Mail.ru Group и сервис «Добро Mail.ru» вместе с экспертами, фондом «Свет в руках», изучили тему перинатальных потерь и запустили информационную кампанию #надопоговорить. Согласно исследованию, проведенному в рамках этой кампании, ежедневно в России не рождаются 344 младенца.
Несмотря на то что перинатальные потери случаются гораздо чаще, чем кажется (они составляют до 27% для женщин в возрасте от 25 до 29 лет и увеличиваются до 75% у женщин старше 45 лет), в обществе до сих пор не принято говорить об этом. Люди не знают, как помочь в такой ситуации, и думают, что если не поднимать эту тему, то так родителям, которые потеряли ребенка, будет легче справиться с травматичной ситуацией. Но на самом деле замалчивание делает важный опыт невидимым — в России почти две трети людей, столкнувшихся с перинатальной потерей, никуда не обращались за помощью, а каждый десятый переживал горе в одиночестве.
Существует еще одна проблема — в обсуждениях перинатальной потери боль отца практически всегда невидима. Согласно результатам опроса, проведенного Mail.ru, более половины респондентов уверены, что именно женщины испытывают стресс от смерти ребенка, и только 33% опрошенных считают, что партнеры переживают потерю одинаково сильно.
Артем
36 лет, Кострома
Виктор должен был стать третьим ребенком в нашей семье. У нас уже есть старший сын Роман, которому девять лет, и пятилетняя дочь Валерия. Беременность была запланированной, жена очень ответственно к ней подошла: принимала витамины, вела здоровый образ жизни.
Со слов врачей, беременность проходила замечательно, супруга чувствовала себя хорошо, токсикоза не было, она продолжала работать, занималась детьми и исправно ходила в женскую консультацию.
Однажды моя жена Тамара, просматривая результаты анализов, увидела, что один из показателей выделен жирным, было написано «обнаружен титр антител 1:32», хотя в норме его не должно быть вообще. У нас с женой разный резус-фактор — у меня положительный, у нее отрицательный. [Из‑за этого] бывает такое, что когда женщина с отрицательным резус-фактором вынашивает ребенка с положительным, ее организм воспринимает его как что‑то чужеродное, начиная вырабатывать антитела, уничтожая у ребенка эритроциты (клетки крови. — Прим. ред.). Это называется резус-конфликт. А титр — показатель того, что резус-конфликт произошел и началась атака на плод. Чем выше титр, тем больше вырабатывается антител и, соответственно, повышается вероятность развития гемолитический болезни у малыша (разрушение эритроцитов. — Прим. ред.) В нашем случае так и произошло.
В медкарте же было написано, что у жены все в норме, наблюдающий врач даже не обратила на этот анализ внимания, хотя знала, что Тамара находится в группе риска. Мы приехали к ней за консультацией, и она сказала, что лечения от этого нет. Мы чувствовали полную растерянность и тревогу, ведь ребенок был здоров, а организм супруги вырабатывал антитела, чтобы его уничтожить.
Врачи посоветовали съездить в перинатальный центр города Иваново для составления плана ведения беременности. Но там нам лишь сказали наблюдать за ростом титра. Мы вернулись домой, и через какое‑то время показатель пополз вверх. Супругу госпитализировали на 24-й неделе беременности (шестой месяц. — Прим. ред.). Там опять делали УЗИ, брали кровь на антитела, провели доплер (доплерографическое исследование определяет, в норме ли кровоток у плода. — Прим. ред.) — вот и все лечение. Тамару выписали, а через две недели на очередном визите в женской консультации результаты анализов показали титр 1:1024.
Жена позвонила мне из холла поликлиники вся в слезах, а я не знал, как ее успокоить, в тот момент меня самого трясло от того, что я ничего не могу сделать. Врачи приняли решение срочно везти супругу в роддом. Взяли анализ крови, и титр скакнул до 1:8192. Тут началась паника у всех: у врачей, жены, меня. Медики хотели везти Тамару в Иваново, но там ее не приняли, сказали: «Что мы будем с ней делать? Тут нужно только внутреннее переливание крови, а у нас нет ни аппаратуры, ни достаточных знаний, вам поможет только Москва или Питер». На следующий день, после телемоста наших врачей из роддома с врачами из Центра Кулакова, Тамару на 26-й неделе беременности отправили ночью на скорой помощи в Москву.
Там у жены взяли все необходимые анализы и положили под наблюдение. Каждый день ее смотрели лучшие узисты, но гемолитической болезни у малыша не наблюдали. Сначала хотели делать внутриутробное переливание крови ребенку, но потом сказали, что показателей титра для этого недостаточно. Мы с супругой каждый день созванивались по видеосвязи и верили в лучшее. Спустя четыре дня после госпитализации, 8 января 2021 года, Тамара пожаловалась мне, что не чувствует шевелений малыша. Я успокаивал ее, может, ребенок просто спит. Так ответила и медсестра, дежурившая в тот вечер. На следующий день раздался звонок, супруга беспрерывно плакала. «Сердце нашего малыша не бьется», — это все, что она смогла сказать.
Причина смерти — гемолитическая болезнь на фоне резус-конфликта и поражение головного мозга, вследствие чего произошла остановка сердца.
Сначала мое сознание отказывалось верить, что малыша больше нет, я надеялся на ошибку врачей или сбой техники, думал, что сейчас все перепроверят, вызовут роды и ребенок будет жив. Потом в голове был только один вопрос: как поступить? Мы знали, что в таких ситуациях многие оставляют умерших детей в роддоме, но сердце подсказывало, что это неправильно. Ведь это член нашей семьи, он все время был с нами — когда мы ели, в поездках по делам, когда мы всей семьей смотрели фильмы, когда мы спали. Мы чувствовали его движения, дети с ним общались, его так ждали.
Я обдумывал, как повезу жену с маленьким гробиком домой, как будет идти похоронная процессия, как у нашего малыша будет отдельное место на кладбище. Весь этот процесс, по моему мнению, нанес бы душевному состоянию супруги такую рану, которая никогда бы не затянулась, и мне очень не хотелось, чтобы она проходила через это. Мы приняли решение кремировать малыша и подхоронить урну с прахом к дедушке жены, тезке нашего ангелочка. Перед похоронами мы попрощались с сыном: поцеловали и обняли нашего богатыря с темными волосами и ярко-красными губами.
Супругу все время поддерживала психолог Лиза из фонда «Свет в руках», она была с нами и на прощании с малышом, очень помогала Тамаре морально, сделала для нас отпечатки ручки и ножки малыша.
Сейчас я понимаю, что после случившегося можно было и больше быть рядом с женой, хотя я старался ее утешить. Мы верующие люди и много говорили о том, что душа нашего сына вернется к нам в следующем ребенке, и мы с ним обязательно встретимся.
Детям рассказали о смерти братика, когда они начали гладить жене живот и говорить с ним. Мы им все объяснили, сказали, что он жив у бога и придет к нам в новом малыше. Они молодцы: сделали сыну подарки, разговаривали с ним, когда касались его ручки и ножки на оттиске. Мы все вместе ходили на кладбище, отнесли ему цветы и конфеты.
Наши отношения с женой стали еще крепче. Нам помогают справляться наши дети, вера в бога, семейные дела и заботы. Тамара до сих пор общается с психологом. Мы живем с мыслью, что детей у нас трое, просто один из них — ангел и живет на небесах.
Конечно, мы планируем завести ребенка. По совету врачей подождем полгода, чтобы организм жены восстановился, и будем пробовать снова. Сейчас думаем, где найти хороших специалистов для грамотного сопровождения беременности и родов.
Максим
42 года, Москва
Мы с моей женой Настей вместе 15 лет и в 2016 году решились на ребенка. Я бросил курить, мы оба проверили состояние здоровья. Беременность протекала очень хорошо, первый скрининг показал мальчика. Мы стали думать, где рожать, поскольку хотели дать ребенку право земли (когда страна дает гражданство детям, рожденным на ее территории. — Прим. ред.). Перебрали много вариантов, но в итоге остановились на Уругвае — у этой страны репутация южноамериканской Швейцарии. Нашли госпиталь, купили билеты. Планировали лететь на три месяца. Мы радовались, что ребенок получит гражданство этой страны, представляли, как будем гулять по солнечному побережью.
На втором скрининге нам сообщили, что у малыша какие‑то дефекты сердца, которые сложно разглядеть. Врач сказал подождать еще и прийти на повторное обследование. Скрининг показал, что все очень плохо: правая часть сердца нашего сына Даниила не развивалась и не работала. Перспективы были такие: если мы дотянули бы до родов, надо было бы сразу после рождения ребенка делать ему операцию. Начались хождения по врачам, которые продолжались два с лишним месяца. Врачи говорили, что шансов на успешные роды крайне мало — и еще меньше вероятность спасти новорожденного сына.
Мы верующие люди, поэтому постоянно вместе молились. Посещали музеи, занимались керамикой, пели Даниилу, ходили на концерты классической музыки. И это, конечно, наша память: короткое время, когда наш сын был на Земле, мы активно чем‑то занимались.
Пришло время очередного обследования: динамика была настолько плохой, что Центр Кулакова, где наблюдали Настю, снял с нас квоту [на бесплатные роды], так как прогноз показывал стопроцентный летальный исход. Представьте, каково это: нас таскают по УЗИ, сбегаются врачи, начинают охать, говорить, что давно такого не видели. А ты сидишь рядом с женой, она живая, и внутри нее наш живой ребенок.
Нам отказали многие медицинские центры, в одном из них вообще говорили: «Что вы паритесь, вырежем — и все, через два месяца будете снова беременеть». А наш сын пинается. Нам сказали считать количество «пинашек» в день — если их будет меньше десяти, нужно бить тревогу. Мы скачали приложение, где отмечали пинашки. Жена, конечно, отказалась от аборта — сказала, что это ее ребенок, и она никому не позволит с ним ничего сделать, будет бороться.
Наступил конец сентября: все медики от нас отказались, а время постепенно подходило к родам. Естественно, лететь уже никуда было нельзя. Я после этого не очень люблю Трубную площадь, где мы покупали билеты в Уругвай. Мы шли туда радостные, с большими надеждами, а потом я вернулся туда один, чтобы сдать билеты. И уже совсем было не до них: ты просто хочешь, чтобы твой ребенок выжил.
Живот у Насти был очень большой, потому что у малыша началась неиммунная водянка на фоне порока сердца. Врачи продолжали говорить, что шансов родить живого малыша нет. Выхода у нас не было, и мы поехали в ближайший роддом — познакомились с врачами, записались на роды. И стали просто жить, общаться с ребенком, пока это возможно.
Пришел момент очередного осмотра в женской консультации. Там послушали сердце Даниила. Сердцебиение было очень редким и слабым. Нас срочно направили в роддом, и Настя отказывалась идти: плакала, говорила, что чувствует, что вернется домой уже без ребенка. Врач сказал, что надо делать кесарево. Мы согласились, так как надеялись, что это спасет малыша. Жена была на седьмом месяце.
Ее увели наверх. Через какое‑то время ко мне подошел врач и сообщил, что сердце Даниила не бьется. Он предложил: «Хотите, скажу ей», — я отказался, сказал, что это мой сын и я должен сам поговорить с Настей. Жена спустилась в приемную, я опустился перед ней на колени и сказал: «Любимая, Даниил умер». Она не поверила. Мы вместе пошли на УЗИ. Я помню, как это было: я иду по коридору, впереди меня идет жена в какой‑то непонятной ночнушке, мимо проносятся врачи, нянечки, все в полумраке. Я понимаю, что в Насте наш мертвый ребенок, и она сама вся бледная. Это был мой персональный ад.
УЗИ подтвердило, что малыш умер. Кесарево сечение делать было нельзя, потому что это было бы опасно для здоровья Насти. В тот же день к нам пришли мой друг и моя мама, мы уехали домой. Потом позвонили жене и вместе помолились.
Мне до сих пор стыдно, что в ту ночь перед родами я уснул. Видимо, организм пытался блокировать стресс. А Настя не спала. Она была одна, слышала, как в соседних палатах плачут малыши, и лежала так всю ночь, зная, что плач своего ребенка она не услышит. Хорошо, что ей позвонила подруга и полночи с ней говорила. Мне очень тяжело представить, что любимая пережила в тот момент.
Когда мы с тещей были в роддоме, к нам подошла акушерка и сказала, что роды идут очень тяжело. Настя рожала долго, потеряла 80% крови. Спасали ее три бригады врачей. Акушерка спросила, буду ли я прощаться с малышом. Конечно, я согласился. Мне принесли Даниила. Я поговорил с ним, помолился и попрощался.
Две недели Настя восстанавливалась в больнице. Похороны малыша легли на меня. Мне надо было оформить бумаги в МФЦ, женщины-сотрудницы пытались меня как‑то ободрить, рассказывали о вычетах, на которые я имею право. Но мне было все равно: у меня умер сын, и вместо веселого полета в Уругвай я его хороню.
Я вырос в центре Москвы, на улице Павла Андреева. И пока мы проезжали путь от Морозовской больницы, где я забирал Даниила, до кладбища, я гладил гробик своего малыша и рассказывал ему, как я здесь провел детство и вырос. Похороны проходили в тот же день, когда мы должны были лететь в Уругвай, — 12 октября. Администрация кладбища вышла принести мне соболезнования. Я ощущал нереальность происходящего: стояли десять взрослых человек — таких больших, — все в черном, и хоронили маленький белый гробик.
Настю выписали с очень низким гемоглобином и другими проблемами по здоровью. Спасибо фонду «Свет в руках», его сотрудники нас очень поддержали. Первое время мы постоянно ходили на группу поддержки родителей, потерявших детей, я там часто был единственным мужчиной. Нам было очень важно знать, что есть место, где мы можем говорить о нашем сыне, где это не воспринимается как «Опять они об этом, уже забудьте этот ужас и живите дальше». С такой реакцией от друзей и родственников мы сталкивались часто. Смерть ребенка — это настолько страшная ситуация, что даже близкие любящие люди не могут находиться с такой большой раной. У них хватило сил погрузиться в это на два месяца, потом они стали дистанцироваться. Я понимаю, что они не могли быть 24/7 там, где страдания и боль.
Через год после после случившегося друзья признались, что думали, нам будет легче, если они не будут говорить об этом. Да ничего подобного. Ну как может быть плохо, когда говоришь о своем ребенке.
Годовщина смерти Даниила — 9 октября, и в 2020 году мой шеф позвонил и сказал, что помнит, что он с нами. Это дорогого стоит.
На встречах фонда мы знали, что наш сын здесь существует как личность, что ему не отказывают в праве быть таким же ребенком, как и другие дети. Также мы ходили в неформальную группу поддержки, организованную девушками, пережившими потерю ребенка, где обсуждали цвет глаз наших малышей, количество волосиков, то, как они лежали в животе у мамы. И эти женщины иной раз могли понять Настю лучше, чем я.
Я не могу сказать, что мы справляемся с утратой сына, не уверен, что вообще когда‑нибудь справимся. Когда встречаемся с друзьями, они рассказывают, как их дети пошли в школу, какие они хулиганы, как у них нет сил от их непослушания, а все, что можешь рассказать ты, — какие цветочки вы посадили на могилу, какие камешки выложили вокруг надгробия, как часто вы приходите на кладбище. У нас есть папка, где мы собираем фотографии, связанные с сыном: Настя с животом, наши совместные походы на концерты, в гончарную мастерскую. Но сейчас папка по большей части пополняется только фотографиями с могилки.
За эти годы у меня было только несколько бесед с мужчинами — знакомый психолог, священник и пара друзей. Меня поддерживала арт-терапия — я делаю коллажи, осмысляющие наш опыт. Мы с супругой ходили к психологу — все рассказали, нам стало легче. Я находил силы в Насте. Мы до сих пор говорим о Данииле — конечно, не без слез, иногда у нас происходят очень болезненные разговоры, но они важны для нас обоих. Настя занимается керамикой, лепит из глины, играет на скрипке, поет — творчество помогает ей.
Многие семьи не выдерживают этот груз, ведь в центре ваших отношений — умерший ребенок. Мы не захотим забыть Даниила, каждый день перед сном желаем ему спокойной ночи. Я не хочу, чтобы семья Даниила перестала существовать, а пока мы вместе, она есть. Поэтому мне всегда очень грустно, когда закрываются наши любимые рестораны в Москве, куда мы ходили, когда Настя была беременна, когда расстаются пары, которые поддерживали нас в то время. Мне больно, что мир сына уменьшается. Поэтому наша любовь и наша семья — то пространство, где Даниил больше всего существует.
Все, что происходит с 2017 года, мы называем «Книга Даниила». Когда мы рассказываем о нашем сыне, он еще больше существует с нами. После смерти у него началась новая борьба — быть личностью, а не просто неудачной беременностью.
Денис
40 лет, Москва
Все произошло в начале 2004 года, это был наш с женой первый ребенок. Беременность проходила хорошо до 20-й недели, жену ничего не беспокоило. Потом на УЗИ врачи увидели множественные патологии — что‑то было не так с развитием ряда органов. Нам предлагали сделать аборт, но мы отказались: приняли решение, что будем заботиться о ребенке, каким бы ни был диагноз. Но на 26-й неделе произошло мертворождение, так как плод погиб.
Я испытывал чувство вины: сразу начал думать, что, может быть, вел какой‑то неправильный образ жизни. Также у нас появился страх, что мы больше не сможем завести детей.
Первое время Маша, моя жена, хотела быть одна: ходила на спорт, иногда даже на несколько тренировок в день, начала заниматься японским театром кабуки. И ровно в тот момент, когда [горе] ее отпустило, она перестала этим заниматься и больше не возвращалась к театру.
Еще с самого начала наших отношений мы много занимались йогой, разговаривали с нашим духовным учителем — и вместе, и по отдельности. В дальнейшем йога помогла отнестись к произошедшему правильно. Мы поняли, что наш ребенок — душа, которой было не время приходить, и, возможно, она вернется к нам.
Мне кажется, главное в паре — помогать друг другу чувствовать себя максимально комфортно и счастливо. И это не выражается в том, что ты должен все время быть рядом физически. Когда ты чувствуешь и видишь, что партнер хочет побыть один, ты оставляешь его в покое и ощущаешь благодарность за это. Естественно, когда жене нужна была помощь, я был рядом, но все понимал и не задавал лишних вопросов. Мне тоже было больно, но я проживал случившееся скорее в работе.
Когда мы немножко выдохнули и смогли говорить о потере ребенка, то решили разобраться, что произошло, следствие ли это каких‑то непреодолимых причин, в нас ли проблема. Мы сдали генетические тесты, выяснилось, что с нами все хорошо, мы совместимы, просто так случается. Следующую беременность мы хотели пройти осознанно, потому что когда первый ребенок умер, я не очень понимал, как я могу помочь жене. Мы пошли в студию, где будущих родителей готовили к домашним родам, но первые роды мы не планировали проводить дома, поскольку еще опасались. Однако все равно прошли весь курс подготовки, раз в неделю ездили на занятия на несколько часов. Там были теоретические курсы, показывали видео с самих родов, рассказывали, какая роль у каждого из родителей в этом процессе. Позже у нас родился сын Ян, а еще через три с половиной года дочка Рада. Сейчас Яну 13 лет, а Раде 9.
Мы рассказывали детям, что у них не родился старший братик — и что так бывает. Их эта подача информации вполне устроила. Они спрашивали, видели ли мы его на УЗИ и как он выглядел, когда родился. Этот разговор для нас не был травмой, и сейчас и с другими людьми я спокойно об этом говорю. Да, мы пережили этот опыт — значит, он был нам нужен, чтобы что‑то понять про себя и заботу друг о друге.
Поддержать фонд «Свет в руках», который специализируется на помощи родителям, потерявшим детей, можно здесь.