В раннем детстве я переболела ревматоидным увеитом — это сочетание воспаления сосудистой оболочки глаза с дегенерацией роговицы и катарактой. В 7 лет мне пришлось уехать из родного приморского городка Спасска-Дальнего в Хабаровск, где я училась в школе-интернате для слепых и слабовидящих детей. А в 14 я окончательно потеряла зрение.
В интернате нам прививали элементарные бытовые навыки: в столовой все сами подходили к раздаче, потом относили посуду и протирали за собой стол, делали в комнатах генеральную уборку, меняли постельное белье, стирали свои вещи, а на уроках нас учили шить и вязать. Разумеется, преподавали ориентировку в пространстве, учили ходить с тростью. В те времена нас даже в город одних отпускали, и мы ни разу не потерялись, гуляли, ходили на салют. Теперь в интернатах с этим гораздо строже.
После школы я поступила в Хабаровский государственный университет на юридический факультет по специальности «гражданское право». Никаких трудностей с поступлением не возникло: у меня были льготы для инвалидов, но и я сама сдала все экзамены на отлично. Лекции записывала на диктофон, а ориентироваться в здании помогали одногруппники. После выпуска я устроилась заместителем генерального директора по персоналу и правовой работе на предприятие Всероссийского общества слепых. Рабочий кабинет был оборудован компьютером с говорящей программой и сканером. Все документы у меня были разложены по папкам и подписаны шрифтом Брайля.
Так я проработала два года, ушла в декрет, а пока меня не было, ставку сократили. Я снова ищу работу, даже встала на учет в центре занятости, а пока ничего не нашлось, мы с мужем живем на две пенсии по инвалидности и на его зарплату.
С будущим мужем мы познакомились после университета. Мне нужно было научиться работать на компьютере, а Сережа как раз обучал этому незрячих. Он очень плохо видит, но того зрения, которое у него есть, хватает для работы техником-программистом в специальной библиотеке для слепых: он оцифровывает книги, следит за работой компьютеров, помогает незрячим в нашем городе установить говорящие программы на ноутбуки и прочие гаджеты.
Среди незрячих мало кто рано рожает. И не потому, что не хотят, а потому, что сложно создать семью, да и общественные стереотипы разрушить практически невозможно. Одна моя подруга как-то пришла в частную клинику, а ей там сказали, что ничем помочь не могут, потому что у них существует негласное правило не помогать инвалидам. Они считают, что нечего нам, «больным», рожать! Когда я вставала на учет в женской консультации, участковый гинеколог меня даже осматривать не стала и сразу отправила к перинатологу. Та, наоборот, ко мне хорошо отнеслась, некоторые вопросы мы с ней даже по телефону решали, чтобы мне лишний раз к ней не ездить. А во вторую беременность я ходила к тому самому врачу, которая меня в первый раз не приняла.
Рожала я сама, хотя за это право пришлось повоевать. Врачи настаивали на кесаревом сечении, говорили: «Да ты что, у тебя ж глаза лопнут!» В роддоме было непросто, хотя я неплохо ориентируюсь в пространстве и быстро привыкаю. Поначалу, естественно, случайно задевала кого-то в коридоре, а потом меня все запомнили и расступались.
После рождения дочери мне помогала свекровь, с которой мы тогда жили. Она полностью взяла на себя домашние хлопоты, и мне оставалось только ребенком заниматься. А вот с сыном, который родился после ее смерти, приходилось справляться самостоятельно.
Самое сложное — это, пожалуй, гулять с коляской. Я однажды в своем собственном дворе заблудилась. Дочка была в садике, муж на работе, а я пошла с сыном на прогулку. Была зима, снега намело… Пришлось Сережу с работы выдергивать. Оказалось, что я стояла буквально в трех шагах от подъезда.
Готовить я научилась еще в интернате. Единственное, не люблю жарить рыбу и не умею печь блины. Мясо, рыбу и курицу сложно переворачивать, но я уже как-то приловчилась, а на крайний случай есть мультиварка. Кнопочки там выпуклые, хорошо прощупываются, программ немного, так что вполне можно запомнить. Есть и озвученные мультиварки, но цены на них заоблачные.
Маленькие дети болеют. Раньше мерить температуру помогала свекровь, а потом дочка сама стала смотреть. Недавно купили ушной градусник. Мы слышали, что есть немецкий говорящий аналог, но он дорогой и сложный — там целая куча настроек. Наши знакомые, тоже незрячие, помучились с таким и не стали пользоваться.
Детские лекарства у нас лежат отдельно, по Брайлю ничего не подписано, но я никогда их не путала. Если сомневаюсь, откладываю в сторону, вечером муж приходит и проверяет. Когда я покупаю лекарства, всегда спрашиваю, какие есть формы. И у врача тоже всегда уточняю дозировку препарата в разных формах. Если это капли, то дозу отмеряю на слух: держу крышку и чувствую, как они капают.
Когда дочке было 3 года, нас госпитализировали с пневмонией. Это был такой ужас… Столовой нет, за едой приходилось идти в буфет, кормить ребенка в палате, относить посуду обратно. Сначала было терпимо, а потом нас переселили в самый дальний угол, так что нужно было пройти вообще через весь коридор, повернуть и пройти еще какое-то расстояние до буфета, и все это вслепую. Туда еще можно было дойти, а вот обратно, с тарелками и чашками в руках… Часто буфетчицы помогали, командирским голосом просили других мамочек помочь донести горячий чай или суп, например.
Если мы идем в поликлинику, я сразу предупреждаю, что не вижу, и прошу сказать, когда подойдет моя очередь. Правда, не всегда срабатывает. Может быть, забывают, мало ли какими мыслями у человека голова забита, а может, просто стесняются. Раньше я боялась лишний раз что-то узнать, а тем более попросить о помощи. Но сейчас мне не до страха.
Теперь во всех городских больницах ввели электронную очередь, и даже чтобы попасть в регистратуру, нужен талончик. Допустим, я его возьму — терминалы почти везде озвучиваются, но как найти нужное окно, а главное, как следить за цифрами на электронном табло? Да и свой номер на талоне я не вижу. В таких случаях дочка выручает, а еще, говорят, в регистратуре должны выделять сопровождающего: он и до кабинета провожает, и к врачу без очереди проводит. Но мне такой услуги ни разу не предоставляли, а в нашей детской поликлинике такой и вовсе нет.
Когда дети начинали ходить, я старалась убрать повыше все потенциально опасные предметы и по возможности всегда находилась рядом. Домом занималась, когда они спали или шли на прогулку с папой. За играми тоже следили, чтобы, не дай бог, не засунули себе что-нибудь в рот и нос или в глаз не ткнули. А вот когда дочери в руки попали карандаши и фломастеры… Теперь у нас дома разрисовано все!
Первое время читала дочке бабушка, а потом мне приходилось делать это с помощью компьютера: я брала радионаушники, беспроводную клавиатуру и повторяла сказки вслед за говорящей программой, озвучивающей текст на экране. Какие-то стихи учила наизусть. С появлением аудиокниг проблема чтения вслух отпала.
С мамочками на детской площадке мы не общаемся. Я, как правило, сижу или стою где-нибудь в сторонке, а перемещение детей отслеживаю по их голосам. Когда с ними гуляет муж, он ориентируется по их одежде: мы специально покупаем кепки и футболки ярких цветов, чтобы различать их в толпе.
Покупки мы часто совершаем в интернет-магазинах, доставляющих товары на дом. Если идем в гипермаркет, дочка помогает выбрать продукты: все взвесит, ценники наклеит, в пакет сложит. Расплачиваюсь я обычно картой, так удобнее, хотя без налички, конечно, не обходится. У меня в кошельке много отделений, куда можно разложить купюры разного достоинства, муж, как правило, дома их сортирует, а мелочь я легко на ощупь определяю. За коммуналку мы платим через интернет, а вот снимать деньги с карты, опять же, помогает дочка, так как пока я не видела ни одного адаптированного для незрячих банкомата.
Иногда возникают трудности и с покупкой одежды, но на этот случай у нас есть хорошая зрячая приятельница, которая подробно рассказывает нам о современной моде, помогает выбрать красивые сочетания цветов. Примерка детских вещей проходит только под моим контролем: Саше если вещь понравилась, то она на то, что шорты сваливаются, внимание не обращает, какие мелочи… Главное, что они розовенькие с бабочками!
На улицах мне помогают постоянно, причем и молодые, и пожилые. Я, бывает, плутаю рядом со своим же домом. А вот с транспортом проблемы. По звуку я легко отличаю автобус от, например, маршрутки, но у нас в городе всего 2 озвученных маршрута, поэтому в 99% случаев приходится спрашивать людей на остановке, какой номер подошел. Как правило, отвечают, хотя перед этим обычно звучит фраза типа: «Ну вот же номер крупно написан!» Дверь всегда нахожу сама с помощью трости, в салоне тоже редко помогают. Даже кондуктор не всегда реагирует на просьбы. Внутренние информаторы работают, но, наверное, вы сами замечали, что чаще всего совершенно невпопад: «Осторожно, двери закрываются!», хотя на самом деле они еще и не открывались. А ведь незрячий может выйти не на той остановке… Если есть возможность, меня дочка сопровождает, а если я еду одна, всегда беспокоится и потом удивляется, как это я благополучно вернулась домой.
Саша рано стала самостоятельной. В 3 года она уже могла меня отвести в магазин или поликлинику. Я даже интересовалась у психолога, нормально ли, что ребенок так рано начал брать на себя ответственность. Она ведь не как другие детки по сторонам глазеет на красочные афиши, а следит за дорогой, за канавами и лужами, чтобы мы в них не наступили, не испачкались и не травмировались. Но психолог меня уверила, что детство у нее не закончилось, она ведет себя совершенно нормально для своего возраста.
Наши дети внимательные. Если они видят, что мы руками что-то ищем, подсказывают, где это лежит, или берут руку и кладут на вещь. А как-то Саша, не предупредив меня, в одиночку пыталась помочь мужчине на коляске подняться по пандусу в магазин. С ней в классе учится мальчик-колясочник, и все ребята хорошо к нему относятся. Даже урок отказываются начинать, пока учитель не подключит его по скайпу, если он по каким-то причинам дома остается.
Пока что основная проблема в школе — это почерк. Зрячие мамы обычно сидят вместе с детьми, старательно выписывают всякие закорючки и загогулинки, а у нас уж как есть, так есть. Бывало, носили Сашины тетради нашей подруге, она проверяла, и если плохо было написано, мы заставляли дочь переписывать.
Одноклассники, конечно, спрашивали дочку: «А что, твоя мама совсем-совсем не видит?» Да, совсем-совсем, и все это как-то пережили. А вот с другими родителями у нас некоторая отчужденность. Не потому, что они ко мне плохо относятся, — скорее, я им безразлична. Из вежливости здороваются, но общение не складывается. Зрячим ведь нужен визуальный контакт, им с нами сложно общаться. Мы не видим, проходим мимо, а они, наверное, это за невежливость принимают. А еще не все понимают, что при встрече лучше представляться, я же не всех родителей по голосам знаю.
Был у нас с одной бабушкой незначительный конфликт на празднике: я на ощупь искала в общей куче свое пальто, а ей показалось, что я по карманам шарюсь. Она, разумеется, крик подняла, но другая женщина ее быстро урезонила. Я человек не обидчивый, поэтому к этой ситуации отнеслась совершенно спокойно.
Мы стараемся дать своим детям все то, что есть у их сверстников, чтобы они не чувствовали себя обделенными. Недавно к нам в гости с Сахалина прилетала незрячая подруга с двойняшками, так мы такую насыщенную культурную программу организовали: обошли все музеи и развлекательные центры, ездили на экскурсии, были на выставках и мастер-классах, ходили в планетарий и галерею 3D-картин, брали билеты в краевой цирк, театры и кино, гуляли в парках, катались на прогулочном катере и детской железной дороге, дети прыгали на батутах, а вечером плескались в фонтанах, смотрели уличное лазерное шоу. Побывали на конном дворе, покатались на лошадях и пони. Отдохнули в туристическом комплексе, брали напрокат катамараны, велики, ролики и скейты, прыгунки и электромобили, качались на качелях и ели мороженое.
Меня не раз спрашивали, как жить, не видя мужа и собственных детей? Считаю этот вопрос некорректным. Даже некоторые зрячие не видят и не слышат своих детей: не замечают их потребностей во внимании, заботе и участии. То же самое касается и супружеских отношений. Главное — уметь находить компромисс, помогать и доверять друг другу, а зрение — дело десятое.