Для профессионального благотворителя и меня лично, синоним любви — это ответственность. Но не безоглядная, в которой один человек подменяет другого и возникает созависимость, а вполне конкретная. Это ответственность за то, чтобы подсказать человеку варианты выхода из сложной ситуации, не навязывая какого‑то единого решения.
Психологи горячей линии фонда помощи хосписам «Вера» рассказывают о паллиативной помощи, дают координаты хосписов, объясняют родным тяжелобольных, как получить льготы, обезболивание, как замерять боль, что такое шкала боли. Все это основные «полевые» вопросы, для ответов на которые и создавалась телефонная горячая линия фонда: 8 (800) 700 84 36. На стандартные вопросы круглосуточно отвечают консультанты горячей линии, более сложные случаи передаются специалистам фонда «Вера», самые сложные случаи прилетают ко мне.
У нас есть отдельное направление — адресное консультирование, которое предполагает сопровождение семьи и родственников пациента на пути к получению паллиативной помощи. На этом пути человек нуждается в информации, социально-правовых советах, а главное, в психологической поддержке.
Благотворительность работает с исключительными случаями, когда в сетке, построенной государством (скорая, медицинская, соцпомощь), клубок из разных проблем туго замотан и невозможно по этим государственным дорожкам пройти.
Фонд «Вера» помогает каждому обратившемуся получить достойную, полагающуюся ему по закону паллиативную помощь. Мы разговариваем с ним максимально доброжелательно и деликатно, но твердо и четко, стараясь убедиться, что он все понял. А родственникам и друзьям тяжело болеющих людей важно объяснить, что у Бога нет других рук, кроме наших, и что они сейчас главные люди в жизни своего дедушки, отца, матери и от них зависит, как скоро их близкий начнет получать помощь.
Работа в благотворительности требует включенности: если у тебя, образно говоря, не болит сердце за тех людей, которым помогаешь, — это все бессмысленно. Иначе мы превращаемся в автоматы, а человеку нужен человек.
Но благотворитель — это не безграничная широта, как может показаться со стороны. В благотворительности важно знать пределы своей компетентности. Не надо соваться туда, где не сможешь помочь. Если у фонда нет знаний и возможности помочь обратившемуся к нам, мы не отфутболиваем человека, а объясняем, куда стоит обратиться для решения проблемы.
Недавно, например, ко мне обратилась женщина с психическим расстройством, которой паллиативная помощь не требовалась. Она настойчиво звонила, но мне пришлось собрать волю в кулак и сказать: «Обратитесь к другому специалисту — я вам помочь не смогу». Это просто здравый смысл и опыт.
Конечно, любовь и эмпатия в работе благотворителя состоят еще и в том, что мы, работая с людьми, опираемся на свой душевный опыт.
Я обратилась к Нюте Федермессер, когда заболела моя мама. Благодаря ей и врачам первого хосписа я узнала, как получить обезболивание, как ухаживать за мамой дома. А в самый тяжелый период маму положили в хоспис. Теперь я сама стараюсь не дать человеку растеряться от отсутствия информации, помочь пройти этот путь осознанно и разумно.
Хоспис дает очень правильную установку по отношению к старящимся родителям: в какой‑то момент мы становимся их опекунами, берем за них ответственность, не навязывая при этом им свою волю. Это целая культура отношений. И это тоже про любовь.
Моему отцу сейчас 90 лет, и, несмотря на разность в возрасте и взглядах на жизнь, нам удается сохранить дружбу. И то, что я за ним фактически ухаживаю, этому не мешает.
С благотворительностью часто связывают понятие жертвенности. По-моему, напрасно. Работа в благотворительности для меня — это просто работа. Хотя и любимая. А жертвовать во имя работы всем своим временем, силами, личной жизнью — это деструктивно и бессмысленно.
Например, есть люди, которые, ухаживая за родственниками с деменцией, полностью отказываются от посторонней помощи. Но у человека с таким диагнозом происходит фактически распад личности, и без посторонней помощи ухаживающие за ними близкие могут впасть в депрессию, заболеть, приблизить собственную гибель. От такой жертвенности пользы никакой не бывает.
Я убеждена, что помогать другим можно только исходя из собственного ресурсного состояния: финансовых возможностей, ощущения радости, справедливости бытия и доверия к людям, к миру. Этим стоит делиться. Я очень благодарна своей семье за это ощущение доверия к жизни.
Любовь — это ответственность плюс базовое доверие к жизни, вот что это такое.