокруг есть ВИЧ-положительные, — как страусы прячут голову в песок, думая, что их это никогда не коснется. В нашей стране мало говорят о ВИЧ. Люди не знают и о том, что в стране эпидемия, и о том, что ВИЧ уже не смертный приговор, с этим диагнозом можно жить. Пока это не коснется конкретно тебя, не будет повода поинтересоваться. А нужно быть грамотным в этом вопросе, от этого зависит твое здоровье и здоровье твоих близких.

Мне не страшно участвовать в таком проекте. Если спросят — я смогу объяснить, почему мне было важно принять участие и помочь фонду. По меркам общества я, наверное, достаточно смелая — я до сих пор не боюсь пробовать что‑то новое. А уж какая я была, когда была моложе (смеется).

Человек должен знать свой ВИЧ-статус по двум причинам. Первая: если люди больше узнают о ВИЧ, эпидемия прекратит распространяться. Хочется в это верить. В идеальной стране, в идеальном мире человек начинает принимать таблетки. Если включить логику и мозг и посчитать, то может оказаться, что к 2090 году у всего населения России будет ВИЧ-положительный статус — это как‑то не радует. Мне не хочется жить в XV веке. Вторая — социальная. Если ты не знаешь свой статус, ты рискуешь. Ты можешь узнать лет через пятнадцать, когда проявится уже полный комплекс болезней.

Неприятие может встретиться везде и всюду. По сути, мы живем где‑то в Средневековье: заря инквизиции и охота на ведьм во всей красе. Причем относится это не только к ВИЧ, но и к секс-работе, и к наркопотреблению.

Можно сказать, что я и смелый, и нет. Смелость — это возможность воспринимать реальность такой, какая она есть. То есть это когда сознательно снимают розовые очки.

В съемке приняли участие не только ВИЧ-положительные люди, как это обычно бывает в подобных проектах. Мы хотим разрушить стереотип, что темой ВИЧ интересуются только люди, живущие с этим заболеванием. Для меня было важно дать слово разным людям с разным статусом, разного пола, возраста, ориентации.

Меня недавно спросили: «А в чем тут смелость, когда человек без ВИЧ-инфекции говорит на эту тему?» Да в том, что окружающие предсказуемо могут подумать, что он или она «плюс», и начнут навешивать ярлыки. В нашем обществе ВИЧ-позитивных людей дискриминируют, мало кто хочет оказаться в изоляции.

Нам хочется, чтобы не было ни дискриминации, ни страха. Нужно показать, что тема ВИЧ может не разделять людей, а, наоборот, стать началом для диалога. У всех есть иммунитет, все занимаются сексом, все в какой‑то степени рискуют. Это жизнь. Наша выставка — повод для начала большого, важного и открытого разговора про ВИЧ. Не на заседаниях чиновников с той ересью про верность, нравственность и запретами произносить слово «презерватив». А разговора со своими друзьями, с близкими, с самим собой.

Этот проект начался из наших разговоров с Андреем о том, как можно взглянуть на эту тему без чернухи, без выдавливания слезы. Поэтому проект не совсем про ВИЧ и не про красивый портрет. Это про смелых и открытых людей, которые не боятся говорить на болезненные для многих темы; про людей, которые не побоялись прийти в пространство нашего фонда и ответить на наши вопросы.

Проект существует офлайн и онлайн. Фотографии будут висеть в пространстве фонда «СПИД.Центр». Интервью героев появятся на нашем сайте. Выставка — это наше приглашение посетить фонд вне зависимости от ВИЧ-статуса. Большинство наших мероприятий открыты для всех.

Этот проект давно начал оформляться в идею. Пространство фонда «СПИД.Центр» открылось в феврале прошлого года, и мы начали проводить мероприятия: кинопоказы, лекции, арт-терапию. Мы изначально объявляли, что эти мероприятия открыты для всех. Я приглашал друзей из ФБ, но многие тогда писали: «А мне-то что делать у вас? Я же не «плюс».

Но сейчас ВИЧ — это не просто медицинская, но и социальная проблема. Люди, живущие с ВИЧ, — это мы все. Когда люди отстраняются от проблемы, только потому, что это «некрасиво» или «А что подумают люди?», мне кажется, что это очень детская аргументация. Да и само сообщество ВИЧ-позитивных людей часто закрытое — котел, где варятся в своей массе, в своих проблемах, страхах, которые на самом деле решаемы. И порой очень легко.

Я много разговариваю с разными людьми, собираю их мнение, отзывы, просто слушаю. Чаще всего я слышу фразу: «Ну да, проблема есть, но ей же никто не занимается, зачем о ней говорить?» А кто начал движение за права темнокожих? Сексуальную революцию? Кто делает так, чтобы общество пришло к нормальному принятию тебя как личности, не перекраивая под свои шаблоны? Все это люди. Разного уровня образования и образа жизни. Но они все смелые.

Проблемой начинают заниматься после того, как о ней начинают говорить. Да, всегда страшно быть одному. Мне везет больше, чем кому бы то ни было: у меня есть друзья, которые готовы говорить вместе со мной. Выставка — это часть проекта, который помогает объединиться. Который может показать, что говорить о ВИЧ — это не страшно, не стыдно.

Выставка «Смелые» откроется в пространстве фонда «СПИД.Центр» 1 декабря. Всего в ней приняли участие 15 человек с разным ВИЧ-статусом, гендером, возрастом, с разной сексуальной ориентацией, жизненным опытом и социальным положением. Подробнее о выставке и о том, как на нее попасть, читайте по ссылке.