Это случилось со мной

Ты же девочка: почему у женщин реже выявляют аутизм и при чем тут гендерные стереотипы

8 ноября 2024 в 18:00
Расстройство аутистического спектра у мужчин диагностируют в 3 раза чаще, чем у женщин. Критерии диагностики опираются на поведенческие характеристики мальчиков, из‑за чего девушки нередко узнают о том, что они в спектре, уже во взрослом возрасте. Как знание диагноза улучшает качество жизни, «Афиша Daily» спросила у героинь с РАС и психиатров.

Аутизм, или РАС, — это расстройство развития, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно влияет на общение с другими людьми и восприятие окружающего мира.

Уровень выраженности нарушений может быть разным: от легкого до тяжелого. Одни аутичные люди работают, успешно адаптируются и живут самостоятельно, а другие испытывают трудности с бытовыми навыками, коммуникацией или обучением, из‑за чего им необходима поддержка.

Вылечить РАС нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал.

Надя Янкелевич

В 36 лет узнала, что у нее РАС

«В детстве я любила Эминема. Я про Эминема знала вообще все. Все, что можно было знать ребенку и нельзя. Копила деньги. Скупала журналы, вырезала из них все, что было связано с ним. Дома были целые стопки тетрадей с его изображением. [На первый взгляд] это кажется супернормальным поведением девочки. В детстве я была неудобным ребенком и все делала по-своему. Родители замечали и мою стеснительность».

«Однако никто не соотносил особенности поведения с возможным аутизмом и считали это нормальным для девочки».

«О том, что у меня аутизм, я узнала в 36 лет. Как‑то смотрела интервью комикессы Эми Шумер, в котором она рассказывала историю своего мужа. Мужчина случайно прошел тест на аутизм ≈ так ему в 40 лет диагностировали расстройство аутистического спектра. Я отметила: „Как это интересно!“ Никогда не думала об аутизме у взрослых.

Через какое‑то время тоже прошла первый попавшийся тест — результат был 140 из 180. Прошла еще штук 10 и на русском, и на английском — результаты те же. Помню, меня ужасно поразили вопросы — они были обычными. Не могла представить, что в ответе могут быть маркеры аутистического поведения.

Как‑то жила с этим, и жила до прошлого года. Пока не столкнулась с ситуацией, после которой подумала, что это уже кринж. Считаю себя достаточно социализированной и не стеснительной: более одиннадцати лет занимаюсь коммуникациями. Однако попала в ситуацию знакомства и поняла, что чувствую себя ужасно неловко. Это была стратегическая сессия, все коллеги знали фасилитаторкуЧеловек, который обеспечивает успешную коммуникацию в группе. , кроме меня. И меня никто не представил. Со мной случился ступор и я немного замерла».

Девушка не знала, как поступить: представиться самой или попросить, чтобы ее представили. Эта ситуация не вписывалась в ту, к которой она готовилась перед мероприятием. После этого случая Надя записалась к психиатру, который провел диагностику и поставил ей расстройство аутистического спектра.

«Всегда стеснительная и тихая»: почему РАС у девочек диагностируют реже

Примерно у каждого сотого ребенка в мире встречается расстройство аутистического спектра. В России, по оценкам Минздрава, аутизм диагностирован более чем у 300 тысяч детей. Точной статистики, отражающей число совершеннолетних людей с расстройством, нет. В США с РАС живут более 5 миллионов взрослых, мужчин среди них около 4,3 миллиона, женщин — чуть более миллиона.

Стереотипно аутичного человека представляют как замкнутого и не склонного к общению. И если для девочки застенчивость — вариант нормы, то стеснительного мальчика, по словам врача-психиатра Степана Краснощекова, будут воспринимать скорее как «странного» и «нелюдимого». И несмотря на то, что в последние годы специалисты стали внимательнее к диагностике РАС у девушек, статистически расстройства нейроотличия (СДВГ, РАС и другие) чаще диагностируют у мужчин.

(Все аутичные люди разные. Многие из них хотят общаться, но не знают как. Есть люди с РАС, которые не испытывают коммуникативных трудностей, а некоторые действительно предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма. Подробнее о мифах об аутизме можно узнать на сайте фонда «Антон тут рядом»).

Юлиана Якуббо

ABA-терапевт, ведущая коммуникативных групп для детей с РАС и эксперт фонда «Антон тут рядом»

«Как‑то мама увидела передачу на „Первом канале“, героями которой были аутичные мальчики. Сложные и невербальные — соотнести со мной она это никак не могла. Хотя схожести были: [в детстве] я тоже устраивала истерики в магазинах и общественных местах. Обычно это замечали воспитатели в детском саду. Говорили [родителям], что есть какие‑то странности», — делится Юлиана.

«Что девочка, вообще-то, не общается, не спит и странно смотрит в стенку на тихом часу».

«Учителя в школе отмечали, что у меня есть особенности восприятия. Что я слушаю, но не слышу. Но с аутизмом это никто не связывал».

По словам девушки, она всегда была стеснительной и тихой, из‑за чего родители не считали наблюдения педагогов чем‑то особенным. В 19 лет Юлианна узнала, что у нее РАС.

Анастасия Афанасьева

Врач-психиатр и соучередительница центра «Справиться проще»

«До сих пор, чтобы девочке или женщине поставили аутизм, у нее должны быть более выраженные поведенческие нарушения или более низкий уровень интеллекта по сравнению с мальчиками. У девушек аутистические черты выглядят более социально приемлемыми и вписываются в социальные нормы. Поэтому заметить какие‑то их проявления гораздо сложнее. Например, у мальчика специальным интересомИнтенсивный фокус аутичного человека на какой‑то теме. могут быть машинки, поезда или кондиционеры. Он будет ходить и всем о них рассказывать — и это будет заметно окружающим».

У девочки же, по словам Афанасьевой, специнтерес может быть схож с интересами других девочек ее возраста — например, какой‑то персонаж или куклы. «И даже если он будет сильно выраженным, взрослые вряд ли будут на это реагировать: ну нравится и нравится, она же девочка», — отмечает врач.

Почему и во взрослом возрасте диагностика РАС у женщин сложнее чем, у мужчин

Аутизм — спектральное расстройство. Нарушения у аутичных людей могут быть выражены в разной степени и форме. Это значительно осложняет диагностику, основанную на определенных критериях. Для РАС характерны две группы нарушений: в области социального взаимодействия и коммуникации, а также в области обработки сенсорной информации, ригидностьСложности с адаптацией к новым условиям., ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

Степан Краснощеков

Врач-психиатр

«Диагностические критерии одинаковы и для женщин, и для мужчин. Однако только ими диагностика не ограничивается, — объясняет Краснощеков. — Четких различий нет, но благодаря исследованиям и самим аутичным людям, мы знаем огромное количество особенностей, составляющих характеристику человека с аутизмом».

Так, по словам эксперта, аутичные женщины чаще более социализированы. Они способны влиться в коллектив, имеют больше социальных контактов, а их поведение зачастую более адаптивно. Например, стиммингПовторяющееся поведение, которое проявляется в определенных движениям или действиях. может проявляться в том, что девушка поправляет волосы, кусает губы или крутит кольцо.

Наде всегда было трудно приходить в учебные заведения или на работу. Ей требовалось время на адаптацию — разобраться, как все устроено. Занимало это обычно от трех до шести месяцев. Но влиться в коллектив в итоге получалось. С другой стороны, девушка всегда была чувствительна к звукам и свету, и не знала, что такое восприятие свойственно не всем. «Я не знала, что так не у всех. Что не все слышат все звуки», — говорит Надя.

«Я могу лежать, например, и слышать, как в розетке шумит электрический ток. Или слышать на улице какую‑нибудь муху».

«Это я. Я вместе с вами»: как аутичные девушки подстраиваются под общество

Юлиана Якуббо

ABA-терапевт, ведущая коммуникативных групп для детей с РАС и эксперт фонда «Антон тут рядом»

«Вести себя почти как нейротипичныйЧеловек, не имеющий расстройств, особенностей нервной системы. — не значит действительно понимать себя. Научиться вести себя недостаточно, чтобы полноценно влиться в общество и вести ту жизнь, которую хочешь. Я очень хорошо научилась подражать другим. Я все повторяла. Но это приводило только к ошибкам. Как бы сильно ты ни старался — все равно будешь отличаться от других. И другие будут это чувствовать. И чем сильнее ты убегаешь от себя, тем хуже тебе становится».

Как отмечает девушка, она часто подстраивалась под свое окружение. Тратила много сил, но все равно отличалась от других людей. В колледже ее постоянно обижали одногруппники, а преподаватели недолюбливали. По словам врача-психиатра Степана Краснощекова, одна из основных особенностей женского аутизма — приверженность маскингу, то есть скрытию своих аутичных черт. У мужчин маскинг тоже встречается, но реже.

Надя Янкелевич

В 36 лет узнала, что у нее РАС

«Я всегда следила и наблюдала. Обращала внимание на стратегии поведения людей — это мой специнтерес. И старалась влиться в их общество. Делала вид, что такая же, как они. Это я. Я вместе с вами. Вела себя так же, шутила так же. Если приходила в место, где все в костюмах, внутри себя тоже была „в костюме“».

Так девушка действует не для того, чтобы быть похожей на других. Иногда ей непонятны социальные ситуации, и, пытаясь разобраться в них, Надя подстраивается под окружающих. На маскинг, по словам девушки, уходит много сил. И после этого она обычно лежит пластом целый день и восстанавливается. После постановки диагноза Надя лучше узнала себя и свои особенности и почти перестала прибегать к маскингу.

Степан Краснощеков

Врач-психиатр

«Постоянное отыгрывание роли другого человека затрудняет диагностику: чем дольше ты носишь маску, тем сложнее ее снять, когда она не нужна. Еще сильнее она мешает самому человеку. Маскинг — одна из весомых причин того, что аутичные люди чаще подвержены тревожным и депрессивным расстройствам».

«Я такая, какая есть»: почему важно диагностировать РАС

Анастасия Афанасьева

Врач-психиатр и соучередительница центра «Справиться проще»

«Люди, которые обращаются за диагностикой РАС во взрослом возрасте, чаще имеют другие, коморбидныеСопутствующие расстройства — два расстройства, возникающие у человека одновременно или последовательно. психические расстройства. Это, например, биполярное, тревожное и депрессивные расстройство, обессивно-компульсивное расстройство или нарушения пищевого поведения».

Девушки, по словам экспертки, более уязвимы, чем мужчины. Женщины чаще сталкиваются с сопутствующими расстройствами. Кроме того, не зная о диагнозе, трудно выстраивать отношения с людьми. Чувство своей отличности и не вписывание в социум, как отмечает Афанасьева, сильно влияет на самооценку.

О том, что у нее РАС, Юлиана узнала после диагностики в проекте Autistic City. «У меня было четкое убеждение что я какая‑то не такая, поломанная и вообще ужасный человек. После [постановки диагноза] поняла, что я такая, какая есть, — рассказывает Юлиана. — Конечно, были моменты, когда эти мысли возвращаются, но отношение к ним изменилось кардинально».

«Пришло понимание, что не все зависит исключительно от меня, не ты один виноват во всех ошибках и реакциях людей».

Девушке стало проще проживать тяжелые стрессовые ситуации. Она стала лучше понимать себя, а со временем постепенно прошла и маскировка.

«У меня несколько заключений разных психиатров было, потому что до последнего думала, что я могла все это себе выдумать. Что на самом деле я хочу внимания. Очень из‑за этого переживала и была чувствительна к замечаниям по поводу того, что не выгляжу как аутичная».

Степан Краснощеков

Врач-психиатр

«Когда у человека нет диагноза и он постоянно слышит, что он „странный“ и „с ним что‑то не так“, это вызывает много вопросов, сомнений и предубеждений. У человека с аутизмом есть особенности, сложности, дефициты — можно называть их как угодно, но смысл в том, что это отличает его от большинства. Когда он знает о них, знает, что с ними делать и на что обращать внимание, он лучше понимает себя и его качество жизни улучшается».

Надя Янкелевич

В 36 лет узнала, что у нее РАС

«Помню, написала всем друзьям, что у меня аутизм, это было такой радостью и огромным облегчением», — вспоминает Надя. Когда я признала и узнала, что аутична, стала меньше себя ругать и больше заботиться о себе. Научилась помогать и отстала от себя. Теперь, например, могу прийти на встречу и прямо сказать, что не смотрю в глаза, но это не значит, что мне неинтересно».

Иногда людям с РАС сложно инициировать общение, понимать эмоции или намерения собеседника. Аутичный человек не всегда способен считать метафору, иронию или флирт. Так, Наде трудно понимать флирт.

«Были ситуации, когда я дружила с людьми и в какой‑то момент они мне открывались, признавались, что влюблены. А я даже не задумывалась, не представляла, что у человека есть какие‑то чувства ко мне. И знаков не замечала».

Когда Надя поняла, что не считывает флирт, начала советоваться с друзьями: «Описываю ситуации и скидываю подругам с хештегом „флирт“ — это немного облегчает мне жизнь, дает понимание ситуации».

Диагноз в первую очередь важен для того, чтобы понимать свои особенности, подчеркивает Афанасьева. Это поможет убрать самостигматизацию и даст возможность понять, как можно адаптироваться к своим особенностям и повысить качество жизни.

Анастасия Афанасьева

Врач-психиатр и соучередительница центра «Справиться проще»

«Аутичный человек перестанет терпеть какую‑то сенсорную чувствительность, из‑за чего будет чувствовать себя лучше и станет меньше уставать. Сможет профилактировать срывы и отключения (shutdownВо время отключения человек может быть частично или полностью отрешен от окружающего мира. Он может не отвечать на обращенную к нему речь, уходить.), понимать, какие триггеры его перегружают. Начнет понимать, какая работа или какие условия, например, проживания ему больше подходят. И тут дело не в том, что он терпит, — он понимает и меняет».

«Нужно ли мне к врачу?» Как пройти диагностику и можно ли доверять онлайн-тестам

Диагностировать аутизм, как отмечают эксперты, можно в любом возрасте. Однако поставить его может только врач-психиатр. Установить диагноз в государственном учреждении, скорее всего, не получится, поэтому стоит обратиться к частному специалисту, работающему с нейроотличиями. Список таких врачей опубликован на сайте фонда системной поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом».

Степан Краснощеков

Врач-психиатр

«Высокий результат скрининговых тестов [которые можно найти в открытом доступе] не является диагнозом, но может стать хорошим ответом на вопрос „нужно ли мне к врачу?“»

Из популярных тестов для самодиагностики эксперты фонда «Антон тут рядом» выделяют следующие: шкала расстройств аутистического спектра «Ритво», Aspie-quiz, коэффициент аутистического спектра. Результат может быть ложноположительным при наличии других расстройств. Но даже в этом случае лучше пойти к врачу-психиатру и поделиться с ним результатами.

«Если исчерпывающих ответов на свои вопросы вы не получили — можно получить мнение другого психиатра. Возможно, диагноз вам не поставят, но вы по крайней мере обсудите те сложности, с которыми сталкиваетесь, и получите план дальнейших действий».

Расскажите друзьям
Читайте также