«Подозрения, что с ребенком что‑то не так, появились, когда об этом стали говорить сторонние люди. Они отмечали, что сын может быть глухим, так как не откликается на имя, прячется от всех из‑за психологической травмы или „особенностей“. До этого ничего необычного я не замечала: мне казалось, что своенравность и замкнутость — это лишь черта характера сына. Крепкий и сильный мужчина растет, отчего и не чувствует боли. Это был мой первый ребенок, и я считала, что такое вполне может быть», — делится Ольга.
Ольга Щурова — коррекционный педагог и исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт». Ее сыну поставили диагноз, когда ему было 2,5 года. Первыми маркерами расстройства, по словам Ольги, стали проблемы со связной речью, появилась вокализацияНеоднократное повторение звуков, слогов или фраз.. Сын стал часто прятаться в темные места, в шкафы или под столы. Больше всего девушку испугала ситуация с гигиеной: ребенок резко перестал пользоваться горшком. Именно тогда у нее началась настоящая паника, и Ольга начала бегать по врачам.
К тому, что сыну поставили расстройство аутистического спектра, девушка сперва отнеслась довольно спокойно: «Диагноз и диагноз». Некорректность врача-психиатра пробудила в девушке желание справиться и все преодолеть: ей хотелось защитить сына и доказать, что он «самый лучший мальчик на свете». «Но на нашем пути были разные состояния: гнев, депрессия, обида на весь мир и на себя. В первую очередь, конечно, я ругала себя. Казалось, что виновата именно я. Но чем больше я узнавала об аутизме, тем меньше я ругала себя и более четко представляла путь реабилитации и помощи сыну», — говорит она.
«Мне хотелось наложить на себя руки»: как родители узнают о диагнозе
«Про ПНИ — это был крик души, я не знаю, что делать. Понимаю, что потеряла свою жизнь и от этого схожу с ума. <…> Отдала бы я ребенка с астмой или псориазом? Нет, не отдала бы. Меня пугает именно психиатрический диагноз моей дочки», — написала анонимная пользовательница на стене паблика «Аутизм и РАС», посвященном поддержке родителей детей с диагнозом. Подобных постов довольно много: пользователи делятся страхами, конфликтами с близкими и ищут поддержки. «Муж настаивает на том, чтобы отдать ребенка в ПНИ, но я не могу… Кто его там любить будет, кто будет о нем заботиться, да и я, хоть и устала до ужаса, не смогу без сына. Девочки, кто чем спасается?» — поделилась другая анонимная пользовательница. «Мне хотелось наложить на себя руки. Три дня рыдаю в подушку оттого, что дети родственников младше, но спокойнее, с ними можно выйти в люди, поиграть <…>. Хочется послушать ваши советы, может, легче станет», — написала еще одна девушка.
Особенно высок он у матерей. Чаще всего родители сталкиваются с фрустрацией, тревогой или гневом, неуверенностью в будущем ребенка и ощущением, что они недостаточно хорошие родители.
По словам семейного психолога РОО помощи детям с РАС «Контакт» Наталии Тегмарк-Ильиной, родительские страхи связаны с несколькими факторами.
Нехватка информации. Большинство информации о РАС — стереотипы и мифы. В реальности спектр очень широк, и многие люди с аутизмом живут полноценной жизнью.
Страх за будущее. Он связан с переживаниями об учебе, работе и отношениях. Страх особенно усиливается, если в обществе нет четких программ поддержки аутичных людей.
Чувство вины. Многие родители начинают винить себя: «Что я делал не так?», «Мог ли я предотвратить это?».
Социальное давление. Окружающие люди могут давать неэтичные комментарии или ставить неправильные диагнозы, советовать исправлять ребенка, а не принимать. Это создает дополнительное давление и стресс.
Перестройка привычного уклада жизни. Семье приходится полностью менять образ жизни: искать специалистов, изучать информацию, менять подход к воспитанию. Это требует ресурсов — эмоциональных, физических и финансовых.
«„Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом“ — это известное выражение применимо и к семьям с аутичными детьми. У каждой из них своя история, свои переживания и свои страхи. У кого‑то буквально рушится мир, а у кого‑то появляется новый смысл», — отмечает психолог и мама аутичного ребенка Татьяна Шунина.
В первые годы признаков расстройства аутистического спектра у детей может не быть — возраст постановки диагноза в среднем варьируется от 3 до 10 лет. Это связано с тем, что часто диагностика занимает длительное время и нуждается в комплексной оценке специалистов. По словам психолога, трудности диагностики также могут привести к хроническому стрессу родителей. «Задержку речевого развития часто могут объяснять тем, что „мальчики начинают говорить позже“, что обесценивает беспокойство родителей. А когда нарушение развития уже становится явным и очевидным для специалистов, диагноз может стать шоком. Это разрушает привычную картинку, а будущее может породить чувство растерянности и отчаяния», — добавляет Шунина.
РАС — спектральное расстройство. Это значит, что его проявления разнообразны, а способности и потребности у каждого аутичного человека могут отличаться. Из‑за этого, по словам Шуниной, родителям сложно понять, каким будет развитие их ребенка. Некоторые люди с РАС успешно адаптируются и живут самостоятельно, у некоторых же встречаются трудности с обучением или нарушения интеллектуального развития, и им необходима постоянная поддержка.
«Она должна развиваться, но ей полтора года уже несколько лет»: с какими сложностями сталкиваются родители в долгосрочной перспективе
«В момент постановки диагноза никаких страхов не было, — вспоминает Анна. — Я, наоборот, почувствовала облегчение, что это всего лишь аутизм. С этим можно жить спокойно и счастливо».
Анне Лазаревой 33 года, сейчас она живет в Тбилиси. Во время беременности невролог поставил ей РАС. Дочери девушки диагностировали расстройство в два года. «К тому моменту я уже давным-давно сама обо всем догадалась. Поэтому услышанный от психиатра РАС не стал ударом. С мужем мы больше переживали, что могут быть какие‑то другие особенности или отклонения. Помню, подумала тогда, что сама прекрасно выросла с ним, смогу дочери помогать, потому что знаю, с чем и как», — делится девушка.
Страхи, по словам Анны, появились намного позже — когда терапия не принесла результатов. Сейчас для Анны самое сложное — это неспособность договориться с дочерью и объяснить ей что‑то. У дочери Анны трудности с распознаванием речи, она полностью невербальнаяЭтот термин используется для аутичных людей, которые не могут использовать речь для общения или используют ее в ограниченной степени. и не способна отделить человеческую речь от фонового шума. «Ничего не меняется ни за месяц, ни за полгода, ни за год, ни за полтора года работы со специалистами. Для меня это чувствовалось так, что у меня ребенок застрял в возрасте полутора лет — по всем законам природы она должна развиваться, но ей все те же полтора года уже несколько лет».
Прогресс начался лишь год назад, когда семья нашла подходящего специалиста. В сентябре дочери Анны исполняется пять лет, и, по словам девушки, только сейчас ей стало немного полегче. Поведение дочери изменилось: она стала понятнее показывать, что ей надо, а реакции стали более взрослыми. «Мои главные переживания — это мысли, что если мы вдвоем куда‑то пойдем или поедем и со мной что‑то случится, объяснитьОдин из вариантов для сообщения необходимой информации о человеке в случае его пропажи или дизориентации — трекеры и браслеты. На них, как отмечает психолог Татьяна Шунина, размещается контактный номер доступного взрослого, адрес жительства, а также все данные, которые ребенок не может самостоятельно рассказать о себе. Такие браслеты бесплатно предоставляет поисково-спасательный отряд „ЛизаАлерт“ по заранее оставленной заявке на сайте. Однако, по словам экспертки, страхи важно прорабатывать с психологом или психотерапевтом, браслеты могут лишь на время снизить тревожность., что произошло и куда ей надо вернуться, она не сможет, так как полностью невербальная», — делится Анна.
Кто кроме родителей может помочь аутичным детям и взрослым
До недавнего времени единственным вариантом для взрослых аутичных людей, которые остались без родственников, был психоневрологический диспансер. Это закрытое государственное учреждение, в котором люди с аутизмом не могут получить необходимую поддержку и оказываются в изоляции.
Альтернатива ПНД — проекты сопровождаемого проживания. Сейчас в стране их всего 10 (против 500 ПНД, как отмечают «Такие дела»). Обычно их реализовывают некоммерческие организации: такой проект есть у петербургского фонда «Антон тут рядом», у фонда «Дорога милосердия» в Новой Москве, в Нижнем Новгороде у фонда «Абсолют-Помощь». «В таких квартирах аутичные люди живут определенное время в сопровождении волонтеров или сотрудников, которые обучают их бытовым навыкам. Кому‑то за несколько недель в такой квартире помогут научиться жить самостоятельно», — объясняет Наталия Тегмарк-Ильина.
Некоторые родители, по словам экспертки, приобретают дома в сельской местности и организуют в них проживание общиной. В таких местах рядом всегда есть взрослые, готовые оказать помощь. Так, в Ленинградской области еще с 1995 года существует деревня Светлана. В ней живут и работают люди с ментальными особенностями.
Еще одной надеждой и возможностью была распределенная опека. Она предполагала, что у недееспособных (или ограниченно способных) людей может быть не один, а несколько опекунов. Это могло бы помочь многим людям избежать попадания в ПНД. Однако после девяти лет рассмотрения в феврале 2025 года Госдума отклонила законопроект.
Как родителям сохранять ресурс и где искать поддержку
«Помогает только то, что я вижу у дочери прогресс, больше ничего. Чужие истории, какой‑то другой личный опыт, экстраполяция другого опыта — ничего из этого не делает легче и не заставляет мотивироваться. Только то, что реабилитация дочки — это дело наших (родителей и специалистов) рук и ежедневного постоянного труда», — говорит Анна.
«Самое главное и мотивирующее — смотреть, как твой ребенок что‑то новое узнает, что у него что‑то получается. Даже если не получается, ты смотришь на него, он уже удивительный. В начале пути меня поддержали коллеги, с которыми мы сейчас поддерживаем других. И это что‑то очень важное и нужное. И это, наверное, самое главное — человеку осознавать, что он не один», — добавляет Ольга Щурова.
Часто родители ставят себя на последнее место и испытывают стыд и вину за обращение за помощью. Как отмечает психолог Татьяна Шунина, обычно это происходит лишь спустя годы выгорания, когда силы на исходе, а здоровье подорвано. «Кому‑то может подойти волонтерство или участие в творческих проектах, где можно встретить единомышленников, почувствовать, что ты не один на один со своей ситуацией. Самопомощью могут стать любые доступные приемы психологической разгрузки», — отмечает экспертка.
В Москве поддержку родителям, по словам психолога, оказывают несколько общественных организаций.
Городская ассоциация родителей детей-инвалидов г. Москвы (МГАРДИ). Приемные ассоциации помогают с правовыми и сложными жизненными вопросами.
Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт». Родительская приемная проводит консультации по построению образовательного, реабилитационного и медицинского маршрутов для детей с ментальными нарушениями.
Еще онлайн-поддержку можно получить в благотворительных организациях. Так, фонд «Антон тут рядом» проводит бесплатные потоки образовательного курса для родителей аутичных детей. На сайте также можно найти базу специалистов, которые владеют навыками диагностики РАС.
Информационный онлайн-ресурс есть у нижегородских «Обнаженных сердец» — собственный подкаст, образовательные тексты и кейсы с реальными историями.
Поддержкой могут стать форумы и паблики в социальных сетях, а также очные мероприятия. Так, в преддверии Международного дня распространения информации об аутизме (2 апреля) проводится фестиваль #ЛюдиКакЛюди. Организаторы устраивают образовательные лекции, мастер-классы и концерты, для того чтобы раскрыть таланты аутичных людей и интегрировать их в социум. Также фестиваль создает пространство взаимодействия для взрослых с аутизмом и семей с аутичными детьми. В этом году фестиваль пройдет с 30 марта по 3 апреля.
* Некорректный термин в отношении людей с ментальными особенностями. В МКБ-11 понятия «олигофрения» или «умственная отсталость» нет. Употребляется термин «расстройство интеллектуального развития».
