«Мои друзья с онкологией уже ушли»: каково это — бороться с саркомой

В десятом классе у меня появилась незаживающая болячка на большом пальце руки — тогда врачи поставили диагноз «остеомиелит». Мне периодически делали некрэктомию (удаление нежизнеспособных тканей. — Прим. ред.) под местной анестезией. В 17 лет я решил переехать с Камчатки в Москву, и перед отъездом мне сделали первую серьезную операцию под общим наркозом. Четыре месяца все было в порядке, но потом воспаление вернулось. Я обратился в ЦИТО (Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии в Москве. — Прим. ред.). Там меня снова прооперировали и восстановили фалангу — от постоянных чисток она была согнута. Спустя два года все повторилось: тот же диагноз, та же операция, которая снова не помогла. Вскоре меня вызвали в клинику и сообщили, что по результатам гистологии в тканях обнаружили атипичные клетки. Я не знал, что после любой операции удаленные ткани должны направлять в лабораторию, чтобы проверить, нет ли там злокачественных клеток. Мне же гистологию сделали спустя три года после первой серьезной операции. Врач написала названия разных онкоцентров и сказала: «Слушай, там будут спрашивать, почему мы тебя раньше не направили. Понимаешь, мы просто этого не видели». Думаю, она поняла, как они ошиблись.

Пока я ехал в Онкологический научный центр имени Блохина, мама решила, что я буду лечиться в Корее. У нее на работе собирали деньги на лечение там для дочери сотрудницы. Девочке поставили диагноз «саркома», но в Корее выяснилось, что это остеомиелит, и ей очень быстро помогли. Если честно, я рассчитывал на такой же исход. В Блохина врач взял с меня пять тысяч рублей за пятиминутную консультацию. К идее о лечении в Корее он отнесся скептически. Сказал, что ничего об этом не слышал, а те, кто уезжает из России лечиться в другие страны, совершают большую ошибку.

В Корее при каждом медицинском центре есть фирма-куратор, которая направляет иностранцев в клинику. Все организовано на высшем уровне: тебя встречают в аэропорту, помогают с заселением и решают любые вопросы. Дополнительно ты ничего за это не платишь — все включено в лечение. Уже на следующий день после приезда я был в клинике, а еще через день меня отправили на полное обследование. Анализы выявили пораженные клетки в руке и в подмышке, а проведенная после биопсия показала, что это эпителиоидная саркома мягких тканей (саркома — это общее название злокачественных опухолей, которые отличаются очень быстрым ростом и частыми рецидивами. — Прим. ред.).

Я хорошо помню момент, когда врач сообщил о диагнозе. Было ощущение, что в голове ударил колокол. В экстремальных ситуациях человек либо не понимает, что делать, либо берет себя в руки. Я почувствовал невероятную энергию и собранность. Подошел к отцу, который сидел сзади с зеленым лицом, обнял его и сказал, что все будет хорошо и ему не стоит волноваться. Я сразу же стал обсуждать с профессором свое лечение. Помню, что раз пять спросил, вовремя ли мы приехали. Потом была операция, которая длилась около девяти часов: хирурги удалили лимфоузел и то, что к тому времени осталось от пальца. Потом были тридцать три курса лучевой терапии, после — шесть курсов химии.

На последнем курсе химии врачи заметили небольшой прыщик на ладони. Биопсия показала, что саркома вернулась. Профессор был в шоке, потому что после лучевой терапии риск локального рецидива сводится к нулю. Он предложил еще один курс химии, но я отказался. Я понял, что лечение мне не помогло, а еще одна химия могла только усугубить проблему. Мы с родителями решили поехать в Германию, потому что там проводят еще и гипертермию (применение тепловой энергии в лечении. — Прим. ред.), омелотерапию (лечение препаратами на основе омелы. — Прим. ред.) и иммунотерапию — ее смысл в том, чтобы с помощью вакцины научить клетки кожи находить опухоль и бороться с ней.

В Мюнхене мне сделали МРТ: выяснилось, что в сухожилии развивается опухоль, а еще что-то появилось в подмышке. Я нашел отличного профессора в частной клинике Берлина, и он сделал мне очередную операцию. Опухоль в лимфоузле оказалась мертвой, но у меня появились узелки рядом с подмышкой. Это снова была саркома. Профессор предложил два варианта: понаблюдать за саркомой или сразу же провести комплекс гипертермии, омелотерапии и иммунотерапии. Я выбрал второе. В тот момент я был согласен на любое действие и совсем не думал о том, как это может отразиться на организме. Лечение не помогло, и из-за него сейчас у меня вся рука как после гранаты — в дырках от вакцин.

Я решил прекратить лечение в Германии. Было тяжело расставаться с профессором: он относился ко мне как к сыну и делал все, чтобы помочь. Но он был зациклен на одном направлении лечения, которое не сработало. Я нашел несколько клиник в Америке и Великобритании, которые были готовы меня принять на их клинические исследования препаратов. Вскоре я попал на консультацию в Англии, но врач подтвердил то, что я уже неоднократно слышал — лечиться нужно в США, потому что только там мне могут реально помочь. Совсем скоро я поеду в Америку на клинические испытания.

Мое отношение к жизни, смерти и болезни менялось несколько раз. В Корее я чувствовал, что все будет хорошо. Думал: «Опухоль вырезали, сейчас пройду лучи и химию и буду здоров». После того как я узнал о рецидиве, появился страх. Я боялся, что руку ампутируют, что я могу умереть. Эти мысли бесконтрольно лезли в голову, но в конце концов я прорыдался, проорался — и снова пришла уверенность в себе. В Германии все было по-другому. Когда профессор подтвердил, что лечение не помогает, я задумался об эвтаназии в Швейцарии. Я видел, как тяжело уходили люди вокруг, и понимал, что не могу позволить своим родственникам видеть меня таким, не хочу умирать так. Сейчас я уже не знаю, имею ли на это право. Эвтаназия — это легкий выход. Возможно, если все идет к такому концу, я должен пройти этот путь с достоинством.

Все ребята, с которыми я познакомился на лечении в Корее, уже ушли. Аня, Антон, Максим. Саркома непредсказуема, она развивается у всех по-разному. У Максима после лечения в Корее опухоль ушла, на контроле через три месяца все было чисто, а еще через три месяца пошли метастазы по всему телу. Совсем недавно ушла Аня. В час, когда это случилось, у меня непроизвольно покатились слезы. Я не понял почему, а потом ее мама написала моей, что Ани не стало как раз в то время, когда я плакал. Она приходила попрощаться, и я почувствовал ее. Это помогло мне поверить, что есть физическое тело и есть душа: наша энергия остается в мире, мы никуда не уходим. С этой мыслью мне стало намного спокойнее. Сколько времени мне дано, столько я и проживу.

Лечение в Корее стоило 110 тысяч долларов. Накопления родителей закончились быстро, и мы стали брать кредиты. Когда я проходил третий курс химии, мы говорили с мамой по телефону о каких-то бытовых вещах, и она сказала, что на работе был тяжелый день, а после пришлось долго искать огурцы. Я удивился: неужели в городе нет огурцов? Мама ответила, что просто искала подешевле. В тот момент я осознал, что на Камчатке у меня есть мама, папа и сестра, которым нужно на что-то жить, а у меня здесь очень дорогое лечение и другие бытовые расходы. Я знал, что в инстаграме многие ребята активно собирают деньги на лечение, но тогда мне было стыдно просить о помощи чужих людей.

Все изменилось, когда в семье начались разговоры о продаже машины, а на Камчатке очень тяжело передвигаться без нее. Я решил, что пора брать ответственность на себя, и опубликовал свой первый пост о помощи. Многое тогда сделали мои друзья: они распространили информацию по всему Камчатскому региону, а потом и за его пределами. Благодаря им я за две с половиной недели собрал сумму на оставшиеся три химии.

С того момента мне не раз приходилось просить помощи у незнакомых людей. В Америке, куда я скоро поеду, мне понадобятся уже не два-три миллиона рублей, а десять-двенадцать. Такую большую сумму не собрать постами в инстаграме, поэтому каждый день я ищу новые способы привлечения средств.

В разных странах существуют разные протоколы лечения, а каждому человеку нужен индивидуальный подход. Например, если у тебя рак простаты, его можно вылечить в местном онкоцентре, а те же мягкотканные саркомы требуют уже совершенно другого подхода. Очень важно попасть к правильному врачу и узнать как можно больше о своем диагнозе. Надо понимать, что с тобой делают, какие схемы лечения могут применить, надо советоваться с врачом, предлагать варианты и вместе выбирать правильную стратегию. Это твое тело, твой организм, и ты не должен слепо доверять его кому-то.

Человек должен оставить что-то после себя. Кто-то, например, заводит семью и рожает детей, а кто-то делает нечто, о чем люди будут помнить. Я подумал, что в моем случае это может быть проект об онкологии. Чем больше поворотов появляется на пути лечения, тем больше я могу узнавать, переваривать и отдавать другим. Эта мысль очень поддерживает меня. Я знаю, что живу не просто так. И однажды я написал в посте, что нужно создать единую базу данных по раку, для того чтобы люди не теряли время на поиски, а сразу шли по адресу.

Еще в Корее в моей жизни появилась Лена — однажды она написала мне в инстаграме, и мы начали общаться. У Лены канцерофобия (острый страх перед онкологическими заболеваниями. — Прим. ред.): она очень боится, что заболеет ее дочь. Лена обратилась к психотерапевту, с которым они поняли, что все ее страхи впоследствии становятся оружием. Осознав это, она предложила воплотить мою идею в жизнь. Первые деньги на развитие сайта дал мой лечащий врач из Германии. Потом подключились волонтеры. Сейчас в нашей команде уже есть практикующие врачи.

Мы запустили сайт ЕОПР только в августе, и впереди еще очень много работы. Мы совещаемся с докторами, собираем истории пациентов, опираемся на свой личный опыт, но все идет медленнее, чем хотелось бы. Я понимаю, что мы взяли большой кредит доверия у людей, ведь у нашего проекта несколько масштабных целей: и помощь онкобольным в своевременном получении информации именно об их диагнозе, и сокращение времени на поиск правильного лечения, и поднятие общего уровня знаний населения о профилактике онкологии, и борьба с канцерофобией. Мы в самом начале пути, но уже сейчас ЕОПР поэтапно рассказывает, что делать, когда поставили такой диагноз, как рак.

В России очень большие проблемы со своевременным обнаружением и лечением рака. Смертность и прогрессия онкологических заболеваний увеличиваются, а нормальная диагностика отсутствует: в маленьких городах аппараты стоят в целлофане, потому что ими не умеют пользоваться. Нет ни хороших специалистов, ни последних достижений медицины, ни новейших стандартов лечения и индивидуального подхода к пациентам. Доля финансирования здравоохранения у нас меньше 5%, и эта цифра продолжает снижаться. Государство отказывает онкобольным с четвертой стадией рака, чтобы не портить статистику.

Фармацевтическая отрасль у нас не развита, а в 2014 году Медведев подписал постановление об ограничении госзакупки иностранных препаратов при наличии более дешевого аналога. Но что такое дешевые препараты в лечении онкологии? Это дженерики из некачественного сырья, которые сильно уступают иностранным оригиналам. У людей со второй стадией рака молочной железы (кстати, во всем мире его стыдно не победить) лечение может быть неуспешным из-за некачественных препаратов и сильных побочек.

Кроме того, у нас катастрофические проблемы с информацией. Социальный проект помощи онкобольным «Ясное утро» однажды провел опрос на тему медицинского обслуживания онкологических больных в Москве. Из 500 опрошенных человек более 50% ничего не знали о раке до заболевания, и только 8% что-то знали от врачей. Из них 83% не получили от врача подробную и понятную информацию о своем диагнозе и способах лечения. Представляете, человек приходит домой и не понимает, от чего он будет лечиться!

В России совершенно не развита культура здоровья: мы не привыкли говорить не только о раке и его профилактике, но и о том, как важно следить за своим здоровьем и проходить полное обследование организма хотя бы раз в год. Мы ведь не забываем проводить технический осмотр автомобиля, неужели наш собственный организм менее важен?

Для того чтобы пройти очередной этап лечения в США, Никите Шалагинову нужны деньги. Никита не просил указывать свои реквизиты — это была инициатива редакции.

Карта Сбербанка: 4276 4000 4050 9540 (Никита Сергеевич Шалагинов)
PayPal: shalaginov-23@yandex.ru
Qiwi: +7 (926) 976-53-64
«Яндекс.Деньги»: 41001849487129