На период самоизоляции правительство посоветовало забрать детей из интернатов в семьи хотя бы на время, чтобы спасти жизнь кому‑то из них. Так, например, поступили работники благотворительных фондов. «Афиша Daily» узнала, почему они решили оставить ребят в семьях и с какими сложностями столкнулись новые опекуны детей с паллиативным статусом.

Лида Мониава, директор детского хосписа «Дом с маяком»

© Из личного архива

«Интернат — не дом для детей, а какой‑то проходной двор»

«Дом с маяком» сотрудничает с Кунцевским интернатом и помогает «тяжелым» детям. Когда началась эпидемия, одна из их подопечных заболела коронавирусом и умерла. Правительство рекомендовало губернаторам поспособствовать тому, чтобы детей забирали в семьи, и мы без колебаний так и сделали. Во время эпидемии любое учреждение — главный рассадник болезни, дома гораздо безопаснее. Забрать Колю я хотела и до пандемии, но сделала это после месяца самоизоляции.

Я прошла все детские интернаты Москвы, ощущения после этого остались самые удручающие: длинный коридор, по разные стороны комнаты, в каждой из которых живет по 12 детей. Вокруг паллиативных ребят шум, гам, телевизор. Для тех, кто, например, плохо видит, такой хаос вокруг — это тяжело. Казалось, что дети лежат и прикидываются спящими, чтобы их никто не трогал.

Сейчас я понимаю, что у Коли есть какие‑то реакции, эмоции. А в палате он молча лежал в берушах, потому что шум считался главной причиной его судорог. При этом персонал работает посменно, никого нет с ребенком перманентно. Интернат — не дом для детей, а какой‑то проходной двор. Я решила оставить Колю у себя через неделю совместной жизни. Передо мной был беспомощный ребенок, который не может сам повернуться, поесть и откашляться. Он полностью зависит от взрослого. И потом ты осознаешь, что он снова будет никому не нужен среди 250 человек в интернате. Хотя за ним хорошо ухаживали, у меня морально не получилось с ним расстаться. Но я понимаю сотрудников, которые отдают детей обратно, ведь изначальной целью было пережить карантин.

Коля получает незарегистрированные препараты для лечения боли и судорог, и только его законный представитель может взять их в аптеке. Было неудобно гонять руководство интерната туда, а потом ко мне домой. Поэтому я собрала документы для оформления опеки за несколько дней. Помимо меня еще одна няня решила оставить у себя ребенка. Мы много раз в день общаемся с руководителями интерната, они всегда готовы помочь и спрашивают, как мы.

Коле нужно было много лекарств и оборудования, с чем нам помог хоспис. Теперь весь дом уставлен всякими медицинскими инструментами, коробками и памперсами. Бюрократической волокиты было мало благодаря Департаменту труда и социальной защиты Москвы. Они связывались с опекой, и те попросили минимум документов, а временное разрешение подготовили за два дня.

«Когда у меня есть время, проводим его вместе»

В Школе приемных родителей рассказывали, что период адаптации самый сложный и не стоит ожидать, что ребенок расцветет и станет счастливым после переезда из учреждения. Мы начали привыкать друг к другу только через месяц. У Коли никогда не было столько внимания: я мою его каждый день, а в интернате купали раз в неделю. Его нужно кормить через гастростому (искусственное отверстие, соединяющее переднюю брюшную стенку с желудком. — Прим. ред.), и первое время я не знала, с какой скоростью это делать. Спустя время поняла, как ему удобнее сидеть и что больше нравится.

Я работаю до утра, а потом сплю полдня, встаю где‑то в двенадцать. Коля тоже перестроился на мой режим. Но в девять утра, не просыпаясь, я подключаю ему лекарство и еду, а позже купаю. А вечером мы можем пообщаться и поиграть. Раньше я мыла полы раз в две недели, теперь — каждую неделю. То что‑то выльется из капельницы, то стошнит — очень часто нужно менять постельное белье. Дома висит куча веревок, на которых все сохнет. В общем, я стала больше заниматься хозяйством.

Из тех, кто забрал детей, не все были знакомы с директором интерната. Для них она провела зум-конференцию, где наши сотрудники рассказали о своих навыках. Это был не экзамен, а просто беседа, чтобы узнать, кому в руки попадет ребенок. Мы взяли очень разных детей. Одной девочке полтора года, и она все время требует внимания, невозможно снять ее с рук, и нужно много общаться. К такому ребенку я, наверное, была не готова морально, просто не хватило бы сил. А Коля молчаливый. Когда у меня есть время, проводим его вместе, когда нет — он может спокойно полежать сам.

К сожалению, Коля неизлечимо болен: даже самый компетентный врач не сможет улучшить ситуацию. Главные неврологические умы страны лечат его, но ежедневные судороги никуда не уходят (количество судорог удалось уменьшить — Прим.ред.). У него тяжелое гипоксически-ишемическое поражение центральной нервной системы в перинатальном периоде — проще говоря, удушение при рождении.

Подробности по теме
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России
Кто такие «дети с особенностями» и как складывается их жизнь в России

«Врачи меньше всех хотят идти поперек закона

Пока ребенок лежит в реанимации, ему предоставляют доступ к ИВЛ, аспиратору, концентратору, которые в совокупности стоят больше миллиона рублей. Этот же ребенок может жить дома, но становится заложником больницы, потому что у родителей нет таких денег. В России есть большие проблемы с получением нужного оборудования: чтобы достать его, необходимо собрать кучу документов. Может, через год ваша заявка дойдет до кого‑то, и то не факт. А некоторым детям нужна помощь здесь и сейчас. Нужен какой‑то прокат оборудования, чтобы взять его хотя бы на время. Но вместо этого хоспис тратит миллионы благотворительных денег на то, что государство должно предоставлять бесплатно.

Те, кто не может есть через рот, получают пищу через гастростому. Туда нельзя вводить обычную еду, например перемолоть котлету. Нужно давать лечебное питание, в котором все продумано до мелочей, — калорийность, соотношение питательных веществ. В России есть федеральный перечень лекарств, которые государство может дать бесплатно. Обычно диетолог старается подобрать питание оттуда. Но он рассчитан только на детей, а с восемнадцати лет взрослым ничего не положено. Где‑то 80 процентам подопечных из хосписа приходится покупать питание за свои деньги, потому что мало кому подходит питание из перечня.

Питание Коли стоит 70 тыс. рублей в месяц. Если бы не «Дом с маяком», я не смогла бы это позволить. Если кормить такого ребенка обычной едой, то он становится как один из детей из Бухенвальда — кожа да кости. Хочется, чтобы лечебное питание в России стало доступно и детям, и взрослым.

У Коли очень сильные судороги. Ему нужны лекарства, чтобы их облегчать, например препарат «Фризиум». Из‑за него была такая шумиха, что доходило даже до ареста родителей. Препарат долгое время не был зарегистрирован в России.

Чтобы достать «Фризиум», пришлось подключать Минздрав и правительство: все занимались выдачей препарата одному мальчику, а в Европе он продается во всех аптеках за 20 евро.

У детей с эпилепсией не всегда есть доступ к современным противосудорожным препаратам. Не так давно их стали частично завозить из‑за границы поименно, но это долгая процедура. Те, кто подал заявку в сентябре прошлого года, получили лекарство только в этом марте. Полгода ждать с судорогами, конечно, нереально. Но главное, что нужно поменять в российской паллиативной помощи, — это ввести возможность отказаться от аппарата ИВЛ. В любой другой стране неэффективное лечение прекращают и отключают человека от вентиляции. Например, если у него задет ствол мозга и уже никогда не получится дышать самостоятельно и есть боли, пролежни, судороги. Дышать за него механически и держать его живым — негуманно.

Врачи тоже считают это бессмысленным, но не могут ничего сделать: законодательство запрещает отключать аппарат ИВЛ неизлечимо больным людям. Из‑за этого многие становятся узниками реанимации. Я знаю девочку, которая шестнадцать лет пролежала под ИВЛ, а ведь это целая жизнь. Можно легко посчитать, сколько денег ушло на это: день в реанимации обходится государству минимум в 50 тыс. рублей. Но дело не только в деньгах, у людей должно быть право выбора.

На врачей заводят такое количество уголовных дел, что они меньше всех хотят идти поперек закона. Порой они боятся выписывать рецепт на обезболивающее нам с Колей. Постоянно слышим: «Нет, нас посадят».

Даже если взять дело Алевтины Петровны Хориняк (врач, подвергшаяся уголовному преследованию за выписку болеутоляющего препарата онкобольному. — Прим. ред.). Родственникам тоже не до этого. Когда у тебя на руках неизлечимо больной ребенок, тебе не до изменения законодательства. Мы, как НКО, должны менять систему, но пока еще не сформулировали, где, что и как нужно сделать.

Диана Лусенкова, игровой терапевт

© Из личного архива

«Не только я изменила Рому, но и он меня»

Когда директор Детского хосписа предложила взять подопечных интерната, мне стало интересно попробовать. Тем более у меня есть большой опыт ухода за детьми: я работаю в «Доме с маяком» уже пять лет, до этого ухаживала за паллиативными больными. Приходила в семьи и проводила с ними по восемь часов. Потом перешла на должность игрового терапевта. Посещала по три ребенка в день, играла с ними, придумывала развивающие занятия, чтобы дети были максимально включены, даже если они в тяжелом состоянии.

У Ромы ДЦП, но он быстро приспособился к совместной жизни. Сначала я пыталась понравиться, а он все время смеялся, улыбался, но внутри был зажат. Сейчас может с легкостью проявить характер, иногда даже злится — не боится показывать себя, это очень хорошо. Главная трудность — уловить самые слабые сигналы: что ему нравится и как себя вести. У некоторых это можно понять только по дыханию или пульсу. Кунцевский интернат, откуда я забрала Рому, один из лучших в Москве. Но все же условия, при которых все находятся в одной комнате, не очень комфортны. И ухаживающий персонал меняется — дети не получают такого же внимания, как дома. Развивающих игр, занятий и пространства тоже маловато.

Постепенно Рома начал мне доверять. Особых сложностей не было, он изначально вел себя очень примерно, видимо, боялся не понравиться. Мы живем гармонично, мне комфортно находиться с ним в одном помещении. Он рано просыпается, и мы сразу идем на прогулку, кушаем, играем в разные игры, а еще у него есть любимый музыкальный инструмент — укулеле. Я справляюсь со всем уходом. В штате хосписа есть физический терапевт, который помогает время от времени: подсказывает, как правильно усадить или уложить ребенка.

Через месяц самоизоляции я поняла, что не готова расставаться с ним. Мы с Ромой очень привыкли друг к другу — он стал домашним, видно, что ему нравится внимание. У него появились личные вещи и игрушки, которым он радуется.

Вообще, еще до пандемии хотела взять ребенка из интерната, но не думала, что это будет тяжелобольной подопечный. Хоспис поддерживает и помогает с лекарствами, а руководители интерната привозят еду и памперсы. Со мной Рома сможет пожить более насыщенной жизнью: ездить в поездки, на разные развивающие занятия. Сейчас я оформляю опеку.

Не только я изменила Рому, но и он меня. С таким ребенком видишь ситуацию многих семей изнутри, а в сравнении познаются отношения людей.

Я начала ценить помощь, внимание и время, которыми почти не дорожила раньше. Самые простые вещи стали восприниматься мной по-другому.

Екатерина, директор социальной организации «Перспективы»

© Из личного архива

«Даже в мирное время забрать ребенка из учреждения очень трудно»

Когда в интернатах ввели карантин из‑за пандемии, то и нашим волонтерам запретили приходить к подопечным — мы остались практически отрезаны от них. Тогда пришлось работать на административном уровне над тем, чтобы нас пропускали к детям и нашим «маленьким взрослым» из ПНИ (психоневрологический интернат. — Прим. ред.). Ребятам в такой период особенно важно иметь рядом постоянного взрослого — квазиродителя, который будет их поддерживать.

Даже в мирное время забрать ребенка или взрослого подопечного из учреждения, хотя бы на время, очень трудно: нужны справки из органов опеки и много сил. Комитет по социальной политике заявил нам, что выход и вход из учреждений временно закрыт. Пришлось выходить на федеральный уровень — с этим помогла Нюта Федермессер (учредительница благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Прим. ред.) как лидер проекта «Регион заботы». Он нацелен в том числе на помощь и защиту прав людей в интернатах.

Благодаря ее инициативе Роспотребнадзор, Министерства труда, здравоохранения и образования написали письмо во все регионы страны, в котором дали право волонтерам наравне с сотрудниками учреждений работать с детьми и взрослыми с инвалидностью. Дело в том, что в петербургских интернатах, из которых мы забрали ребят, живет от 250 до 1000 подопечных. Такие условия не подходят тяжелобольным людям, особенно когда высоки риски заразиться. Уже в марте в них начались вспышки коронавируса, но не в тех отделениях, где работают «Перспективы».

Однако через пару недель в детском интернате умер мой друг, подопечный Илюха. Нужно было что‑то предпринимать, потому что после всей этой истории не хотелось узнавать и дальше, что кого‑то уже нет с нами.

Мы решили попробовать забрать на площадки нашей организации часть ребят и спросили волонтеров, кто готов регулярно заботиться о подопечных в период самоизоляции. Откликнулись трое, причем одна из них — наша бывшая сотрудница. Еще захотели помочь несколько сотрудников и волонтеров: они были готовы сопровождать «маленьких взрослых» из ПНИ в сменном режиме. Среди тех, кого мы забрали, есть люди на колясках и с серьезными поведенческими проблемами. Получилось, что девятнадцать взрослых и трое детей жили в домах, квартирах и помещениях, которые мы выделили. В некоторые из них пришлось докупать кровати, чтобы у каждого было свое спальное место.

Когда мы начали обсуждать эту инициативу в петербургском сообществе НКО, то благотворительные организации «Антон тут рядом» и ГАООРДИ (Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов. — Прим. ред.) вызвались помочь и выделили квартиру для четверых ребят. Наши волонтеры помогают по программе Добровольного социального года, и в основном это европейцы. За их работу мы обеспечиваем их жильем. За границей такой год — обычная практика, после школы многие идут волонтерить, чтобы найти себя и понять, кем хотят стать. Пандемия заставила многих из них покинуть страну, но квартиры не остались пустовать, мы задействовали их под временное пристанище.

«Они впервые увидели, как готовится обед»

Дети, которых мы забрали, не нуждаются в паллиативной помощи. У них нет риска для жизни в обычном состоянии, им не нужно специальное питание или дыхании через стомы (искусственное отверстие. —  Прим. ред.). Они просто имеют тяжелые физические и интеллектуальные нарушения — например, церебральный паралич, когда человек не говорит и не может двигаться. Ребята очень оживились с нашими сотрудниками — стали больше двигаться, показывать эмоции. Впервые увидели, как готовится обед, чем взрослые занимаются в свободное время. Некоторые даже начали капризничать, как обычные дети, что совсем несвойственно для них.

Взрослым тоже радостно проводить с ними время, но, с другой стороны, в весенний период, когда с неба лился дождь, а из телевизора — негатив, они никуда не выходили из дома. Жить по такому графику тяжело: днем следят за детьми, вечером — дезинфицируют помещения. Позже я убедила их, что лучше какое‑то время проводить на свежем воздухе в нелюдных местах.

Наши сотрудники хотят оставить детей, поэтому мы думаем, как можно это организовать: какая нужна поддержка и кто сможет оформить опеку, чтобы выписать детей и взрослых из интерната. Сейчас мы уже выкупили две квартиры и на днях переводим туда шесть «маленьких взрослых». Для детей из детского дома нам дали квартиру на год. Чтобы ее получить, мы подали заявку на президентский грант и выиграли его.

Одна наша бывшая сотрудница, которая приютила тяжелобольного мальчика на время изоляции, в итоге осталась с гостевой опекой, то есть она может брать его только на выходные и каникулы. Так как у него есть родители, которые тоже принимают участие в его жизни. Я сама хочу оформить опеку над девушкой Катей, которой сейчас двадцать один год. Ее диагноз — детский церебральный паралич и умственная отсталость. Еще тринадцать лет назад я была ее волонтером: кормила, сажала в коляску и гуляла.

Когда ей пришлось переехать во взрослый интернат, то она сильно похудела. В начале пандемии я узнала, что Катю увезли с подозрением на коронавирус в Боткинскую больницу. Однако диагноз не подтвердился, но нужно было пережить две недели отдельно от остальных после контакта с лечебным учреждением. В итоге мы с ней протусовались у меня дома и сдружились. Я стала понимать, что ей нужно, хотя она и «невербальная» девочка.

Кого‑то мы уже вернули в интернат, и расставание с опекающими взрослыми и друзьями, и переезд обратно могут сильно ударить по подопечным. Детям не объяснить, что это временная ситуация и им придется вернуться в интернат.

«Условия хуже, чем в зоопарке»

В многочисленных учреждениях, где живет тысяча людей, невозможно находиться с серьезными отклонениями. Мы изо всех сил работаем, чтобы как‑то повлиять на власть и показать, что люди должны жить по-другому — возможно, в домах по четыре человека. А условия, при которых пятнадцать человек разделяют всю жизнь квартиру, хуже, чем в зоопарке. Но когда мы наговариваем на интернаты, сотрудники обижаются, потому что и они работают на износ, делают все, что могут.

Хуже условий в интернатах то, что в обществе таких людей принято бояться, стесняться и не замечать. Поэтому государству проще посадить неудобных людей большими группами за решетку, хотя они не преступники. Когда такой ребенок попадает в обычную больницу, то не получает должной помощи.

Бывало, что детей, которые не контролируют движения, привязывали к кровати. А во время обеда ставили на стол котлету с картошкой, которые оставались нетронутыми.

Такие люди угасают, если не обращать на них внимания. Их как минимум нужно постоянно переворачивать, чтобы не образовывались пролежни. Не только системе здравоохранения необходимо позаботиться о таких людях, но и обществу поменять взгляды. Привыкнуть жить рядом с теми, кто выглядит странно.

Подробности по теме
Репортаж из «Дома на воле» — места, где люди с особенностями живут как все
Репортаж из «Дома на воле» — места, где люди с особенностями живут как все