Инклюзия

Жена, воля и возможность готовить макароны: о чем мечтает и как живет постоялец ПНИ Валера

11 октября 2024 в 16:00
Валере 34 года. Он живет в психоневрологическом интернате и работает в благотворительном фонде «Второе дыхание». Мужчина не умеет писать, но любит готовить, снимать видео и мечтает научиться водить машину. Валера рассказал «Афише Daily» о том, как справляется с работой, и почему хочет, но пока не может выйти из ПНИ.

Валера — молодой мужчина с детским выражением лица. У него короткая стрижка, красивые, глубокие голубые глаза, модная сережка-кольцо в левом ухе и блютус-гарнитура — в правом. У Валеры задержка интеллектуального развитияМужчина говорит, что у него умственная отсталость, — термин считается некорректным. Точный диагноз Валеры неизвестен., поэтому после изъятия из семьи он сначала жил в детском доме-интернате, а потом — в ПНИ. Мужчина не умеет писать, а читать научился всего год назад.

Зато он очень разговорчивый: подробно рассказывает о своей жизни, правда, путается в деталях. Например, не помнит, в каком городе родился и жил в детстве. Недавно Валера прошел комиссию, которая определит, готов ли он выйти из интерната. Мужчина не уверен, что справился с тестом, но очень хочет попробовать пожить «на воле».

Еще Валера убирается в мастерской и магазинах благотворительного фонда «Второе дыхание», куда мы и отправились, чтобы пообщаться с ним. Публикуем рассказРедакция намеренно сохраняет особенности речи Валерия. мужчины и объясняем, что такое ПНИ и кто в них живет.

Как Валера попал в детский дом-интернат

«Я попал в интернат в 6 лет. Менты приехали, сломали дверь и все — забрали меня и пятерых моих братьев. Мы за коробками спрятались, но нас все равно отняли, даже из рук родителей. [Почему это случилось], я не знаю, наверное, люди жаловались. Мы же не ели, не пили. Родители работали всю ночь до утра. Куда нас привезли потом, я не помню. Помню только, что было много людей в военной формеПредположительно Валера имеет в виду сотрудников полиции., овчарки немецкие и решетки на окне.

Сначала нас с братом отправили в один интернат, а потом всех раскидали по разным. [Уже во взрослом возрасте] я нашел двоих. Самый старший после детского дома получил квартиру и живет там со своей семьей. Раньше мы часто общались. Я приезжал к нему, он показывал, как готовить еду. Но теперь брат со мной не хочет общаться, мне кажется. Я ему звоню каждый день, а он не отвечает».

«Как‑то просил, чтобы он вытащил меня из интерната, а он ответил: „У меня жена есть, ты мне не нужен“».

«Смысл его доканывать, если он не может. Остальных братьев пока не нашел, еще ищу. С мамой я практически не терялся. Она приходила ко мне в интернат и бабушка тоже. Последние 2-3 года мама живет в том же интернате, что и я. [В учреждение] ее брат сдал. Когда я узнал, что маму привезли, сразу к ней побежал. Но редко ее навещаю, потому что мне больно смотреть на нее. Она плохо видит и ориентируется только на слух. Еще есть какая‑то обида. Потому что мама для меня практически ничего не сделала. Понятно, что родила, а так… В детский дом бабушка даже чаще приезжала, чем мать. Я бабушке и радовался больше».

О жизни в интернате

«В интернате все по распорядку: надо приходить и уходить по определенному времени. Меня никто не трогает, я спокойно выхожу на работу, в магазин. Написал заявлениеДля того, чтобы получить разрешение на выход из интерната на определенное время.  — директор подписывает. Но раньше директор была другая, было хуже. Некоторые ребята сбегали, их возвращала полиция.

Мне хочется часто готовить, но нам не дают. Если бы была возможность, я бы, может, целый день стоял около плиты. Макароны могу приготовить: таймер включил, 7 минут нажал, подождал и готово. Проверяешь — твердо или мягко. Если мягко, значит, готово. С супом посложнее. С котлетами вот проблемы были, не получалось жарить.

В комнате нас живет четыре человека. [Соседи] вредные, очень скандальные ребята. С двумя мы дрались, потому что они хотели убить моих животных из‑за аллергии. Я заводил хомячков, у меня их было четыре. Двое умерли и двоих я вернул обратно в магазин. Больше животных не хочу».

«Сейчас в интернате я практически ни с кем не общаюсь. Пришел молча, сел за компьютер и все. Меня никто не трогает и мне хорошо. Компьютер у меня свой. Накопил 40 тысяч рублей, купил все необходимые детали: блок питания, провода, два жестких диска, материнскую плату, игровую карту, дисковод, и друг мне его собрал. Люблю игры — стрелялки больше всего, гонки быстро раздражают. Если не получается, можешь даже клавиатуру руками бить.

Один друг в интернате [у меня все-таки] есть. Мы с ним играем в бадминтон, теннис, домино. Еще любим поснимать на видео, как мы играем. Я вот вчера четыре видео снял, скинул на компьютер и буду пересматривать.

Раньше я спортом занимался — бегом, метанием мячей, прыгТак Валера называет прыжки. . Ездил на тренировки, занимал первое место по бегу. В бассейне купался, но только на специальной доске. Сам не умею плавать. Но сейчас врачи запретили мне [сильные нагрузки], да и на тренировки нас с другом никто не берет».

О желании выйти из интерната

«За пределами интерната у меня есть друг, он мне как отец. Ему около 50 лет, он был директором издательства, в котором я работал пять лет [до „Второго дыхания“]. Брат мой не хочет меня забирать из интерната, а этот друг помогает, пишет заявленияЧтобы временно забрать жильца ПНИ, его родные должны написать заявление на имя директора учреждения. от своего имени».

«Я езжу к нему в гости иногда, хочется на воле побыть».

«Приезжаю домойДомом Валера называет квартиру друга, и все, меня никто не трогает. На пароходе можно до утра покататься. Еще дома я стараюсь не курить. Специально оставляю пачки в интернате. И реально получается! Дома, считай, ты не нервничаешь, другой воздух что ли. А в интернате 2 пачки в день улетают».

«Конечно, мне бы хотелось выйти из интерната. Но есть минус: когда ты приходишь домой — одному скучно, тебе заняться нечем. Ну, можешь убираться. Если в отпуске, будешь отдыхатьсяТак Валера произносит „отдыхать“.. Так что я подумал, что можно было бы периодически жить самому, но и в интернат возвращаться.

[Чтобы выйти из интерната], нужно пройти комиссию. Если проходишь ее, тебе дают общагу и ты можешь туда переехать. У нас три партии уже уехали недавно. На комиссии задают вопросы: сколько тебе нужно денег на год, как ты будешь готовить, какие вещи в квартире в первую очередь необходимы. Я точно не знаю, правильно ли ответил. Но, например, все ответили, что две недели можно прожить на 10 тысяч. А я, когда был в отпуске две недели, прожил на пять. Купил макароны, гречку, картошку, свеклу, кабачки взял попробовать. В интернате сейчас не дают кабачки, а я их очень люблю. Еще рыбу красную люблю. Но не такую, как на хлеб кладут с костями, а приготовленную.

Еще был вопрос, сколько хлеба нужно на неделю. А я откуда знаю? Хлеб хранится максимум 3 дня, на четвертый день он уже плесенью может покрыться. Так что я решил, что можно взять полбуханочки одного и полбуханочки другого. Дали еще прочитать текст про утюг, который нужно было пересказать: как включить, как поставить, как воду налить. Деньги дали посчитать, я ответил. Только анкету не заполнил, потому что писать не умею.

Для меня это уже вторая комиссия. Первая была в 18 лет [когда выпускался из детского дома-интерната и переходил в психоневрологический интернат]».

«Я надел костюмчик красивый, туфельки, побрился, постригся. Все как надо».

«Мне учительница сказала: „Вот тебе текст, выучи наизусть“. А я не могу, начал по бумажке читать. В итоге — не прошел. Меня еще обозвали [сотрудники комиссии] по всякому: „Ты бомж! Ничего не умеешь“. Это обидно. Разозлился тогда, хлопнул дверью и пошел выпить пиво. Еще обидно, что девочки вот слезы дают и быстро проходят комиссию. А у меня не получилось».

О работе во «Втором дыхании»

«Сначала я работал в издательстве, где книжки продают. Там 600 рублей в день платили, это ни о чем. Потом пошел курьером, но меня обманули. Я отвозил все как надо, а денег не заплатили — обещали 20 тысяч. Все потому, что работа была неофициальная. Паспорт в интернате не выдают, боятся, что мы кредит возьмем, что на нас какие‑нибудь документы оформят. Много мошенников развелось. Без паспорта вообще нереально работать. Но сейчас [во «Втором дыхании»] все официально.

Во «Второе дыхание» я попал 4 года назад через развивающий центр «ВверхЦентр помогает молодым людям в трудной жизненной ситуации получить образование, сформировать навыки для жизни и реализовать себя в обществе.».
Сначала в магазине работал. Теперь работаю 5 дней в неделю, езжу по разным точкам: на Садовой, Кузнецкой, на Фадеева и на Достоевской. Везде убираю: пыль вытираю, полы мою, порядок навожу.

Ничего тяжелого в этой работе нет. Раньше было сложно добираться, потому что не умел читать и писать, поэтому спрашивал у людей, как доехать. Потом за год в центре «Вверх» научился читать и уже стал по табличкам ориентироваться. Когда я был маленький, читать и писать меня не учили. Но я и сейчас писать не умею.

Мне моя работа нравится, но хотелось бы, конечно, другую еще попробовать. Пока не знаю, какую. Дворником я уже работал — это тяжело. Грузчиком тоже, и там обманывают деньгами.

О мечтах и планах на жизнь

«У меня есть мечта, но мне не дадут [ее осуществить]. Хотел бы научиться водить машину. У нас в интернате жили ребята. Они брали машину у местных водителей, которые возили нас на соревнования, в больницу, и вместе с ними учились водить. Но когда в интернате узнали об этом, водителей уволили.

Еще люблю снимать. Хочу кино сделать про себя, про жизнь в интернате. Я бы рассказал, как нас кормят, как там плохо. Сейчас с нами обращаются нормально, конечно, но хочется немного высказаться про эти комиссии, [которые определяют, кто может жить самостоятельно, а кто нет]».

«В интернате у меня есть влюбленность, лет шесть уже общаемся».

«Ходили в кино — она любит больше, я не любитель. На пароходе катались. Но мы расставались на три месяца, сейчас вроде бы опять рядом. Чувства есть или нет, точно не могу сказать.

Отношения в интернате можно заводить, но без детей только. Жену мне хочется, но только без скандалов. Если скандалы продолжаются, то зачем она тогда нужна? Меня добивают глупые вопросы: где ты находишься, например. Хочется еще где‑то гулять, может, с друзьями или с подругой».

***

Фонд «Второе дыхание» — крупнейшая некоммерческая организация в России, занимающаяся сбором, сортировкой, перераспределением и переработкой одежды на любой стадии ее жизни. У организации есть вся необходимая для этого инфраструктура, а еще — сеть благотворительных секонд-хендов Charity Shop и бесплатная швейная мастерская.

Кроме того, фонд берет на работу людей из социально незащищенных групп, которые не могут трудоустроиться из‑за социальной стигмы, сложностей в адаптации или проблем со здоровьем. Так к ним попал и Валера.

Мы попросили руководителя благотворительных программ «Второго дыхания» Наталью Теплинскую рассказать о том, с каким бытом сталкиваются жильцы психоневрологических интернатов, почему им важна социализация и работа, и как фонд помогает учреждениям.

Наталья Теплинская

Руководитель благотворительных программ «Второго дыхания»

Что такое ПНИ?

«Психоневрологические интернаты — это государственные социальные учреждения стационарного обслуживания. Как правило, ПНИ — это большие закрытые учреждения коридорного типа на сотни мест. В среднем, в одном ПНИ живет 400 человек.

Всего в России около 576 психоневрологических интернатов, в которых, по разным данным, проживает около 170 тысяч человек. В некоторых регионах ПНИ переименовывают в „социальные дома“ или „дома социального обслуживания“, но по факту это одни и те же учреждения с одними и теми же проблемами».

Какие люди живут в интернатах?

«В ПНИ живут совершеннолетние люди с хроническими психическими заболеваниями, которые нуждаются в уходе. По разным причинам они не могут жить дома».

«Чуть более 70% жильцов ПНИ лишены дееспособности, поэтому их гражданские права ограничены, а решения за них принимает опекун, которым, как правило, становится директор интерната».

«Остальные проживающие — дееспособные и ограниченно дееспособные люди. Около 30–40% постояльцев таких учреждений — пожилые с деменцией и другими заболеваниями, связанными с возрастом. Еще одна большая часть проживающих там — люди, которые выросли в детских домах-интернатах».

Какие в учреждении порядки? Как там устроен быт?

«В большинстве интернатов условия проживания и времяпрепровождения одинаковы для всех. У каждого учреждения есть правила внутреннего распорядка, в которых прописано, во сколько подъем и отбой, приемы пищи, время для досуга и прогулок, санитарно-гигиенических процедур, обязательное соблюдение тишины и покоя с 22.00 до 7.00.

Далеко не все проживающие в интернатах ежедневно выходят на улицу — особенно остро сложно тем, кому для перемещения нужна помощь».

Есть ли у жителей ПНИ право выбора личных вещей?

«Подопечные учреждений сталкиваются с отсутствием выбора даже в элементарных вопросах. Например, человек не выбирает, что съесть на обед или ужин. Как правило, одежду они тоже не выбирают. В итоге степень разнообразия жизни в ПНИ зависит от личной инициативы и включенности директора и сотрудников. Но чаще всего люди в ПНИ живут по установленным для учреждения стандартам, у них отсутствует контакт с обществом и возможность совершать выбор или разнообразить рутину.

Одежда для подопечных таких учреждений закупается большими партиями в соответствии с бюджетом и нормативами. Например, спортивный костюм заказывают по одному на человека со сроком носки три года. В некоторых регионах для мужчин срок носки такой одежды два года, для женщин — три. Конечно, при этих закупках не учитывают предпочтения жителей, их особенности фигуры или потребности».

«С нижним бельем и носками большие проблемы: во многих ПНИ они общие на все отделение. То есть их стирают комплексно, а потом также комплексно раздают».

«Личные вещи и одежда есть у некоторых подопечныхЧаще всего у дееспособных, тех, кто может сам следить за своими вещами., но далеко не у всех».

Почему жителям ПНИ важно соприкасаться с внешним миром?

«Проживающие в ПНИ сталкиваются с дефицитом общения и ограничением возможности что‑то выбирать и решать в своей жизни. Они не могут встречаться с друзьями в кафе или пойти при желании на прогулку за пределы учреждения. В целом жизнь в интернатах далека от той, которую мы считаем нормальной.

Поэтому, пока мы не можем изменить интернатную систему, важно как можно больше привносить элементов внешнего мира для подопечных учреждений. Чтобы у людей появлялось немного свободы: интересы, друзья, любимые вещи. Когда мы только взяли Валеру на работу, он говорил, что приходит к нам за общением, за возможностью контактировать с разными людьми».

Есть ли какие‑то особенности работы с сотрудниками с ментальными особенностями?

«Конечно, особенности есть. Как к любому сотруднику, к Валере нужен свой подход. В работе с ним должна быть последовательность, чтобы ему было комфортно ездить по одному маршруту в определенные дни, в определенное время. Какие‑то изменения в графике не всегда могут быть оперативно реализованыВалере нужно согласовать график работы с директором учреждения.».

«Но это вещи, которые легко регулируются. В плане работы Валера нисколько не отличается от любых других сотрудников».

Как «Второе дыхание» помогает жителям ПНИ?

«Мы стараемся сотрудничать с учреждениями, которые готовы к положительным изменениям, и отвозим туда классные качественные вещи. Часто это базовые футболки, брюки, штаны, кофты, в которых удобно ходить каждый день, а также нарядная одежда, в которой можно выступать на сцене (если вдруг в интернате есть театральные кружки) или выезжать в город на мероприятия.

Мы убеждены, что вещи, подобранные по размеру и специально для тебя, — это один из способов дать человеку понять, что он важен. Выбрать свой любимый цвет, понять, в каких футболках удобнее ходить, взять что‑то яркое и блестящее, чтобы все узнавали тебя издалека, или, наоборот, надеть что‑то сдержанных цветов, чтобы не привлекать лишнего внимания.

Одежда не только закрывает базовые потребности, но и может добавить краски в бесконечные одинаковые будни в психоневрологических интернатах. Кроме того, мы закупаем и отправляем партии нового нижнего белья и носков. Чтобы это направление работы фонда развивалось и жило дальше, мы запустили акцию „Человечные вещи“, которую можно поддержать по ссылке».

Расскажите друзьям