Галина Иванова, 53 года
При боковом амиотрофическом склерозе (БАС) человек может сгореть за очень короткий период, но у папы болезнь развивается медленно. Первые симптомы появились семь лет назад. Началось с того, что одна сторона тела начала как будто бы отставать от другой, стали хуже слушаться левые рука и нога. Папа правша, и на его слова о том, что левую кисть труднее сжать, мы не очень-то реагировали, но беспокоились из-за трудностей при ходьбе. Чтобы сделать шаг левой ногой, отец должен был сосредоточиться, дать самому себе точную команду. Врачи тогда считали, что это болезнь Паркинсона, и даже дали с этим диагнозом инвалидность. О том, что у папы БАС, мы узнали спустя год от врача в ФГБНУ «Научный центр неврологии». Отцу было 74 года. Помню, мы говорили: «Просто еще одна болезнь в копилку». У папы и так целый букет. Спросили доктора, чего ждать, и она рассказала, как будет развиваться болезнь и закончится жизнь. Пугающая перспектива — утратить способность глотать и дышать. Чудно и страшно думать о том, что твой близкий человек, который живет в семье, может умереть от голода или удушья. Это казалось невозможным.
Мы стали наблюдать за отцом, следили за тем, как он ест, прислушивались к его дыханию. В первое время болезнь не сильно себя проявляла, только вот полноценно двигать ногами во время ходьбы папа не мог, из-за этого упал и сломал шейку бедра. После этого он начал терять способность передвигаться самостоятельно. Таким пациентам нужна умеренная физическая активность, ну и дышать легче, когда ходишь, и папа старался, но даже с ходунками делать это становилось все труднее. Стали появляться трудности с речью, глотанием. Еда часто попадала не в то горло, ему стало сложно есть. Мы пошли к неврологу в поликлинику при кремлевской больнице. Доктор задавал папе простые вопросы, как зовут, сколько вам лет, какой сегодня день, а у папы речь нарушена — и он не сразу может ответить. Кажется, врач это принял за слабоумие. Нас и знакомые часто спрашивают, соображает ли папа. Я отвечаю: «Голова ясная и чистая, соображает прекрасно». Только язык не слушается.
Два года назад, когда отец понял, что теперь будет прикован к постели, не сможет обходиться без посторонней помощи, он плакал. Ему нужно было время, чтобы все это принять. Но он хочет жить и понимает, что его старания помогают продлевать жизнь, папа очень послушный пациент. У него в постели лежит гантель, и он, пока мог, делал упражнения. Не знаю, понимал ли папа раньше, что эта болезнь безнадежна, но сейчас он все подробности знает совершенно четко. Мы обсудили с отцом способы дожить эту жизнь, о которых сами впервые услышали год назад на лекции в выездной службе помощи людям с БАС (совместный проект благотворительного фонда «Живи сейчас» и Православной службы помощи «Милосердие» — Прим. ред.). Можно себя поддерживать: питаться через гастростому, дышать через трахеостому с помощью аппарата искусственного дыхания. Или угасать естественно, не продлевая жизнь. Тут, конечно, невозможно обойтись без консультации специалиста в области паллиативной медицины, его рекомендации могут зависеть и от состояния пациента, и от того, кто за ним ухаживает. К нам приезжал доктор из выездной службы помощи людям с БАС, и потом папа принял решение, выбрал второй способ, но это вовсе не означает, что он сдался.
О выездной службы помощи людям с БАС рассказала подруга. Благодаря ей мы узнали, что есть группа врачей и других специалистов, которые поддерживают людей с БАС, зарегистрировались на сайте, приехали в центр, а потом к нам стал от них приходить врач, давать рекомендации. Он невролог и терапевт, владеет ситуацией и совершенно точно знает, какие антибиотики нужно давать: у больных БАС нередко возникает пневмония из-за еды, которая попадает не в то горло. Более квалифицированной помощи за это время мы не видели. А еще доктору можно позвонить, если не знаешь, как быть, и это бесценно.
За год у отца было три воспаления легких. В такой момент мы действуем как сплоченная команда, потому что если не поборем пневмонию, папа умрет. Мы неплохо справлялись, но осенью отец сильно заболел, три недели держалась температура. Все перепробовали, и оставалось только ждать, мы даже решили, пусть папа умрет дома, не будем вызывать скорую, чтобы его забрали в реанимацию. И тут врач сказал, что у службы есть несколько специальных приборов — откашливателей (в России зарегистрированы приборы Philips и Seoil Pacific Corporation — Прим.ред.), их дают пациентами, когда те находятся в тяжелом состоянии. Нам повезло: у службы как раз был один откашливатель. Когда его принесли домой, папа впервые за долгое время смог откашляться, ему стало легче дышать. Спустя две недели пневмония наконец отступила и аппарат перешел другой семье. Откашливатели стоят очень дорого, мы сами никогда бы не смогли его себе позволить, да и не знали раньше, что подобный прибор существует. О таком в районной поликлинике не расскажут — как и о том, что таким пациентам иногда нужны обезболивающие, чтобы боль не мешала спать, и транквилизаторы, которые помогают снять тревогу и страх удушья, если легкие справляются все хуже.
Раньше ответственность за лечение папы была полностью на маме, она фактически в одиночку решала, какие уколы делать, какие таблетки давать. Очень уставала и расстраивалась, потому что не понимала, все ли правильно мы делаем. Теперь есть врачи службы, они подсказывают и поправляют. Еще к нам приезжала старшая сестра патронажной службы, рассказывала, как ухаживать за папой, сажать, переворачивать, чтобы для нас это было безопасно. Чтоб спину не надорвали и из сил не выбивались. Оказалось, мы многое делали неправильно. У папы есть сиделка, ей советы тоже пригодились, и спину свою она теперь бережет.
Сейчас сиделка приходит к нам два раза в день, а раньше, пока симптомы болезни были не столь выраженными, мама справлялась сама. Сиделка умывает папу, помогает ему сходить в туалет, моет, укладывает. А еще она кормит. С едой у папы большие трудности, снова и снова кладешь еду ему в рот, а она — обратно. Я не выдерживаю, психологически тяжело, когда нужно человека накормить, но ничего не получается. Обидно до слез. Сиделка с этой задачей справляется куда лучше.
Я какое-то время покупала детское питание, овощные, мясные, фруктовые смеси, мне казалось, что это прекрасное решение, папа же лежит, сил много не требуется. А когда врачи сказали, что болезнь требует калорийного питания, что смеси — это как для слона дробинка, у меня был шок. Я поняла, что папа голодает, что мы его голодом морим, когда надо пять раз в день кормить. Это было как холодный душ. Сейчас мама старается приготовить что-то вкусное и так, чтобы это можно было протереть. На занятиях Школы по питанию для людей с БАС рассказывали, что еду надо подавать в красивой посуде, с листиком зелени, чтобы она выглядела привлекательнее. Там же мы узнали, что людям с БАС тяжело пить воду: маленькие капельки легко попадают не в то горло. И оказывается, есть специальные загустители без крахмала, которые превращают воду в кисель, его пациентам гораздо проще пить. Обычные врачи поликлиник таких тонкостей не знают. А ведь помощь при БАС из этих тонкостей и секретов состоит. Достаточно было сходить буквально на пару лекций для родственников — и стало понятно, как ухаживать, чем кормить. Нам дали информацию, которой нигде не было. Мы даже про пенку для мытья лежачих больных не знали, раз в неделю собирались вместе с родственниками, чтобы папу в ванной вымыть.
Кто-то должен быть с папой 24 часа в сутки, чтобы помочь, если поперхнулся, напоить, перевернуть. Мы с сестрой работаем, мама почти все время проводит дома. Ей, конечно, тяжело, но я не представляю, как облегчить ей жизнь. Думала уйти с работы, чтобы ухаживать за папой, но тогда все, на что смогу рассчитывать, — пособие в 1200 рублей. Когда звонила в Пенсионный фонд, мне прямо сказали, что надо за 10–15 инвалидами ухаживать, чтобы на эти деньги жить. У нас есть право на бесплатные памперсы, но получить их можно лишь в будние дни с десяти до пяти, мы не всегда успеваем.
Сейчас папа уже почти не говорит, только «ага» или «угу», полгода назад еще произносил короткие слова. Но все потребности у него совершенно понятные. Что-то может глазами показать, наклоном головы. И руки еще немного работают, папа, например, указывает на радио, значит, надо включить. Раньше мы покупали папе мелки, потом стали записывать аудиокниги. И телевизор, конечно. Папа очень любит спортивные передачи. Этим летом на две недели выбрались с родителями на дачу. Раньше они там каждое лето проводили, все сделано папиными руками. А в прошлом году, когда отцу исполнилось 80, внук устроил старикам настоящий праздник — отвез всю семью в океанариум. Папа уже был в коляске и почти не говорил, но и ему, и маме было интересно. А главное — все оборудовано, есть лифты и пандусы. Самое сложное — преодолеть путь от квартиры до океанариума, у нас в доме невозможно сделать пандусы, а еще очень тяжело пересаживать взрослого человека из коляски в машину.