— Яна, расскажи, пожалуйста, людям, незнакомым с ДЦП, что это такое?
— Это церебральный паралич. В России еще всегда добавляют «детский», возможно потому что взрослые люди с инвалидностью раньше жили только в специальных учреждениях. Сейчас это не так, хотя подобные заведения все еще существуют и процветают.
Самая частая причина ДЦП — родовая травма. Мозг и нервная система повреждаются, и в их работе начинаются сбои. Все дети изначально не умеют двигаться, они этому учатся в течение первого года жизни. При ДЦП этот естественный процесс не запускается или запускается с багами. Кто‑то может сам научиться сидеть и ползать, как я, но никак не может разобраться, как идти. Я не ходила до четырех лет. Для кого‑то сложно даже держать голову, глотать и говорить.
При этом телу страшно не двигаться — оно требует, чтобы ты всегда был готов вскочить и убежать. Поэтому мозг постоянно напрягает мышцы, даже тогда, когда нужно их расслабить, это патологическое напряжение называют спастикой. Ты как будто пытаешься одновременно сжать и разжать кулак — это тяжело, а еще часто это больно. Из‑за этого дети и врослые с ДЦП постоянно чувствуют себя уставшими — у тебя как будто все время тренировка, на которой ты еще и постоянно проваливаешься. Хотел встать с первого раза, а встал с пятого. Хотел потанцевать, а в музыку не попал.
— Это проблема мозга или тела?
— Это травма мозга. У меня при рождении произошло кровоизлияние в мозг, и была уничтожена часть его области, отвечающая за движение. Это редко так формулируют, к сожалению, детям говорят про слабые мышцы и недостаточное старание. Но для меня было большой радостью узнать, что с моим телом все в порядке, — а это было уже во взрослом возрасте. Возможно, звучит глупо, ведь ничего не изменилось, я по-прежнему хожу на полусогнутых ногах, но я все время себя ненавидела из‑за того, что я какая‑то страшная, сломанная. Но потом я поняла, что я просто не знаю, как двигаться, и это не моя вина.
— В массовом сознании ДЦП ассоциируется с проблемами с интеллектом. Эта связь есть?
— Этот диагноз не предполагает интеллектуальных отклонений. Но ДЦП часто сопутствуют другие диагнозы, которые могут влиять на интеллект, — например, эпилепсияМозг может разрушаться из‑за кислородного голодания при длительных приступах с остановкой дыхания.. Бывает, что ребенку настолько сложно функционировать, что он производит впечатление не очень сообразительного. При ДЦП тяжело не только ходить, но и дышать, говорить, смотреть, ведь все это зависит от работы мышц. Человек почти ничего не делает автоматически, он все контролирует, вкладывает усилия в каждый вдох, глоток, кивок. А жизнь гораздо больше этого.
— Как твои родители отреагировали на диагноз?
— Не помню, мне был год, когда его поставили. Но, по крайней мере, они никогда не говорили о том, чтобы отдать меня в детдом или специализированную закрытую школу. Наоборот, старались организовать мне нормальную жизнь, сад, общеобразовательную школу, подготовить к университету. В девяностые это было очень прогрессивное решение. От большинства людей с моим диагнозом, которых я встречала, сразу ушли отцы. От кого‑то отказались оба родителя, и единственная судьба, которая ждала их в таком случае, — психоневрологический интернат. Я знаю ровесников с ДЦП, которые попали в систему, и их даже не пытались учить читать и писать, сочтя умственно отсталыми по умолчанию.
Мама очень много занималась моей реабилитацией. Она училась у физических терапевтов в больницах, но что‑то добавляла от себя, например балетные растяжки. Она хореограф, и научиться танцевать я мечтала намного сильнее, чем ходить. Танцы моей мамы — это самое красивое, что я видела в детстве. Но балетные растяжки скорее спазмировали, а не растягивали спастичные мышцы. Боль всегда провоцирует рост спастики. Но тогда мы этого не понимали, я разобралась в этом потом, когда выросла, выучила английский, сама пошла учиться нейрореабилитации. Но мама старалась как могла, Google у нее не было. А еще она, в отличие от всех окружающих, верила, что я буду жить обычной жизнью. А ведь в те времена еще приходилось доказывать, что меня можно подпускать к обычным детям, зачислять в обычные детский сад и школу, это все было с боем.
Да и сейчас по мере удаления от столицы время будто идет вспять. Родители сталкиваются с теми же проблемами, что и моя семья тридцать лет назад. Общество не принимает людей с инвалидностью, а родители часто копируют общественные нарративы. Возможно, они и сами выросли людьми, презирающими инвалидов, — от постановки диагноза твоему ребенку мало что меняется, внутри ты тот, кто ты есть. Иногда люди просто устают из‑за необходимости спорить с каждым встречным.
И моя мама, когда узнала об этом, просто заплакала, она не пошла разбираться в школу, ничего не сделала.
— Как тебя лечили?
— Я прошла через советскую реабилитацию. Принцип у нее такой же, как и у спортивных тренировок: если у тебя не получается приседать, сделай это пятьдесят раз. Якобы на пятьдесят первый будет легче. Но это работает, только если ты здоровый человек. У меня не было проблем с мышцами, у меня проблемы с мозгами. Поэтому если я в первый раз не понимала, как присесть, то я и в пятьдесят первый этого не понимала — но плюс мне хотелось умереть от усталости. Я иногда настолько утомлялась, что у меня зрение становилось туннельным, как перед обмороком.
Еще были растяжки: тебя связывают и кладут на конечности мешки с песком, чтобы зафиксировать их в «правильном» положении. Это мучительно и неэффективно: от боли и растяжения спастичная мышца только сильнее сжимается. То есть первые десять минут после этой манипуляции мышца вроде как растянута, а через полчаса тебе становится хуже, чем было до, появляется патологическое напряжение.
Я смотрела на других людей и видела очень сложные, непонятные мне движения. И повторить их было невозможно — это как в математике, пока ты не выучил сложение, ты не решишь интегральное уравнение. Дети делают тяжелые, часто болезненные упражнения, чтобы не расстроить маму, но смысла в них не видят. Легче не становится, и вера в себя понемногу уходит. При этом все вокруг тебе говорят, что тебя всеми силами реабилитируют, а ты ленивое говно.
— Какие‑то улучшения все же были?
— Да, были. Я ходила довольно быстро и легко, и, хотя выглядело это своеобразно, все было неплохо. Но в четырнадцать лет мне сделали экспериментальную операцию. Я согласилась на хирургическое вмешательство, потому что хотела, чтобы у меня был больший объем движений. Я мечтала сочинять танцы, быть хореографом, как мама. Думала, буду работать в паре с хореографом-постановщиком, но придумывать же смогу, правда? Планировалась несложная операция на полчаса. В клинике было два хирурга, один из них защищал диссертацию, и ему нужен был еще один пациент-подопытный для того, чтобы проверить свою гипотезу. Главный хирург был против, но напился и не смог встать к столу, а второй воспользовался шансом. Порезал так, как ему нравилось, — незаконно и ни с кем не обсудив.
До операции я бегала и прыгала, а после разучилась ходить. Мне отрезали мышцы, которые сгибают ногу. У врача была идея, что в результате мой тазобедренный сустав, который стоял под наклоном, встанет ровно. То, что я в процессе перестану ходить, его не волновало. Он просто не относился ко мне как к человеку, ему вообще было неинтересно, как я буду дальше жить. Пока я лежала в реанимации после операции, я слышала, как медсестры обсуждали, что врачи экспериментируют над детьми, за которых некому заступиться, — из детдомов и, если их не хватает, из регионов.
Я была под наркозом четыре часа, потеряла четыре диоптрии зрения, остроту слуха, спастика усугубилась. Хирург не прогадал: мои родители не стали ничего делать, не было ни суда, ни даже скандала. Мама была в горе, в чудовищном состоянии, даже в худшем, чем я. Папа со мной так и не поговорил об этом, просто занес в дом на руках и принес в руки кота, чтобы не плакала. Я использовала все свои оставшиеся силы, чтобы успокаивать их.
Я не помню ни имени, ни фамилии этого хирурга, я вообще следующие годы плохо помню. Уже во взрослом возрасте, разговаривая с психиатром, я поняла, что свалилась в депрессивный эпизод, из которого выходила следующие десять лет. Незадолго до отъезда из России, в прошлом году, я все-таки хотела потребовать свои медицинские документы и попробовать посадить его в тюрьму, но не успела. Это главное, о чем я жалею: я уверена, что это был не первый и не последний подобный эксперимент, людям с ДЦП делают неэффективные операции и сейчас. Я должна была разобраться в этом и сделать все, чтобы этому помешать. Я виновата перед всеми, кого искалечили после меня.
— У тебя были проблемы с поступлением в университет?
— Я поступила в Московский энергетический институт по олимпиаде, но там мне показали указ 1947 года, в котором написано, что люди с заболеваниями центральной нервной системы не должны получать высшее образование, так как они умственно отсталые. Я не стала сопротивляться и пошла в Плехановскую академию, туда меня взяли. Ее я выбрала по территориальному принципу: до нее от метро нужно было идти полторы минуты. Когда я поехала в МГУ, я просто не смогла до него дойти. Я тогда ходила с двумя тростями, очень медленно. И по дороге просто поняла, что не смогу вовремя приходить на пары. Села на асфальт и заплакала.
— Коляской ты не пользовалась?
— Нет. У меня в семье очень боялись коляски. С одной стороны, в нашем маленьком городе (Яна родилась в Тарусе. — Прим. ред.) на ней нигде нельзя было проехать. С другой, я, как и многие, верила, что, если сесть на коляску, потом никогда с нее не встанешь. Считалось, что из‑за этого ты разленишься. В реабилитации людей с ДЦП вообще очень много мифов. Например, врачи говорили, что если после больного ребенка родить здорового погодку, то старший перестанет лениться и начнет ходить вместе с младшим.
— Почему ты не стала бороться с руководством первого вуза?
— Я думала, со мной так можно. Сейчас это не укладывается в голове. На первом курсе Плехановской академии преподаватель на первой же паре взял мою зачетку, поставил там «отлично» и сказал: «Избавь меня от необходимости смотреть на тебя каждый день». И вместо того чтобы пойти в деканат и добиться, чтобы его уволили, я точно так же просто поплакала и ушла.
Хотелось ли мне, чтобы меня защищали? Конечно. Мне и сейчас хочется хотя бы во сне увидеть, как за меня, маленькую, заступаются и орут прохожим, учителям, врачам, что со мной так нельзя. Но прошлое изменить не получится.
Очень сложно вырасти нормальным, когда тебя любой может пнуть, и ничего ему за это не будет. В маленьком городе, где я росла, любой человек может остановиться и поделиться с тобой мнением на твой счет. Например: «Ну бог обидел, но хоть мужик-то у тебя есть? Сходи хоть в церковь, помолись». Склонность судить, обвинять, опускать, унижать — это все симптомы одной болезни. Внутренняя норма людей в России — страх.
Когда говорят про русскую культуру, которая виновата или не виновата, почему‑то вспоминают несчастных Пушкина, Чехова, Гоголя, хотя логично было бы говорить о наших современниках. Если ты веришь, что тебе самому не должно быть больно, что твоему ребенку не имеют права нахамить в больнице, что нет никаких слабых и сильных, что инвалиды такие же люди, как и все, что можно любить, кого ты захочешь, а твое тело принадлежит только тебе, — тебя нельзя заставить делать что‑то против твоей воли, тобой нельзя управлять. Поэтому государство делает все, чтобы такие люди случайно не выросли. У нас нормализовано насилие — ради великого, ради большой цели, даже если ты ее не понимаешь. Поэтому на реабилитации бьют и связывают детей, заставляют бесконечно приседать. И хотя эти методы годами не помогают, родители верят, что так надо, потому что так сказал врач. Это безжалостная среда — в первую очередь по отношению к себе и своим близким.
— Но вопреки этому у тебя все-таки получилось начать жить обычной жизнью.
— Главной моей мечтой было стать нормальной. И я сделала все возможное, чтобы построить себе жизнь как у нормального человека. Я стала главным редактором издательства Livebook Publishing и по четыре часа обсуждала на летучках, какого цвета будет форзац. Это было очень интересно, но, с другой стороны, часть меня все время говорила: «Господи, Яна, какой форзац? Ты помнишь, что мы живем в аду?» Под адом я имею в виду больницы, в которых лечат людей с моим диагнозом, и интернаты, где их содержат как в зоопарке. А я работала в офисе в центре Москвы и почти любовалась тем, какими обычными стали проблемы.
Семь лет я могла часами говорить о пантонеСтандартизованная система подбора цвета, разработанная американской фирмой Pantone Inc. , и это приводило меня в восторг. А потом я попала в фонд, который помогает таким детям, как я. Привезла рождественский пирог и хотела уговорить их учредительницу написать книжку — она публиковала блестящие посты в фейсбуке. Меня попросили подождать и предложили пока посмотреть фотографии их подопечных. По этим фото было понятно, что за последние двадцать лет методы реабилитации никак не изменились. И мне стало стыдно. Что я сделала со своей жизнью? Поставила себе уютную палатку на краешке ада и живу там, выбирая пантон. А кому это все разгребать, если не мне? Ни эти дети, ни их родители ничего не понимают. А я избегаю ответственности. И я решила пойти работать социальным журналистом в «Таких делах».
— Как тогда обстояли дела с твоей собственной реабилитацией?
— После той чудовищной операции я выползла из депрессии, кое-как научилась ходить с двумя тростями и решила, что никакой реабилитации в моей жизни больше не будет. Физически мне было очень тяжело, я ужасно уставала. Бывало, что я приходила домой и час лежала на полу в коридоре, прежде чем жить дальше, хотя бы куртку снять. Слава богу, я жила одна, никто этого не видел.
Но в двадцать семь лет у меня усилилась спастика. Я больше не могла найти позу для сна, в которой мне не было бы больно, и перестала спать. До этого я ничего не замечала, но недосып начал сказываться на работе — и я забеспокоилась. А потом я наткнулась на пост в фейсбуке об обучении нейрореабилитации ФельденкрайзаДвигательная практика, разработанная Моше Фельденкрайзом. Ее цель — развитие человека через осознавание себя в процессе работы над движением собственного тела.. Я пошла туда учиться, и это было лучшее решение в моей жизни. Я хотела помогать себе сама, потому что больше не могла зависеть от кого‑то и доверять решениям врачей.
Сначала я вообще не поверила, что все это работает, выглядело как сектантство. Типа «делайте все медленно, чтобы не было больно». Я была в бешенстве. Года три у меня ушло на то, чтобы перестать делать себе больно, хотя умом я гораздо раньше поняла, что это неэффективно. В книжках по нейронауке я вычитала, что мозг блокирует все действия, которые приводят к боли. А я-то до этого думала, почему я убиваюсь на коврике, растягиваю ногу, а колено потом все равно не выпрямляется. А вот почему: телу меня жалко, даже когда мне его — нет. С каждой новой прочитанной книгой методы советской реабилитации казались мне все более глупыми.
— Что из себя представляет нейрореабилитация?
— Она направлена на то, чтобы запустить естественный процесс обучения движениям, как у малышей. Ты постепенно учишься, как переносить вес, как опираться сначала на локоть, потом на ладошку. Этот метод работает не только для людей с ДЦП, но и для тех, кто перенес инсульт, резко набрал вес, сломал ногу.
— Что у тебя менялось по мере реабилитации?
— Вообще все. Я стала лучше чувствовать вкус еды, лучше видеть и слышать. Через три месяца я выросла на два сантиметра, пришлось выбросить все брюки. Стала чувствовать кожу на ногах и руках, мне впервые в жизни понравилось целоваться и обниматься. Через полгода я бросила трость. В процессе реабилитации я приехала на Куршскую косу раз, наверное, в десятый и почувствовала, что меня кто‑то кусает за ноги. Подумала, может, блохи. Опустила голову и осознала, что это ветер разносит песчинки, и они летят, задевая мою кожу. Просто я почувствовала это впервые в жизни. Если бы не откат из‑за ковида, я бы уже ходила на каблуках.
А сейчас я учусь кататься на велике, буквально вчера ездила в первый раз. Это дико сложно, потому что мышц, которые поднимают колено вверх, у меня по-прежнему нет. Но я придумываю другие способы выполнять движения. (Через месяц после этого разговора я научилась крутить педали. — Прим. Яны).
— Как долго ты училась реабилитации?
— Пять лет, но пациентов не беру: учеба была неофициальной, так что права лечить я не имею. Но я бесплатно помогаю близким: у них периодически ломаются ноги и болят спины. Я мечтаю, что получу гражданство Германии, поступлю в университет и стану врачом. Одна из самых красивых вещей, которые я видела в жизни, — как люди осваивают движения, которые раньше у них не получались. У них озаряются лица, они как будто превращаются в самих себя. Но это случается, когда тебя учат, а не мучают.
— А ты не смогла бы официально выучиться на врача в России?
Я не очень много раз плакала с тех пор, как переехала в Германию, но один раз рыдала до истерики. В Берлине мы пришли в клинику «Шарите»: Лена (Елена Костюченко — журналистка, партнерка Яны. — Прим. ред.) делала анализ в токсикологии. Врачи в Германии и так элита, а «Шарите» — это самое престижное место, а дежурный врач — это лучший из лучших. И там нас встретил дежурный врач на электроколяске, у него, я думаю, несовершенный остеогенезИли болезнь «хрустального человека» — генетическое нарушение, из‑за которого кости человека становятся слабыми и ломкими.. Он был размером с ребенка, но у него взрослое лицо — и он такой красивый, спокойный, уверенный, чувствуешь, что человек здесь как рыба в воде. Он флиртует с медсестрами, что‑то кому‑то указывает. Видно, что у человека нет опыта постоянного унижения, он не чувствовал себя хуже других.
Я так на него любовалась, глаз отвести не могла — так люди засматриваются на кумиров. А потом вышла, обняла дерево и начала рыдать. Не знаю из‑за чего: то ли от облегчения, что это вообще хоть где‑то в мире возможно, то ли от счастья, что кому‑то удалось, то ли от обиды, что это удалось не мне.
Я по себе знаю, что такое патология, что такое отсутствие чувствительности, — не теоретически, а потому что у меня вчера прихватило спину, я легла на пол и придумала сто способов починиться. Я по-другому веду занятия, по-другому думаю. Конечно, иногда это мне и мешает — я не знаю нормы, как здоровый человек. Но у всех есть свои сильные и слабые стороны. Зато я всегда на внутреннем ринге с болезнью, и у меня больше мотивации надрать ей задницу.
Когда на занятиях я встречалась с детьми с ДЦП в России, они бросались на меня как коалы. Они устали слушать здоровых людей, у большинства из них тяжелый опыт реабилитации. Они не верят, что здоровые им помогут, боятся их. А мне они начинали шептать на ухо: «Ты что, поняла, как коленку выпрямлять?» или «Ты что, поняла, как на одной ноге стоять?». Очень часто они просили: «Передай маме, что я на самом деле стараюсь». И спрашивали: «А как ты думаешь, они нас на самом деле любят?»
— Сейчас ты работаешь с Kinesis. Расскажи, что это такое?
— Я работаю в фонде «Продвижение», который собирает деньги на коляски Kinesis. Это завод, он стоит на территории Москвы, даже в пределах МКАД, чтобы туда было удобно добираться. На нем делают современные инвалидные коляски, в том числе есть линейка из карбона. Этот материал используется при производстве космических кораблей, спортивного инвентаря, медицинского оборудования. Я однажды спросила, как его поцарапать. Сотрудник завода посмотрел на меня и неуверенно сказал: «Может, алмазным резцом?» Я говорю: «А погнуть?» И мне рассказали, что однажды наш клиент попал в ДТП, но коляска не пострадала.
Эти коляски очень легкие и удобные, они сделаны так, чтобы ты мог сложить их одной рукой. Это важно, потому что человек должен иметь возможность передвигаться без сопровождающего: садиться в машину, класть коляску на сиденье и ехать по своим делам.
Одна из самых классных вещей в Kinesis — что часть мастеров завода передвигаются на инвалидных колясках. Дело не в том, что надо трудоустраивать людей с инвалидностью, а в том, что эти люди знают, что будет, если ты на миллиметр скосишь угол. А еще они встречают детей, которые приезжают сюда, чтобы сделать коляску по индивидуальным замерам. Ребенок видит взрослых мужчин, которые работают на заводе, делают классные вещи, их жизнь не закончилась. Когда я росла, у меня было жуткое ощущение, что жизнь после школы заканчивается, потому что я вообще не видела взрослых людей с инвалидностью.
В марте мы получили государственную лицензию — это значит, что человек может получить компенсацию стоимости нашей коляски. Мы сейчас только обкатываем эту историю, чиновники не всегда хотят платить. Но к нам можно обратиться за юридической помощью, чтобы специалисты помогли выбить нужную сумму.
— Расскажи, как фонд появился и чем вы занимаетесь?
— Благотворительный фонд появился из‑за мальчика Богдана. С самого начала существования Kinesis (завод был открыт в 2018 году. — Прим. ред.) в проект приходили письма от людей, которые рассказывали свои истории и просили подарить им коляску. Отдельный вопрос, почему они писали не государству, а на завод. Так или иначе, запросов было очень много, мы пытались решать это своими силами, находили жертвователей среди знакомых, открывали сборы. Но собирать деньги на личные карты было как‑то неуютно.
А потом пришло письмо от мамы мальчика Богдана, и Оля (Ольга Барабанова, генеральный директор Kinesis. — Прим. ред.) показала его мне. Женщина писала, что ее сын парализован от пояса и ниже. Это не мешает ему плавать в КамеСамый крупный приток Волги, проходящий через Пермь, Набережные Челны, Сарапул и Березники. и играть с друзьями в догонялки в воде. Но она хотела бы, чтобы на суше он тоже мог с ними играть. Я смеялась и плакала: в Каме такое течение, что я там стоять не могу. И мы решились открыть фонд, чтобы помогать таким ребятам, как Богдан: нашли директора, я стала попечителем.
Мы собираем деньги на коляски, в том числе для детей младше пяти лет. Дело в том, что до этого возраста человек вообще не имеет права получить от государства коляску, и я считаю, что это чудовищная несправедливость. Ребенок должен начать социализироваться как можно раньше. Я начала читать зарубежные исследования и пришла в ужас. То, что происходит у нас, ученые называют вторичной инвалидизацией: ребенок сначала инвалидизируется по состоянию здоровья, а потом из‑за изоляции. Эти дети лишены даже возможности принимать решения, пойти в одну сторону или другую.
Государство в последние годы приняло несколько важных законов об инклюзивном образовании, но почему‑то не учло, что сначала нужно всех посадить на коляски. Нам недавно прислали видео, на котором мальчик в детском саду переползает из одной комнаты в другую.
На нас работают юристы. Я хочу построить систему, в которой деньги на коляски все-таки дает государство, а не другие люди. Конечно, есть случаи, которые не вписываются в систему: маленькие дети, те, кто резко перерос свою коляску, люди без российского гражданства. Но для большинства ситуаций все можно сделать легально, нужно только научить людей пользоваться госуслугами, заполнять бумажки, оспаривать решения. Мы объясняем, как не дать государству заплатить тебе жалкие 50 тысяч рублей компенсации, а выбить ровно столько, сколько стоит коляска, которая тебе нужна. Потому что коляска — это не роскошь. Обязанность государства — уравнять граждан в возможностях, в доступе к городской среде, транспорту, учебе.
— Из Москвы ты переехала в Берлин. Тебе бросилась в глаза какая‑то разница — с точки зрения того, как ты себя чувствуешь в городе, насколько тебе комфортно?
— Это невероятно. Бывает, что у тебя что‑то очень сильно болит, но ты даже не осознаешь насколько, пока боль не утихнет. У меня были похожие ощущения. Пока я не переехала в Берлин, я не понимала, насколько была неравной и исключенной в России. Здесь я просто не чувствую себя особенной: я иду по улице, рядом со мной проезжает ребенок на самокате, бабушка на электроскутере, человек на инвалидной коляске, еще один человек уже на другой инвалидной коляске. За границей сейчас трансформируется взгляд на инвалидность, считается, что инвалидом человека делают не особенности здоровья, а среда. Выезжаешь из России — и становишься меньше инвалидом. А проезжаешь 130 км из Москвы в Тарусу — и вот ты инвалидизировался от пяток до макушки.
