«Я считала себя недостойной отношений»: как люди с ВИЧ создают семьи в России

Материал подготовлен совместно с фондом «СПИД.Центр». Не забывайте тестироваться на ВИЧ раз в год!

В 19 лет я встречалась с парнем, у которого был опыт употребления инъекционных наркотиков. Я в то время не знала разницы между ВИЧ и СПИД: в дремучем 2000 году я была не очень образована в этом вопросе, поэтому я не стала настаивать на использовании контрацептивов.

Однажды он позвонил мне ночью и сообщил, что получил результат анализа и у него позитивный ВИЧ-статус.

Несколько дней я пыталась понять, что мне делать дальше: интернет тогда только зарождался, а дома был один-единственный ноутбук с черно-белым экраном. Найти информацию мне удалось случайно буквально в стопке журналов: в Cosmopolitan были контакты больницы, где можно было сдать тест на ВИЧ.

Идти туда одной было страшно, поэтому я попросила своего молодого человека пойти со мной. Я училась в вузе, строила планы на будущее, а тут ВИЧ. Меня диагноз очень напугал, и я дала себе три года жизни. Почему‑то не сомневалась: первая же простуда — и все, потому что при ВИЧ нет никакого иммунитета. Больше мне ничего не было известно, разве что про Фредди Меркьюри.

Узнав о своем положительном статусе, я начала вести двойную жизнь. Рассказать о диагнозе я никому не могла, ведь я жила с родителями и полностью от них зависела, поэтому для семьи и близких делала вид, что все нормально, а сама тайно ходила в группы помощи и пыталась понять, как жить дальше. Посещать их иногда было трудно: большинство людей с ВИЧ были наркопотребителями, я же оказывалась там чуть ли не единственной, кто заразился из‑за незащищенного секса, а это совершенно разный статус и опыт.

Первые пять лет были очень сложными: внутри постоянно паника и страх, которые нельзя показывать близким.

Это угнетало, ведь я была молодой и планы на жизнь строила совсем другие. Самопомощь, общение с активистами, психотерапия — все это постепенно помогало принять статус и понять, что можно жить полноценной жизнью.

Но даже сегодня я не говорю о своем ВИЧ-статусе открыто. Об этом не знают даже некоторые близкие друзья: я считаю, что это слишком личная информация. Родители тоже так и не узнали: не уверена, что получила бы от них поддержку и понимание ни в 19 лет, ни сейчас.

С мужем мы познакомились на одном из активистских мероприятий: он работал там координатором волонтеров, среди которых была и я. Виктор (имя супруга Ирины. — Прим. ред.) уже какое‑то время работал с НКО, дружил с ВИЧ-положительными людьми и был подкован в этой теме. Мы начали общаться, постепенно возникла симпатия. Это был первый случай, когда я решила открыться и рассказать о своем статусе — и получила в ответ совершенно нормальную реакцию. Когда начались наши отношения, он не переживал, а мне было трудно из‑за внутренней стигмы: много думала, достойна ли я таких отношений, могу ли я в них вступать. Постепенно это прошло, и мой положительный статус больше никогда не был проблемой для нашей пары.

Терапию я начала принимать в 2015 году. Тогда мне пришлось ее выбивать: мой врач, видя результаты анализов и в целом хорошую иммунную систему, говорила, что со мной все в порядке, но по ощущениям я понимала, что организм начал сдавать позиции.

Это одна таблетка, которая включает в себя три действующих вещества. Препарат выдают пациентам фонды: поскольку именно это лекарство недешевое, закупать его из‑за санкций, скорее всего, перестанут, а будет ли замена такой же хорошей — неизвестно.

В России меняется отношение к ВИЧ, в том числе и в медицинском сообществе. Проблема в том, что происходит это медленно: чтобы понять, что перемены есть, постоянно приходится оглядываться назад и вспоминать, как все было двадцать лет назад. В Москве многое изменилось к лучшему. Дискриминация и стигма все равно продолжают существовать, но маленькими шагами с ними все же удается бороться.

Я уже общался с ВИЧ-положительными людьми до того, как узнал свой диагноз. Провериться сам я решил в 1997 году: нам с друзьями было по 17 лет, и мы все вместе сдали кровь.

Все, что мы тогда знали о ВИЧ, было из песни Земфиры «СПИД» — что «скоро мы умрем». Когда мне сообщили о положительном результате, было страшно: казалось, что жизнь будет короткой, а что делать дальше — непонятно. Принять ситуацию помогла моя девушка. Она объяснила, что не я первый и не я последний, что с этим живут и просто надо во всем разобраться.

Родителям я не сказал, что болен: из окружения знала только девушка и друзья, с которыми я употреблял, поэтому для них мой статус не был неожиданностью.

Девушка, которая помогла мне принять мой диагноз, впоследствии стала моей женой. Она не употребляла: узнав о моем статусе, она тоже сдала анализы и получила отрицательный результат. Мы понимали все риски, и Катя (имя супруги. — Прим. ред.) была готова принять меня таким, какой я есть.

Это не так: зачатие прошло естественным путем, Катя постоянно проверялась у врачей. Мы хотели детей, и у меня была неопределяемая нагрузка, при которой ВИЧ передать невозможно.

Дочка родилась в 2001 году, здоровой. ВИЧ никак не помешал мне реализоваться в жизни: я всегда был трудоустроен, а не так давно открыл собственный бизнес.

Терапию я начал в 2015 году, препараты принимаю каждый день и веду активный образ жизни: употребляю норму витаминов, не пью спиртного, слежу за питанием. До терапии это было крайне важно, чтобы сохранить жизнь и не подвергать здоровье риску, а потом просто вошло в привычку. Сейчас вирусная нагрузка у меня не определяется благодаря лекарствам — с учетом этого при нетравматичном незащищенном сексе передать вирус практически невозможно.

Она знает, что нужно предохраняться и регулярно проверяться, особенно если есть риск заразиться. Как родитель с положительным ВИЧ-статусом я не сталкивался с дискриминацией. Остальные дети у меня пока маленькие: сыну исполнилось 5 лет, а младшим дочкам всего полтора года, и все ребята совершенно здоровы.

Для меня мой статус никогда не был проблемой: я давно принял диагноз, открыто говорю о нем в соцсетях, общаюсь со СМИ, помогаю активистам и «СПИД.Центру». Миф о том, что ВИЧ — болезнь только наркоманов и секс-работниц, отошел в прошлое, и это факт: даже Минздрав говорит о том, что большинство случаев — всего лишь половой контакт. Сексом занимаются все, поэтому каждый может сдать тест и обнаружить у себя ВИЧ.

Я узнал, что у меня ВИЧ, в 2019 году — до этого был жутким спидофобом и панически боялся заразиться. Однако разрыв сложных отношений подстегнул меня пойти на «одноразовый аттракцион секс-удовольствия». Одного незащищенного полового акта оказалось достаточно.

В какой‑то момент я стал чувствовать сильное недомогание. Появилась усталость — такая, что проснулся в восемь утра, а через три часа едва мог шевелиться. Была высокая температура. Я решил сдать анализы в кожно-венерологическом диспансере, потому что предполагал, что это может быть какая‑то инфекция. Я даже подумать не мог, что будет ВИЧ. И мне сообщили о положительном статусе так небрежно, как будто это не пожизненный диагноз, а булка хлеба по 30 рублей.

Принять ситуацию было трудно. Я плакал много и навзрыд. В силу обстоятельств, к счастью для меня, длилось это недолго. Мне очень помогли специальные чаты для ВИЧ-положительных и группы взаимопомощи: там мне удалось намного быстрее осознать, что жизнь не заканчивается, просто у нее будут небольшие особенности.

Сейчас я понимаю, что ВИЧ очень сильно изменил мою жизнь, но, что, наверное, странно, изменил в лучшую сторону. Я вдруг неожиданно почувствовал в себе силы сказать: «Да какого черта я трачу свою жизнь на то, что мне не нравится?!» Перестал общаться с токсичными людьми, уволился с нелюбимой работы, переехал из Москвы в Петербург и быстро пришел к тому, что теперь считаю своим призванием. Я работаю координатором петербургского «СПИД.Центра» — филиала фонда помощи людям, живущим с ВИЧ.

С моим нынешним партнером мы познакомились тоже благодаря ВИЧ. Он узнал, что у нас проходят группы взаимопомощи и решил посетить это мероприятие. Мы связались, договорились, что встретимся возле цветочного на Чернышевской и я провожу его в фонд, чтобы он не заблудился. Мы встретились, и я понял, что попал. Никогда не думал, что скажу это, но то была любовь с первого взгляда. Как оказалось чуть позже — взаимная. Так что ВИЧ для меня и моего партнера проблемой никогда не был.

Даже наоборот: он заботится о том, чтобы я не забыл выпить таблетки утром, а я слежу, чтобы он выпил свои вечером. Я искренне считаю, что мне повезло быть с таким человеком, с которым конфетно-букетный период не заканчивается. Говорят, что ВИЧ ничего хорошего не приносит, но у меня в этом плане сплошной позитив. К слову, до этого у меня уже были отношения, и мой прошлый партнер так и не заразился ВИЧ.

Дискордантные отношения — те, где у одного партнера есть ВИЧ, а у другого нет, — возможны, и важно, чтобы все понимали: принцип «Н = Н» («неопределяемый = непередающий») работает. Если человек на терапии и его вирусная нагрузка не определяется, то он никак не способен передать вирус.

Перебоев с препаратами из‑за санкций я пока не наблюдаю, но знаю, что в регионах и с лекарствами, и с анализами сейчас проблемы.

В целом отношение к ВИЧ в России меняется. Тема все чаще поднимается в медиа, благодаря чему люди узнают больше, но, к сожалению, этого пока мало. Многие в России до сих пор не знают, что ВИЧ-положительный человек на терапии намного безопаснее того, кто не знает свой ВИЧ-статус. Не знают, что на терапии человек не может передать вирус, что можно рожать здоровых детей, что бытовым путем ВИЧ не передается.

Степень стигматизации зависит во многом от самого человека и его взглядов. Большинство людей в стрессовых ситуациях становятся беспомощными, и это нормально. Кто‑то быстро просит о помощи, ищет информацию, занимает взрослую позицию. А кто‑то заваливается в детскую позицию: боится, молчит, давит в себе. Из‑за страхов люди рискуют стать диссидентами. Им настолько страшно признаться в наличии болезни даже себе, что они не идут к врачу и не принимают антиретровирусную терапию.

Для принятия статуса важны три параметра: работа по принятию себя и нового образа жизни, группы поддержки и корректная информация.

Корректная информация может помочь тем, у кого нет ВИЧ, например, важно знать, что в течение 72 часов после небезопасного акта можно пропить курс постконтактной профилактики (ПКП), и даже если вам передали вирус, то вы не получите положительного статуса после курса.

Группы поддержки — это выход за пределы своего «я», в социум. Это мини-пример большого общества, где можно спокойно и открыто говорить о своем статусе, чувствовать себя в безопасности, не бояться быть отвергнутым и получить принятие других, позитивный опыт, заботу и помощь.

Близким человека, у которого установили положительный ВИЧ-статус, важно быть осведомленными, не закрывать глаза на диагноз, но и не преувеличивать его значение. Важно обладать фактической информацией и давать понять, что для вас это просто очередное жизненное препятствие, не являющееся трагедией.

Близкие проходят те же стадии принятия неизбежного и тоже имеют свои страхи и сомнения. Научитесь отделять причинение добра от реальной помощи близкому. Не надо никого спасать и тянуть лямку. Вы устаете сами и близкого делаете беспомощным. Лучше близкого морально поддержать, вместе сходить к врачу, обратиться в школу пациента — такие центры поддержки существуют и онлайн, например, у фонда «Дети+», который занимается помощью людям с ВИЧ. Главное — не включать тотальный контроль и не причинять добро, при этом забывая о себе.